O IMPACTO DO TRANSTORNO AUTISTA NA VIDA DAS MÃES DOS PORTADORES 1. Hellen Christina Michaelsen Borges 2 Mariana Gonçalves Boeckel 3

Transcrição

1 O IMPACTO DO TRANSTORNO AUTISTA NA VIDA DAS MÃES DOS PORTADORES 1 Hellen Christina Michaelsen Borges 2 Mariana Gonçalves Boeckel 3 RESUMO O presente artigo tem como objetivo apresentar uma investigação acerca do impacto do Transtorno Autista na vida das mães dos portadores. O Transtorno Autista é considerado um transtorno Global do Desenvolvimento, com características graves e comprometedoras. Caracteriza-se por uma intensa dificuldade na interação social e na comunicação, com padrões repetitivos e restritos no comportamento, atividades e interesses. A sobrecarga materna é apontada por diversos autores como sendo uma consequência do próprio transtorno Autista, a qual implica em uma dependência intensa e constante do portador em relação à sua mãe, principal cuidadora. Além disso, outros fatores como a falta de apoio conjugal, a escassez de apoio e o isolamento social contribuem como agravantes para a sobrecarga materna. Participaram deste estudo cinco mães de portadores de Autismo, os quais frequentam uma Escola Especial da Serra Gaúcha/RS. Para a coleta das informações utilizou-se um questionário de dados sócio-bio-demográficos e uma entrevista semiestruturada. Os dados obtidos no questionário foram analisados descritivamente, e realizou-se Análise de Conteúdo das entrevistas, a fim de compreender com maior profundidade os resultados obtidos. Os resultados evidenciaram a indícios de sobrecarga materna, o empobrecimento da rede de apoio social das cuidadoras, e a importante representatividade que a Escola Especial desempenha, tanto no apoio a essas mães, como no tratamento dos portadores de Autismo. Palavras-chave: Autismo. Sobrecarga materna. Rede de apoio social. Escola Especial. INTRODUÇÃO O Transtorno Autista é considerado pelo DSM IV-TR (APA, 2002) um transtorno Global do Desenvolvimento, com características graves e comprometedoras. Esse transtorno caracteriza-se por uma intensa dificuldade na interação social e na comunicação, com padrões repetitivos e restritos no comportamento, atividades e interesses. A presença de uma criança Autista tende a modificar as relações familiares e, em alguns casos, há a possibilidade do rompimento de vínculos (BARBOSA; FERNANDES, 2009). As dificuldades pertinentes ao transtorno devido à sua cronicidade e as condições 1 Artigo de pesquisa apresentado ao Curso de Psicologia das Faculdades Integradas de Taquara (Faccat), como requisito parcial para aprovação na disciplina Trabalho de Conclusão II. 2 Acadêmica do Curso de Psicologia das Faculdades Integradas de Taquara (Faccat). Endereço Postal: Rua Prefeito Waldemar Frederico Weber, 479/307. Gramado/RS. hellen2511@gmail.com 3 Psicóloga, Mestre em Psicologia Social e da Personalidade (PUCRS), Doutoranda em Psicologia (PUCRS), Docente do Curso de Psicologia das Faculdades Integradas de Taquara (Faccat) e Orientadora do Trabalho de Conclusão. Endereço Postal: Av. Oscar Martins Rangel, 4500 (115), Taquara/RS. mariana_boeckel@yahoo.com.br 1

2 físicas e mentais dos portadores resultam em uma maior dependência em relação às suas mães (SCHMIDT; DELL AGLIO; BOSA, 2007). Dados de 1990 indicam que o Brasil tem aproximadamente portadores de Autismo. Partindo do pressuposto de que cada família tenha em média quatro membros, pode-se afirmar que são cerca de dois milhões e quatrocentas mil pessoas envolvidas no cuidado ao portador (BRASIL, 1990b). Atualmente não há uma estimativa oficial que indique o número de portadores de Autismo, sendo utilizados dados de pesquisas internacionais como referência (FRAGA, 2010). Schmidt e Bosa (2007) apontam que a mãe é a principal cuidadora dos portadores de Autismo, e por isso está mais propensa ao desenvolvimento de altos níveis de estresse, o que resulta em sobrecarga. A sobrecarga foi identificada em vários estudos (DUARTE; BORDIM; JENSEN, 2001; FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2005; SCHMIDT; BOSA, 2007; SCHMIDT; DELL'AGLIO; BOSA, 2006), especialmente por resultar em agravos na saúde física e psicológica das mães (SCHMIDT; BOSA, 2007). Outros fatores que podem contribuir para o surgimento da sobrecarga são: a falta de apoio conjugal, o excesso de cuidados com o filho, o isolamento social e a escassez de apoio social (SCHMIDT; BOSA, 2007). Partindo disso, o presente artigo objetiva apresentar resultados de uma investigação qualitativa sobre o impacto da sobrecarga na vida das mães dos portadores de Autismo. 1 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA 1.1 A formação do vínculo mãe-bebê e sua complexidade Todas as espécies possuem capacidade própria para viver em ajustamento no ambiente ao qual pertencem. A família nuclear é uma unidade social básica, e em todos os mamíferos, incluindo o homem, aparece um tipo de cuidado, denominado cuidado maternal. Boa parte do comportamento maternal ocupa-se em aproximar a mãe do seu filho, e para diminuir a distância que há entre eles, ela o retém em estreito contato físico, ou o mantém próximo do seu campo visual ou auditivo (BOWLBY, 2002). O termo apego, portanto, pode ser considerado como a busca e a manutenção da proximidade de um indivíduo com outro. Uma criança, por exemplo, quando tem ao seu alcance uma figura de apego, vivencia sentimentos de segurança e tranquilidade. E, uma possível ameaça de perda, é capaz de gerar uma profunda tristeza e ansiedade na criança (BOWLBY, 2002). 2

3 No mesmo sentido, pode-se entender que a promoção da proximidade depende de sinais, como por exemplo, o sorriso e o choro, que se tornam eficazes para a realização do contato, programando os adultos para responderem de acordo com o sinal emitido. A proximidade depende, então, da relação entre os comportamentos da criança e as respostas dos adultos, demonstrando disponibilidade aos seus sinais (LAMB, 1984). O apego pode ser compreendido também como um sistema biologicamente enraizado na infância humana, e que se desenvolve principalmente durante os três primeiros anos de vida. Em circunstâncias normais, as crianças apresentam mudanças em seu comportamento após a metade do seu primeiro ano, e por volta dos nove meses começam a protestar frente à separação dos seus cuidadores, demonstrando capacidade de discriminá-los de outros adultos estranhos a ela. Quando ativados estressores como cansaço, medo e fome, a criança tem motivação para buscar conforto, segurança e nutrição em suas figuras de apego (ZEANAH; KEYES; SETTLES, 2003). Eles podem ser observados ao longo do ciclo vital. Se há uma resposta materna adequada às necessidades do bebê no início de sua vida, posteriormente haverá possibilidade de formação de outros vínculos sadios, com menor incidência de sentimentos de abandono e tristeza (NASCIMENTO et al., 2006). Nas crianças com diagnóstico de Autismo percebe-se a dificuldade no estabelecimento de relações interpessoais. Este comportamento é peculiar neste transtorno, diferenciando as crianças portadoras de Autismo das demais (SCHWARTZMAN, 1995). 1.2 Sinais clínicos do Autismo De acordo com o DSM IV TR (APA, 2002) o Transtorno Autista pertence ao grupo dos Transtornos Globais do Desenvolvimento. Ele se caracteriza por um acentuado comprometimento no desenvolvimento e nos padrões de comportamento do indivíduo, envolvendo as áreas das relações sociais, da comunicação e um repertório muito restrito nos interesses e atividades. O indivíduo pode apresentar ausência de reciprocidade social e emocional, padrões de comportamento repetitivos e estereotipados, agressividade e impulsividade. Caracterizam o Autismo como um Transtorno Invasivo de Desenvolvimento, com prejuízo severo e profundo em diversas áreas da vida do portador (MARTINS; PREUSSLER; ZAVASCHI, 2002) c. Há uma associação frequente com o retardo mental, e o DSM IV TR (APA, 2002) refere que ele pode variar de leve a severo. Schwartzman (1995) aponta que 3

4 embora o nível de inteligência possa ser variável, os índices indicam que o retardo mental está presente em cerca de 70 a 85% dos casos. As manifestações do Autismo podem variar imensamente, dependendo da idade cronológica e do nível de desenvolvimento do indivíduo. O portador apresenta dificuldade no uso de padrões de interação não verbal, por exemplo, contato visual direto e utilização de gestos e expressões faciais. Apresenta, também, dificuldade na percepção alheia, podendo ignorar até mesmo os irmãos e não reconhecer as necessidades e o sofrimento do outro (APA, 2002). Gadia, Tuchman e Rotta (2004) acrescentam a insistência em determinadas rotinas, a resistência às mudanças e a incapacidade de simbolização. O curso do transtorno Autista é contínuo. O início acontece antes dos três anos de idade, e os pais relatam perceber dificuldade na interação social desde o nascimento ou logo após o mesmo. Os adultos portadores, inclusive os que apresentam elevado nível de funcionamento, continuam demonstrando características típicas do transtorno nas áreas da interação social e comunicação, além de restrições nas atividades e interesses (APA, 2002). 1.3 O luto pelo filho idealizado A família é o primeiro universo das relações sociais e, através da comunicação verbal e não verbal, exerce influência estruturante no desenvolvimento da criança. Ela tem como função oferecer estabilidade social, aceitação, senso de identidade, solidariedade e apoio emocional (CARMIGNANI, 2005). O nascimento de um filho portador de uma doença grave representa a necessidade de alterar os sonhos e as expectativas construídas em torno de um filho saudável. Essas expectativas quando não satisfeitas, as limitações e as imperfeições do filho acabam gerando ansiedade nos pais, levando-os a atravessarem um período de luto. Além disso, a situação envolve outras dificuldades, como por exemplo, a escolha de um cuidador e as necessidades tanto financeiras quanto emocionais (BROWNS, 1995). Sanchez e Batista (2009) apontam que o diagnóstico torna-se um marco importante e gerador de desestabilização familiar e a negociação de novos papéis faz parte da busca pela reacomodação da família frente à nova realidade. Neste sentindo, Sprovieri e Assumpção Jr. (2001) afirmam que o transtorno traz além das consequências para o portador, influência na situação social de todo o grupo familiar e pode gerar um rompimento nas atividades sociais normais. Para o portador, as dificuldades nas relações sociais podem ocasionar problemas de 4

5 conduta, bem como refletir no cotidiano da família, já que todos os membros passariam a viver em função das suas exigências e permanente dependência. O diagnóstico mobiliza na família a necessidade de reorganizar e reajustar situações de vida, e essa difícil experiência se alterna em momentos de aceitação, rejeição, esperança e angústia (PENNA, 2006). Os pais têm que fazer o luto pela perda do filho ideal, para que possam perceber as reais capacidades e potencialidades de sua criança (FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2005, p. 367). Glat (1996) ressalta a importância dos pais receberem atendimento e apoio profissional com o intuito de perceberem a existência de sentimentos ambíguos. Assim, poderão dar-se conta do seu desapontamento e dos sentimentos provenientes deste, para que através deste processo, possam vivenciar o luto pelo filho normal esperado e idealizado. Ao mesmo tempo, Bosa (2006) salienta que a demonstração de sentimentos de frustração, raiva e ambivalência fazem parte do processo de adaptação. O processo do luto não ocorre de forma linear, e poderá voltar ao contexto da família em importantes momentos da vida da criança. Esses momentos costumam ser sobrecarregados de desgaste físico, emocional e financeiro devido às maiores exigências do portador para com sua família (GLAT, 1996). 1.4 O Transtorno Autista e os Principais Fatores de Estresse na Família Sprovieri (1995) explica que a família é o primeiro grupo a que o indivíduo pertence, podendo ser considerada uma unidade básica de desenvolvimento, experiências, realizações e, também, de fracassos humanos. Em relação ao Autismo, torna-se necessário compreender a família como uma instituição social significativa, buscando perceber a interação e a dinâmica familiar, já que o transtorno traz consequências internas e externas, afetando os relacionamentos e os vínculos. Schmidt e Bosa (2007) dizem que os comportamentos característicos dos portadores de Autismo associados à severidade do transtorno podem constituir estressores em potencial para os demais membros da família. A relação entre o estresse familiar e o Autismo não ocorre de forma linear baseada em causas e efeitos, e por este motivo, não se pode adotar uma postura reducionista. É importante destacar que cada membro da família tem um papel e funções que refletirão no todo familiar. Se o pai for pouco atuante, há maiores possibilidades de ocorrer sobrecarga materna, devido ao acúmulo de tarefas. Mas, se ele conseguir conviver de forma 5

6 adequada, provavelmente será mais fácil à mãe e aos demais membros da família se adaptarem à realidade. Entretanto, são constantes as situações de rejeição e abandono paterno (CARMIGNANI, 2005). Bosa (2002) salienta que há um alto nível de estresse nas mães de portadores de Autismo. Dentre os fatores apontados como estressores surgem: os cuidados diários com a criança, as listas de espera, os deslocamentos e os custos para atendimentos. Ainda lhe cabe a administração da casa e com essa sobrecarga de tarefas, resta pouco tempo disponível para si própria. A dificuldade de compreender a criança, os rituais e estereotipias levam-na ao isolamento social, inclusive de amigos e familiares, e denunciam a cronicidade deste transtorno. Essas características são apontadas como motivo de queixa e dor para essas mães. Fávero-Nunes e Santos (2005) e Serra (2010) complementam referindo que a mãe é a pessoa que passa mais tempo com o filho portador de Autismo, assim, além de assumir os cuidados com ele, exerce várias outras funções, o que gera diversos prejuízos, inclusive em sua carreira profissional e acadêmica. O estresse familiar não se deve apenas à excessiva demanda de cuidados, mas às estratégias utilizadas pela família para lidar com as dificuldades provenientes desta situação. No entanto, vivenciar os estressores de forma continua pode vir a afetar a autoeficácia do casal em relação às suas habilidades parentais (SCHMIDT; BOSA, 2007). O sentimento de pertencimento social pode ser favorecido através da formação de uma rede com diálogo aberto e compreensão mútua. Os profissionais envolvidos no tratamento podem ajudar a avaliar, tanto as situações estressantes quanto os recursos disponíveis para solucionar os problemas, partindo do pressuposto que as famílias podem ser auxiliadas a se tornarem mais resilientes (SCHMIDT; BOSA, 2007). 1.5 Rede de Apoio Social O apoio social pode ser considerado a partir de uma relação interpessoal, onde os indivíduos demonstram disponibilidade, preocupação e interesse pelo outro, valorizando-o e assistindo-o com os recursos próprios disponíveis (FONSECA; MOURA, 2008). Compreende-se a rede social como as relações sociais e suas características morfológicas e transacionais (MARTINS, 2005). Guadalupe (2001) considera que a rede social é formada pelo indivíduo e por todas as outras pessoas com quem ele interage, sendo que cada membro desta rede cumpre determinada função. Ressalta a importância de que sejam feitos 6

7 investimentos no cuidador primário através do apoio efetivo, possibilitando a ele a aquisição de competências, a fim de que consiga lidar com os seus problemas cotidianos. A qualidade na rede de suporte social pode servir como forma de sustentação para as mães (PENNA, 2006). Os suportes sociais são fatores importantes para a adequação dos comportamentos maternos em relação ao filho (DRESSEN; BRÁZ, 2000). No contexto familiar existem situações que variam entre momentos de bem-estar e de crise, e a instabilidade surge quando a doença está presente (FONSECA et al., 2004). No caso do Autismo, a família sente-se impotente no seu papel de socializadora e incapaz de realizar o que é socialmente esperado e aprovado. Além de conviver com dificuldades internas, como a cronicidade da doença, os sintomas que causam constrangimento social, o rompimento dos vínculos e das atividades normais da família, ainda há as forças sociais externas. Muitas vezes os vizinhos, amigos e outros parentes, contribuem negativamente, sugerindo e questionando tratamentos, causando tensões e gerando maior desgaste emocional (SCHWARTZMAN, 1995). Messa (2010) complementa que as doenças crônicas podem ser consideradas permanentes e incuráveis, e normalmente é a família quem está mais próxima das vivências do paciente. Devido às necessidades de cuidados que o paciente possui, a família necessita de uma reorganização, e isso resulta em uma alteração nos papéis e funções que passam a ser repensadas e distribuídas de forma que ele seja auxiliado neste doloroso processo de adoecer. O medo com relação ao futuro, o sofrimento e a culpa costumam permear a relação entre a mãe e a criança. Para que o vínculo se institua, o apoio do companheiro e o suporte social e emocional mostram-se importantes fatores (CASTRO; PICCININI, 2002). O sentimento de pertencimento a uma rede de apoio social passa pela comunicação e compreensão mútua. Os profissionais que trabalham com essas famílias além de auxiliá-las nas situações de enfrentamento do estresse, devem auxiliá-las a buscar recursos para a solução dos problemas que surgem. Há a necessidade de avaliar as crenças que permeiam a família e procurar uma reorganização tanto interna como externa, o que envolve também as relações estabelecidas com a comunidade. Além disso, rever os papéis sociais, as formas de interação e buscar uma maior resiliência familiar são pontos positivos no atendimento a essas famílias (BOSA, 2006). Neste contexto, a família necessita adaptar-se às novas situações que surgem em decorrência das necessidades do membro doente, necessitando desenvolver e utilizar estratégias de enfrentamento. Ademais, pelo fato do Brasil ser um país com grandes 7

8 diferenças econômicas, é necessário considerar a influência dos fatores econômicos e sociais nas dificuldades da família (MESSA, 2010). Complementando, Schmidt e Bosa (2007) salientam a importância da Escola Especial como forma de apoio social. As mães se sentem apoiadas e orientadas por esta instituição, pois ela exerce uma função de proteção por meio de atendimento psicológico, orientações, informações e atendimento grupal. Esse apoio atenua e impede que o estresse materno evolua para fases mais agudas. Neste sentido, percebe-se que a escola é o único espaço social que divide com a família a responsabilidade de educar, oferecendo possibilidades de desenvolvimento social. Ao mesmo tempo, em que é capaz de trazer novas esperanças às famílias, ela colabora no sentido de mostrar para os pais a realidade, evitando as habituais fantasias sobre a cura (SERRA, 2010). De forma geral, pode-se destacar que as redes sociais são formadas através das interações entre seus membros, e essas interações são assinaladas pelo vínculo através das diversas formas de comunicação e da capacidade de organização sobre o fazer. Assim, as relações sociais proporcionam um sentido à vida, favorecem a construção de uma identidade e viabilizam a percepção da existência de suporte social, promovendo o êxito nas ações sociais e no autocuidado (MENESES, 2007). 2 MÉTODO Foi realizada uma pesquisa qualitativa de cunho exploratório com o delineamento de casos múltiplos. Segundo Minayo (2007), a principal fonte de dados utilizada no método qualitativo é a realidade social do sujeito e o conjunto de representações, crenças, valores, significados, interações e atitudes, que fazem parte de sua vida, e que estão relacionadas ao fenômeno a ser investigado. Creswell (2007) refere que o delineamento de casos múltiplos se caracteriza por ocorrer em cenário natural. Este permite uma análise aprofundada nas entrevistas, visando ampliar e detalhar os conhecimentos acerca do tema investigado (GIL, 2010). 2.1 Participantes Participaram deste estudo cinco mães de portadores de Autismo que frequentam uma Escola Especial da Serra Gaúcha/RS. As mães foram selecionadas através de uma amostra de conveniência, tendo em vista a complexidade do transtorno Autista e sua variação 8

9 dentro deste espectro. O diagnóstico foi informado pelos profissionais da Escola Especial, que tiveram como base o registro médico do prontuário. As participantes foram incluídas na amostra de forma progressiva, de modo que a coleta encerrou-se quando as informações começaram a se repetir. Adotou-se como critério de inclusão que os filhos das mães tivessem idades entre 12 e 18 anos, período este que compreende a adolescência segundo o Estatuto da Criança e Adolescente (BRASIL, 1990a). E, como critérios de exclusão, que as mães não tivessem nenhum transtorno mental grave, envolvimento com substancias psicoativas e/ou terem atravessado um período de separação conjugal nos últimos seis meses. 2.2 Instrumentos Para a coleta de dados utilizou-se um questionário de dados sóciodemográficos (Apêndice A) e uma entrevista semiestruturada (Apêndice B). Os dados sóciodemográficos levantaram informações acerca dos portadores de Autismo e suas mães, sendo estas utilizadas para caracterizar ambos. A entrevista semiestruturada, composta por 19 perguntas abertas, trouxe informações pertinentes ao vínculo da mãe com o filho, a sobrecarga materna e as formas de apoio social desejadas por elas. De acordo com Minayo (2007), a entrevista semiestruturada permite que o participante da pesquisa expresse livremente sua opinião acerca do que lhe foi perguntado, falando sobre seus sentimentos e atitudes diante dos fatos e acontecimentos que envolvem o tema da pesquisa. 2.3 Procedimentos para coleta de dados Após a aprovação do projeto pelo Comitê de Ética da Faccat (Protocolo 711), realizou-se o contato com uma Escola Especial para exposição dos objetivos da pesquisa e procedimentos acerca da coleta de dados. Posterior à aprovação da Instituição e indicação de participantes pela Psicóloga, estabeleceu-se contato telefônico para agendamento das entrevistas. As entrevistas foram realizadas pela própria pesquisadora na Escola Especial, sendo primeiramente apresentado e lido o TCLE (Termo de Consentimento Livre e Esclarecido) (Apêndice C). As entrevistas foram gravadas em áudio, com a duração média de uma hora. 9

10 2.4 Procedimentos para análise dos dados Em um primeiro momento realizou-se a análise descritiva dos dados sóciodemográficos. Em seguida, as informações obtidas na entrevista semiestruturada foram submetidas à Análise de Conteúdo (BARDIN, 1977; OLABUENÁGA, 1999), a qual propõe que o material seja submetido a leituras e releituras, e categorizado em unidades de significado. 3 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS 3.1 Características sociodemográficas das mães dos portadores de Autismo Participaram do presente estudo cinco mães de portadores de Autismo. A idade média foi de 45,8 anos (DP: 4,26), com idades que compreenderam dos 42 aos 53 anos. Com relação ao estado civil, todas as mães eram casadas, e uma delas estava no segundo casamento. Quanto à escolaridade, uma mãe possuía ensino fundamental incompleto, três tinham o ensino médio completo e uma o ensino superior incompleto. Todas as mães consideraram-se do lar, pois cuidavam da casa e do filho em tempo integral. A análise da renda foi calculada com base no salário mínimo, sendo que a renda familiar foi em média de R$ 1428,00 (DP: R$426,69), sendo o mínimo dois salários, e o máximo quatro salários, com quatro pessoas morando em cada residência em todos os casos. Em quatro casos o cônjuge foi citado como sendo o único provedor da renda, e no outro caso, a mãe ajudava na renda familiar trabalhando em casa como costureira, visto que assim conseguia observar e cuidar do filho enquanto trabalhava, além de cuidar do lar. Estas informações acerca da caracterização das mães dos portadores de Autismo deste estudo vão ao encontro com os dados de outras investigações. Na pesquisa de Monteiro et al. (2008), foram entrevistadas 14 mães, a maioria delas era casada, com nível médio de escolaridade, do lar e, portanto, não trabalhavam fora de casa devido à necessidade de cuidarem constantemente do filho portador de Autismo. Em Schmidt, Dell Aglio e Bosa (2007), dentre 30 mães, a maioria, também, era casada e não trabalhavam fora de casa, sendo os pais os únicos provedores da renda familiar. Torna-se importante ressaltar, que a situação de baixa renda familiar dificulta a vida do portador e da sua família, tornando inviável a contratação de profissionais que seriam necessários para o tratamento do portador ou até mesmo, a contratação de uma profissional (babá) para auxiliar nos cuidados diários com o filho. A mãe, portanto, é a que acaba tendo a responsabilidade pelo cuidado tanto do filho quanto dos afazeres domésticos da casa 10

11 (FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2010). Essa realidade acarreta no acúmulo de responsabilidades, e pode levar ao desenvolvimento de quadros de estresse (SCHMIDT; BOSA, 2007). 3.2 Características sociodemográficas dos portadores de Autismo Quanto aos portadores de Autismo, três eram do sexo masculino e dois do sexo feminino, com idades entre 12 e 18 anos (M= 16 anos; DP: 2,82). Todos frequentavam diariamente a Escola Especial, possuíam o ensino fundamental incompleto, e nenhum encontrava-se em processo de inclusão escolar. Sobre a idade de ingresso na Escola Especial, um frequentava a instituição desde os sete meses de idade, outro desde um ano, seguindo-se as idades de três, cinco e sete anos. O DSM IV TR (APA, 2002) aponta que os índices do Autismo são quatro a cinco vezes maior no sexo masculino; da mesma forma, na bibliografia pesquisada, a maioria dos portadores de Autismo era no sexo masculino. Em estudos como os de Fávero-Nunes e Santos (2010) e Schmidt, Dell Aglio e Bosa (2007), os dados foram exclusivamente de portadores de Autismo do sexo masculino. Schmidt e Bosa (2007) obtiveram idade média dos portadores de Autismo semelhante à encontrada neste estudo, referindo inclusive que todos os portadores frequentavam a Escola Especial a mais de 10 anos. Fávero-Nunes e Santos (2010) relatam que dentre as 20 mães entrevistadas, apenas duas referiram que o filho estava em processo de inclusão, constatando a dificuldade de ingresso na rede regular de ensino. Isto pôde ser constatado também neste estudo, visto que nenhum dos portadores está em processo de inclusão escolar. Guzmán-Silva et al. (2002) dizem que são poucas as instituições especializadas para o acompanhamento dos portadores de Autismo, e que infelizmente o governo não incentiva nem fornece recursos para a realização deste trabalho especializado. Com relação à Assistência Médica recebida, três vão ao Neurologista, sendo que em dois casos o atendimento é particular e no outro este é realizado na própria Escola; e quatro vão ao Psiquiatra, sendo três na Escola Especial uma vez por mês, e um no Posto de Saúde a cada dois meses. Todos os portadores fazem uso de medicação psicotrópica, seja antipsicótico, antiepilético, antidepressivo, estabilizador de humor, ansiolítico. Os resultados obtidos no estudo de Schmidt, Dell Aglio e Bosa (2007) aponta que apenas 30% dos portadores recebiam atendimento psiquiátrico. Neste estudo, apenas um portador não recebe atendimento psiquiátrico; no entanto, é acompanhado pelo Neurologista. 11

12 O tratamento medicamentoso é apontado por Assumpção Jr. e Pimentel (2000) como central no tratamento do Autismo, especialmente no que se refere aos sintomas característicos deste transtorno, como agitação, agressividade e irritabilidade. O destaque, no entanto, é que a farmacoterapia não pode ser tida como opção exclusiva do tratamento, mas como facilitadora para as outras opções de tratamento multidisciplinares. Outros profissionais destacados como parte da rede de atendimento dos portadores de Autismo foram: Psicóloga, Assistente Social, Terapeuta Ocupacional e Pedagoga. Na área da Psicologia, três portadores eram atendidos uma vez por semana; na Assistência Social, um portador era atendido uma vez por semana; na Terapia Ocupacional, um portador era atendido uma vez por semana. Os cinco eram alunos da instituição, e recebiam apoio pedagógico nos cinco dias da semana. Esses achados corroboram com a importância do acompanhamento por diversos profissionais. Diante da complexidade do Transtorno Autista, Fávero-Nunes e Santos (2010) salientam a necessidade do acompanhamento do portador por uma equipe multiprofissional. 3.3 O Autismo sobre a ótica das mães dos portadores A análise de conteúdo das entrevistas realizadas segundo Bardin (1977) e Olabuenága (1999) possibilitou a categorização do conteúdo em 19 categorias de análise, que posteriormente foram analisadas e decompostas em subcategorias. A Tabela 1 apresenta as categorias e subcategorias analisadas. Tabela 1: Descrição das Categorias e Subcategorias referentes à Entrevista Semiestruturada CATEGORIAS SUBCATEGORIAS 1 GESTAÇÃO 1.1 Problemas de saúde da mãe Refere-se ao período da...foi bem sofrida a gravidez... gestação da mãe do portador...eu tive três gestações, nas três tive pré-eclampsia... de Autismo. 1.2 Sentimentos 2 NASCIMENTO Refere-se ao momento do nascimento e os primeiros dias de vida do portador de Autismo. 3 DESENVOLVIMENTO Refere-se ao desenvolvimento do portador de Autismo....eu passei um período meio triste Problemas de saúde do bebê...nasceu pelo pezinho, teve asfixia, convulsão......ele ficou 33 dias na UTI Dentro da normalidade/esperado...foi tranquilo, foi tudo normal, a cesárea, o pós-nascimento. Ele nasceu bem, tudo bem Sugar...sugar o bico foi uma vitória Relação com as fezes...o cocô foi complicado, tinha episódios dela passar a mão, passar na roupa de cama, nas paredes......usou fraldas até os 4 anos, porque ele tinha medo de banheiro Problemas de saúde...ela ficou 90 dias na UTI... A médica só vinha me dizer, o quadro tá ruim, tu tem que te preparar. E aí, como é que a gente se prepara pra uma 12

13 4 DIFERENTE Refere-se ao momento que a mãe percebeu que seu filho mostrava-se diferente das outras crianças. 5 COMO FOI SABER DO AUTISMO Refere-se à forma como a família ficou sabendo do diagnóstico de Autismo. 6 REAÇÃO DA FAMÍLIA Refere-se à forma como a família reagiu diante do diagnóstico de Autismo. filha tua morrer? Não tem como Tônus muscular...ela era toda molinha Linguagem...falou mãe e pai logo Agitação...desde muito cedo eu já via nele a hiperatividade, de muito, muito, muito agitado... isso desde que ele nasceu Gritos...antes dos três anos ele já gritava demais Relação com os brinquedos...jogava os brinquedos fora pela janela, ele não queria saber de brinquedos Estereotipia...teve a fase da sacolinha, ele só balançava a sacolinha. O meu pátio era branco de sacolinha, porque ele balançava e rasgava a sacolinha Interação...a gente tentava contato com ela e ela resistia muito......quando ele tinha uns dois anos e meio eu notava que ele não ficava muito junto com as outras crianças... ele não participava, gostava de ficar mais isolado Apatia...ela era muito quietinha......na festinha de 1 aninho para poucas crianças, ele não bateu palmas Convulsões...com 5 meses já teve convulsões......com 9 meses ela fazia um beicinho e saia água dos olhos, eu nunca imaginei que isso podia ser uma convulsão Comparação com outras crianças...aí a gente vai percebendo, que os outros vão indo, e a tua vai bem devagar Incompreensão do Transtorno Autista...demorou muito, eu só sabia que ela tinha um retardo......foi difícil entender Dificuldade na aceitação...foi difícil aceitar porque a gente não sabe o que fazer, como vai reagir, o que fazer com o comportamento dele, porque é bem diferente do costumado com as crianças Não fornecimento de informação para a família extensa...eu nem sei se todas as pessoas da minha família sabem que é Autismo o que ela tem Sentimentos Choque...foi bem chocante pra mim e pro pai Difícil...difícil, muito difícil. Difícil pela dor. Foi muito difícil que eu cheguei em casa e juntei as roupinhas dela e botei numa bolsa, como se eu quisesse me livrar daquilo, como se eu quisesse me livrar dela Desespero...a gente se desesperou Tristeza...todo mundo ficou muito triste, muito abalado Vergonha...o meu marido não queria que eu contasse pra ninguém, porque sairiam muitos boatos Dificuldade de compreensão...eles têm dificuldade em entender. Não é uma rejeição. Mas eles têm dificuldade de entender Dificuldade de aceitação...a gente se perguntou, porque eu, se eu queria tanto, ele foi planejado, 13

14 7 RELACIONAMENTO DA FAMÍLIA COM O PORTADOR Refere-se ao relacionamento da família extensa com o portador de Autismo. 8 CUIDADORES Refere-se às pessoas que cuidam dos portadores de Autismo. 9 ORGANIZAÇÃO FAMILIAR Refere-se à forma de organização familiar quanto aos cuidados com o portador de Autismo. 10 ROTINA DIÁRIA Refere-se à forma como a mãe auxilia o filho portador de Autismo. 11 DEDICAÇÃO DIÁRIA Refere-se aos cuidados que a mãe dedica diariamente ao filho portador de Autismo. 12 SAIR DE CASA Refere-se às saídas de casa da mãe com o filho portador de Autismo. não foi rejeitado, bem pelo contrário, tem umas perguntas que a gente ainda se faz Ausência de apoio da família extensa...como o problema tá na família mas não tá contigo, pra eles foi mais fácil... mas não adianta, quem enfrenta realmente é o marido e a mulher Dificuldade de aceitação paterna...meu marido ficou a parte, ignorou, ele não aceitava Carinho...eles têm muito carinho por ele... todo mundo colabora no seu ambiente pra que ele se sinta bem Afastamento devido ao preconceito...depois que ele nasceu eles se afastaram mais ainda... eles têm preconceito Ajuda...se eu precisar de ajuda eles vão me ajudar Sem problemas...eu nunca tive problema nem com a minha família nem com a dele Mãe 8.2 Pai 8.3 Tia 9.1 Apoio do cônjuge...ele me ajuda, veste as crianças, pega a bolsa, limpa os óculos dela, ou vai tirando a mesa. De noite ele também cuida dela......meu marido trabalha à noite e de manhã fica em casa pra me ajudar a cuidar do M. e do pequeno Falta de apoio do cônjuge...ele me assessora no momento que eu precisar... é uma coisa mais de socorrer mesmo......isso é um problema sério... isso tudo é comigo Rede de apoio familiar empobrecida...na família não tem ninguém que ajude Higiene...ajudo no banho, tem que ser, ela não sabe se limpar direito, ela não sabe escovar os dentes direito...tem que estar sempre ao lado orientando Vestir-se...troco a roupa, amarro o tênis, oriento o vestir Cuidado...e tem que cuidar, porque ela pode ir para a rua, ela não tem domínio Motivá-lo para levantar...chamo para levantar da cama, senão ele não levanta Dedicação integral...a maior parte do tempo é dedicada para ele......ele tá junto todo o tempo, ele tá sempre me solicitando Tranquilo...ele me acompanha nos lugares... ele é tranquilo Evitação de lugares tumultuados...dentro de um limite vou a qualquer lugar, mas evito lugares tumultuados, e onde ele não possa caminhar Complicado...complicado ele não gosta de muito movimento, de pessoas, ele se irrita com barulho e música alta Impaciência...ele não gosta de ficar muito dentro de um lugar só Constrangimento...ela tem umas manias. Tinha época que perguntava pra todo mundo como era o nome, depois quanto custava as coisas... 14

15 13 COMPORTAMENTOS QUE MAIS INCOMODAM A MÃE Refere-se ao comportamento que mais incomoda a mãe do portador de Autismo. 14 SENTIMENTOS PROVENIENTES DO CUIDAR Refere-se aos sentimentos que envolvem o cuidar do filho portador de Autismo 15 FUTURO Refere-se à perspectiva que a mãe tem sobre o futuro do filho portador de Autismo. 16 TEMPO LIVRE Refere-se ao tempo livre da mãe do portador de Autismo. 17 PREJUÍZO NA SAÚDE DA MÃE Refere-se à saúde da mãe do portador de Autismo. 18 APOIO QUE A MÃE RECEBE Refere-se ao apoio recebido pela mãe do portador de Autismo Manipulação das fezes...pegar o próprio cocô e jogar Possessão...esse grude assim é demais, essa possessão dela pelas pessoas Auto-agressão...quando ele começa a se morder Manipulação dos genitais...manipular os genitais Linguagem...repetir perguntas Irritação...independente da resposta que damos, ela sempre briga Sobrecarga...é muito cansativo......causa muito estresse......eu tenho que estar sempre respondendo......eu tenho que cuidar da casa toda e ainda tem o pequeno Incerteza...é uma coisa bem difícil de se pensar......eu fico pensando quem vai cuidar dele quando eu não estiver mais aqui Evitação...eu nem tenho pensado... antes eu me torturava muito pensando nisso, eu pensava dia e noite Necessidade de auto-preservação materna...eu pretendo estar viva, tudo o que eu penso é isso, é estar bem Trabalho...costurando Trabalho voluntário...trabalhando como voluntária na escola Tarefas do lar...fico em casa fazendo serviço Grupo de mães...é me juntar com as mães no grupo de mães... jogar conversa fora e dividir as dores Saúde física...problema relacionado à mama......hipertensão......fasceíte (inflamação membrana pés Saúde mental...depressão......convulsão......ansiedade Saúde física e mental...fibromialgia por causa do estresse agudo Psicológico...eu tenho a psicóloga na escola Medicamentoso...eu tomo remédio pra depressão, isso me ajuda Familiar...minha família, se eu pedir qualquer coisa eles me ajudam Cônjuge...eu tenho meu marido, ele não tem muito jeito... depois que achei que eu ia morrer ele começou a melhorar, porque senão era tudo comigo Grupo de mães...grupo de mães, não marco nada nesse dia Ausência de apoio...nenhum... 15

16 19 APOIO DESEJADO Refere-se ao apoio desejado pelas mães de portadores de Autismo Atenção ao filho portador de Autismo...tudo que é pra mim eu prefiro pra ele primeiro... eu gostaria de mais atendimentos pra ele, mais atividades, mais oportunidades... hidroginástica, equoterapia, piscina e natação......a escola me dá o atendimento pra minha filha... esse espaço me dá o ar que eu preciso pra continuar Familiar...que alguém da família tirasse ele de casa pra caminhar seria bom Psicológico...apoio psicológico em grupo Financeiro...apoio financeiro para medicação dela e a minha... A primeira categoria refere-se ao período de gestação das mães dos portadores de Autismo. As respostas das mães, em sua grande maioria, apontaram que o período gestacional foi problemático, envolvendo tristeza, depressão e solidão. Corroborando, o tema da segunda categoria, o nascimento do Autista, discorre sobre o nascimento e os primeiros dias de vida do portador de Autismo. Com exceção de uma mãe, as demais apontaram graves problemas no momento do parto e logo após este. Os nascimentos foram envolvidos por diversas problemáticas, envolvendo asfixia, convulsão, e internações na Unidade de Tratamento Intensivo, por períodos entre 33 e 90 dias. Não há comprovação na literatura científica de que problemas na gestação ou até mesmo no nascimento sejam a causa do transtorno Autista. As manifestações na primeira infância são muito sutis comparadas com as observadas após os dois anos de idade na criança (APA, 2002). Há alguns tipos de deficiências que a família pode ficar sabendo da sua existência durante a gravidez ou logo após o nascimento com a realização de exames, mas no caso do Autismo a descoberta se dá durante a convivência com a criança no dia-a-dia (SERRA, 2010). O nascimento de um filho portador de uma doença grave representa a necessidade de alterar os sonhos e as expectativas construídas em torno de um filho saudável. Essas expectativas quando não satisfeitas, as limitações e as imperfeições do filho acabam gerando ansiedade nos pais, levando-os a atravessarem um período de luto. Além disso, a situação envolve outras dificuldades, como por exemplo, a escolha de um cuidador e as necessidades tanto financeiras quanto emocionais (BROWNS, 1995). Quanto ao desenvolvimento do portador de Autismo, terceira categoria, evidenciaram-se como subcategorias: o sugar, o controle dos esfíncteres, a coordenação motora, o tônus muscular, a linguagem e problemas de saúde. Silva e Mulick (2009) apontam que apesar do DSM-IV-TR apresentar critérios para o diagnóstico de Autismo, este é um processo complexo, visto que envolve o desenvolvimento e o perfil individual da criança, a 16

17 variação das manifestações, o momento em que começam aparecer os sintomas e as comorbidades. Desta forma, os profissionais envolvidos na avaliação, devem obter informações importantes, interpretando-as de forma criteriosa e cuidadosa. A quarta categoria refere-se ao momento que a mãe percebeu que seu filho mostrava-se diferente das outras crianças. Os dados coletados indicam que desde os primeiros meses de vida, os portadores de Autismo apresentaram problemas na interação social, demonstrando resistência e evitação ao contato; agitação psicomotora; gritos; movimentos estereotipados; apatia e a presença de convulsões. A comparação do filho com outras crianças da mesma faixa etária também faz parte desta categoria, e vem a confirmar a existência de comportamentos e do desenvolvimento diferentes do esperado. Existe um processo gradativo envolvendo os sintomas do transtorno Autista, e desde o nascimento os pais referem que seus bebês desde muito cedo se mostram desinteressados em interagir com outras pessoas e, inclusive, com os próprios pais. (GUZMAN et al., 2002). Como características do transtorno Autista podem-se citar o déficit no contato e na habilidade social, a falta de empatia e comportamento social impróprio. Com relação à comunicação, o grau de dificuldade é variado, incluindo tanto a habilidade verbal quanto a não verbal. Os padrões repetitivos e estereotipados incluem insistência nas rotinas, resistência a mudanças e o não uso do brinquedo enquanto atividade simbólica (GADIA; TCHUMAN; ROTTA, 2004). Os problemas na interação social afetam de certa forma o pensamento, linguagem e o comportamento da criança (GUZMAN et al., 2002). Com relação às convulsões relatadas pelas mães, o DSM IV TR (APA, 2002) refere que estas podem estar presentes em até 25% dos casos de Autismo, não sendo, portanto, critério necessário para o seu diagnóstico. A quinta categoria refere-se sobre como foi saber do Autismo, e traz relatos acerca da forma como a família ficou sabendo do diagnóstico. Apareceram como subcategorias a incompreensão do Transtorno Autista e o não fornecimento de informações acerca deste para a família. Silva e Mulick (2009) afirmam que é necessário a elaboração de modelos e diretrizes norteadoras para a realização do diagnóstico de Autismo no Brasil, assim como na implementação de sistemas de apoio e intervenções tanto para os portadores como para suas famílias. Serra (2010) comenta que quanto mais cedo for feito o diagnóstico de Autismo, mais cedo a criança será encaminhada para a estimulação precoce e poderá receber a ajuda necessária no seu desenvolvimento, no entanto os pais não são encaminhados para tratamento. As informações acerca do Autismo são norteadoras para os pais, visto que 17

18 fornece uma visão real acerca do diagnóstico, prognóstico, possibilidades e também dificuldades do filho. Entretanto, o que se destaca é a imprecisão nos diagnósticos médicos, as consultas rápidas e pouco esclarecedoras. Quanto aos pais não informarem os demais membros da família extensa acerca do diagnóstico do filho, Guzman et al. (2002) destaca que o medo e o constrangimento diante do diagnóstico é comum aos pais de crianças com Autismo. Isto se deve à falta de informações, a pouca experiência e compreensão acerca do transtorno. Neste sentido, é de extrema importância que eles recebam apoio para que possam elaborar seus sentimentos com relação à criança, para que possam auxiliá-la no processo de inclusão social, o qual inicia na família. Diante do recebimento diagnóstico de Autismo, vários tipos de reações da família foram identificados sexta categoria, tais como os sentimentos de choque, aflição, desespero e tristeza. Dificuldade de aceitação e compreensão do transtorno pela família, bem como também pelos pais; e a ausência de apoio da família extensa também foram reações identificadas diante do diagnóstico. Corroborando essas informações, Fávero-Nunes (2009) aponta que ser informado sobre o Autismo, faz com que a família sofra um impacto. Penna (2006) acrescenta que a percepção da diferença do filho e o recebimento do diagnóstico de Autismo, fazem com que exista uma necessidade de reorganização e de ajustamento familiar, experiência esta que oscila entre a aceitação, a rejeição, a esperança e a angústia. O fato do Autismo ser um transtorno com múltiplas causas, com ausência de um componente genético e de difícil diagnóstico, pode gerar um intenso sentimento de culpa nos pais. Após o reconhecimento desses sentimentos, é importante a busca junto aos membros da família de alternativas para o enfrentamento da situação, através de orientações, aconselhamentos e apoio institucional especializado. Neste sentido, torna-se de grande importância para o grupo familiar o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento e treinamento de manejo, pois visam o desenvolvimento de melhores habilidades para o domínio e a adaptação nas situações geradoras de estresse (FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2005). Sobre o relacionamento da família com o portador de Autismo, sétima categoria, há uma variação sobre a percepção das mães em relação ao tema. Algumas referiram que o filho é tratado com carinho e há possibilidade de recebimento de ajuda nos cuidados, enquanto outras referiram que a família se afastou devido ao preconceito. O Autismo é um problema que afeta tanto o portador como sua família. O fato de ser ainda um transtorno 18

19 incurável faz com que este necessite de acompanhamento por toda a vida e desta forma toda família acaba sendo discriminada (GUZMAN et al., 2002). Assim como o Autista sofre com a exclusão educacional e social, sua família também vivencia essa experiência. Alterações na dinâmica familiar, na conjugalidade, na vida profissional e no dia-a-dia influenciam e afetam tanto a saúde e qualidade de vida do cuidador como também de toda a família (SERRA, 2010). A oitava categoria se refere aos cuidadores dos portadores de Autismo e pode-se observar que todas as respostas indicaram que esta tarefa fica a cargo da mãe. Corroborando com esta informação, na nona categoria, intitulada organização da família pode-se observar que há tanto a presença como também a falta de apoio do cônjuge, e o empobrecimento da rede de apoio familiar. Essas informações corroboram com a bibliografia apresentada quando refere que a mãe é a principal cuidadora dos portadores de Autismo (BOSA, 2006; FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2005; SCHMIDT; BOSA, 2007; SERRA, 2010). Monteiro et al. (2008) salientam que as mães têm a difícil tarefa de assumir o cuidado com o filho, e este é muito complexo, pois ambos, passam a viver o mesmo cotidiano. Serra (2010) destaca que em sua pesquisa as mães mencionaram o cansaço e a sobrecarga por não terem com quem dividir os cuidados do filho, além disso, elas passaram a viver a história dos filhos como sendo delas próprias. Segundo Penna (2006) há evidências de que os familiares de portadores de Autismo, vivenciam o estresse e a falta de uma rede de apoio social. Por esse motivo, Bosa (2006) defende que o tratamento para o portador de Autismo envolva as necessidades da criança e as necessidades da família. Além disso, tanto as pessoas que compõem a rede social de apoio da família, como as funções que elas exercem, sofrem alterações de acordo com o tempo histórico, contexto sociocultural e o estágio de desenvolvimento do indivíduo e de sua família enquanto grupo. Por esse motivo, torna-se necessário que os profissionais das várias áreas que trabalham com o aspecto social, considerem as mudanças e a complexidade da rede social da família, tal como os apoios recebidos e percebidos por ela (DRESSEN; BRÁZ, 2000). Desta forma, a rotina diária da mãe, décima categoria, está associada com as atividades de vida diária do portador, como higiene, o vestir-se, a necessidade de cuidado constante e de motivá-lo a sair da cama pela manhã. Percebe-se que a mãe se dedica integralmente ao filho, tema este abordado na décima primeira categoria, intitulada dedicação diária. 19

20 O fato da mãe não ter nenhuma atividade profissional, permanecendo no lar, acaba sendo um indicativo para que ela assuma o papel de cuidadora principal do filho, o que vem a favorecer o aparecimento do estresse materno (SCHMIDT; BOSA, 2007). Schmidt, Dell Aglio e Bosa (2007) confirmaram essas informações, indicando que as principais dificuldades maternas, estão relacionadas com as atividades de vida diária e também com os problemas de comportamento do filho portador de Autismo. Os altos níveis de estresse encontrados nas mães de pessoas com Autismo parecem estar relacionados a fatores como o excesso de demanda de cuidados diretos do filho, isolamento social e escassez de apoio social (SCHMIDT; BOSA, 2007 apud SCHMIDT, 2004). A décima segunda categoria refere-se ao sair de casa com o portador de Autismo. Com exceção de uma mãe que considerou esse sair tranquilo, as outras mães referiram evitar lugares tumultuados, considerando este um fator complicador devido à impaciência e aos comportamentos inadequados do filho, que geram constrangimentos para elas. Evitando determinados lugares, elas também preservam os filhos de preconceitos sociais. Barbosa e Fernandes (2009) pontuam que há uma redução na qualidade das relações sociais das famílias dos portadores de Autismo e, normalmente, elas passam a ocupar uma posição social inferior àquela que desfrutavam anteriormente na sociedade. A décima terceira categoria refere-se aos comportamentos que mais incomodam as mães. Dentre as respostas citadas aparecem: a manipulação das fezes e dos genitais, autoagressão, irritabilidade, ecolalia e possessividade. Schmidt e Bosa (2007) referem que, em relação ao membro portador de Autismo, os estressores familiares podem ser potencializados, devido aos comportamentos comuns e à severidade do Transtorno. A décima quarta categoria refere-se aos sentimentos provenientes do cuidar do filho portador de Autismo. Diante de todas as respostas das mães pode-se perceber indícios da sobrecarga diante dos cuidados com os filhos, organização da casa e dedicação aos demais membros da família. Os estudos indicam que em função da inexistência de um padrão peculiar de respostas do Autista, a sobrecarga maior é a emocional, sendo o prejuízo cognitivo do portador o maior fator de estresse (FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2005). As características do transtorno e sua conseqüência, tanto físicas quanto mentais, aumentam a necessidade de acompanhamento e de dependência dos cuidadores, o que pode tornar-se um grave estressor para a família (SCHMIDT; BOSA, 2003). 20