IDENTIDADE E CUIDADO DE SI: UM ESTUDO COM PRÉ-ADOLESCENTES QUE CONVIVEM COM HIV/AIDS 1

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1 IDENTIDADE E CUIDADO DE SI: UM ESTUDO COM PRÉ-ADOLESCENTES QUE CONVIVEM COM HIV/AIDS 1 BERNI, V. 2 ; ROSO, A. 3 1 Trabalho de Conclusão de Curso_UFSM 2 Acadêmica do Curso de Psicologia da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), Santa Maria, RS, Brasil 3 Professora Adjunta do Curso de Psicologia da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM), Santa Maria, RS, Brasil vanessa.berni@yahoo.com.br ; psicologia.ufsm@gmail.com ; RESUMO Neste trabalho faz-se uma discussão a respeito do adolescer com HIV/AIDS, procurando entender de que forma o HIV/AIDS interage no processo de formação de identidade do pré-adolescente. O trabalho parte de uma pesquisa de caráter qualitativo, realizada com pré-adolescentes (10 a 14 anos) que convivem com o vírus da AIDS e conhecem seu diagnóstico positivo para o HIV. Aqui é apresentado o Estudo de Caso de uma das participantes. Os dados foram coletados a partir de uma entrevista semi-estruturada e o Teste do Desenho da Figura Humana, sendo analisados com base em autores que enfocam a identidade enquanto uma construção social, complementada pela Teoria das Representações Sociais. Os resultados apontam para a vivência de uma fase com muitas transformações, acompanhada de ansiedade e silenciamento quanto ao estado sorológico no seu contexto social. Também nota-se uma representação de cuidado ligada ao uso exclusivo de medicação. Palavras-chave: Psicologia Social; Pré-adolescentes; HIV/AIDS; Identidade; Representações Sociais. 1. INTRODUÇÃO As crianças e os adolescentes são uma parte cada vez mais crescente na pandemia do vírus da imunodeficiência humana (HIV/AIDS). Estimativa feita em 2007 aponta que existem 2.1 milhões de crianças com menos de 15 anos vivendo com o HIV, sendo que só no ano de 2007, 290,000 crianças morreram dessa doença (CLOSE, [s.d.]). No Brasil, o número e percentual de casos de AIDS notificados no SINAN (Sistema de Informação e Agravos de Notificação) em indivíduos menores de 13 anos de idade, que foram infectados por transmissão vertical é de casos, o equivalente a 84,5% dos casos de infecção em crianças menores de 13 anos no período de Só no período de 2000 a 2008, 5092 crianças foram notificadas a partir de transmissão vertical com AIDS no Brasil (BRASIL, 2008). Outro dado importante que se observa é um aumento significativo de casos de AIDS nos grupos de 10 a 14 e de 15 a 19 anos; o número de casos notificados no primeiro grupo - o qual é foco desta pesquisa -, no período de , foi de 1397 casos. Destes 290 formam infectados perinatalmente, representando 20,7% dos jovens infectados na faixa de 10 a 14 anos de 1980 a A taxa de incidência entre os adolescentes tem sido maior na 1

2 região sul, sendo o Rio Grande do Sul o estado que vem apresentando as maiores taxas (BRASIL, 2006). Quanto à modalidade de infecção, a transmissão vertical merece destaque, pois representa a modalidade de infecção mais freqüente em crianças. A taxa de transmissão vertical do HIV pode chegar a 20%. Isso significa que, a cada 100 crianças nascidas de mães infectadas, 20 podem tornar-se HIV+. No entanto, ações de prevenção, podem reduzir para menos de 1%. (BRASIL, 2010) Em conseqüência da ampliação de ações de controle a infecções oportunistas, do acesso universal à HAART (Highly Active Antiretroviral Therapy) 1 e outros elementos de promoção à saúde de portadores do HIV, as crianças que nasceram de mulheres portadoras do HIV conseguiram chegar à adolescência hoje, e conseqüentemente estão se engajando em namoros e relacionamentos sexuais. Entretanto, as necessidades sexuais e reprodutivas dessa especial e crescente população são amplamente desconhecidas. Os adolescentes infectados perinatalmente pelo HIV têm as mesmas aspirações daqueles nãoinfectados pelo HIV (BIRUNGI et.al, 2008). São adolescentes como qualquer outro. Todavia, o adolescente que adquire o HIV através da transmissão perinatal da AIDS (TPA) tem que lidar com as dificuldades geradas pela adesão ao tratamento, com as crises de confiança devido ao atraso na revelação do diagnóstico, com a culpa dos pais e com a super-proteção deles, assim como com o estigma (SPIEGEL & FUTTERMAN, 2009; GUERRA & SEIDL, 2009). No caso específico dos adolescentes, o estigma sofrido pode resultar na não revelação do diagnóstico por temerem sofrer preconceito e discriminação, principalmente em relação a seus pares. Por outro lado, o estigma ocasiona mais sofrimento, o que resulta no silêncio sobre o assunto, formando-se assim, o que Guerra e Seidl (2009) chamam de um círculo vicioso. De acordo com Guimarães e Ferraz (2002, p.78), o estigma é uma construção social, eminentemente de natureza relacional, legitimada pelo olhar do outro. Assim, se esse olhar do outro for permeado de desqualificação, o sujeito, ao tomá-lo como referência e internalizá-lo, acaba mudando a forma de ver a si mesmo. Quais as implicações dessas dificuldades no seu cotidiano? Como eles lidam com as peculiaridades de estar infectado pelo HIV? Qual a relação do adolescente soropositivo com seu corpo? Como eles vivem a sexualidade? O que pensam da reprodução? Como eles 1 Terapia Antirretroviral Altamente Ativa. 2

3 revelam aos seus pares que estão HIV positivo? São tantas as indagações, muitas ainda sem respostas, mas, com certeza, essas perguntas nos remetem à questão da identidade. Identidade aqui é entendida como um conjunto de características e representações que o indivíduo pensa e sente ter, seja individualmente ou em relação aos grupos que pertence. Elementos como imagem, traços, estereótipos, sentimentos e conceito de si caracterizam a formação da identidade (JACQUES, 1998). Identidade é metamorfose (CIAMPA, 1985), ou seja, um processo dinâmico e provisório, que está sempre em movimento, podendo ser posta e reposta na relação indivíduo sociedade. Assim, ao se estudar a formação, manutenção e transformação das identidades dos sujeitos deve-se considerar as cenas sociais e as redes de interações específicas em que estão imersos (GUIMARÃES & FERRAZ, 2002, p.78). A formação da identidade durante a adolescência assinala marcadamente um processo de desconstrução e reconstrução da identidade, no qual o jovem terá que desmontar o mundo infantil e reconstruí-lo a seu modo (BRASIL, 2006, p.14), o que vai envolver inúmeros elementos que se entrecruzam, como as transformações no corpo, o desejo sexual, a sexualidade, a reprodução, o autoconceito, etc. Para os jovens que vivem com HIV/AIDS, a formação da identidade ultrapassa as descobertas e transformações da adolescência normal, na medida em que o adolescente tem de se deparar com seu diagnóstico e conviver com essa doença que, além de crônica, é permeada por preconceito, medo e incertezas quanto ao futuro (SPINARDI, et. al., 2008). Qual o impacto do HIV na formação de sua identidade? Esse estudo vem fazer uma discussão acerca dessa temática: Como a presença do HIV/AIDS interage no processo de formação de identidade do pré-adolescente, especialmente no que se refere às representações sobre seu corpo e às redes de apoio. Acredita-se que a reflexão sobre aspectos psicossociais e representações acerca da AIDS/HIV, possibilitará a criação de modelos de intervenção em nível primário no sentido de contribuir para uma possível redução de novas infecções, bem como cuidar da saúde dos que já desenvolveram a doença. Sendo a AIDS uma doença transmissível, e até o momento sem cura, é imprescindível também pensar em dispositivos e formas de atendimento nas instituições de saúde, que esclareçam a população sobre mitos e direitos, vindo a aumentar a adesão ao tratamento e diminuir as situações de estigma. 2. METODOLOGIA 3

4 Este trabalho é parte de um projeto maior intitulado Corpos positivos: um estudo sobre identidade e representações de pré-adolescentes em tempos de AIDS, o qual foi revisado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFSM em 13/07/2010, com o número do CAAE Trata-se de uma pesquisa de cunho qualitativo, a partir de Estudos de Caso com três participantes. O modelo do estudo de caso, escolhido para esta pesquisa, envolve o estudo profundo e exaustivo de um ou poucos objetos de maneira que se permita o seu amplo e detalhado conhecimento (GIL, 1991). Para este trabalho faz-se o estudo de apenas uma das participantes. A pesquisa tem como campo o Ambulatório de Pediatria do Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM), onde funciona o Serviço de Doenças Infecciosas Pediátricas (DIPed). Participam desta pesquisa pré-adolescentes, tanto do sexo masculino quanto feminino, que tenham diagnóstico positivo para HIV transmissão vertical, idade variando de 10 a 14 anos, e que tenham conhecimento do seu estado sorológico. Como os participantes são menores de idade e precisam preencher os critérios de inclusão para poder participar, os pais ou responsáveis são inicialmente contatados para receberem todas as explicações referentes ao estudo e, em caso de concordância, o préadolescente é convidado a integrar o estudo. Este primeiro contato com os familiares é feito na sala de espera ou durante o grupo que acontece com familiares/cuidadores de crianças e adolescentes que convivem com HIV/AIDS, no dia das suas consultas. Após o consentimento dos pais ou responsáveis, o pré-adolescente é convidado a participar da pesquisa e, diante das explicitações sobre os objetivos e procedimentos, a assinar o Termo de Assentimento, garantindo, dessa forma, o cuidado ético necessário na pesquisa que envolve crianças e adolescentes, bem como que estes participem das decisões relacionadas a si próprios. Após o aceite e assinatura, inicia-se a coleta de dados que se dá a partir de entrevistas individuais e do Teste do Desenho da Figura Humana (TDFH). As entrevistas realizadas são do tipo semi-estruturada em profundidade, seguidas por um tópico guia, o qual foi planejado anteriormente para dar conta dos fins e objetivos da pesquisa (BAUER & GASKEL, 2002). Para esta pesquisa foi elaborado um roteiro temático, composto pelos núcleos de investigação que compõem o objetivo da pesquisa. O Teste do Desenho da Figura Humana (TDFH), criado por Machover (1967), consiste basicamente em pedir ao sujeito que desenhe uma pessoa como quiser, desde que inteira e não um desenho pedagógico. Entende-se que ao atender à solicitação de desenhar uma figura humana, a pessoa projeta no papel a imagem corporal que possui, em grande 4

5 parte inconsciente para ela. O desenho representa, portanto, a expressão do eu no ambiente. Para compor a sua pessoa, o indivíduo busca a imagem que faz de si, mas também das outras pessoas, imagens que habitam a sua mente. O Desenho da Figura Humana pode refletir também imagens idealizadas, emoções momentâneas, atitudes frente aos outros, à vida, à sociedade. A figura retratada é, freqüentemente, uma combinação dessas imagens, produto das experiências, das identificações, projeções e introjeções, que constituem a organização do eu. Conforme indicação de Bauer, Gaskell e Allum (2002), a análise dos dados é formal para as entrevistas e TDFH. A interpretação do conjunto de informações obtidos é tecida a partir do corpo teórico de autores que enfocam a identidade enquanto uma construção social (BAUMAN, 2005; CIAMPA, 1985). Considerando também que a pesquisa no campo das representações sociais pode oferecer uma contribuição relevante quanto a conhecer as representações sobre o corpo e a sexualidade de pré-adolescentes (MOKWA, et. al., 2005), agregamos ainda a Teoria das Representações Sociais nas perspectivas sócio-históricas e dialógicas. 3. RESULTADOS E DISCUSSÕES Nesse espaço tem-se a proposta de fazer uma discussão a partir do caso da menina Brenda (nome fictício), 12 anos, participante da pesquisa. Pretende-se a partir das suas falas e também dos seus não ditos discorrer sobre as representações que dá às questões de identidade e HIV/AIDS nesse momento de transição para a vida adulta. Cruz (2007) refere que os adolescentes infectados pelo HIV podem adquirir a experiência de se tornarem pessoas - soropositivas a partir da discursividade da cultura, das histórias narradas pela cultura a respeito do que seja a infância, a adolescência e a AIDS. Isso quer dizer que o contexto social em que se está inserido, imbricado por diversas instituições e relações de poder, são os principais responsáveis por atribuir sentidos ao fato de se conviver com HIV/AIDS, refletindo, assim, na construção que se faz sobre si, e consequentemente, sobre a identidade. Dessa forma, começa-se pensando o que significa para Brenda o momento em que vive de passagem da vida infantil para a adolescência. Um pouco difícil,..., por que conversar com alguém é difícil, por isso converso só com os amigos mesmo, que são quem pode entende a gente. Por que as coisas começam a mudar tudo... nosso jeito de ser,... começa a crescer, o que tu fazia quando era pequeno não pode mais alguma coisa, tem que se comportar.(...) agora começa a crescer os seios, criar pelinho, começa a crescer até o pé...., 5

6 começa tudo a crescer. (...) a gente começa a conhecer coisas diferentes... pode viajar sozinha, o pai deixa. O relato de Brenda revela as várias transformações físicas e psíquicas que a acompanham em decorrência da perda de uma vida infantil para uma adulta ainda desconhecida. Ela evidencia ser uma fase um pouco difícil, de várias novidades, algumas aparentemente não bem esclarecidas e, arriscar-se-ia dizer também, marcadas pela incompreensão por parte dos demais, que não seus pares. Bauman (2005, p.74) evidencia que a essência da identidade (...) não pode ser constituída senão por referência aos vínculos que conectam o eu a outras pessoas e ao pressuposto de que tais vínculos são fidedignos e gozam de estabilidade com o passar do tempo. Assim, constata que é imprescindível para o bem estar e a coesão do próprio ser que o indivíduo mantenha relacionamentos e pertença a grupos. Ao que parece Brenda consegue se inserir bem ao grupo de pares, mesmo que para isso precise esconder um pedaço de si, como ela projeta no desenho da menina que fez, dizendo: (...) é uma pessoa legal, mas não pode mostrá muito dela. Não pode trata as pessoas como ela gostaria de ser tratada. Mas tirando isso é uma pessoa muito boa. A necessidade de esconder uma parte de si, que no caso de Brenda se traduz na não revelação a ninguém sobre seu estado sorológico, pode ser estendida a outras pessoas que, no silêncio, tentam evitar o preconceito e as consequências deste. Por outro lado, o medo do stigma impõe a estes sujeitos limitações em suas vidas, pois a questão não está apenas na não revelação do estado sorológico, mas, com certeza, muito além, uma vez que muitas pessoas nessa condição acabam se privando ou tendo receio de fazer projetos de vida, viver a sexualidade, além do medo da exposição e a dificuldade de falar ou procurar ajuda quando não está bem. Com Brenda, isso fica bem visível ao ser questionada sobre quem costuma procurar quando está triste, e tem-se como resposta ninguém,...não gosto de falar de mim pros outros. Ainda é preocupante a representação que tem a respeito do HIV/AIDS e do tratamento. Estes relacionados unicamente à doença e à necessidade de medicação: É uma doença muito chata, incomoda a gente. Gostaria de não ter, só que eu não tive escolha (...) tem que toma remédio (...) significa que não tem cura, precisa se cuidar. No entanto, para Brenda o cuidado que ela diz ser necessário restringe-se a fazer uso da medicação, e ainda por um desejo que não é seu: Não cuido muito bem, se fosse por mim eu não tomava nem os remédios, mas a mãe tá sempre ali. (...) Eu tenho que toma, já é costume para mim. Também quando questionada sobre o que espera do atendimento recebido, diz: Só espero que eu fique melhor, né e não piore, que os medicamentos tejam fazendo efeito, 6

7 tudo o que tem pra fazer. Mais uma vez o cuidado a sua saúde fica restrito ao uso da medicação. 4. CONCLUSÃO A pergunta que mobilizou esse trabalho foi sobre o impacto do HIV na formação da identidade do pré-adolescente soropositivo, especialmente no que se refere às representações sobre seu corpo e às redes de apoio. Ao enfocarmos o caso de Brenda observamos que, ao passar da infância à pré-adolescência, ela se torna uma pessoasoropositiva a partir do entrelaçamento do seu self com o Outro; um Outro que é difícil de ser acessado e um self que parece se esconder, se fechar em si mesma em virtude da soropositividade. As representações que Brenda tem a respeito do HIV/AIDS e do tratamento relacionam-se unicamente à doença e à necessidade de medicação; necessidade construída a partir do desejo do Outro (mãe), revelando que o cuidado de si é mais um cuidado de si pela mãe do que um autocuidado. O caso Brenda nos leva a idéia de que os hospitais, clínicas e centros de testagem e tratamento, em geral, devam ser vistos como partes importantes, talvez fundamentais, no processo de construção de um novo modo de pensar a saúde, oferecendo novas formas do pré-adolescente se ver e se cuidar. Acredita-se também que a partir disso, possa-se estar refletindo sobre a construção de identidades no contexto do HIV/AIDS, pois como refere Valle (2002), são nesses locais que começam a aparecer os primeiros significados de estar com HIV, seja no discurso, seja na reprodução de valores sociais. REFERÊNCIAS BAUER, M.W.; GASKELL, G. Pesquisa Qualitativa com texto: imagem e som. Um manual prático. Tradução de Pedrinho A. Guareschi. Petrópolis, RJ: Vozes, BAUER, M. W.; GASKELL, G.; ALLUM (2002). Qualidade, quantidade e interesses do conhecimento: evitando confusões. In: BAUER, M.W.; GASKELL, G. Pesquisa Qualitativa com texto: imagem e som. Um manual prático. Tradução de Pedrinho A. Guareschi. Petrópolis, RJ: Vozes, BAUMAN, Z. Identidade: entrevista a Benedetto Vecchi. Tradução de Carlos Alberto Medeiros. Rio de Janeiro: Jorge Zahar,

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