Critérios para avaliação da qualidade das informações sobre saúde disponíveis online

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1 Critérios para avaliação da qualidade das informações sobre saúde disponíveis online Luisa Maria Larcher Caliri Juzzo 1 1 Psicopedagoga com Certificação em Educação Virtual à Distância Bolsista de Apoio Técnico CNPq Resumo - A Internet está criando novas oportunidades para a melhoria da comunicação e tomada de decisões em saúde, mas, apesar de seus óbvios benefícios, o aumento da disponibilidade de informação também pode resultar em efeitos prejudiciais tanto para consumidores quanto para profissionais da saúde se não houver uma seleção e avaliação do material disponível. Portanto, estes devem escolher recursos apropriados para guiar suas decisões. O objetivo desse estudo é identificar, por meio de uma revisão da literatura, os critérios propostos pelos autores para avaliação de web sites com informações em saúde. Palavras-chave: Internet, informática médica, saúde Abstract The Internet is creating new opportunities to improve decisions and communication in health, but despite its obvious benefits, the increase in availability of information could also result in many potentially harmful effects on both consumers and health professionals if there is no appropriate selection and evaluation of the information. Hence, they must choose appropriate resources to guide their decisions. This study had the goal to identify, through a literature review, the criteria proposed by authors for the assessment of health information web sites. Key-words: Internet, medical informatics, health Introdução É a primeira vez na história que temos uma mídia global que transcende barreiras geográficas e opera em diferentes culturas e línguas. A Internet deu início a uma revolução da informação com um numero crescente de consumidores ganhando acesso livre a um volume de conhecimento que anteriormente era inacessível. Não existe um método capaz de aferir, com precisão ou estatísticas sobre os números de servidores conectados permanentemente à Internet e número de usuários da rede. Em geral, é apenas possível estimar o tamanho mínimo da Internet. Em janeiro de 2004, por exemplo, o número de usuários no Brasil estava estimado em 31,6 milhões [1]. Calcula-se que cerca de 28 milhões de brasileiros com mais de 16 anos já utilizaram a Internet pelo menos uma vez [1]. Até junho deste ano havia milhões de sites no mundo. Por dia, seis novos sites são criados, o que totaliza 3,5 mil por ano [1]. Para se ter uma idéia da velocidade com que cresce a Internet, o número de sites subiu de 18 mil em 1995 para 1 milhão em 1997, 10 milhões em 2000 e em julho de 2001 foram registrados 30 milhões de sites [1]. A Saúde na Internet A Internet e o rápido desenvolvimento de outras tecnologias da informação, trouxeram muitas mudanças no que concerne a disponibilidade de informações sobre a saúde. A Internet está criando novas oportunidades na melhoria de comunicação e tomada de decisões em saúde, mas, apesar de seus óbvios benefícios, o aumento da disponibilidade de informação também pode resultar em muitos efeitos prejudiciais tanto para consumidores quanto para profissionais da saúde que não usarem essa fonte de informações de maneira apropriada. Os números variam muito e não são muito precisos, mas estima-se que haja atualmente mais de web sites em saúde na Internet. Esses sites variam em natureza desde sites altamente acadêmicos, periódicos online com arbitragem, sites governamentais e de instituições de saúde, até sites de contribuição individual criados por pacientes e profissionais da saúde. Existe ainda um grande número de web sites relacionados à indústria, que também varia muito de grandes e pequenas companhias farmacêuticas até uma multiplicidade de sites comerciais disseminando

2 informações ou vendendo produtos e serviços de maneiras desordenadas [2]. Os benefícios potenciais do uso da Internet são óbvios. Para profissionais da saúde, a Internet pode ser uma valiosa ferramenta clínica, outro meio pelo qual pode-se trocar informações com outros profissionais e pacientes, e uma fonte de informações em constante crescimento. A Internet também pode ser uma valiosa fonte de informações para consumidores. A Internet pode facilitar o contato e o fornecimento e apoio emocional para pacientes e seus parentes ou amigos, particularmente em casos de doenças graves recentemente diagnosticadas, por meio de e mails, participação em listas de correspondência eletrônica, grupos de apoio online, e web sites sobre o seu problema de saúde. O acesso à informação oferecida pela Internet auxilia a melhorar o senso de controle do consumidor assim como a sua habilidade em participar ativamente em tomadas de decisões em cuidados à saúde, com melhores resultados psicológicos [3]. Autores têm sugerido que a Internet também pode melhorar as estratégias de autocuidado e reduzir custos com a saúde [3]. Diversas organizações internacionais têm realizado estudos e pesquisas quanto a dados estatísticos referentes ao uso da Internet na área da saúde. Os resultados têm apontado que usuários que buscam informações em saúde na Internet fazem essa busca de maneira aleatória e sem qualquer ajuda de profissionais da saúde. Além disso, esses usuários tendem a utilizar ferramentas de busca de uso geral, nas quais uma grande proporção da informação está desatualizada ou é irrelevante para suas necessidades específicas A maioria dos consumidores acredita que se a informação está na Internet, ela deve ser confiável. Entretanto, até mesmo um bom web site pode, ainda que bem intencionado, ter links para sites com informações ruins. A veiculação de informações, a oferta de serviços e a venda de produtos médicos na Internet têm o potencial de promover a saúde, mas também podem causar danos aos usuários e consumidores, tais como tratamentos errados ou atraso em cuidados de saúde. Entretanto, apesar do livre acesso, a busca por informações confiáveis e de qualidade na Internet pode se tornar uma tarefa difícil devido à velocidade e falta de controle com a qual a informação tem se acumulado. Além disso, o processo de filtrar essa informação é freqüentemente uma tarefa confusa e toma muito tempo. Julgar se a informação disponível online é segura e de qualidade pode ser um desafio ainda maior que a busca pela informação. Entetanto, os usuários precisam revisar e avaliar os web sites com informações em saúde de forma que possam identificar, quais informações são valiosas [3-5]. A questão atual é como saber se a informação disponível é válida e confiável? Procurando investigar esta questão, este estudo foi desenvolvido. Objetivo: O objetivo do estudo é identificar os critérios utilizados por autores de publicações da literatura nacional e internacional para avaliação da qualidade dos sites que contém informações em saúde. Metodologia Trata-se de uma revisão da literatura, considerada um estudo descritivo retrospectivo. A busca pelas publicações indexadas foi feita nas Bases de Dados Medline e Lilacs com acesso online pela Biblioteca virtual da Bireme/OPAS/OMS. O período estabelecido para busca foi de 1993 a As palavras chaves utilizadas para seleção foram Internet, informática médica, saúde, estudos de avaliação e disseminação da informação. Foram incluídas publicações de periódicos em inglês, português e espanhol. Os títulos e resumos dos artigos foram avaliados para determinar a sua relevância para o estudo. A análise foi feita das publicações na íntegra que tinham versões disponíveis online nos meses de maio e junho de Resultados Foram identificados 15 artigos indexados e destes 11 foram localizados para análise. Dez eram em inglês e um em português. Os artigos foram avaliados e classificados quanto ao conteúdo. Do total, 6 eram revisões com recomendações de critérios ou diretrizes para avaliação de sites [2,4-8], 3 eram estudos de [2,9,10] avaliação de sites e 2 eram estudos metodológicos de avaliação de instrumentos [11-12]. Observa-se que embora existam vários métodos sugeridos para avaliação da qualidade de informação sobre saúde, não existe uma padronização de critérios. De 98 instrumentos identificados, 47 foram divulgados antes de 1997 e 51 nos últimos 5 anos. Entretanto somente 5 tinham alguma informação que permitia a sua avaliação e nenhum reportava a validade ou confiabilidade da mensuração obtida. Conclui-se que não se pode afirmar que estes instrumentos estão medindo o que se supõe medir e se trazem qualquer benefício para a avaliação da qualidade da informação [11].

3 Um estudo para análise da validade de 3 instrumentos investigou a concordância entre 2 avaliadores independentes na análise de 89 sites relacionados a informações para interromper o hábito de fumar. Os resultados demonstraram que todos os 3 instrumentos mediam conceitos similares relacionados a qualidade da informação entretanto os autores sugerem a realização de outras pesquisas em outros temas da área da saúde para melhor teste de validade e confiabilidade [9]. Estudos que avaliaram web sites como fonte de informações para pessoas com feridas crônicas, diabetes e para tratamento de febre de crianças no domícilio identificaram que a maior parte das informações eram inconsistentes, inadequadas e incompletas. Ressaltaram a necessidade dos profissionais de saúde que criam e ou utilizam sites utilizarem critérios ou diretrizes recomendadas por organizações especializadas [8,10,11]. A diretriz mais frequentemente citada nos trabalhos analisados na categoria de revisão é da HON Health on the Net Foundation, uma organização fundada em Genebra em 1996 com a missão de auxiliar a identificar web sites sobre saúde que são confiáveis. Os critérios da HON definem um conjunto de regras relacionados a princípios básicos de ética usados na apresentação da informação que asseguram que os usuários saibam a fonte e o propósito das informações [8]. (Tabela 1). Além da HON, duas outras organizações apresentam diretrizes para a avaliação de informações em saúde disponíveis na Internet: a American Medical Association AMA, e a Health Information Technology Institute HITI. Tabela 1 - Health on the Net HON Autoridade Informação em saúde online deve ser oferecida por profissionais qualificados ou existe o esclarecimento que a informação foi fornecida por uma pessoa ou grupo não qualificado na área da saúde. Complementaridade A informação online deve ser complementar, e não substituir o aconselhamento médico Sigilo O web site assegura o sigilo de dados sobre o paciente e outros usuários, inclusive sua identidade. Crédito O web site apresenta as referências das fontes que suportam as infromações disponíveis (com respectivos links), e também as datas das últimas atualizações. Justificativa Apresenta os benefícios e o desempenho dos tratamentos e produtos são baseados em evidências Autoria Oferece endereços de contato para usuários que queiram maiores informações; oferece do webmaster Patrocínio Apoios de organizações comerciais e não-comerciais são claramente identificadas Publicidade Anúncios publicitários são claramente identificados. Tabela 2- Health Information Technology Institute Credibilidade Qual a reputação da fonte? A informação está atualizada? A informação é útil? É usado algum processo de revisão editorial? Conteúdo O conteúdo é preciso e completo? Existe nota de responsabilidade no site? Transparência O propósito do web site é apresentado? Links O web site oferece links para informações relevantes, atualizadas, precisas e de confiança? Os links são de fácil navegação? Design O design é acessível? A navegação e buscas no site são fáceis de serem feitas? Interatividade Estão incluídos mecanismos de feedback (retorno ao usuário)? Limitações Está claro se o propósito é a divulgação e venda de produtos e serviços ou a divulgação de informação?

4 Tabela 3- American Medical Association Conteúdo O conteúdo é preciso e completo? O web site informa autoria e as datas de publicação inicial e de atualização? Publicidade e Patrocínio Anúncios não devem influenciar na decisão sobre o conteúdo. Anúncios com são proibidos. Privacidade e Sigilo O site deve solicitar a permissão do usuário para coletar dados pessoais. O sigilo deve ser respeitado. E-commerce Usuários e compradores de informações, produtos e serviços devem ter transações seguras e eficientes. Deve haver link para o serviço de atendimento ao consumidor. Espera-se que esses esforços resultem em maiores benefícios à todos. Em 1999 a AMA formou um comitê para criar um odcumento que descreveria os princípios básicos necessários para avaliar a qualidade de informações em saúde na Internet. A AMA realizou uma revisão das diretrizes existentes, o comitê chegou à conclusão que existem quatro áreas principais a serem padronizadas em termos de qualidade: conteúdo, publicidade e patrocínio, privacidade, e e-commerce (comércio eletrônico) [8]. (Tabela 2). A HITI propõe sete critérios para a avaliação de informações em saúde na Internet: credibilidade, conteúdo, transparência, links, design, interatividade, e limitações [8]. (Tabela 3). Conclusão Referências bibliográficas 1. Ibope/NetRatings. Disponível em 02.htm [2004 jun29] 2. Clark EJ. Health care web sites: are they reliable? Journal of Medical Systems,2002; 26(6): Jadad AR, Gagliardi A. Rating health information on the Internet: Navigating to knowledge or to Babel? JAMA 1998; 295 (8): Conclui-se que existem vários critérios para a avaliação das informações em saúde disponibilizadas na Internet. Entretanto, não existem instrumentos que tenham sido validados cientificamente. Cabe a cada profissional, em posse desses critérios, considerar quais informações podem ser consideradas úteis e de qualidade. Códigos de conduta, como o da HON, dirigem-se a padronização da confiabilidade das informações disponíveis na Internet, mas, no entanto, não avaliam a qualidade de tais informações. A procura por informações em saúde na Internet envolve usar o senso comum. È importante que observar os critérios sugeridos por organizações, como as citadas neste estudo, mas não se deve basear somente nelas. Embora haja muita informação disponível na Internet, é preciso investir tempo em filtrar toda a informação para certificar se a mesma é válida e adequada. Informações disponíveis na Internet devem ser complementares, e nunca substituir uma discussão com profissionais especialistas. Muito tem sido feito para melhorar a qualidade, acessibilidade e disseminação do conteúdo de informações disponíveis online. 4. Craan F, Oleske DM, Medical information and the Internet: do you know what you are getting? Journal of Medical systems 2002; 26(6): Roberts JM, Copeland KL. Clinical websites are currently dangerous to health. International Journal of Medical Informatics 2001; 62: Castiel LD, Vasconcellos-Silva PR. Internet e o autocuidado em saúde: como juntar os trapinhos? História, Ciências, Saúde 2002; 9(2): Kim P, Eng TR, Deering MJ, Maxfield A. Published criteria for evaluating health related web sites: review. BMJ 1999; 318 (7184): Oermann M. Using health web sites for patient education. Journal of Wound Ostomy and Continence Nursing (4): Ademiluyi G, Rees CE, Sheard CE. Evaluating the reliability and validity of three

5 tools to assess the quality of health information on the Internet. Patient Education and counseling 2003; 50: Bedell SE, Agrawal A, Petersen LE. A systematic critique of diabetes on the world wide web for patients and their physiscians. International Journal of Medical Informatics 2004; Article in press. Disponível em mi [ jun] 11. Gagliardi A, Jadad AR. Examination of instruments used to rate quality of health information on the Internet: chronicle of a Voyage with an unclear destination. BMJ 2002; 324: Fallis D, Frické M. Indicators of Accuracy of Consumer Health Information on the Internet: A study of indicators relating to information for managing fever children in the home. Journal of the American Medical Informatics Association 2002; 9(1): Referências Completas 1. Artigos em Revistas Ferreira, A.L.A.S., Brum, O.F., Panerai, R.B. (1984), Crosscorrelation of Dopler and Electrical Impedance Signals, Proceedings of the Sixty Annual Conference IEEE Engineering in Medicine and Biology Society [Frontiers of Engineering and Computing in Health Care], Los Angeles, p , Sept. Clark EJ. (2004) Health care web sites: are they reliable? Journal of Medical Systems; 26(6): p Jadad AR, Gagliardi A. (1998) Rating health information on the Internet: Navigating to knowledge or to Babel? JAMA ; 295 (8): p Craan F, Oleske DM. (2002) Medical information and the Internet: do you know what you are getting? Journal of Medical Systems; 26(6): p websites are currently dangerous to health. International Journal of Medical Informatics; 62: p Castiel LD, Vasconcellos-Silva PR. (2002)Internet e o autocuidado em saúde: como juntar os trapinhos? História, Ciências, Saúde; 9(2): p Kim P, Eng TR, Deering MJ, Maxfield A.(1999) Published criteria for evaluating health related web sites: review. BMJ ; 318 (7184): p Oermann M. (2003)Using health web sites for patient education. Journal of Wound Ostomy and Continence Nursing. 30 (4): p Ademiluyi G, Rees CE, Sheard CE. (2003) Evaluating the reliability and validity of three tools to assess the quality of health information on the Internet. Patient Education and counseling; 50: p Bedell SE, Agrawal A, Petersen LE. (2004) A systematic critique of diabetes on the world wide web for patients and their physiscians. International Journal of Medical Informatics; Article in press. Disponível em [ jun] Gagliardi A, Jadad AR. (2002) Examination of instruments used to rate quality of health information on the Internet: chronicle of a Voyage with an unclear destination. BMJ; p. 324: Fallis D, Frické M. (2002) Indicators of Accuracy of Consumer Health Information on the Internet: A study of indicators relating to information for managing fever children in the home. Journal of the American Medical Informatics Association; 9(1): p Contato Luisa Maria Larcher Caliri Juzzo Psicopedagoga com Certificação em Educação Virtual à Distância. Rua Mario Pardi, 200 Jd Mario Paiva Arantes Ribeirão Preto - SP- Brasil Tel: (16) / (16) luisa@e-worx.com.br Roberts JM, Copeland KL. (2001) Clinical