Londrina, 29 a 31 de outubro de 2007 ISBN

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1 1 A CADEIRA DE RODAS E A LOCOMOÇÃO DA CRIANÇA COM MIELOMENINGOCELE Adelmo Nakayama Dirce Shizuko Fujisawa Departamento de Fisioterapia da Universidade Estadual de Londrina RESUMO A mielomeningocele é uma das mais graves e freqüentes anomalias congênitas. A maioria das crianças com segmento neurológico afetado torácico e lombar alto utilizam a cadeira de rodas para locomoção. Portanto, os objetivos do estudo foram levantar os aspectos envolvidos na funcionalidade da cadeira de rodas de crianças com mielomeningocele e descrever o tipo, os componentes e os acessórios das cadeiras de rodas das crianças com mielomeningocele. Foi realizado estudo qualitativo e descritivo. Observou-se que o posicionamento adequado e as adaptações necessárias realizadas na cadeira de rodas, juntamente com o treinamento funcional da fisioterapia à criança com mielomeningocele, proporcionam independência ao manuseio e a locomoção. Palavras-chave: Mielomeningocele. Fisioterapia. Locomoção. Cadeira de rodas. 1 INTRODUÇÃO A mielomeningocele é uma das mais graves e freqüentes anomalias congênitas. As manifestações clínicas da mielomeningocele são: paralisia flácida, diminuição da força muscular, atrofia muscular, diminuição ou abolição da sensibilidade e dos reflexos tendíneos, alteração da função vesical e intestinal e hidrocefalia (SHEPHERD, 1996). O prognóstico de marcha está diretamente relacionado com o segmento neurológico afetado na criança, que segundo Tappit-Emas (2002) é definido como torácico, lombar alto (L1 a L3), lombar baixo (L4 a L5) e sacral. Norrlin et al. (2003) referem que a habilidade de andar e a necessidade de órtese e dispositivos auxiliares para a locomoção não são iguais em crianças com mesmo segmento neurológico afetado. O prognóstico de marcha de acordo com o segmento neurológico afetado é de 100% de deambuladores no segmento sacral, 80% de deambuladores com órtese curta no segmento lombar baixo, 50% de deambuladores com órtese longa até a adolescência no segmento lombar alto e não deambuladores no segmento torácico, conforme demonstrado no estudo de Ferraretto, Ioshimoto e Fernandes (1984). Assim, as crianças com segmento neurológico afetado lombar alto e torácico são usuárias de cadeira de rodas para a locomoção. A prescrição de cadeira de rodas é um procedimento que merece atenção especial, devendo considerar itens como: tamanho do usuário, segurança, técnicas de transferências e modo de propulsão, diagnóstico, prognóstico e custo (DI MARCO, 2003). Ainda, a prescrição da cadeira de rodas deve proporcionar funcionalidade, conforto, estabilidade e proteção das estruturas corpóreas (PIERSON, 2000).

2 2 Assim, os objetivos desse estudo foram levantar os aspectos envolvidos na funcionalidade da cadeira de rodas de crianças com mielomeningocele e descrever o tipo, os componentes e os acessórios das cadeiras de rodas das crianças com mielomeningocele. 2 MÉTODO Foi realizado estudo qualitativo e descritivo com o intuito de alcançar os objetivos pretendidos. O estudo foi desenvolvido no ambulatório do Hospital das Clínicas da Universidade Estadual de Londrina (HC/UEL), local em que são realizadas as atividades do serviço de atendimento multidisciplinar a crianças portadoras de bexiga neurogênica. As informações foram levantadas por meio da entrevista semi-estruturada, que teve como finalidade levantar o depoimento das mães acerca da indicação, aquisição, manutenção e utilização da cadeira de rodas de seus filhos. Segundo Manzini (2003), a entrevista semiestruturada deve ser dirigida por um roteiro previamente elaborado. O roteiro elaborado foi submetido à análise de um juiz, experiente no atendimento a criança com mielomeningocele, e na realização de estudo piloto. Outra forma de coleta de informações foi a observação sistemática por meio da técnica de checklist, baseada nas considerações de Dessen e Borges (1998), que referem a facilitação da observação e a dispensa de observador altamente treinado. A observação sistemática foi realizada, por meio da técnica de checklist, com a finalidade de verificar o tipo, os componentes e os acessórios das cadeiras de rodas das crianças com mielomeningocele. O checklist proposto foi elaborado com base na literatura referente à cadeira de rodas infantil e as recomendações dos fisioterapeutas da área de pediatria. O comitê de Ética do Hospital Universitário da Universidade Estadual de Londrina (UEL) analisou e aprovou o projeto de pesquisa e o termo de consentimento livre e esclarecido (Parecer Nº 103/06). A análise das entrevistas foi realizada por meio de duas categorias, a primeira a cadeira de rodas como equipamento para a locomoção e a segunda, a cadeira de rodas: funcionalidade e independência. Os dados advindos do checklist foram analisados por meio de freqüência absoluta e relativa. Ao final, foram entrevistadas oito mães e o checklist realizado em sete cadeiras de rodas. 3 RESULTADOS Na categoria a cadeira de rodas como equipamento para a locomoção verificou-se que a cadeira de rodas, geralmente, é prescrita por fisioterapeutas, médicos e terapeutas ocupacionais. A aquisição da cadeira de rodas ocorreu de várias formas: doações de familiares, do centro de reabilitação e de fabricantes de cadeira de rodas, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e também a aquisição por meio de campanhas: [...] as duas foram compradas, agente quem comprou, agente fez uma rifa. Outra forma interessante de aquisição ocorreu, segundo a participante P1: [...] consegui essa cadeira pedindo na rádio [...]. Quanto ao tempo de uso da cadeira de rodas encontraram-se crianças que utilizavam a cadeira de rodas em um período de 11 meses até 9 anos. A inexistência de centros especializados próximos impossibilitou a revisão e a manutenção constante das cadeiras de rodas. Decorrente dessa dificuldade, muitas mães recorrem as mais variadas formas de

3 3 manutenção: [...] meu marido, o que tiver que trocar ele troca,... e aí quando meu marido não está em casa, aí eu mesma quem faço. Outro dado interessante relatado por outra mãe quanto à manutenção foi: [...] eu mesma que faço... em depósitos a gente compra os parafusos, leva os velhos, e fazem a adaptação pra gente na mesma medida. Apenas 3 participantes realizam a manutenção da cadeira de seus filhos em um grande centro de reabilitação, localizado em São Paulo. A participante P6 relatou que realiza os pequenos reparos da cadeira de rodas de seu filho, com o auxílio de familiares, e os grandes reparos em um centro especializado de São Paulo: [...] meu pai mesmo faz, meu pai é mecânico... no caso de furar o pneu... tem que ser trocado lá mesmo em São Paulo. Quanto às adaptações e os acessórios, encontrou-se cadeiras de rodas com apoios para proporcionar melhor posicionamento das extremidades inferiores, tábuas para o encosto da criança e cintos de segurança. Os aspectos fundamentais na escolha da cadeira de rodas, segundo as mães, foram o posicionamento correto e o conforto, considerados os itens mais importantes na seleção. A participante P5 relata vários itens fundamentais na escolha: [...] se o bracinho alcança a roda... os pezinhos se ficam bem posicionados, a coluna dela... o cinto de segurança... rodinha atrás que é aquela para a cadeira não empinar. Já na categoria a cadeira de rodas: funcionalidade e independência observaram-se que a permanência das crianças com mielomeningocele na cadeira de rodas variava em um período entre 4 à 8 horas. Quanto ao posicionamento, as mães relataram que o posicionamento correto é muito importante para evitar deformidades. A participante P3 relatou o posicionamento de seu filho na cadeira de rodas atual: [...] ele ta meio torto, não tá muito bem posicionado. Os benefícios encontrados na utilização da cadeira de rodas segundo as mães seriam a locomoção e a independência da criança: [...] vai para escola... ele consegue se locomover mais rápido. Outro dado importante relatado pela mãe entrevistada foi o benefício que a cadeira de rodas proporcionou à filha quanto à independência dentro de casa: [...] ela vai ao banheiro, ela consegue alcançar para escovar os dentes,... então tudo para se deslocar foi perfeito. Todas as crianças conseguem tocar a cadeira de rodas independentemente em terrenos planos e apenas uma criança consegue tocar a cadeira em terrenos inclinados. As maiores dificuldades enfrentadas por estas crianças para tocar as cadeiras, se devem ao fato de não terem treinamento especializado para impulsioná-las em terrenos inclinados: [...] terreno pouco inclinado ele não consegue, porque não tem força para isso. Quanto à independência nas transferências, apenas duas crianças realizavam de maneira independente. Segundo o relato das mães, a principal dificuldade encontrada na utilização da cadeira de rodas são as barreiras arquitetônicas: [...] a maior dificuldade seria, as condições da calçada, do asfalto da cidade. Um outro relato interessante quanto às barreiras arquitetônicas: [...] a maior dificuldade é em lugares onde tem escadas. Quanto ao tipo das cadeiras de rodas todas eram de impulsão manual e dentre estas, apenas uma não era dobrável. Quanto aos componentes, foi observado que todas as cadeiras possuíam rodas dianteiras menores, com protetor de aro, pedal ou apoio para os pés, braços ajustáveis e a altura do assento ao ombro. Seis cadeiras apresentavam pneus traseiros infláveis, suporte de pernas e braços removíveis. Já os componentes como pedais e rodas removíveis, assento sob medida e removível e cinto de segurança, cinco cadeiras apresentavam estes itens. Foram encontradas três cadeiras com almofadas adequadas e travas de segurança. Os itens rodas dianteiras infláveis ou de direção, suporte de perna removível, giratório ou ajustável, freios, distância entre as rodas reguláveis e suspensão, não foram encontrados em nenhuma das cadeiras de rodas.

4 4 4 DISCUSSÃO A prescrição de cadeira de rodas é, freqüentemente, realizada pelos profissionais que constituem a equipe de reabilitação. Mais especificamente, o médico, o fisioterapeuta e a terapeuta ocupacional é que realizam a avaliação das condições motoras da criança com mielomeningocele, portanto são os profissionais habilitados para a indicação da cadeira de rodas (DE LISA,1992). Com maior freqüência, são necessárias modificações individuais para cada paciente (SULLIVAN & SCHMITZ, 1993). Muitos indivíduos passam 8 horas ou mais em suas cadeiras de rodas após o traumatismo raqui-medular. Conseqüentemente, sentar-se adequadamente para os indivíduos cadeirantes pode ser a intervenção mais importante que os terapeutas possam fornecer (UMPHRED, 2004). O correto posicionamento do individuo em sua cadeira de rodas, assim como para as crianças, é importante para evitar escaras de pressão, deformidades e permitir máxima estabilidade para a atividade independente. A postura deverá ser tão simétrica quanto possível, a sustentação de peso deverá ser distribuída por meio de ambas as tuberosidades isquiádicas, como também sobre toda a área das coxas e nádegas (BROMLEY, 1997). Segundo Bier et al. (2005), a independência é prioritária na qualidade de vida da criança com mielomeningocele. A perda da habilidade para mobilizar-se independentemente representa uma grande restrição para a participação em situações de experiência de vida para indivíduos com lesão medular. A cadeira de rodas é quase sempre requisitada para superar a perda da independência na locomoção e permitir ao indivíduo com lesão medular se envolver em ocupações de valores (DI MARCO, 2003). A transferência é um padrão de movimento pelo qual o paciente se move de uma superfície para outra. Os componentes de transferências seguras e eficazes são as combinações de habilidades físicas e perceptivas, equipamento apropriado e técnicas que sejam adequadas às habilidades do paciente (KOTTKE & LEHMAN,1994). As experiências em unidades de pacientes com lesão medular indicam que a mulher tem mais dificuldades do que o homem em obter independência em transferências (FORSLUND, 2007). Não foi encontrado nenhum estudo a respeito da transferência realizada em crianças com lesão medular, a literatura é muito escassa sobre este assunto. Emmel e Castro (2003) referem que podem existir barreiras arquitetônicas em edifícios, parques, escolas, shopping centers, lugares que qualquer cidadão tem direito ao acesso. Manzini et al. (2003) salientam que as adaptações realizadas no ambiente físico com o intuito de facilitar o acesso ao deficiente, nem sempre, alcançam o objetivo proposto. 5 CONCLUSÃO Os aspectos fundamentais na escolha da cadeira de rodas, citados pelas participantes, foram o conforto e o posicionamento adequado. As adaptações necessárias eram realizadas por uma equipe de reabilitação. Os tipos, componentes e assessórios avaliados nas cadeiras de rodas, foram adaptados, em sua grande maioria, pelos próprios familiares, em decorrência da grande distância aos centros de reabilitação. Portanto, concluiu-se que a prescrição, orientação e adequação da cadeira de rodas sejam pontos importantes para a independência, que segundo Bier et al. (2005), é prioritário na qualidade de vida da criança com mielomeningocele.

5 5 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS BIER, J. A.; PRINCE, A.; TREMONT, M.; MSALL, M. Medical, functional, and social determinants of health-related quality of life in individuals with myelomeningocele. Dev. Med. Child Neurol, v. 47, n. 9, p , BROMLEY, I. Paraplegia e tetraplegia: um guia teórico-prático para fisioterapeutas, cuidadores e familiares. 4. ed. Rio de Janeiro: editora Revinter, DELISA, J. A. Medicina de reabilitação: princípios e prática. São Paulo: editora Manole DESSEN, M. A. C.; BORGES, L. M. Estratégias de observação do comportamento em psicologia do desenvolvimento. IN: ROMANELI, G.; BIASOLI-ALVES, Z. M. M. Diálogos metodológicos sobre prática de pesquisa. Ribeirão Preto: Legis Summa, p DI MARCO, A.; RUSSEL, M. e MASTERS, M. Standards for wheelchair prescription. Australian Occupational Therapy Journal, v. 50, n. 1, p , EMMEL. M. L. G.; CASTRO, C. B. Barreiras arquitetônicas no campus universitário: o caso da UFSCAR. IN: MARQUEZINE, M. C.; ALMEIDA, M. A.; BUSTO, R. M.; TANAKA, E. D. O. (Orgs.). Educação física, atividades motoras e lúdicas, e acessibilidade de pessoas com necessidades especiais. Londrina: Eduel, 2003, p FERRARETO, I.; IOSHIMOTO, C.; FERNANDES, A. C. Painel: pé mielodisplásico. In: XXIV Congresso da Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia. Belo Horizonte Mimeo. FORSLUND, E. B.; GRANSTRÖM, A.; LEVI, R.; WESTGREN, N.; HIRSCHFELD, H. Transfer from table to wheelchair in men and women with spinal cord injury: coordination of body movement and arm forces. Spinal Cord, v. 45, n.1, p , KOTTKE, F. J.; LEHMANN, J. F. Tratado de medicina física e Reabilitação de Krusen, 4. ed. São Paulo: ed. Manole, MANZINI, E. J. Considerações sobre a elaboração de roteiro para entrevista semiestruturada. IN: MARQUEZINE, M. C.; ALMEIDA, M. A.; OMOTE, S. (Orgs.). Colóquios sobre pesquisa em Educação Especial. Londrina: Eduel, 2003, p

6 6 O SULLIVAN, S. B; SCHMITZ, J. T. Fisioterapia: avaliação e tratamento. São Paulo : ed Manole, PIERSON, F. M. Princípios e técnicas de cuidados com o paciente. 2. Ed. Rio de Janeiro: Guanabara-koogan, SHEPHERD, R. B. Fisioterapia em Pediatria. 3. ed. São Paulo: Santos, TAPPIT- EMAS, E. Espina Bífida. In: TECKLIN, J. S. Fisioterapia Pediátrica. 3 ª ed. Porto Alegre: Artmed, UMPHRED, D. A. Reabilitação neurológica. 4. ed. São Paulo: editora Manole, 2004.