Estimados Professores e Técnicos de apoio educativo do/a,

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1 Nenhum homem pode ser completamente livre até que todos sejam Herbert Spencer Cada homem é distinto dos demais, inefável, único,absolutamente pessoal Giovanni Papini INFORMAÇÃO PARA A ESCOLA Estimados Professores e Técnicos de apoio educativo do/a, tem uma patologia de crescimento designada Acondroplasia. É uma doença rara que surge por uma mutação genética e que provoca uma variante de nanismo desproporcional. A acondroplasia é pouco conhecida, tanto do ponto clínico como do ponto de vista social. Por este motivo, reunímos as seguintes informações e conselhos de forma a enquadrar e responder a muitas das perguntas que possam ter, assim como dúvidas dos alunos. As crianças, tanto na escola como em casa, provavelmente terão curiosidade em perceber porque é diferente deles. E com este pequeno guia, esperámos dar-vos bases para quando vos forem feitas perguntas ou comentários sobre a estatura de, possam esclarecer essas pessoas, de forma aberta, directa e honesta. A acondroplasia é a forma mais comum de nanismo. A mutação ocorre pela troca de um único aminoácido por outro, ao nível do cromossoma 4, mas produz alterações profundas no desenvolvimento do esqueleto. Caracteriza-se pelo encurtamento dos ossos longos das pernas e braços, sendo que a coluna vertebral mantém-se dentro do crescimento médio. Esta dissonância entre membros e coluna, provoca um crescimento corporal desproporcional. A mutação na acondroplasia altera o gene que produz o receptor 3 do factor de crescimento de fibroblastos nos condrócitos, as células que constituem a cartilagem e as placas de crescimento dos ossos longos. A cartilagem sofre uma redução intensa de espessura e o osso, que se forma pela substituição de condrócitos por osteócitos, impede que ocorra um crescimento ósseo saudável. As pessoas com acondroplasia tem um tronco de tamanho médio, pernas e braços curtos, cabeça grande, além de outras características físicas... A mutação genética da acondroplasia foi descoberta em 1996 e os avanços na investigação são cada vez mais animadores. Muitas equipas de investigação espalhada pelo mundo estão a trabalhar para a possibilidade de conseguirem um tratamento eficaz e real.

2 Há cerca de 200 diferentes tipos de nanismo congénito descritos. A acondroplasia tem uma prevalência média mundial de 1 caso em cada nascimentos e em 80% dos casos, é uma mutação de novo, que surge expontaneamente numa das células reprodutivas de um dos progenitores. E como é uma mutação dominante, é sempre manifestada. Os adultos com acondroplasia têm em média entre 1,20m e 1,35m de altura. É possível aumentar a estatura definitiva através de um processo cirúrgico de alongamento ósseo, que consiste em cortar os ossos longos e aplicar fixadores externos durante o processo, que é lento e doloroso. As crianças podem ser tratadas cirurgicamente entre 10 e 12 anos e podem crescer até 30 centímetros. Neste momento, é o único método disponível para ossos em crescimento. Há patologias hormonais de crescimento que são tratadas com medicamentos (por exemplo, nanismo hipofisárico), mas não têm eficácia na acondroplasia. A esperança de vida e QI de pessoas com acondroplasia são as mesmas que as de pessoas de estatura média, embora as crianças com esta condição genética, muitas vezes têm atrasos no desenvolvimento motor, especialmente os lactentes devido à desproporção mais acentuada no seu corpo. Ao longo da vida, a acondroplasia potencia um elevado número de patologias, tais como otites crónicas, patologias neurológicas, problemas de coluna, encurvamente das pernas, apneia do sono... mas a qualidade de vida das crianças pode ser melhorada com um seguimento médico próximo e adequado. Do ponto de vista social, as pessoas com acondroplasia têm de enfrentar uma série de clichês e preconceitos culturais e históricos, que prevalencem até hoje. Parece existir um halo "cómico" e "circense" em torno das pessoas acondroplásicas, que pode ser doloroso e levantar sérios problemas de adaptação social. A escola, como local de aprendizagem, tem o dever de assentar os seus princípios de formação na consciência ética e ensinar as crianças, desde o primeiro momento, a desenvolver um sentimento de respeito e tolerância para com todas as pessoas, semelhantes ou diferentes delas. As seguintes reflexões irão facilitar a adaptação de todos. A palavra "anão" embora seja o termo mais vulgar, tem uma várias conotações negativas. Existem outros termos que são menos pejorativos, tais como: "pessoa com nanismo", "pessoa com restrição de crescimento, pessoa com acondroplasia ou acondroplásico. Os adultos tendem a sobreproteger e a tratar como bebés as crianças que parecem mais pequenas e em muitas ocasiões, são menos exigentes com elas que com outras crianças da mesma idade.

3 Para os adultos, uma criança com estatura muito abaixo da média, comporta-se de forma mais próxima à idade que aparenta do que à idade que realmente tem e age como se fosse menor, porque é uma boa maneira de evitar brigas e responsabilidades e receber mais atenção. Este comportamento a longo prazo, pode causar grandes problemas no seu desenvolvimento: falta de assertividade, dependência dos pais, uma imagem negativa de si mesmo... O nosso filho poderá requer atenção de saúde, mas não pedimos um tratamento especial. Gostaríamos que seja tratado/a por todos, e de forma consistente, de acordo com sua idade e não com a sua altura. Os professores e os pais devem estar cientes do efeito que a estatura do pode ter nas suas relações sociais e devem evitar que se torne na mascote da turma ou que as suas expectativas sejam mais baixas. Em geral, e também como resumo, desejámos que possam seguir com os seguintes pontos no trato com : Explicar e ensinar às outras crianças que o novo colega tema idade deles e por isso, devem tratálo/a de acordo com sua idade e não de com a altura. Deixe que faça por si mesmo tantas coisas quantas possível. Devemos encorajá-lo/a a ser completamente independente. Muitas vezes terá de encontrar uma maneira criativa para chegar a algum lugar ou para fazer alguma tarefa. Pode ser tão simples como empurrar uma caixa e transformá-la num degrau. É importante que faça estas coisas sem ajuda. Incentive também as outras crianças a deixar fazer as coisas sozinho/a; eles irão sempre tentar ajudar e podem não perceber que isso pode limitar o desenvolvimento daquela criança. Não deixem que as outras crianças levantem ao ar. Por ser uma brincadeira frequente, muitas vezes, porque as crianças se sentem animadas por consguir segurar num colega tão pequeno e da mesma idade. Isso vai dar-lhe um estado de "bebé" e pode ser perigoso: as crianças com acondroplasia podem-se lesionar na coluna vertebral mais facilmente do que outras crianças e podem magoar-se e cair. Se colocarem as crianças em fila para subir ou descer escadas, evitem que vá à frente. As escadas são altas para as suas pernas e demoram mais tempo para subir e descer. As outras crianças podem empurrá-lo/a e pode magoar-se. As crianças com acondroplasia transpiram mais do que outros meninos e precisam de eliminar o calor corporal, têm mais necessidade de beber água

4 . provavelmente demorará mais tempo para se despir e ir à casa de banho. Como os seus membros são mais curtos e a cabeça é grande e pesada, caem muitas vezes. Se cairem de costas ou baterem com a cabeça, contactem-nos. As crianças com restrição de crescimento têm tendência a ter problemas de obesidade, por isso é importante que desce cedo adquiram bons hábitos alimentares; embora as crianças sejam mais activas e necessitem de mais calorias, a quantidade que precisa para o seu desenvolvimento físico é menor do que para meninos da sua idade. Pedimos que observem se precisa de ajuda para fazer coisas que as crianças da sua idade fazem de forma independente; em actividades físicas, num jogo desportivo ou num trabalho na classe, que estejam restritos a ele/a devido à sua estatura, ou se o seu campo visual dentro da sala de aula é apropriado. Alguns problemas são fáceis de resolver com uma caixa resistente, tabuleiros ou escadote. Existem obstáculos físicos, mesmo não significativos, podem ser superados com um pouco de engenhos e capacidade de recursos. Qualquer criança precisa se sentir segura nos lugares onde passa o tempo, se é em casa, como no jardim de infância, na escola e por último, o mundo exterior. Se surgirem ataques ou ofensas verbais que vão além do que é usual nas crianças familiarizadas com a condição de, os professores ou adultos responsáveis devem ser informados; a supervisão de um adulto pode travar as brigas e ofensas antes que se tornem grandes. Se durante as actividades de leitura, surgir algum texto com referência a "anão" ou "anões" pedimos cuidado para que isso não seja motivo de riso ou ridicularização e que haja uma identificação entre e a personagem da história. Se presenciarem grandes conversas entre as crianças e, é bastante frequente que estas crianças tentem desenvolver, como um mecanismo de compensação, relações estreitas com os seus amigos e uma vertente social que é mais importante para eles do que a pedagógica. Acreditámos que seria altamente desejável que, antes de iniciar as aulas, seja dada uma curta sessão de esclarecimento em todas as salas de aula. Podem explicar que novo/a colega tem um problema de crescimentos desde que nasceu e que o/a faz crescer muito menos do que as outras crianças. Digamlhes que é uma criança tal como eles, que nasceu com esta limitação física, e tal como há crianças que nascem sem ouvir (chamado de "surdo") ou sem ver (chamado de "cego")... Expliquem, resumidamente, o que significa ter uma incapacidade.

5 Que este menino/a não "está doente": tem uma altura diferente das deles, mas é como eles em tudo o resto. Acreditámos que esses esclarecimentos podem evitar um choque repentino ou problemas que possam surgir e que podem ser prevenidos de forma pacífica. A sociedade tende a julgar as pessoas pela sua aparência física e ao não encaixarem aos padrões culturais do que é bom ou mau, do que é bonito ou feio, pode ser muito doloroso para quem não se enquadra nos padrões. Ensinar as crianças a serem conscientes dos valores morais e sociais mais importantes, como a honestidade, coragem, amizade e bondade, é enriquecedor, não só para as crianças diferentes, mas para todas as crianças. Incentivá-los a desenvolver os seus talentos em diversas áreas, perceber em que actividades se destacam, dizer-lhes que todas as pessoas podem fazer algo pelos outros, é tão importante quanto ensinar português ou matemática. Incentivar a auto-estima, a avaliação realista das suas capacidades, contribuir para o desenvolvimente de adultos independentes e adaptados é uma tarefa conseguida através da atenção a um conjunto de detalhes, assente em trabalho constante. Talvez pareça uma tarefa maior do que a possível de executar, mas todos podemos ajudar mudar o mundo. Para uma pessoa distinta, com o seu mundo emocional a desenvolver-se, ser apontada e excluida por ser única, pode ter reprecursões complicadas. Ajudar a mudar o mundo começa ao virar da esquina, no parque infantil, na sala de aula, é agir no mundo. É o começo! Agradecemos profundamente o vosso apoio, afecto e vontade de cooperação para que os pequenos momentos e actos quotidianos em que ensinarem as nossas crianças, elas possam crescer melhores seres humanos. P.S. Esta carta de introdução à acondroplasia para as escolas é um modelo genérico escrito pela Fundação ALPE Acondroplasia, e a eles vos remitimos para qualquer consulta. C/La Merced nº 20-1ºD Gijón-Asturias teléfono fax acondro@telecable.es web: