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1 CIÊNCIA EQUATORIAL ISSN Artigo Original Volume 2 - Número 2-2º Semestre 2012 ANEMIA FALCIFORME SOBRE O OLHAR DE PESSOAS COM A DOENÇA NO AMAPÁ Natália de Moraes Castelo 1, Livia Franco Gomes 1, Rafael Espíndola do Nascimento 1, Artemis Socorro do N. Rodrigues 3 RESUMO A Anemia Falciforme é uma doença hematológica e hereditária que não tem cura e que provoca crises agudas, limitando a qualidade de vida dos seus portadores, no Brasil, é considerada um grande problema de saúde pública, principalmente nas regiões onde há uma frequente miscigenação, como as regiões norte e nordeste que possuem várias etnias, dentre elas têm-se a influência da etnia africana que contribuiu para o surgimento da Anemia Falciforme. Sabese que no Estado do Amapá é prevalente a presença de indivíduos afro-descendentes portadores de Anemia Falciforme, sendo que não se sabe como vivem quais suas principais dificuldades e sua situação clínica vigente, assim, com base nesses aspectos o objetivo deste estudo foi pesquisar o cotidiano e o perfil de 20 portadores de Anemia Falciforme residentes dos municípios de Macapá, Mazagão e Santana do Estado do Amapá. Realizou-se então, uma pesquisa exploratória e descritiva, a partir da aplicação de um questionário sobre cotidiano e perfil dos portadores de Anemia Falciforme. Os resultados obtidos e analisados mostram que no Amapá há uma de carência do diagnóstico neonatal e de infraestrutura que melhore a qualidade de vida das pessoas acometidas pela Anemia Falciforme. Recomenda-se, portanto, a realização de todas as fases do Teste de Triagem Neonatal (Teste do Pezinho) e estrutura suficiente para fornecer atendimento e tratamento adequado pelos profissionais de saúde, garantindo melhor expectativa de vida aos portadores de Anemia Falciforme. Assim, o presente estudo torna-se de grande relevância tanto para população acometida pela doença quanto para sociedade científica, uma vez que nunca houve divulgação desses resultados. Palavras-chave: Anemia falciforme, Qualidade de vida, Amapá. SICKLE CELL DISEASE ON THE LOOK OF THE DISEASE IN PEOPLE WITH AMAPÁ ABSTRACT The Sickle Cell Anemia is an inherited blood disease and that has no cure and it causes acute attacks, limiting the quality of life of patients in Brazil, is considered a major public health problem, particularly in regions where there is frequent mixing, as the north and northeast that have various ethnic groups, among them are the influence of African ethnicity who contributed to the emergence of Sickle Cell Anemia. It is known that the state of Amapá is prevalent presence of african descent individuals with Sickle Cell, and do not know how they live their main difficulties and their current clinical situation as well, based on these aspects, the objective of this study was search the daily life and profile of 20 patients with sickle cell disease living in the cities of Macapá, Mazagão and Santana do Amapá state. Was then carried out an exploratory and descriptive, from the application of a questionnaire on daily life and profile of patients with sickle cell disease. The results and analysis show that in Amapá is a lack of diagnosis of neonatal and infrastructure that improves the quality of life of people affected by sickle cell disease. It is recommended therefore to carry out all phases of the Neonatal Screening Test (Guthrie Test) and enough structure to provide adequate care and treatment by health professionals, ensuring a better life expectancy for patients with Sickle Cell. Thus, this study is of great importance both for the population affected by the disease and for scientific society, since there was never disclosed these results. Keywords: Sickle Cell Anemia, Quality of life, Amapá.

2 INTRODUÇÃO A Anemia Falciforme é a doença geneticamente determinada pela homozigose da hemoglobina S (HbSS), que geralmente os pais são portadores assintomáticos de um único gene afetado (heterozigotos/hbas), considerados portadores do Traço Falciforme; relevantes principalmente para os aspectos epidemiológicos da doença (CASSORLA, RAMALHO, SILVA, 1993), (NAOUM, 2000). Observa-se que além de ser a forma mais prevalente entre as Doenças Falciformes, a Anemia Falciforme é, em geral, a que apresenta maior gravidade clínica e hematológica, causada por uma mutação no gene da globina beta que origina uma hemoglobina variante- HbS, caracterizando-se por complicações que podem afetar quase todos os órgãos e sistemas do organismo; o sofrimento e os impactos que provoca levam o seu portador a sentir-se prejudicado em muitos aspectos de sua vida (NAOUM,2000),(MAIA,2009). Assim, ao longo do desenvolvimento de alguns estudos constatou-se que a Anemia Falciforme é uma doença milenar, hereditária, crônica, de origem africana, presente em vários países do mundo e que compromete a qualidade de vida de milhões de seres humanos, sejam eles negros ou brancos. Entretanto, apesar de sua magnitude, em países de elevada miscigenação como o Brasil, pouco se tem investido em pesquisas para o enfrentamento dessa doença; as ações do governo voltadas às pessoas acometidas por essa patologia ainda estão sendo timidamente divulgadas, quando não deixadas de lado por uma parte significativa da sociedade, bem como pelo cenário político brasileiro (BATISTA, 2008). Considera-se então, o descaso do poder público com a anemia falciforme como um dos fatores que contribuem para baixa qualidade de vida das pessoas acometidas por esta doença, tornando-a um grave problema de saúde pública não só pela sua prevalência na população brasileira, mas também por afetar o bem-estar físico e mental, especialmente quando se verifica que alguns dos sintomas que o portador falciforme apresenta poderiam ser minimizados se não houvesse uma precariedade na estrutura hospitalar, farmacêutica, educacional e profissional, uma vez que essas estruturas são tão necessárias para melhoria da qualidade de vida dos doentes falciformes. Portanto, com base nos aspectos supracitados a presente pesquisa teve o intuito de observar o impacto na vida das pessoas acometidas pela anemia falciforme, possibilitando conhecer como vivem esses pacientes, quais suas principais dificuldades e sua situação clínica vigente, sendo esta a primeira pesquisa realizada no Estado do Amapá. MÉTODOS Esta foi uma pesquisa de caráter qualitativo e descritivo, realizada a partir da coleta de informações sobre o perfil da percepção das pessoas com anemia falciforme, tendo como base as informações obtidas a partir do questionário realizado com 20 pessoas falciformes residentes nos municípios de Macapá, Mazagão e Santana do Estado do Amapá. O trabalho foi submetido à análise ética pelos membros do Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade SEAMA respeitando a resolução 196/96. Assim, após o consentimento realizou-se as entrevistas com os participantes, garantido sigilo nas informações confidenciais, especialmente no que diz respeito à menção de nomes dos participantes e seus familiares. As entrevistas ocorreram nas residências dos participantes, respeitando sua disposição e disponibilidade de tempo. Para o preenchimento dos questionários respeitou-se uma seqüência específica; todos os participantes apresentavam nível de compreensão para responderem o instrumento da pesquisa (questionário), aplicado nos meses de Julho e Agosto de Durante o processo de aplicação do questionário explicou-se e distribuiu-se folhetos informando sobre a doença falciforme, com a intenção de sanar as dúvidas dos participantes, demonstrando as possíveis Ciência Equatorial, Volume 2 - Número 2-2º Semestre 2012 Página 2

3 formas de lidarem com as conseqüências dessa doença. RESULTADOS Os dados do presente estudo foram distribuídos nos seguintes contextos: perfil sócio-demográfico dos portadores de anemia falciforme, e a percepção dos participantes sobre a doença. Perfil Sócio-Demográfico Analisou-se as variáveis mais significativas do perfil sócio-demográfico dos 20 pessoas com anemia falciforme, destacando-se o estado civil com 1 (5%) pessoa com doença falciforme casada e 19 (95%) solteiros, considerando que apenas 2 (10%) possuem filhos. Quanto ao grau de escolaridade, 13 (65%) possuem ensino fundamental incompleto, 2 (10%) possuem ensino fundamental completo, 2 (10%) possuem ensino médio incompleto, 2 (10%) tem ensino médio completo e 1 (5%) possui ensino superior incompleto. No que se refere ao nível profissional, 1 (5%) participante possui emprego e 19 (95%) são desempregados; em relação à renda familiar, 14 (70%) possuem de 1 a 2 salários mínimos, 3 (15%) recebem menos de um salário mínimo, 2 (10%) possuem de 3 a 4 salários mínimos e 1 (5%) recebe mais de cinco salários mínimos. Aspectos da Anemia Falciforme relacionado aos pacientes do Amapá Nas variáveis da qualidade de vida das 20 pessoas com anemia falciforme, observouse que em 10 (50%), o diagnóstico confirmado para a doença, ou seja, a descoberta da doença foi com idade de 0 a 7 meses, em 7 (35%) a descoberta foi com idade de 1 a 8 anos e com idade de 20 a 24 anos foi realizado em 2 (15%) pessoas. Os principais sintomas verificados foram Acidente Vascular Cerebral (AVC), crises álgicas e inchaço, onde das 20 pessoas, 19 (95%) declararam ter dores na cabeça, ósteo-articulares e abdominais, 4 (20%) tiveram AVC e 10 (50%) apresentam inchaço nas articulações e no abdômen. Em relação à prática de atividade física, das 20 pessoas, 13 (65%) praticam atividade física. Sobre a interferência da doença na vida escolar, verificou-se que em 14 pessoas (70%), a doença interfere na vida escolar. Em relação às limitações que a doença causa 17 (85%) declararam que a doença provoca limitações na vida tanto pessoal como profissional. Dentre as 20 pessoas, 11 (55%) não recebem benefício pela previdência social. Sendo que 9 (45%) não têm acesso a medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e somente 8 (40%) relataram que recebem atendimento adequado pelos profissionais de saúde. Percepção dos Participantes sobre a Anemia Falciforme Das pessoas, 19 (95%) declararam ter necessidade de esclarecimento sobre a doença. Sobre a diferença entre traço falciforme e anemia falciforme 12 (60%) não sabem e 8 (40%) sabem a diferença. Do ponto de vista sobre o conhecimento dos profissionais da saúde com relação à anemia falciforme, 16 (80%) relataram que os profissionais desconhecem a doença. DISCUSSÃO Verificando as características mais significativas do perfil sócio-demográfico das 20 pessoas com anemia falciforme que fazem parte deste estudo, observou-se que a doença provoca limitações na vida das pessoas com a doença, restringindo-os em aspectos pessoais e sociais. Em relação ao nível de escolaridade, observou-se um nível educacional baixo, confirmando a interferência da doença na vida escolar; é importante ressaltar que 70% das pessoas sofrem internações constantes, devido às crises vaso-oclusivas, ou outras implicações que a doença provoca como as infecções freqüentes. Com relação à profissão, verificou-se que 95% são desempregados, sendo que a Ciência Equatorial, Volume 2 - Número 2-2º Semestre 2012 Página 3

4 maioria vive com renda familiar de 1 a 2 salários mínimos, comprovando que a anemia falciforme é uma doença crônica que causa limitação do ponto de vista sócio-econômico; essas pessoas necessitam de acompanhamento médico, pouco esforço físico e um tratamento correto para que não se tornem vulneráveis aos sintomas decorrentes da doença. Percebe-se então que as constantes crises de dor, as internações hospitalares e as consultas médicas interferem na vida escolar e profissional de grande parte dessas pessoas. Entretanto, as pessoas falcêmicas podem participar do mercado de trabalho, desde que estejam sob tratamento médico e exerçam funções compatíveis com as suas limitações e potencialidades (FERNANDES, et. al.,2002). Um fator importante a ser observado é a discriminação que pessoas com anemia falciforme sofrem devido à falta de esclarecimento tanto no mercado profissional quanto nas escolas, dificultando-os para exercer uma profissão por deduzirem que as pessoas falciformes são incapacitadas; esse pré-conceito não pode ser aceito, já que essas pessoas podem ter emprego de acordo com suas possibilidades. As pessoas com anemia falciforme precisam de um fortalecimento no aspecto social, inclusive no fornecimento de cursos profissionalizantes gratuitos (visando aumentar a renda da sua família), mas atualmente, não existem iniciativas específicas para essa população, seja na rede pública ou na privada. Portanto, o nível sócio-econômico deve ser levado em consideração, uma vez que a doença tende a uma evolução mais branda em pacientes com melhor alimentação e melhores oportunidades de tratamento (BATISTA, 2008). Com relação à descoberta da doença, em 50% dos participantes o diagnóstico confirmatório para a doença foi realizado tardiamente, tendo como conseqüência um tratamento tardio e agravamento dos sinais e sintomas. O Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), associado às medidas terapêuticas e ao seguimento ambulatorial regular, garantem maior sobrevivência e melhor qualidade de vida das pessoas com anemia falciforme, embora não exista ainda cura, o diagnóstico precoce e a terapia adequada representam papel fundamental na redução da mortalidade nestas crianças (GRISÓLIA, et. al.,2006). A identificação da anemia falciforme no período neonatal diminui a morbidade e mortalidade dessas crianças, pois se pode iniciar a terapia antimicrobiana em tempo hábil, além de reconhecer precocemente as complicações mais freqüentes como aumento do baço, palidez, dispnéia, edema de mãos e pés e febre (LIMA, et.al.,2004). Entre os participantes 95% declararam ter dores na cabeça, ósteo-articulares e abdominais, 20% tiveram AVC e 50% apresentam inchaço nas articulações e no abdômen, esses sintomas se tratados precocemente podem, propiciar uma evolução mais branda. As pessoas com anemia falciforme apresentam manifestações clínicas distintas, porque além da herança genética existem fatores sociais que vão determinar a qualidade de vida desses indivíduos. O não conhecimento da doença e as dificuldades econômicas, aliados à falta de acesso aos serviços de saúde contribuem bastante para o aparecimento das complicações que impedem essas pessoas de viverem com qualidade (BATISTA, 2008). Em relação à prática de atividade física, das 20 pessoas, 65% praticam atividade física, assim, apesar das limitações sofridas, as pessoas com anemia falciforme não são incapacitadas. O esforço excessivo pode vir a desencadear sintomas muitas vezes irreversíveis, desta forma a maioria dos profissionais aconselham muito repouso e nada de atividade física para essas pessoas com anemia falciforme, mas, essa afirmação não pode ser considerada puramente verdadeira, pois a pessoa HbSS pode sim se beneficiar com o exercício, para isso é necessário ter conhecimento do tipo de atividade, duração, intensidade e objetivo, há vários relatos de que as pessoas com anemia falciforme se sentem melhores fisicamente após o exercício moderado (FERNANDES, et. al.,2002). Dos 20 participantes 85% declararam que a doença provoca limitações na vida pessoal e profissional. Há uma dificuldade das pessoas adultas em ter relacionamentos Ciência Equatorial, Volume 2 - Número 2-2º Semestre 2012 Página 4

5 afetivos, sendo na maioria das vezes limitados quanto ao lazer pelo agravamento dos sinais e sintomas. A doença compromete significativamente o cotidiano das pessoas, interferindo em seu desempenho escolar, nas suas atividades sociais, incluindo o lazer, além de alterações em seu desenvolvimento físico e social. Porém isto não constitui um fator impeditivo, porque eles aprendem a contornar estes obstáculos criando estratégias de superação (BATISTA, 2008). Verificou-se que 55% dos participantes não recebem benefício. O que difere do estudo que relatava que apenas dois (2,5%) participantes da pesquisa recebiam benefício da previdência social (SILVA, 1992). Quanto ao acesso a medicamentos disponibilizados pelo SUS, 45% dos participantes não tem acesso a esses medicamentos. De acordo com a Portaria No 1018/GM de 1º de Julho de 2005 que institui no âmbito do SUS, o Programa Nacional de Atenção Integral as Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias deve ser garantido às pessoas com anemia falciforme atendimento, apoio diagnóstico, tratamento, oferta de imunobiológicos especiais, disponibilização dos medicamentos específicos aos sinais e sintomas da doença e a aquisição da hidroxiuréia e quelantes de ferro (Ministério da Saúde,2010). Observou-se que 60% declararam não receber atendimento adequado pelos profissionais de saúde, esse fato está relacionado à desinformação dos profissionais sobre a doença, pois 80% relataram que estes profissionais desconhecem a doença, tornando uma falha lamentável frente ao fato da anemia falciforme ser uma doença genética descoberta há 100 anos e para a qual se dispõe do diagnóstico neonatal. Contudo, apesar da anemia falciforme constituir um problema de saúde pública no Brasil, infelizmente as seus pessoas só recebem atendimento satisfatório em poucos centros de saúde do nosso país, mesmo nos locais onde existe atendimento médico especializado, pouca ênfase é dada ao cotidiano dos portadores da doença, o que impede um conhecimento mais amplo da realidade vivida por estas pessoas (SILVA, 1992). Do total de 20 participantes, a maioria declarou ter necessidade de esclarecimentos sobre a doença, sendo que 60% não sabem a diferença entre traço falciforme e anemia falciforme. A alta taxa de desinformação sobre a doença entre os seus portadores e seus familiares pode ser indicativa de um processo inadequado de comunicação entre o médico e o paciente (SILVA, 1992). Dentre os problemas enfrentados pelas pessoas com anemia falciforme no Amapá, destacamos principalmente a falta de informação da população em geral sobre a doença. Um outro problema encontra-se no fato de os testes de diagnóstico não são executados no estado. Dessa forma, há uma carência de banco de dados. O teste de triagem neonatal não abrange todas as fases. Portanto, é necessária a implantação dos testes no estado, para que essas pessoas possam ser identificadas, e possam receber o tratamento adequado garantindo melhores condições na qualidade de vida. CONCLUSÃO Apesar de sua gravidade e relevância, no Amapá não é realizado os testes de diagnóstico para anemia falciforme, assim como, as pessoas falciformes não disponibilizam de estrutura hospitalar adequada para seu atendimento. A falta de informação, e de conhecimento por parte dos profissionais de saúde e também da sociedade amapaense é um dos principais problemas enfrentados por essas pessoas. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ARAÚJO, Reginaldo Silva. A construção política da anemia falciforme como doença genética no Brasil. Dissertação (Programa de Pós-Graduação em Ciências Sociais) - São Paulo, Universidade Federal de São Carlos, p. BATISTA, Tatiana Franco. Con (vivendo) com a anemia falciforme: o olhar da enfermagem para o cotidiano de adolescentes. Dissertação (Programa de Pós- Ciência Equatorial, Volume 2 - Número 2-2º Semestre 2012 Página 5

6 Graduação em Enfermagem da Escola de Enfermagem da Universidade Federal da Bahia) Salvador, Universidade Federal da Bahia, 2008, 105 p. BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria No 1018/GM de 1º de Julho de M.S. Brasília, DF, Disponível em: < /Port2005/GM/GM htm >. Acesso em: 10 Out CASSORLA, Roosevelt M. S.; RAMALHO, Antonio S.; SILVA, Roberto Benedito de Paiva e. A anemia falciforme como problema de Saúde Pública no Brasil. Revista de Saúde Pública. v. 27. P.54-58, FERNANDES, Priscila Adorini et al. Aspectos fisiológicos da atividade física em portadores de anemia falciforme. Monografia (Pós-graduação em Fisiologia do Exercício) São Paulo, Universidade Federal de São Paulo/EPM, p. GRISÓLIA, César Kope et al. Avaliação da cobertura do programa de triagem neonatal de hemoglobinopatias em populações do Recôncavo Baiano, Brasil. Caderno de Saúde Pública. v.22. p , LIMA, Leniza Costa. Triagem neonatal para Hemoglobinopatias. Boletim informativo da Sociedade Paranaense de Pediatria. v. 37. P. 1-6, Goiânia, Universidade Católica de Goiás, p. SILVA, Karina Renata; YAMAGUSHI, Mirian Ueda. Os benefícios da inclusão das hemoglobinopatias na triagem neonatal. Arquivo de ciência e saúde Unipar Umuarama. v. 11. p , SILVA, Roberto Benedito de Paiva e. Alguns aspectos psicossociais da anemia falciforme no Brasil: a percepção dos pacientes, bem como dos geneticistas e hematologistas, a respeito da doença. Dissertação (Mestrado do curso de pós-graduação em saúde mental) Campinas, Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp, p. 1. Alunos do curso do programa Ciências da Saúde da Universidade Federal do Amapá- UNIFAP. 2. Professora Adjunta do Programa Ciências da Saúde da Universidade Federal do Amapá- UNIFAP. Correspondência: Dra. Artemis Rodrigues Universidade Federal do Amapá Rod. Juscelino Kubitschek, KM-02 Jardim Marco Zero - CEP Macapá AP. artemis@unifap.br MAIA, Adriana Cristina Salvador et al. Incidência de anemia falciforme, traço falcêmico e perfil hemoglobinico dos casos diagnosticado na triagem neonatal no estado de Rondônia no ano de Saber Científico. v.2. p , NAOUM, P.C. Interferentes eritrocitários e ambientais na anemia falciforme. Revista Brasileira de hematologia e hemoterapia. v.22. p.05-22, PITALUGA, Wandyana Vasconcelos de Castro. Avaliação da qualidade de vida de portadores de anemia falciforme. Dissertação (Mestrado em Psicologia) Ciência Equatorial, Volume 2 - Número 2-2º Semestre 2012 Página 6