GAEPA - GRUPO DE APOIO E ESTUDO PARA PAIS E PROFESSORES DE AUTISTAS E ASPERGER MUNDO NOVO/MS

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1 GAEPA - GRUPO DE APOIO E ESTUDO PARA PAIS E PROFESSORES DE AUTISTAS E ASPERGER MUNDO NOVO/MS REIS, JÚNIAS BELMONT ALVES DOS¹ Centro de Educação Infantil Monteiro Lobato Prefeitura Municipal de Mundo Novo/MS Resumo O presente trabalho apresenta um relato de experiência com a formação do GAEPA( grupo de apoio e estudo para pais e professores de autistas e asperger), em Mundo Novo, Mato grosso do Sul. O objetivo do grupo é conhecer mais sobre o tema, discutir, debater e trocar experiências com pais, professores e demais interessados sobre autismo, bem como dar suporte pedagógico aos professores dos alunos autistas. O grupo teve inicio em março deste ano e dará continuidades no próximo semestre. Com o desenvolvimento do grupo foi possível garantir vários atendimentos médicos especializados, remédios e atendimento psicológico em grupo. Foi possível perceber que no grupo todos participam despidos de preconceitos e trazem suas experiências para ajudar no desenvolvimento dos alunos. Os pais que no inicio vieram receosos, atualmente sentem-se fortalecidos e mais preparados para enfrentar os obstáculos que aparecem enquanto pais de crianças com transtorno global de desenvolvimento. Palavras-chaves: autismo, asperger, grupo de estudo. Introdução Os estudos primeiros sobre autismo surgiram na década de 40, um psiquiatra austríaco Léo Kanner, residente nos Estados Unidos, se dedicou a estudar e a pesquisar crianças que apresentavam comportamentos estranhos e peculiares, caracterizados por estereotipias, tais como gestos amaneirados, permanência em posições estranhas. Kanner foi o primeiro a publicar uma investigação minuciosa sobre transtorno global de desenvolvimento, mais especificamente autismo (Orrú, 2009). No Brasil, são poucos e recentes os estudos sobre crianças que apresentam autismo e psicose infantil. Faltam dados sistematizados sobre quem são e onde estão estas crianças, sobre os serviços oferecidos, o percurso escolar e as possibilidades de escolarização, não há informações no campo da Saúde quanto no da Educação. Há dados, no entanto, no sentido de que a maioria dessa população está sem acompanhamento, em termos de serviços e possibilidades de atendimento; uma parcela significativa dos profissionais desconhece o que sejam estes transtornos; a desinformação e o preconceito acabam contribuindo para uma situação de desamparo e exclusão social, sobretudo daqueles menos favorecidos economicamente. 1550

2 O GAEPA( Grupo de apoio e estudo para pais e professores de autistas e asperger) surgiu em Mundo Novo/MS no inicio deste ano (2009), com o objetivo de atender, apoiar e propor estudos para pais, professores e demais interessados na temática. No final do ano letivo de 2008, um aluno da educação infantil no qual sou orientadora educacional foi diagnosticado com Síndrome de Asperger, uma síndrome relacionada ao autismo, um tipo de autismo infantil. Por não haver muitas literaturas de apoio e nenhum especialista que pudesse orientarnos, no inicio de 2009 surgiu à idéia de propor um grupo onde juntos pudéssemos estudar, aprender e crescer juntos. Sugeri ao secretario de educação que prontamente atendeu a minha solicitação. Em fevereiro deste ano tivemos a primeira reunião do grupo, foram 06 no primeiro semestre. Método Para Cunha (2009, p. 19): o autismo aparece nos primeiros anos de vida, provenientes de causas genéticas ou por uma síndrome ocorrida durante o período do desenvolvimento da criança, o autismo possui no seu espectro as incertezas que dificultam, na maioria dos casos, um diagnóstico precoce. O termo autismo origina-se do grego autos, que significa de si mesmo. Foi empregado pela primeira vez pelo psiquiatra suíço E. Bleuler, em O autismo compreende a observação de um conjunto de comportamentos agrupados em um tripé: comprometimento na comunicação, dificuldade na interação social e atividades restrito-repetitivas. O CID10 (Classificação Internacional de Doenças) classifica o autismo como um dos transtornos Invasivos do Desenvolvimento. A Síndrome de Asperger também é considerada como um quadro de distúrbio de autismo. De acordo com Steiner (apud Orrú, 2009, p. 24): Entre o Transtorno Global do Desenvolvimento, o autismo é o maior representante, caracterizado por um desenvolvimento anormal ou alterado, manifestado antes da idade de três anos, havendo uma perturbação características do funcionamento em cada um dos três domínios seguintes: interação social, comunicação e comportamento, comumente focalizado e repetitivo. O transtorno costuma se acompanhar e numerosas outras manifestações inespecíficas, como fobias, perturbações do sono ou da alimentação, crises de birras ou agressividade (auto-agressividade). A síndrome de asperger difere do Autismo clássico, principalmente por não ocorrer retardo mental, atraso cognitivo e considerável prejuízo na linguagem. Apesar de não haver o mesmo retraimento especifico do autismo, a criança asperger também se torna solitária. Desenvolvendo interesses em campos específicos, modos de pensar complexos e resistência a novas idéias (Cunha, 2009). A família tem enfrentado várias mudanças ao longo do tempo, porém a chegada ou o diagnóstico de um filho com deficiência traz uma mudança significativa na dinâmica familiar, e na grande maioria das vezes a aceitação deste novo ente ao seio familiar denota grandes mudanças que vêm seguidas de muita dor. 1551

3 O autismo do filho coloca os pais frente a emoções de luto pela perda da criança saudável que esperavam. Sentem, por isso, sentimentos de desvalia por terem sido escolhidos para viver essa experiência dolorosa, segundo afirma Krynski (1969). Sprovieri (2006) traz um relato importante sobre o papel da família frente os filhos autistas. Para ela atualmente, essas premissas sobre as famílias de autistas com interações negativas e conseqüências danosas têm sido desafiadas de tal maneira que têm motivado mudanças nos conceitos sobre essas famílias. A mudança mais significativa nos conceitos sobre famílias de autistas refere-se à rejeição, pela qual os pais são os agentes causadores da deficiência, conforme relatam Cantwell et al. (1979). Dessa forma, não assumiram, nem inferiram uma origem psicogênica para o autismo. Afirmaram que os estados de angústias não são derivados de mecanismos de defesa, mas determinados por um equipamento inadequado. O autismo é uma desordem já na constituição psíquica. Tal avanço conceitual tem refutado a teoria psicogênica de Bettelhein (1976) e de Kanner (1949), com conhecimento crescente dos fatores biológicos e de etiologia orgânica envolvidos no autismo, como citado por Ornitz (1978), De Myer et al. (1981) e Ritvo & Freman (1984). Recentes estudos refutam a culpabilidade dos pais relacionada ao autismo. Pais e outros membros da família são vistos e possivelmente reconhecidos como parceiros necessários para o tratamento e desenvolvimento das crianças. Essas novas premissas resultam de uma nova visão de família e maior apreciação do seu papel no norteamento das dinâmicas pessoais de crianças, incluindo as autistas. Uma nova visão das famílias tem sido observada e verifica-se ou reconhece-se a contribuição positiva das pessoas deficientes para suas famílias. Summers et al. (1989) descreveram estudos empíricos e breves, nos quais as famílias relataram evidências de contribuição positiva, tais como: aumento da felicidade, maior amor, laços familiares fortificados, fé religiosa fortificada, rede social expandida, maior conhecimento sobre deficiências, aprendizado em tolerância e sensibilidade, aprendizado em paciência, maior desenvolvimento de carreira, crescimento pessoal, domínio pessoal e o fato de viver a vida mais calmamente. Summers e colaboradores (1988) notaram, em seus estudos, que crianças deficientes contribuem positivamente para as suas famílias e algumas famílias não somente sobrevivem com a experiência da deficiência, mas também há crescimento em função dessa vivência. No entanto, as famílias vivem angústia e desesperança quando lhe é fornecido o diagnóstico do filho. De acordo com a maior ou menor elaboração das estratégias para enfrentar o problema é que podem ocorrer bons ou maus prognósticos. Esse período pode ser comparado ao descrito por Parkes (1975), o qual relata que na vivência de perda se nota perturbação aguda com os seguintes sintomas: desespero extremamente forte, algumas vezes expresso pelo desejo de morte, raiva, amargura persistente, sentimentos de vingança e de culpa. Esse estudo nos conduz a entender os anseios familiares e a preocupação que muitos têm em poupá-los diante da sociedade, e em muitas vezes privando-os do convívio diário com outras crianças e até mesmo de outros familiares. Mas a escola como instituição de caráter socializador do conhecimento não pode se abster de seu papel de atender a todos segundo as suas necessidades e particularidades seguindo a legislação. Por acreditar que é no âmago da instituição educacional que se cumpre o papel de transformar os seres humanos em cidadãos conscientes de sua função social perante a sociedade é que nós 1552

4 profissionais da educação temos o dever de proporcionar a todos os alunos o direito e a permanência, indiferente a ter ou não uma deficiência, no ambiente escolar. No final do ano de 2008, com o diagnostico de síndrome de asperger de um aluno da educação infantil, fez-se necessário buscar formas de atendê-lo pedagogicamente dentro de suas dificuldades. No inicio do ano surgiu à idéia de criar um grupo de apoio aos pais e professores de alunos com autismo e comuniquei a coordenadora do Centro de Educação Infantil e ao secretario de educação do município sobre a idéia. Inicialmente fiz um levantamento sobre a quantidade de pessoas com autismo ou asperger no município, constatei que há 04 crianças, sendo que 02 (autistas) estão na Apae, 01(asperger) em uma escola particular e 01 (asperger) no centro de educação infantil. O primeiro encontro aconteceu no dia 13 de março deste ano, compareceram os pais, professores, monitores, coordenadores dos centros de educação infantil, professor de sala de recurso do estado, eu (orientadora educacional). Ao todo participaram do primeiro encontro 13 pessoas. Os pais relataram sobre sua experiência de pai de autistas, sobre como descobriram a doença em seus filhos, foi um momento de muita emoção, muitos relataram ser a primeira vez que falavam de sua dor em ter um filho autista, de suas esperanças e de seus anseios. Citando a fala de uma mãe de autista profundo de 11 anos: E. fala: meu maior sonho é ouvilo falar mamãe. Este momento todo o grupo foi tomado por uma emoção e todas as atividades por mim elaboradas: vídeo, textos para estudos, foram deixados para um próximo encontro e cada um pode compartilhar de sua história. A partir do primeiro encontro os laços de amizades foram se estabelecendo, houve troca de endereços, s, experiências e percebeu-se um alivio, pois todos, pais e professores, não mais se sentiram mais sozinhos em seu mundo de pais de autistas. Nos encontros que se seguiram foram utilizados vários vídeos sobre autismo e asperger, seguidos de debates, trocas de informações e opiniões. Um dos vídeos que nortearam as reuniões foi o da proposta do Son-Rise, que é uma proposta de intervenção para pessoas com autismo. Em maio conseguimos trazer uma palestrante especialista em autismo, Professora Drª. Marilda Bruno, para realizar uma palestra para pais e professores, todos puderam participar e tirar as dúvidas. Em uma das reuniões a pedido dos pais a secretaria de saúde, com uma psicóloga, junto com o secretario de educação se fizeram presentes, para sanar duvidas e auxiliar no que fosse necessário. No inicio de julho fizemos a ultima reunião do semestre, antes das férias, esta foi à sexta reunião. A média de participantes dos encontros era de 13 a 15 pessoas. Neste segundo semestre a idéia é trabalhar também com os alunos autistas e asperger. E continuar as reuniões do grupo. Todas as reuniões foram conduzidas por mim e foram registradas em livro ata e fotografadas. 1553

5 Resultado 3 a 6 de novembro de Londrina Pr - ISSN X A partir das primeiras reuniões já foi possível verificar que o grupo contribuiria para o desenvolvimento de todos os participantes. Os pais se conheceram, puderam estabelecer uma amizade, confiança e acima de tudo perceberam que não estão sozinhos. Os professores e os monitores dos alunos estão sendo orientados pedagogicamente, sendo fornecidos livros, vídeos e textos sobre o tema, com sugestões de atividades. Com a reunião que se fez presente a secretaria de saúde e o secretario de educação, ficou estabelecido que os autistas teriam prioridade no atendimento médico, os medicamentos de auto custo ficariam a cargo da secretaria de saúde e todos teriam consultas ao neurologista garantidos. E a psicóloga entraria a partir de agora no grupo para acompanhar as reuniões. Ficou estabelecido que participaríamos, eu e a psicóloga de um curso de formação para trabalhar com os autista a proposta do Son-rise de intervenção de autistas. Assim que tiver disponível no Brasil. As consultas ao neurologista começaram no inicio de julho, já acompanhei um autista ao consultório do neurologista, tiramos todas as duvidas. Os medicamentos já estão sendo distribuídos conforme combinado. Para o segundo semestre as propostas são de conhecer uma AMA (Associação de Mães de Autistas) em Campo Grande/MS. Montar um espaço de atendimento individual para os alunos autistas, seguindo as orientações do grupo Inspirados pelo Autismo ( ) e ainda continuar as reuniões do grupo. Discussão Compreender a história pessoal/social/escolar como uma narrativa a ser lida, escrita e inscrita a partir de múltiplas vozes e olhares, permite pensar, por exemplo, que o que se constrói na relação com o outro pode ser recontado, reconstruído, permitindo outras significações e sentidos. Os significados, os sentidos, as possibilidades não se encontram definidas, estabelecidas, mas produzem-se num a posteriori, ou seja, num tempo retroativo que é próprio da linguagem. No que se refere às crianças com Transtornos Globais do Desenvolvimento, a escola e o professor podem oferecer outras interpretações para seu aluno, interrogando sentidos que, muitas vezes, cristalizaram-se em função dos diagnósticos, classificações, avaliações etc. Nesse contexto, desloca-se o foco do sujeito com autismo, psicótico, para o professor, o terapeuta, o outro que lê, interpreta e constrói possibilidades, implicando-o na construção de uma perspectiva. Os percursos educacionais e as aprendizagens não residem única e exclusivamente nas condições inerentes ao aluno, pois os processos escolares são construídos no encontro entre sujeitos e instituições (Vasques, 2008, p.04). A inclusão e o atendimento especializado dos autistas antes de tudo é uma atitude de amor ao próximo e acreditar no desenvolvimento do ser humano. Por acreditar nisso é que esta 1554

6 proposta do grupo surgiu para contemplar todos que estão à margem da sociedade e que não são vistos como ser humanos que são dotados de sentimentos, emoções e desejos. Muitas vezes, o autismo traz a carga de isolamento social, dor familiar e da exclusão escolar. É normal que os pais se preocupem, porque há relevantes alterações no meio familiar, quando se há uma criança autista, e nem sempre, é possível encontrar maneiras adequadas para lidar com as situações que ocorrem neste meio. A escola precisa entender os impactos que o autismo produz no interior da família, que as crianças requerem cuidados especiais, atenção individual e atendimento especializado. A família, sociologicamente, é definida como um sistema social, dentro do qual podem ser encontrados subsistemas, dependendo de seu tamanho e da definição de papéis. É através das relações familiares, como são socialmente definidas e regulamentadas, que os próprios acontecimentos da vida recebem seu significado e, através dele são entregues a experiência individual, o nascer, o morrer, o crescer, o envelhecer, a sexualidade, a procriação, conforme a conceituação de Saraceno (apud Boghossian, 1999). Portanto, considera-se a família como unidade básica de desenvolvimento das experiências das realizações e dos fracassos do homem. É necessário que a escola acolha antes de tudo a família, para posteriormente atender seu filho, pois a família traz consigo o luto da perda de expectativa de um filho idealizado e entender que esta perda traz sérias implicações no desenvolvimento da criança com autismo. Essas conclusões foram possíveis somente após seis meses de estudo, discussão, debates, troca de experiências entre pais e profissionais da educação. Pois os pais esperam apenas que a escola acolha seus filhos, atenda suas necessidades e os veja como seres humanos. Por outro lado a escola tem resquícios de uma educação arcaica, que idealiza um aluno, que não temos há décadas, que aprendam de modo igual, que não exijam trabalho, que não demanda mudanças metodológicas. Conclusão Com este trabalho de apoio e estudos que ocorreram no grupo foi possível perceber que pais e professores estão em uma relação muito distante no contexto escolar, pois ambos se sentem cobrados por algo que inúmeras vezes ninguém tem condição de realizar, geralmente por falta de conhecimento e estudo. Mas após várias discussões do grupo, houve consenso sobre o papel de cada um no cotidiano das crianças autistas/asperger. E a partir de então todos começaram a realizar suas atividades tendo como objetivo o avanço destes alunos, tanto no contexto educacional, quanto familiar. Todos tiveram oportunidades de sanar algumas duvidas e puderam ainda, ter um atendimento mais exclusivo por parte da secretaria de saúde e de educação. Mas acredito que diante desta experiência no grupo, podemos ajudar outras pessoas que se encontram na mesma condição e que cada vez mais possamos avançar no processo inclusivo destes alunos e de outros tantos que necessitam de entendimento, estudos e discussões. Sabemos também que ainda falta muito estudo, muitos encontros para que possamos avançar mais, porém é necessário que haja um começo, e nós já começamos com um grupo que 1555

7 nasceu grande, grande em sonhos, em anseios e principalmente grande no desejo de construir uma sociedade mais igualitária e mais inclusiva. Referência CUNHA, Eugênio. Autismo E Inclusão. Psicopedagogia e práticas educativas na escola e na família. Rio de Janeiro: Wak, BOGHOSSIAN, Cynthia Ozon. Vivências de violência em Vigário Geral: experiência de gerações. [Mestrado] Fundação Oswaldo Cruz, Escola Nacional de Saúde Pública; GADIA, Carlos, A.; TUCHMAN, Roberto; ROTTA, Newra T. Autismo e doenças invasivas de desenvolvimeto /04/80-02-Supl/S83. Jornal de Pediatria. by Sociedade Brasileira de Pediatria. >acesso em 25 de julho de Krynski, S. (Org.). Deficiência mental. Rio de Janeiro: Atheneu, ORRÚ, Ester Sílvia. Autismo, Linguagem e Educação. Interação social no cotidiano escolar. 2 ed. Rio de Janeiro: Wak, SPROVIERI, Maria Helena. Família e Autismo > Acesso em 20 de julho de TOLEZANI, Mariana. Son-rise Acesso em 15 de julho de VASQUES, Karnoppi Carla. Transtorno Globais Do Desenvolvimento E Educação: Análise da Produção Cientifico-Acadêmico UNISUL > Acesso em 24 de julho de