Aconselhamento Genético e Responsabilidade Civil

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1 Aconselhamento Genético e Responsabilidade Civil As Ações por Concepção Indevida (Wrongful Conception), Nascimento Indevido (Wrongful Birth) e Vida Indevida (Wrongful Life)

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3 IARA ANTUNES DE SOUZA Doutoranda e Mestre em Direito Privado pela PUC Minas bolsista CAPES Especialista em Direito Processual e Direito Civil Pesquisadora do Centro de Estudos em Biodireito CEBID Professora do Departamento de Direito da Universidade Federal de Ouro Preto UFOP Advogada do NAJOP/UFOP Vice-Coordenadora do Comitê de Ética em Pesquisa da UFOP CEP/UFOP Aconselhamento Genético e Responsabilidade Civil As Ações por Concepção Indevida (Wrongful Conception), Nascimento Indevido (Wrongful Birth) e Vida Indevida (Wrongful Life) Belo Horizonte 2014

4 CONSELHO EDITORIAL Álvaro Ricardo de Souza Cruz André Cordeiro Leal André Lipp Pinto Basto Lupi Antônio Márcio da Cunha Guimarães Carlos Augusto Canedo G. da Silva Clèmerson Merlin Clève David França Ribeiro de Carvalho Dhenis Cruz Madeira Dircêo Torrecillas Ramos Emerson Garcia Felipe Chiarello de Souza Pinto Florisbal de Souza Del Olmo Frederico Barbosa Gomes Gilberto Bercovici Gregório Assagra de Almeida Gustavo Corgosinho Jamile Bergamaschine Mata Diz Jean Carlos Fernandes Jorge Bacelar Gouveia Portugal Jorge M. Lasmar Jose Antonio Moreno Molina Espanha José Luiz Quadros de Magalhães Leandro Eustáquio de Matos Monteiro Luciano Stoller de Faria Luiz Manoel Gomes Júnior Luiz Moreira Márcio Luís de Oliveira Maria de Fátima Freire Sá Mário Lúcio Quintão Soares Nelson Rosenvald Renato Caram Roberto Correia da Silva Rodolfo Viana Pereira Rodrigo Almeida Magalhães Rogério Filippetto de Oliveira Rubens Beçak Vladmir Oliveira da Silveira Wagner Menezes William Eduardo Freire É proibida a reprodução total ou parcial desta obra, por qualquer meio eletrônico, inclusive por processos reprográficos, sem autorização expressa da editora. Impresso no Brasil Printed in Brazil Arraes Editores Ltda., Coordenação Editorial: Fabiana Carvalho Produção Editorial e Capa: Danilo Jorge da Silva Revisão: Alexandre Bomfim S729 Souza, Iara Antunes de Aconselhamento genético e responsabilidade civil: as ações por concepção indevida (wrongful conception), nascimento indevido (wrongful birth) e vida indevida (wrongful life) / Iara Antunes de Souza. Belo Horizonte: Arraes Editores, p. ISBN: Responsabilidade civil dos médicos. 2. Aconselhamento genético Aspectos jurídicos. 3. Relação médico-paciente e aconselhamento genético Aspectos jurídicos. I. Título. CDD: CDU: : Elaborada por: Maria Aparecida Costa Duarte CRB/ Rua Pernambuco, 1389, Loja 05P Savassi Belo Horizonte/MG - CEP Tel: (31) arraes@arraeseditores.com.br Belo Horizonte 2014

5 À minha mãe, Branca, e ao meu pai, Silverio. Tudo por eles, que sempre fizeram tudo por mim. Ao Ramon, meu amor. V

6 [...] seria um engano pensar que a exigência de desempenhar um papel na vida implique a necessidade de realizar grandes feitos. Não são todos os que, ajudados pelas circunstâncias da vida ou apoiados em qualidades pessoais extraordinárias, conseguem desempenhar papéis que se salientam aos olhos de todos. Mas é possível sempre desempenhar um papel compatível com a dignidade da pessoa humana, no exercício das funções normalmente arroladas na vida familiar e social dos nossos tempos. Quantas pessoas conhecemos que nos causam uma profunda impressão pela trajetória de sua vida de pai de família dedicado, de mãe solícita e carinhosa, de cidadão empenhado, de amigo de todas as horas, de político responsável? (MOURA, Laércio Dias de. (Pe., S.J.). A dignidade da pessoa e os direitos humanos: o ser humano num mundo em transformações. Bauru: EDUSC; São Paulo, Loyola; Rio de Janeiro: PUC, 2002, p. 242.) VI

7 Agradecimentos Inicialmente, agradeço a Deus, que, não tenho dúvidas, carrega-me no colo, guiando meus passos, minhas decisões e minha vida! Especialíssimo é o agradecimento sincero e fraterno à professora e amiga Dra. Maria de Fátima Freire de Sá, de quem eu já era fã muito antes de conhecê-la pessoalmente. Ela é a responsável por minha iniciação e estudos Biojurídicos. A meus pais, Branca e Silverio, que, com ternura, demonstram o quanto sou preciosa a eles. Gostaria que soubessem que mais preciosos são eles para mim! Os desafios médicos de nossa família de três, enfrentados dia a dia, foram minha inspiração e a vontade de meu pai de que eu fosse médica às vezes pode vir a ser satisfeita nestas breves frases representativas do meu estudo biojurídico. Ao Ramon, paciente nas ausências, incentivador nas quedas, presente, sempre. Ao professor Dr. Walsir Edson Rodrigues Junior, que, além de inspiração, é um grande incentivador nas orientações do doutorado. Aos amigos Luciana Leão, Reinaldo Medeiros e Fábio Gabriel. Aos colegas e companheiros de estudos no CEBID Centro de Estudos em Biodireito: Dra. Ana Carolina Brochado Teixeira, Dr. Bruno Torquato de Oliveira Naves, Dra. Renata Barbosa de Almeida e Dr. Diogo Luna Moreira, fontes de inspiração e conhecimento. Aos meus colegas e amigos professores da UFOP, em especial, André Costa, Bruno Camilloto, Federico Matos, Natália Lisbôa e Roberto Pôrto. Aos meus alunos, que me instigam na construção do conhecimento diário. VII

8 Sumário PREFÁCIO... XII Capítulo 1 INTRODUÇÃO... 1 Capítulo 2 RELAÇÃO MÉDICO-PACIENTE E ACONSELHAMENTO GENÉTICO Relação médico-paciente ontem e hoje Natureza jurídica da relação médico-paciente Dever de informar e sigilo médico na relação médico-paciente Princípio da autonomia do paciente e consentimento livre e esclarecido Capítulo 3 O ACONSELHAMENTO GENÉTICO Fases do aconselhamento genético Espécies de aconselhamento genético Aconselhamento genético pré-conceptivo Aconselhamento genético pré-implantatório Aconselhamento genético pré-natal VIII

9 Capítulo 4 CONSEQUÊNCIAS PRÁTICAS E JURÍDICAS E ANÁLISE DE CASOS ESTRANGEIROS DE ACONSELHAMENTO GENÉTICO DEFEITUOSO OU IMPERFEITO CONSEQUÊNCIAS PRÁTICAS DO ACONSELHAMENTO GENÉTICO CONSEQUÊNCIAS JURÍDICAS CIVIS DO ACONSELHAMENTO GENÉTICO: AS AÇÕES POR WRONGFUL CONCEPTION, BIRTH E LIFE Wrongful conception Wrongful birth Wrongful life ANÁLISE DE CASOS ESTRANGEIROS Casos de wrongful conception Caso Custodio vs. Bauer Caso Emeh vs. Kensington and Chelsea Area Health Authority Decisão do Tribunal Supremo Espanhol de 25 de abril de Decisão do Tribunal Supremo Espanhol de 10 de outubro de Caso McFarlane vs. Conselho de Saúde de Tayside Caso Simmerer vs. Dabbas Comparações e conclusões Casos de wrongful birth Decisão do Tribunal de Primeira Instância Montpellier (França) de 15 de dezembro de Decisão do Tribunal de Cassação Francês de 16 de julho de Caso Barder vs. Johnson Caso Duplan vs. Harper Caso María Purificación contra Hospital Clinico Universitário de Valência Caso Josefa contra P. T, S.L. e serviço valenciano de saúde Caso Alberto M. D e Rosalinde B. L. contra María Luisa O. M. e Instituto de Nacional Saúde e Ministério da Saúde IX

10 Caso Etkind vs. Suárez Caso Tomás C. G. e María Dolores R.C. contra Joaquín V.M. e Seguro Social Caso Tomás N. G. e María Dolores G. contra Juan José Gisbert, Vicente Ferrer M. H., Helena Carreras, Alonso Gómez, Hospital Valle de Hebrón, Instituto Catalão e a companhia de seguros Caso Frederico e Ángela contra Plus Ultra Cia. de seguros, Aurora Polar Cia. de seguros e resseguros, serviço Vasco de saúde e Hospital de Basurto Caso Concepción, Millán e Carlos Alberto contra o Instituto Catalão de saúde, Alejando e Frederico Caso Virginia e César contra Jesús Manuel, Francisco e José Ángel Comparações e conclusões Casos de wrongful life Caso Zepeda vs. Zepeda Caso Gleitmom vs. Cosgrove Caso Stewart vs. Long Island College Hospital Caso McKay vs. Essex Area Healt Authority Caso Park vs. Chessin Caso Turpin vs. Soritini Caso Kassama vs. Magat Caso Perruche Decisão do Supremo Tribunal de Justiça português de 19 de junho de Comparações e conclusões Capítulo 5 SISTEMA DE RESPONSABILIDADE CIVIL BRASILEIRO E A RESPONSABILIDADE CIVIL DECORRENTE DO ACONSELHAMENTO GENÉTICO RESPONSABILIDADE CIVIL EM GERAL Breves noções históricas Classificação da responsabilidade civil Requisitos, elementos ou pressupostos da responsabilidade civil RESPONSABILIDADE CIVIL MÉDICA X

11 5.3 RESPONSABILIDADE CIVIL DECORRENTE DO ACONSELHAMENTO GENÉTICO Responsabilidade Civil pela concepção indevida Responsabilidade Civil pelo nascimento indevido Responsabilidade Civil pela vida indevida CONCLUSÃO REFERÊNCIAS XI

12 Prefácio No mistério do Sem-Fim, equilibra-se um planeta. E, no planeta, um jardim, e, no jardim, um canteiro: no canteiro, uma violeta, e, sobre ela, o dia inteiro, entre o planeta e o Sem-Fim, a asa de uma borboleta. (Cecília Meireles) Cinco anos passam muito rápido. Parece que foi ontem. O meu primeiro contato com Iara se deu no ano de Tão logo a conheci, notei a aluna sonhadora, teimosa e seletivamente fanática. Envolvera-se, para minha completa satisfação, com os temas bioéticos e biojurídicos e, intuitivamente, soube que, em breve, eu a teria como aluna. E foi isso mesmo o que aconteceu. Em 2008, Iara cursou disciplina isolada na PUC e, no ano seguinte, ingressou no Programa de Pós-Graduação em Direito da PUC Minas, na área de concentração em Direito Privado. A partir de então, pude conhecer bem a nossa autora. Seu coração grande, sua força e determinação. E foi com determinação e seriedade que Iara escreveu sua dissertação de mestrado intitulada Aconselhamento Genético e Responsabilidade Civil: as ações por concepção indevida (wrongful concep- XII

13 tion), nascimento indevido (wrongful birth) e vida indevida (wrongful life), sob minha orientação e que, para deleite de todos, ora se transforma em livro. Com sumário arrojado, Iara se debruça sobre a evolução da relação médico-paciente, enfatizando os direitos e deveres de ambos, para, posteriormente, esmiuçar as espécies de aconselhamento genético e as consequências práticas de aconselhamentos defeituosos ou imperfeitos. Como diz a autora, já é possível encontrar, na atualidade, demandas objetivando a responsabilidade civil dos profissionais médicos e dos pais, em razão de suas condutas praticadas junto às novas técnicas desenvolvidas considerando os avanços científicos. No caso deste livro, situações relativas às ações de wrongful conception, wrongful birth e wrongful life. Iara traz os conceitos e identifica vários casos ocorridos na América do Norte e Europa. Diante de detida análise, demonstra a atualidade do tema. Tenho convicção de que este livro é o primeiro de muitos da doutoranda Iara Antunes de Souza, professora da UFOP, autora de diversos artigos jurídicos e membro do Centro de Estudos em Biodireito (CEBID), grupo de estudos que, comigo e outros queridos parceiros que compartilham o interesse pela Bioética e pelo Biodireito, ajudou a fundar. Íntegra, aluna leal, de uma honestidade acadêmica que salta aos olhos, suspeito que sua total confiabilidade, que em vários momentos se mostrou para mim, provém dos traços retos da sua hereditariedade. Eis o que deve ser dito. O essencial. Tal como a poesia. Convido o leitor a empreender esta nova viagem! Serra Gaúcha, aos 15 dias do mês de novembro de MARIA DE FÁTIMA FREIRE DE SÁ Professora do Programa de Pós-Graduação em Direito da PUC Minas Coordenadora do Centro de Estudos em Biodireito XIII

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