RAQUEL ICASSATI ALMIRÃO QUALIDADE DE VIDA E ESTRESSE EM MULHERES COM CÂNCER DE MAMA

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1 RAQUEL ICASSATI ALMIRÃO QUALIDADE DE VIDA E ESTRESSE EM MULHERES COM CÂNCER DE MAMA UNIVERSIDADE CATÓLICA DOM BOSCO (UCDB) MESTRADO EM PSICOLOGIA CAMPO GRANDE MS

2 RAQUEL ICASSATI ALMIRÃO QUALIDADE DE VIDA E ESTRESSE EM MULHERES COM CÂNCER DE MAMA Dissertação apresentada ao Programa de Mestrado em Psicologia da Universidade Católica Dom Bosco, como exigência parcial para obtenção do Título de Mestre em Psicologia, área de concentração: Psicologia da Saúde, sob a orientação do Prof. Dr. José Carlos Rosa Pires de Souza UNIVERSIDADE CATÓLICA DOM BOSCO (UCDB) CAMPO GRANDE MS

3 Ficha catalográfica Almirão, Raquel Icassati A449q Qualidade de vida e estresse em mulheres com câncer de mama / Raquel Icassati Almirão; orientação, José Carlos Rosa Pires de Souza f. + anexos Dissertação (mestrado em psicologia) Universidade Católica Dom Bosco, Campo Grande, Mamas - Câncer Estresse 2. Qualidade de vida 3. Câncer Aspectos psicológicos I. Souza, José Carlos Rosa Pires de II. Título CDD

4 A dissertação apresentada por RAQUEL ICASSATI ALMIRÃO, intitulada QUALIDADE DE VIDA E ESTRESSE EM MULHERES COM CÂNCER DE MAMA, como exigência parcial para obtenção do título de mestre em PSICOLOGIA à Banca Examinadora da Universidade Católica Dom Bosco (UCDB), foi. BANCA EXAMINADORA Prof. Dr. José Carlos Rosa Pires de Souza (Orientador) Prof. Dr. Franklin Santana Santos (USP) Profª Dra. Heloisa Bruna Grubits Freire (UCDB) Profª Dra. Lucy Nunes Ratier Martins (UCDB) Campo Grande/MS, 16 de Novembro de

5 Dedico aos queridos pais, Aristides e Conceição, pelo amor incondicional e educação para o bem viver. 5

6 AGRADECIMENTOS À Deus. Ao Orientador Dr. José Carlos Rosa Pires de Souza, Educador que desde o ensino na graduação se dedica a Educação incentivando seus alunos e orientandos a pesquisar, escrever e publicar. À CAPES pelo apoio financeiro, incentivo à pesquisa e prática docente. À Leslie pelos primeiros ensinamentos em oncologia e pelas conversas sobre a vida e o viver. Ao Hospital do Câncer Alfredo Abrão, na figura do Dr. Adalberto Siufi, Dr. Issamir Saffar e Betina Moraes, por oportunizar e facilitar o acesso ao aprimoramento permanente. À Dra. Eva Gloria Siufi do Amaral pela disposição em escalrecer dúvidas e pelo apoio neste mestrado. À família, que nos encontros acrescentam emoções que ensinam a importância de amar o próximo, de dispor tempo para estreitar laços e partilhar histórias. Ao Joel, Rafael, Ricardo e Rodrigo pela compreensão, carinho e cuidados com este período que permaneci solitária em um aposento do nosso lar doce lar. Às amigas, Márcia, Tânia e Elaine pela paciência e respeito neste período de afastamento. Aos docentes do programa de mestrado pelas inesquecíveis e saudosas aulas e a todos os colaboradores do programa de Mestrado em Psicologia da UCDB, por todas as atenções dispensadas com respeito e assertividade. Às professoras Heloisa Bruna Grubits Freire, Ludmila Moura e o meu orientador pelas oportunidades de praticar a docência; e aos acadêmicos da graduação em Psicologia pelos momentos de aprimoramento em sala de aula. Às mulheres que participaram desta pesquisa, dando-lhe forma e conteúdo: mulheres pelas quais e para as quais este trabalho existiu. 6

7 O que eu diria para quem acabou de receber a notícia de que está com câncer? Olha, acho que nós somos mais fortes do que imaginamos. São muitas situações que nos mostram essa força. Das lembranças que tenho me vêm à cabeça algumas. Em meio a tudo isso, tive muito apoio do meu marido, do meu pai, da minha mãe, de todos aqueles mais próximos e esse apoio facilitou bastante as coisas para mim. O que me fazia sofrer era ver o sofrimento das pessoas que gostavam de mim. Isso me doía mais do que tudo. Depois, quando tudo passa, apesar das mudanças, muitas coisas voltam a ser como eram. Acho que faz parte do tratamento não passar a vida pensando no que aconteceu e falando disso. (Patrícia Pillar). 7

8 RESUMO O câncer de mama provavelmente encontra-se como o mais temido pelas mulheres, devido à sua alta incidência e, sobretudo pelos seus efeitos psicológicos, que afetam a percepção da qualidade de vida das mulheres com este tipo de patologia. A tendência de que tratamentos oncológicos provoquem efeitos colaterais atualmente amenos já é fato, acrescido da forma interdisciplinar de atendimento por uma equipe especializada, com o intuito de favorecer os recursos para o enfrentamento das adversidades impostas pelo processo de tratamento. O objetivo desta pesquisa foi avaliar a qualidade de vida e a prevalência de estresse nas mulheres com câncer de mama inicial. Tratou-se de um estudo quantitativo, exploratório, descritivo e com corte transversal. A amostra foi composta por 20 mulheres. Os instrumentos utilizados foram: o questionário sócio-demográfico, o Short-Form Health Survey (SF-36) versão brasileira realizada por Ciconelli e o Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL). Entre as participantes, todas estavam em estadiamento clínico inicial, e foram submetidas à quadrantectomia. Em 90% das participantes foi percebido como positivas, para o enfrentamento do tratamento oncológico, as informações sobre a doença e o tratamento. À época da coleta de dados, 80% estavam em radioterapia, 15% estavam no pós-operatório cirúrgico e 5% em quimioterapia. A pesquisa revelou que 55% (n=11) estavam com estresse e entre elas, 5 com predominância de sintomas físicos, 4 sintomas psicológicos e 2 com sintomas mistos, conforme o ISSL. Foi apontado que houve menor escore de qualidade de vida no domínio aspectos sociais nas mulheres que foram atendidas financeiramente por filhos ou pelos filhos e pensões (p=0,013). A relação da variável número de filhos e predominância de estresse demonstrou que as mulheres com maior escore de sintomas físicos eram as que tinham mais filhos (p=0,048). Verificou-se diferença significativa em mulheres com estresse nas variáveis aspectos físicos (p=0,022) e saúde mental (p=0,016), com relação ao número de sintomas, ou seja, pior qualidade de vida nestes domínios nas participantes com maior numero de sintomas. Pode-se considerar que informações sobre a doença e o tratamento oncológico podem contribuir favoravelmente para amenizar fatores de estresse e melhorar a percepção da qualidade de vida em mulheres com câncer de mama. Palavras-chave: câncer de mama, qualidade de vida e estresse. 8

9 ABSTRACT Breast cancer is probably the most feared by women because of its high incidence, and especially by its psychological effects, which affect the perception of quality of life of women with this type of pathology. The tendency of cancer treatments that cause mild side effects have now promote the resources to face adversities imposed by the treatment process. The objective of this study was to evaluate the quality of life and prevalence of stress in women with early breast cancer. This was a quantitative study, exploratory, descriptive and cross-sectional. The sample consisted of 20 women. The instruments used were: the socio-demographic questionnaire, the Short-Form Health Survey (SF-36) held by the Brazilian version Ciconelli and Stress Symptoms Inventory for Adults Lipp (ISSL). Among the participants, all were in initial clinical staging and underwent quadrantectomy. In 90% of the participants was perceived as positive, to fight the cancer treatment, information about the disease and treatment. At the time of data collection, 80% were in radiotherapy, 15% had postoperative surgical and 5% in chemotherapy. The survey revealed that 55% (n = 11) were with stress and between them, five with predominantly physical symptoms, psychological symptoms, 4 and 2 with mixed symptoms, according to the SSI. It was suggested that there was a lower score for quality of life in the domain 'social' in women who were financially assisted by sons or sons and pensions (p = 0.013). The ratio of the variable 'number of children' and prevalence of stress showed that women with the highest score of 'physical symptoms' were those who had more children (p = 0.048). There was significant difference in women with stress on physical variables (p = 0.022) and mental health (p = 0.016), with respect to number of symptoms, ie, worse quality of life in these areas at greatest number of participants with symptoms. You can find that information about the disease and cancer treatment can contribute positively to ameliorate stressors and improve the perception of quality of life in women with breast cancer. Key-words: breast cancer, quality of life, stress 9

10 LISTA DE SIGLAS ANS CIF IDH INCA IQOLA ISSL MS OMS SF-36 SIM SUS UICC Agência Nacional de Saúde Suplementar Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde Índice de Desenvolvimento Humano Instituto Nacional do Câncer Funtional Quality of Life Assessment Project Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp Ministério da Saúde Organização Mundial De Saúde Medical Outcomes Study 36 item Short Form Health Survey Sistema de Informação sobre Mortalidade Sistema Único de Saúde Union for International Cancer Control WHOQOL Whord health Organization Quality of Life 10

11 LISTA DE FIGURAS FIGURA 1 - Crescimento de neoplasias malignas e suas implicações FIGURA 2 A mama FIGURA 3 - Causas de mortes no Brasil em FIGURA 4 - Progressão tumoral FIGURA 5 - Incidência de Câncer de mama no Brasil em FIGURA 6 Resultado cosmético de quadrantectomia FIGURA 7 Acelerador Linear FIGURA 8 - Posicionamento de paciente em radioterapia externa realizado por acelerador linear FIGURA 9 Na imagem A, paciente com quadrantectomia antes do tratamento radioterápico, e na imagem B, o resultado estético após o tratamento radioterápico

12 LISTA DE TABELAS TABELA 1 - Análise descritiva das variáveis sócio-demográficas e numéricas TABELA 2 Análise descritiva das variáveis clínicas, fonte de informação sobre a doença e tratamento, e, se o momento da informação foi positivo no tratamento TABELA 3 Fases do estresse TABELA 4 Sintomas físicos do estresse característicos das fases de resistência e quaseexaustão - ISSL TABELA 5 Sintomas psicológicos do estresse característicos das fases de resistência e quase-exaustão - ISSL TABELA 6 Comparação das principais variáveis sócio-demográficas e a ausência ou presença de estresse TABELA 7 Comparação das variáveis numéricas e prevalência de estresse TABELA 8 - Comparação das principais variáveis sócio-demográficas e a predominância de sintomas físicos ou psicológicos TABELA 9 - Comparação das variáveis numéricas e a predominância do sintoma de estresse TABELA 10 Análise descritivas dos domínios do SF TABELA 11 Análise descritivas das variáveis numéricas do SF TABELA 12 Análise comparativa dos domínios do SF TABELA 13 Correlações entre variável idade e domínios do SF TABELA 14 Correlações entre variável número de filhos e domínios do SF TABELA 15 Correlações entre variável número de sintomas de estresse e domínios do SF TABELA 16 Descrição das respostas da questão 2 do SF

13 LISTA DE GRÁFICOS GRÁFICO 1 - Descrição de mulheres com ou sem estresse GRÁFICO 2 - Predominância dos sintomas físicos ou psicológicos GRÁFICO 3 - Boxplot dos domínios com ou sem estresse e os escores do domínio aspectos físico do SF GRÁFICO 4 Boxplot dos domínios com ou sem estresse e os escores do domínio saúde mental do SF GRÁFICO 5 - Boxplot da predominância de sintomas de estresse (físicos X psicológicos) com o número de filhos GRÁFICO 06 Boxplot dos escores da variável situação financeira com o domínio aspectos sociais GRÁFICO 7 Relação significativa de número de filhos com o domínio vitalidade do SF

14 LISTA DE QUADROS QUADRO 1 Relação das doenças e técnicas de cura do período pré-histórico até o século XXI QUADRO 2 - Evolução histórica conceitual e metodológica do estresse adaptado de LIPP (2004) QUADRO 3 Descrição das observações dos relatos das participantes

15 SUMÁRIO RESUMO ABSTRACT APRESENTAÇÃO REFERENCIAL TEÓRICO PSICO-ONCOLOGIA CÂNCER DE MAMA QUALIDADE DE VIDA ESTRESSE OBJETIVOS OBJETIVO GERAL OBJETIVOS ESPECÍFICOS MÉTODO TIPO DE ESTUDO LOCAL DA PESQUISA PARTICIPANTES INSTRUMENTOS PROCEDIMENTOS E ASPECTOS ÉTICOS ANÁLISE ESTATÍSTICA RESULTADOS E DISCUSSÃO CONSIDERAÇÕES FINAIS REFERÊNCIAS APÊNDICES ANEXOS

16 1 APRESENTAÇÃO 16

17 A observação do impacto sobre a qualidade de vida e a prevalência do estresse, nas pessoas com câncer e as vicissitudes desse contexto, é a rotina da atividade profissional desta pesquisadora, desde o curso de graduação em Psicologia, iniciada como estagiária no Centro de Oncologia da Santa Casa em 1996, em Campo Grande-MS. Foi a vivência dessa realidade que a direcionou em estudos e aprimoramentos de saberes para cuidar de pessoas em tratamento oncológico. Foi o conhecimento da Psico-oncologia que propiciou a sua atuação na assistência integral e multiprofissional ao longo de 14 anos em instituições de tratamento oncológico. O campo teórico da Psico-Oncologia, que é uma ciência multidisciplinar envolvendo a Oncologia e a Psicologia, inclui conhecimentos da carcinogênese, biologia molecular, tratamento oncológico, psicologia da saúde, bioética, qualidade de vida, estresse, psiconeuroimunologia, psicossomática, dor, tanatologia, reabilitação psicossocial, espiritualidade entre outros. A aprendizagem deste campo do saber ofereceu sugestões de estratégias para o cuidado ao paciente no processo de tratamento, assim como ampliou a assistência aos familiares das pessoas com câncer e à equipe que cuida deste grupo (pacientes e familiares). As doenças oncológicas sabidamente são desenvolvidas no decorrer de um processo lento e multifatorial, somos um complexo organismo formado por células, durante os ciclos celulares podem ocorrer mutações, e são mutações que promovem o crescimento tumoral. Devido à complexidade que é o mecanismo humano na maioria das vezes ele próprio provoca a apoptose. Porém, sucessivas mutações comprometem o funcionamento do organismo humano equilibrado e saudável, Mello Filho (1992) afirma que nesta circunstância as células sadias entendem que o defeito não é defeito e assim abremse ocasiões para o crescimento tumoral, seja ele benigno ou um câncer. A prática profissional possibilitou (após o tempo de assistência a pessoas em circunstâncias que impõe incerteza, dor, sofrimento, medo, solidão e possibilidade de morte), o desenvolvimento de estratégias diferenciadas para o atendimento psicológico, no caso de pessoas com câncer em estadiamento inicial, o protocolo de assistência psicológica ficou estabelecido com os seguintes itens: tornar-se facilitador no acesso a conhecimento sobre o câncer, ouvir as crenças de cura, dialogar sobre dignidade e incentivar a 17

18 autonomia. Um dos objetivos deste protocolo psicológico é instigar as pessoas a reverem o que é qualidade para si e como consequência, promover uma melhor qualidade de vida a partir de então. A qualidade de vida na rotina do ser humano é assunto que tem espaço nas sociedades científicas, na política, na saúde, na educação, no trabalho, nas vivências religiosas, nas famílias e em rodas de conversas informais. Assunto que versa sobre a percepção do que promove bem estar ou mal estar no homem. O estresse é um tema que converge ao assunto qualidade de vida, principalmente quando são pesquisadas as etiologias de doenças, como o câncer por exemplo. A tendência de que tratamentos oncológicos provoquem efeitos colaterais amenos atualmente é fato, acrescido da forma interdisciplinar de assistência por uma equipe especializada, com o intuito de oferecer melhora na percepção sobre a qualidade de vida e fortalecimento do sistema imunológico é viável. Pode-se encontrar entre os pacientes assistidos, pessoas com bom desenvolvimento emocional. No Estado de Mato Grosso do Sul, há sete anos, com a implantação de programas de rastreamento de tumores, e de contatos com secretarias municipais de saúde, foi criado o mutirão para detecção de câncer no Hospital do Câncer Alfredo Abrão, que acontece em dias agendados, normalmente aos sábados, pessoas do interior se deslocam para a capital para realização de consultas, exames e orientações sobre prevenção e detecção precoce de tumores. O objeto de estudo foi a mulher com câncer de mama, tema derivado da prática profissional em hospital referência em tratamento oncológico, ademais o câncer de mama é um dos fatores de maior incidência e mortalidade entre as mulheres. Durante o período de estudos para o pré-projeto de pesquisa, a pesquisadora desta dissertação encontrou referências de centros de referência nacionais e internacionais abordando este tema, a isso somou-se relatos de mulheres atendidas pela psicologia no período de com diagnósticos precoces e foi observado ao finalizar a anamese bons prognósticos psicológicos, com boa evolução emocional. Esses fatos motivaram a estudar a qualidade de vida e prevalência de estresse em mulheres com câncer de mama inicial. 18

19 O levantamento e arquivamento de dados bibliográficos para este estudo teve inicio em Conforme o diário de pesquisa, a maior parte dos estudos encontrados foram artigos originais e resumos de pesquisa disponíveis em sites como: CAPES, Scielo, jornal oficial da International Psycho-Oncology Society (IPOS), da American Psychosocial Oncology Society (APOS), da British Psycho-Oncology Societ, do São Paulo Medical Journal e Pubmed. Pesquisas desenvolvidas com participantes semelhantes a este estudo foram encontradas em forma de dissertação ou teses nos sites de instituições de ensino com programas de pós-graduação strictu-sensu, como a UCDB, USP, Unicamp, PUCs e UFRGS, utilizando unitermos: psico-oncologia, câncer de mama, qualidade de vida, stress, early breast cancer, radioterapia, quimioterapia, cirurgia conservadora das mamas, impacto psicológico do câncer de mama. Esta dissertação será apresentada da seguinte forma: nos capítulos contidos no referencial teórico, haverá os conceitos e o desenvolvimento da psico-oncologia, seguidos da definição de câncer, impacto psicológico do diagnóstico de câncer de mama inicial e tipos de tratamento comumente indicados para esta patologia em estadio inicial. Após essa explanação, será desenvolvida uma apresentação acerca da qualidade de vida, enfatizando o referencial teórico sobre qualidade de vida e saúde, e modelos de avaliação da qualidade de vida. Compreendendo que estresse são fatores externos e/ou internos que provocam um desequilíbrio no sistema imune do homem, e que também podem exercer impacto na sobrevida de mulheres com câncer de mama inicial, será feita uma introdução sobre histórico de estresse, conduzida em direção às percepções do modelo quadrifásico descrito por Lipp. Após apresentação do referencial teórico, a continuidade desta dissertação ocorrerá com a descrição dos objetivos e metodologia. Os dados da pesquisa foram desenvolvidos no mesmo capítulo, ou seja, resultados e discussão. Em seguida, o último capítulo apresentará as considerações finais e possibilidades de desdobramentos desta pesquisa. 19

20 2 REFERENCIAL TEÓRICO 20

21 2.1 PSICO-ONCOLOGIA O contexto histórico que possibilitou o pensar e estudar sobre a etiologia do câncer no homem e o entorno psicossocial em que o indivíduo adoecido se encontra, pode ser visto, por exemplo, em Galeno no século II, que indicou a possibilidade de pessoas melancólicas estarem propensas a desenvolver câncer. Em 1926, Elida Evans, discípula de Jung, realizou um estudo psicológico sobre o câncer. No século passado, por volta dos anos 1950, surgiram os primeiros estudos epidemiológicos que procuram relacionar o desenvolvimento de tumores com algumas características da personalidade e/ou com a presença de antecedentes estressantes. O que não foi motivo esclarecedor sobre a existência de uma associação estatisticamente significativa, não devida ao acaso, entre personalidade, eventos estressantes e tumores. Em 1997, McAuliffe publicou um artigo com o seguinte título: Discussões hostis podem comprometer o sistema imunológico da mulher. As possibilidades de descoberta por pesquisadores que pessoas com raiva desenvolvam câncer com maior incidência que outros indivíduos são inexistentes, esses tipos de confusões foram superados com a chegada dos estudos prospectivos e da análise multivariada (BIZZARRI, 2001; ZECCHIN, 2004; STRAUB, 2005; DECAT, 2008). Pode-se perceber ao estudar a evolução na história da Medicina e Psicologia no que diz respeito ao câncer e ao paciente oncológico que o construto teórico e metodológico que já foi delineado acima, gerou o entendimento de que já existia uma característica de personalidade específica que predispunha pessoas a desenvolver câncer. Atualmente, defende-se que as características emocionais podem provocar instabilidade no sistema imune e este mecanismo de defesa tem um papel preponderante na prevenção de doenças, incluindo o câncer. Outra possibilidade discutida a respeito de características da personalidade e perfil emocional podem ser os indicativos da motivação na superação e enfrentamento do processo de tratamento oncológico. A indicação de uma nova área do saber científico que engloba o conhecimento sobre câncer pela medicina e os aspectos psicológicos envolvidos no 21

22 contexto do adoecimento, cura e morte foi delineada a partir de 1961 por José Schavèlson e ficou conhecida como Psico-Oncologia. Decat (2008) afirmou que a formalização do Psico-Oncologia data de meados de 1070, quando o impacto do diagnóstico, os sentimentos de medo e perda começaram a ser estudados e trabalhados. Gradualmente foi percebido que aspectos psicossociais estavam envolvidos na incidência, evolução e remissão do câncer. Em 1989, Jimmie Holland, fundadora e presidente de honra da International Psycho-Oncology Society (IPOS), definiu Psico-Oncologia como uma subespecialidade da oncologia que procura estudar as dimensões psicológicas no diagnóstico do câncer. No Brasil o conhecimento desta área teve início em 1993, através da psicóloga Maria da Glória Gimenez (DECAT, 2008; VEIT e CARVALHO, 2008). Anterior às atividades da Maria da Glória Gimenez, a Profª Dra. Maria Margarida Moreira Jorge de Carvalho, conhecida como Magui, foi pioneira ao trazer para o Brasil, em 1984 o programa Simonton, uma estratégia de assistência psicossocial desenvolvida na Psico-Oncologia, que utiliza a técnica de visualização em pacientes com câncer. Conhecimento apreendido por Magui no Cancer Suport and Education Center, Palo Alto, Califórnia no inicio da década de 1980, através de Maggie Creighton. Magui assumiu um compromisso com Maggie Creighton, que foi divulgar no Brasil o programa que acabara de conhecer e vivenciar. Ao retornar para o Brasil, conforme relato da Carvalho (2001), ela repassou que havia conhecido um programa educacional e terapêutico criado para auxiliar o paciente de câncer [...] e tinha o efeito de melhorar a qualidade de vida e prolongá-la comparando com pacientes que não passaram pelo programa (CARVALHO, 2001). Em 1992, Maria da Gloria Gimenes e Magui juntamente com outros profissionais na área da saúde, como psicólogos e médicos, reuniram-se para organizar o 1º Congresso Brasileiro de Psicooncologia com data prevista para o ano de 1994, desde então essa área do conhecimento vem crescendo e aperfeiçoando (CARVALHO, 1994). Gimenez (1994) salientou que a Psico-Oncologia constitui uma interface entre a psicologia e medicina, ficando compreendida como: 1. A assistência ao 22

23 paciente oncológico, sua família e aos profissionais de saúde [...]; 2. A pesquisa e o estudo de variáveis psicológicas e sociais [...]; 3. A organização de serviços psicológicos que visem ao atendimento integral do paciente [...] (GIMENEZ, 1994) Sobre o primeiro item, assistência ao paciente oncológico, a Psico -oncologia parte do princípio de que o conhecimento sobre carcinogênese, tipos de tumores e tratamentos contribui no desenvolvimento dos planos de tratamentos diagnósticos e prognósticos; as informações pertinentes aos aspectos psicológicos e emocionais auxiliam no manejo da atenção psicossocial e apoio emocional oferecidos às pessoas em tratamento. Foi observado e pesquisado que os familiares dos pacientes têm um papel influente sobre o paciente em todo o processo de tratamento, e por isso são incluídos nos programas de assistência. Apesar da Psico-Oncologia ressaltar que a forma mais eficaz de atendimento ao paciente seja através de equipe e com encontros regulares para discussão de casos, observou-se profissionais fragilizados emocionalmente, compreende-se esse fato como conseqüência do contato diuturnamente com essa realidade de sofrimento, dor e possibilidades de morte na rotina hospitalar e ambulatorial. O segundo item enfatiza a importância de estudos e pesquisas permanentes sobre as variáveis psicológicas e sociais envolvidas no contexto dos três níveis de atenção, ou seja, a primária (educação em saúde e promoção da saúde), a secundária (facilitar o acesso e sensibilizar para programas de detecção precoce de tumores malignos) e a terciária (tratamento aos pacientes oncológicos, visando à cura ou sobrevida livre de doença, e assistência em cuidados paliativos). Franco e Kovács (2008) destacaram os temas de pesquisa desenvolvidos utilizando os eixos norteadores da Psico-Oncologia atualmente: Prevenção do câncer; estilo de vida e comportamentos de risco. Direito de ter informações sobre o risco potencial de câncer. Diagnóstico precoce e questões genéticas. Saber ou não sobre o desenvolvimento futuro do câncer. Formas de comunicação de diagnóstico, tratamentos, recidivas. Dor, controle de sintomas incapacitantes e sofrimento deles decorrente. 23

24 Nova modalidade de tratamento; os protocolos de pesquisa. Qualidade de vida, efeitos colaterais de tratamentos. Personalidade e câncer, aspectos psicossociais. Estilo de vida e risco de câncer. Aspectos psicossociais no processo de adoecimento e de recuperação. tratamentos. Agravamento da doença, final de vida, decisão sobre interrupção de Prolongamento da vida. O terceiro item descrito por Gimenez (1994), sobre atribuições da Psico - Oncologia, discorreu sobre a função destinada ao psicólogo ou psiquiatra na implantação dos serviços psicológico-psiquiátricos em instituições ambulatoriais ou hospitalares que atendam os pacientes oncológicos. No hospital onde foi realizada a pesquisa, a Psicologia desenvolve a assistência e protocolos de atendimentos embasados pela Psico-Oncologia desde Gradativamente, um maior número de equipes desenvolveu a experiência da atuação multiprofissional, outros profissionais relacionados com a saúde, como psicólogos e nutricionistas, tornaram-se parceiros importantes na realização de experiências clínicas. Instrumentos metodológicos foram constantemente desenvolvidos e testados para avaliar o bem estar psicológico das pacientes. Isto é especialmente importante nas experiências em que a mortalidade global ao longo do tempo pode ser diminuída, mas a morbidade tornou-se um prejuízo real para a paciente (BARTOLUCCI, RANEY e BIRCH, 1994). Abaixo, na Figura 1, é apresentado um esquema de evolução da história natural do câncer, modificado por Moyses Szklo apud Santini (2010), a figura apresenta uma visualização explicativa e didática do crescimento de neoplasias malignas, do início da doença até as seguintes possibilidades: cura, controle ou óbito. Para pesquisadores e equipe multiprofissional em assistência, esse esquema corrobora com a metodologia utilizada na construção de estratégias de intervenção 24

25 na atenção primária (grupos de pessoas com acesso a informação sobre saúde e formas de evitar contato com fatores promotores de câncer), secundária (rastreamento e detecção precoce de câncer, indivíduos assintomáticos) e terciária (inclui o tratamento de casos de câncer, distintos protocolos de atendimento, cuidados paliativos, reabilitação psicossocial). FIGURA 1 - Crescimento de neoplasias malignas e suas implicações. Fonte: SANTINI (2010) A Psico-Oncologia pode ser apreendida por todos os profissionais que estão envolvidos na assistência a pessoas com câncer: psicólogos, médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, assistentes sociais, voluntários entre outros. Porém a atuação enquanto terapeuta somente é permitida aos psicólogos e psiquiatras, e vedada a todos os outros profissionais. Uma vantagem de ter acesso à teoria e treinamento em Psico-Oncologia para todos da equipe consiste em facilitar no manejo desse grupo na atenção e cuidados ao paciente e familiar, pois quando um membro da equipe compreende teoricamente alguns aspectos clínicos, psicossociais e espirituais vivenciados por doentes e acompanhantes, tem mais opções de oferecer conforto ou também informar de forma mais adequada e eficiente ao ser questionado sobre um procedimento, ou questão pessoal sobre o que estiver sentindo. Outra possibilidade do profissional conhecer a Psico-Oncologia será percebida nas percepções individuais na qualidade de vida geral. Pode-se dizer que a atuação interdisciplinar é uma possibilidade 25

26 vivenciada nas equipes com abordagem Psico-Oncológica que favorece a todos perceberem mais saúde e segurança para desempenhar suas funções. A experiência desta mestranda como uma integrante de equipe interdisciplinar foi vivenciada em reuniões regulares com equipe clínica da instituição, onde se discutia as observações sobre potencialidades e fragilidades nos atendimentos efetivados. Com diálogos entre teoria e prática foi-se delineando uma aprendizagem comum, o que favoreceu a utilização de um discurso coeso oferecido aos pacientes e familiares atendidos, houve maior encaminhamento entre os profissionais da equipe para o mesmo paciente e, por conseguinte foi relatada em reunião a diminuição da sensação de desgaste psíquico no decorrer da rotina de trabalho somado a percepção de contribuir positivamente no enfrentamento do tratamento dos pacientes e seus familiares. Um tópico destacado e acompanhado durante a prática clinica da pesquisadora diz respeito à comunicação do diagnóstico ao paciente. Desde aproximadamente o ano de 2005, já estava estabelecido judicialmente questões que garantiam direitos ao paciente oncológico, entre eles, o direito a informação sobre o seu diagnóstico, tratamentos e prognóstico clínico. Fallowfield e Baum (1994) relataram que, nos Estados Unidos, desde aproximadamente a década de 1970, houve uma transformação nas atitudes dos médicos para com a informação às pacientes de que elas têm câncer. A proporção de pacientes que tinham sido explicitamente informadas de que o seu diagnóstico era câncer elevou-se de 10% em 1961, para 90% em Esta alteração provavelmente foi um resultado das restrições médico-legais nos Estados Unidos bem como as pressões sociais para que as pacientes fossem claramente informadas sobre o diagnóstico de doenças malignas. Ressalta-se que juntamente com a evolução da comunicação médica, no Brasil, ocorreram, felizmente, os casos de detecção precoce, possibilitando melhores prognósticos devidos a detecções em estadiamentos clínicos favoráveis a essa conclusão diagnóstica. Acrescenta-se aqui a percepção de pesar por parte da equipe no período em que não se revelava o diagnóstico, pois se mantinham apreensivos e atentos, para não denunciar ao paciente o real motivo por estar em tratamento na instituição, por outro lado, atualmente pode-se deparar com uma equipe amadurecida e empenhada em sensibilizar o paciente para participar da tomada de decisões sobre o tratamento. 26

27 Com os resultados de diagnósticos precoces para câncer de mama, novos protocolos de tratamento foram delineados e a Psico-Oncologia também se aperfeiçoou a essa realidade. Nos atendimentos ambulatoriais e hospitalares foi constatado, no que diz respeito a tratamento cirúrgico, que o impacto das quadrantectomias (cirurgias com preservação da mama), tendo sido observado um sentimento de auto-imagem positiva nas mulheres ao relatarem suas impressões sobre o aspecto cosmético da cirurgia. Mas, outras questões de conflito emergiram como a descrença na cura, o estigma com relação à sentença de morte permaneceu. Neste caso específico, foi notado na prática clínica que as mulheres com acesso a informação adequada e com disposição para dialogar com profissionais capacitados em orientá-las foram beneficiadas e o retorno à rotina de vida ocorria de forma saudável. Por outro lado, houve mulheres com diagnóstico inicial de câncer de mama que mantinham a descrença na cura, nesse caso somada a continuidade da psicoterapia, encontros com os familiares foram importantes para possibilitar novas reflexões que facilitassem o enfrentamento do familiar em tratamento neste período. Em Psico-Oncologia também se considera a dimensão espiritual. A espiritualidade é universal, está disponível para qualquer ser humano, não fica restrito a uma religião, cultura ou grupo de pessoas. É um fenômeno humano, manifestado de diferentes formas e caracterizado por uma ânsia comum pelo sagrado, um desejo universal de tocar e celebrar o mistério da vida (LIBERATO e MACIEIRA, 2008). Foi a pergunta sobre o que seria fé, feita por uma criança, que fez com esta pesquisadora se deparasse com a questão da espiritualidade, não sendo possível solicitar a presença de um capelão naquele momento em que aquela criança precisava de resposta, foi esclarecido que ela poderia pensar em fé como ter a esperança que poderia melhorar naquele momento para sair do hospital; à época, foi uma resposta que proporcionou àquela criança o necessário para enfrentar a hospitalização com menos sofrimento. Groopman (2004) baseado na experiência clinica como médico oncologista entendeu que a esperança seria a crença na capacidade de exercer algum controle sobre o que esteja acontecendo, ela acontece quando se reconhece a existência de verdadeiras opções e escolhas genuínas. Entre os avanços profícuos de estudos interdisciplinares, foi conferido à Psiconeuroimunologia o reconhecimento na medicina como a primeira área capaz de sugerir uma intervenção no trajeto de uma doença. Esta área do conhecimento associou 27

28 conhecimentos básicos sobre neuroanatomia, neurofisiologia, endocrinologia, imunologia, oncologia, psicologia em busca da compreensão do adoecimento humano. As pesquisas no campo da imunologia iniciaram na passagem do século XIX para o XX, através de Edward Janner ( ), outros estudos como o de Metalnikov e Chorine em 1926, sobre o papel dos reflexos condicionados no sistema imunológico e de Chorine em 1934, que avaliou o papel do sistema nervoso e dos fatores biológicos e psíquicos da imunidade (MONTES, 2004; CABADO MODIA, 2008). 2.2 CÂNCER DE MAMA A mama A mama (Figura 2) localiza-se entre as camadas superficiais e profundas da tela subcutânea, superiormente na parede torácica, na qual está ventralmente situada aos músculos peitoral maior, serrátil anterior e oblíquo externo do abdome. Ela se encontra acomodada entre a camada profunda da aponeurose superficial, e o revestimento aponeurótico do músculo peitoral maior, ficando sobre uma fina camada de tecido frouxo, denominado espaço retromamário (espaço de Chassaignac), que contém vasos linfáticos e pequenos vasos. As mamas se estendem verticalmente da segunda até a sexta costela, e transversalmente do esterno a linha axilar média. (BOFF, 2006) 28

29 FIGURA 2 A mama. Fonte: BLAND e COPELAND, Os seios representam uma parte importante da identidade feminina, Reis (2006) afirmou que as mamas fazem parte da auto-estima das mulheres, aparecem como o primeiro elemento da vida mental do bebê, e se os seios desempenham um papel fundamental na estruturação psicológica de todo indivíduo, para as mulheres, em particular, eles têm uma representação mais densa. O atual sucesso e prestígio das cirurgias estéticas, destinadas a redução, ao aumento ou à transformação do aspecto das mamas, vêm mostrar que os seios guardam uma importante significação no âmbito da auto-imagem, da procriação, da configuração da imagem corporal, do poder de sedução e da sensualidade das mulheres. Atualmente, alterações demográficas, com redução das taxas de mortalidade e natalidade devido a doenças transmissíveis ou endêmicas controladas e/ou exterminadas, indicaram o prolongamento da expectativa de vida e o envelhecimento populacional, o que elevou a incidência de casos de doenças crônico-degenerativas, especialmente as cardiovasculares e o câncer de forma geral. Uma das explicações para o crescimento das neoplasias foi a freqüência da exposição a fatores de risco cancerígenos, entre outros, como redefinição de estilos de vida, a uniformização das condições de trabalho, nutrição e consumo desencadeado pelo processo global de industrialização (INCA, 2006). A Figura 3 abaixo demonstra o levantamento feito pelo Ministério da Saúde (MS) juntamente com o Sistema de Informação sobre Mortalidade (SIM) e com o Instituto 29

30 Nacional do Câncer (INCA) em 2007, os resultados apontaram que o câncer obteve o segundo maior índice como causa de óbitos no Brasil durante aquele período. O câncer de mama tem maior prevalência sobre mulheres numa proporção cem vezes maior do que em homens. FIGURA 3 Causas de morte no Brasil em Fonte: SANTINI (2010) Câncer No século V a.c., Hipócrates, considerado o pai da medicina, observou que havia uma moléstia provocadora de dores semelhantes a ferroadas de caranguejo, atualmente conhecida como câncer. Entre as conceituações, destacou-se a do inglês Gendron, pesquisador inglês do século XIX, que introduziu a idéia de que um estresse emocional intenso contribui de modo determinante para o desenvolvimento de uma neoplasia. Outro cientista que contribuiu significamente para a compreensão do desenvolvimento do câncer nesse século foi W. A. Walshe, ele fez a primeira tentativa de integrar em um modelo teórico unitário, aspectos da personalidade e eventos traumáticos da vida, ele afirmava que emoções morais produzem uma inervação defeituosa, que por sua vez, causa a formação do tumor (BIZZARRI, 2001; ZECCHIN, 2004). Simonton et al (1987), afirmaram que o câncer tem seu início com uma célula que contém informações genéticas incorretas devido a uma mutação. No caso de células malignas, mudanças celulares suficientes aconteceram para que elas se reproduzissem rapidamente e, através de nova mutação, começaram a se introduzir no tecido adjacente. O 30

31 tumor pode ter provocado um bloqueio no bom funcionamento dos órgãos do corpo, ou por ter aumentado pressionou outros órgãos ou, ainda, provocou a substituição do número de células saudáveis em um órgão, impedindo-o de funcionar. Nas formas mais graves de câncer, as células malignas foram transportadas para outras partes do corpo, onde começam a se reproduzir e formar novos tumores. Este processo é chamado de metastização (Figura 4). FIGURA 4 Progressão tumoral A maioria dos mais de 250 tipos de neoplasias foi classificada como um dos quatro tipos seguintes, conforme o local no organismo em que foi desenvolvido: a) Carcinomas: tumores que foram gerados nas células epiteliais (que recobrem superfícies internas e externas do corpo), mais comumente encontrados nas mamas, próstata, colo do útero, pulmão, pâncreas e pele. Responsáveis por representar aproximadamente 85% de todos os tumores malignos adultos. b) Sarcomas: cânceres originados nas células de músculos, ossos e cartilagens. c) Linfomas: câncer do sistema linfático. d) Leucemias: cânceres gerados a partir da medula óssea e tecidos sanguíneos. O câncer de mama feminino foi o tipo de neoplasia com maior índice de incidência no Brasil conforme dados do INCA (2009), a distribuição geográfica da incidência dessas neoplasias refletiu em diferentes regiões. No Centro-Oeste, Sul e Sudeste, a incidência do 31

32 câncer de mama foi mais relevante fato associado ao nível de desenvolvimento populacional (Figura 5). As estatísticas têm demonstrado, conforme Corrêa (2008), um aumento significativo de incidência da doença (cerca de 1% ao ano em muitos países), mas a mortalidade está estável, por décadas, o que pode demonstrar melhoria na detecção precoce e no tratamento. FIGURA 5 Incidência de câncer de mama no Brasil em Fonte: INCA, A preocupação com a saúde e qualidade de vida da população têm sido uma constante através dos tempos, conforme Latorre (2004), e aliada a esta inquietação, manifestou-se a necessidade de mensurar as condições de saúde de uma área, pois somente com o conhecimento de como as doenças se distribuem na população, quais os grupos de risco e sua variação no tempo e a inter-relação com as condições sócio-econômicas, culturais e ambientais de uma área, pode-se planejar adequadamente medidas de prevenção e assistência à população, administrar os serviços e programas de saúde e distribuir recursos. Há aproximadamente nove anos, no Brasil, começaram mobilizações de órgãos públicos e de ciência e tecnologia por diagnósticos precoces, visando maiores índices de possibilidade de cura. A prevenção primária dessa neoplasia ainda tem difícil controle devido à variação dos fatores de risco e às características genéticas envolvidas na etiologia. No Brasil, o rastreamento mamográfico para mulheres de 50 a 69 anos é prática recomendada como estratégia para controle do câncer de mama. As recomendações do Ministério da Saúde para detecção precoce e diagnóstica desse câncer foram baseadas no 32