UNIVERSIDADE FEDERAL DE CAMPINA GRANDE Campus I - Campina Grande (PB) Centro de Humanidades Programa de Pós Graduação em Sociologia

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1 UNIVERSIDADE FEDERAL DE CAMPINA GRANDE Campus I - Campina Grande (PB) Centro de Humanidades Programa de Pós Graduação em Sociologia Waleska de Araújo Aureliano Compartilhando a experiência do câncer de mama: grupos de ajuda mútua e o universo social da mulher mastectomizada em Campina Grande (PB). Fevereiro de 2006

2 Compartilhando a experiência do câncer de mama: grupos de ajuda mútua e o universo social da mulher mastectomizada em Campina Grande (PB). Waleska de Araújo Aureliano Dissertação de Mestrado apresentada em atendimento às exigências do Programa de Pós Graduação em Sociologia (PPGS), para a obtenção do grau de Mestre em Sociologia, pela Universidade Federal de Campina Grande, Campus I, Campina Grande em fevereiro de Orientador: Carlos Guilherme Octaviano do Valle. 2

3 BANCA EXAMINADORA Prof. Dr. Carlos Guilherme Octaviano do Valle (PPGAS UFRN) (Orientador) Profª. Drª. Míriam Cristina Marcilio Rabelo (PPGSA UFBA) (Examinadora) Prof.ª Dr.ª Marilda Menezes (PPGS UFCG/UFPB) (Examinadora) 3

4 SUMÁRIO Agradecimentos...06 Resumo...07 Introdução...08 Capítulo I A etnografia dos grupos Grupo de Fisioterapia da Fundação Assistencial da Paraíba (FAP) O grupo Amigas e Amigas: histórico, propostas e dinâmicas Os dois grupos: semelhanças e diferenças...95 Capítulo II Percorrendo o itinerário terapêutico: encontros no campo de batalha Diagnóstico e tratamentos: objetificando o câncer de mama A parte e o todo: percepções sobre os corpos mutilados Capítulo III Família, Trabalho e Religião: diálogos com o universo social da pessoa doente A Família O Trabalho Religião, doença e cura Considerações Finais Bibliografia

5 Para minha mãe, que me deu não apenas a vida, mas boas e grandes lições sobre ela, dedico este trabalho e todo o meu amor. Para Alice, primeira mulher da terceira geração. Seja bem-vinda à Terra. 5

6 AGRADECIMENTOS Esta pesquisa foi sendo escrita por várias pessoas. Foram várias mãos que me acompanharam neste trabalho desde a sua idealização e eu gostaria de agradecer todos os toques que essas mãos me deram. Agradeço a Marcos, amado amigo e companheiro, que foi o primeiro a me dar a mão para juntos escrevermos este trabalho e outras histórias e a confiar que eu poderia me embrenhar com segurança pelo mundo das Ciências Sociais. Agradeço ao meu orientador Carlos Guilherme pela paciência em orientar uma iniciante nas artes da etnografia, por ter me mostrado o caminho das pedras e ter me encorajado a seguir por ele e, sobretudo, por sempre ter confiado na minha capacidade como pesquisadora. Agradeço as doutoras Goretti, Simone e Sonaly por terem recuperado minha fé na medicina e pelo acolhimento desta pesquisa. Gostaria também de agradecer à Fundação Assistencial da Paraíba (FAP) pela liberdade me concedida para realização do trabalho de campo. Principalmente, agradeço as mulheres que fazem parte dos grupos estudados aqui por terem me recebido nos seus espaços, seja dos grupos ou de suas casas, por terem me confiado partes de suas vidas e de seus sentimentos, e por me fazerem enxergar outras realidades para o câncer. Espero ter correspondido a esta confiança. Aos colegas do trabalho, agradeço pelo encorajamento, e especialmente a Cié e a Ângela por regularem meus horários em benefício dos meus estudos. Agradeço a Deus por tudo ter dado certo e pela paciência Dele/Dela em agüentar minhas preces tolas para que o computador não quebrasse no último minuto e os vizinhos parassem com o barulho e me deixassem escrever em paz. Por fim, e mais importante, agradeço a minha mãe pela coragem que teve em enfrentar um câncer de mama e por inspirar esta pesquisa, transformando a doença em uma história para contar sobre a sua vida e a minha que até hoje tem andado juntas. E que assim seja. Para sempre. Amém. 6

7 RESUMO Esta dissertação de mestrado trata do compartilhamento da experiência do câncer de mama em organizações de ajuda mútua, especificamente, em dois grupos localizados na cidade de Campina Grande (PB). O principal objetivo é mostrar como se dá o compartilhamento da experiência da doença nos grupos (mas também fora deles) através das narrativas de suas participantes. As narrativas seriam também um importante meio através do qual a mulher doente de câncer de mama busca dar coerência e sentido à sua experiência com a enfermidade, consistindo ainda em um modo de posicionar-se frente aos outros e a si mesma. Diante do vasto universo sócio-cultural existente em torno do câncer de mama, busco neste trabalho analisar também o impacto da doença nos espaços e contextos sociais nos quais está inserida a mulher que passa pelo câncer de mama, tais como a família, o trabalho e a religião, analisando como essas categorias, associadas à experiência da doença, contribuem para a (re)construção das identidades sociais da mulher mastectomizada e como elas serão representadas durante o itinerário terapêutico. ABSTRACT This Master's dissertation deals with the sharing of the experience of breast cancer in mutual help organizations, particularly in two groups located in the city of Campina Grande (Paraíba State). The main objective of this work is to show how the experience of illness can be shared within these two groups (but also outside them) through the narratives of their members. These narratives would also be an important way through which a sick woman with breast cancer searches for some coherence and meaning to her own experience of illness. It is also a way of positioning oneself to the other, but also to herself. According to the large socio-cultural world related to breast cancer, I also aim to analyze the impact of illness in the social contexts and spaces in which women who suffer breast cancer are situated, such as their family, work and religion. I discuss, therefore, how the categories associated to the experience of illness might contribute to the (re)construction of social identities of women who undertook mastectomy. Another attempt will be to discuss how these categories can be represented throughout the therapeutic itinerary. 7

8 INTRODUÇÃO O câncer de mama, seus números e mais uma história para contar. O câncer de mama é o mais comum entre as mulheres e o segundo mais comum depois do câncer de pele. A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que, por ano, em todo o mundo são diagnosticados novos casos da doença e mais da metade deles ocorrem em países desenvolvidos. No Brasil, dos novos casos de câncer com previsão de serem diagnosticados em 2005, o câncer de mama será o segundo mais incidente entre a população feminina, sendo responsável por casos novos, segundo dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA). Informações processadas pelos Registros de Câncer de Base Populacional (RCBP), disponível em 16 cidades brasileiras, mostram que na década de 90 este foi o câncer mais freqüente no país. Na Paraíba, dados dos RCBP mostram que entre os anos de 1999 e 2000 foram registrados apenas na cidade de João Pessoa 296 novos casos de câncer de mama, cinco deles em homens. Os 141 casos registrados em 1999 corresponderam a 17,43% de todos os casos de câncer registrados naquele ano na capital paraibana. Em 2000, essa taxa subiu para 19,33%, representado nos dois casos a maior incidência registrada de câncer segundo a localização primária do tumor, seguida do câncer de próstata. Na cidade de São Paulo, entre 1997 e 1998 foram registrados novos casos de câncer entre mulheres, deles eram de mama. Em 2003, minha mãe, na época com 64 anos, entrou para as estatísticas do câncer de mama. Apesar de um conhecimento prévio sobre a doença, de saber que as possibilidades de cura eram boas, o primeiro pensamento se liga à morte, à falência do 8

9 corpo e o medo da perda. Passada a primeira fase de conhecimento do diagnóstico e cirurgia, o medo ainda persiste com relação aos tratamentos violentos pelos quais a pessoa com câncer muitas vezes tem que passar, principalmente a quimioterapia e sua mais visível reação: a queda do cabelo. A perda do cabelo significa comunicar a doença a todos, conhecidos e desconhecidos. Não foram momentos fáceis, mas, pelo menos para mim, como filha, foram menos traumáticos do que eu esperava e penso que graças a um encontro inesperado com uma parte do universo do câncer de mama até então totalmente desconhecido por mim: os grupos de ajuda mútua. Com pouco mais de quinze dias de cirurgia, minha mãe foi encaminhada para a fisioterapia, procedimento normal ao tratamento do câncer de mama como veremos adiante. Minha irmã foi quem a acompanhou e eu fiquei inquieta por saber que a fisioterapia da qual ela participaria era em grupo. Pensei que várias mulheres juntas, todas mastectomizadas, deveriam compor um ambiente estressante onde só se falava da doença, tristezas, da fatídica perda da mama, traumas psicológicos decorrentes de toda a situação do câncer, e que tudo isso iria afetar negativamente minha mãe recém operada. Quando elas retornaram, a primeira coisa que perguntei a minha irmã foi se o grupo era tão deprimente como eu estava pensando e ela respondeu que a única pessoa abatida lá era nossa mãe. Na segunda visita ao grupo, eu a acompanhei e o que encontrei foi algo um tanto diferente do que havia pensado: as mulheres do grupo se mostravam ativas, alegres, festivas e falavam sobre a doença de uma maneira menos dramática do que eu imaginava. Neste primeiro encontro estavam presentes umas sete mulheres e antes da fisioterapia começar elas sentaram em círculo e conversaram sobre a fase da quimioterapia (minha mãe já havia começado o tratamento). A troca de experiência que ocorreu naquele momento foi importante para minha mãe que estava começando a 9

10 quimioterapia e tinha muito medo de perder o cabelo. Aquelas que já haviam passado pela experiência diziam o que fizeram com relação à queda do cabelo e ela perguntava a todas se o cabelo tinha mesmo caído, quanto tempo demorou para crescer de novo, se cresceu bonito, etc. Cada uma contava sua história e aquelas que já estavam com suas cabeleiras bem fartas eram o exemplo concreto para minha mãe de que o cabelo cresce, a quimioterapia passa e a mulher recupera sua identidade, volta a ser você mesma 1 e não vai ter que carregar, pelo menos para os de fora, a eterna marca do câncer. A partir daquele contato comecei a me questionar sobre os novos espaços por onde a mulher que passa pelo câncer de mama começa a circular: hospitais, clínicas, consultórios e os grupos. Em todos esses lugares, ela encontra pessoas cada qual com sua história para contar. O que cada lugar deste teria a oferecer à mulher mastectomizada no sentido de recompor o seu eu? Até que ponto um espaço médico poderia ser também um espaço de sociabilidade entre os doentes, de trocas e encorajamento? Qual sentido teria para estas mulheres fazer parte ou ser de um grupo? Que novas cadeias de relações se formavam na vida da mulher que teve um câncer de mama? Qual sentido era dado a essas novas relações e como elas se conectavam com a vida privada da mulher fora do grupo e dos hospitais? Como as narrativas sobre a doença e seus tratamentos feitas pelas mulheres no âmbito destes espaços (e também fora deles) se apresentavam como um recurso de afirmação, negação e/ou negociação da sua identidade após um câncer de mama e uma mastectomia? Com todas estas questões em mente e me preparando para compor uma monografia de conclusão de curso 2, decidi parar tudo o que estava fazendo para tentar responder essas perguntas e acabei entrando no fascinante mundo das Ciências Sociais 1 As frases e palavras entre aspas simples neste trabalho representam falas das mulheres sujeitos da pesquisa. As aspas duplas poderão estar aqui utilizadas para apontar dubiedade ou ambigüidade em certas expressões e o itálico será usado para dar ênfase a uma colocação. 2 A monografia, felizmente, foi concluída e defendida em fevereiro de 2004 no curso de Comunicação Social da Universidade Estadual da Paraíba. 10

11 que me mostrou novas maneiras de enxergar as doenças, a saúde, o corpo e, principalmente, as pessoas que estão (ou foram) doentes. O objetivo principal desta pesquisa foi, portanto, investigar como se dava o compartilhamento da experiência da doença no âmbito dos grupos de ajuda mútua, analisando a função das narrativas dentro deste processo. Além disso, busquei compreender como a doença afetou a percepção da mulher sobre si e como a enfermidade foi vivida e negociada nos espaços relacionais nos quais ela está inserida tais como a família, o trabalho e a religião. Para melhor situar o leitor neste trabalho, entendo que um breve esclarecimento deve ser dado sobre o tratamento do câncer de mama e a mastectomia bem como um rápido conhecimento das agências que surgiram em torno da doença nos últimos anos. A primeira parte do tratamento do câncer de mama geralmente passa pela retirada do tumor, o que significa na quase totalidade dos casos, a retirada parcial ou total da mama afetada. A retirada total da mama é chamada de mastectomia que pode ser radical (retirada da mama, dos músculos peitorais e dos gânglios axilares) ou radical modificada (preservação dos músculos peitorais). A mastectomia poderá ainda ser seguida ou não da reconstrução da mama, feita com prótese de silicone ou com os músculos, pele e gordura da barriga ou das costas da mulher 3. Após a cirurgia, exames do material retirado irão indicar que tratamentos a mulher deverá seguir, podendo compreender radioterapia (aplicação de radiação para destruição de células cancerígenas), quimioterapia e hormonioterapia. Nem todas as mulheres fazem todos os tratamentos e algumas realizam apenas a cirurgia. Tudo isso vai depender do tipo de tumor. A retirada parcial da mama é chamada de quadrantectomia. 3 Há outros tipos de reconstrução menos utilizados. A indicação de uma modalidade ou outra dependerá de vários fatores (idade, risco, grau do câncer, tipo de cirurgia para retirada do tumor,etc.) analisados conjuntamente por uma equipe médica. 11

12 Além dos tratamentos de quimioterapia, radioterapia e hormonioterapia, as mulheres normalmente são encaminhadas para atendimento psicológico e fisioterápico 4. Nos dois casos, o atendimento tanto pode ser realizado de forma individual ou em grupo, dependendo da instituição médica e da disposição da paciente. Ações e formas de mobilização social contra o câncer de mama. Nos Estados Unidos, as estatísticas mostram que uma em cada nove mulheres irá desenvolver câncer de mama durante a sua vida. Motivados por estes números, o Conselho de Estilistas de Moda Americana (CFDA), através da sua fundação, lançou em 1994 a campanha O Câncer de Mama no Alvo da Moda, maior evento midiático em torno da doença já registrado até hoje. A idéia era simples: criar uma camiseta exclusiva assinada pelo estilista Ralph Lauren e reverter parte da renda adquirida com a sua venda para instituições que trabalham no tratamento do câncer de mama. Além disso, os idealizadores pretendiam aumentar a consciência da população feminina sobre a doença e os métodos preventivos. A campanha e seu slogan já foram levados a oito países (Austrália, Chipre, Japão, Turquia, Canadá, Grécia, Inglaterra e Brasil). A campanha Câncer de Mama no Alvo da Moda chega ao Brasil já em 1995 através de uma parceria entre o Instituto Brasileiro de Controle do Câncer (IBCC) e a Hering. As camisetas são vendidas até hoje, se tornaram um item fashion e podem ser encontradas nas versões pirata em muitos camelôs. Além das camisetas, são comercializados com o logo da campanha bottons, bolsas e camisetas masculinas. O IBCC também desenvolveu a campanha nacional da Corrida e Caminhada contra o Câncer de Mama que em 2005 comemorou sua 10ª edição e percorreu dez cidades 4 Mais detalhes sobre os tratamentos estão no capítulo II. 12

13 brasileiras (São Paulo, Belo Horizonte, São José dos Campos, Ribeirão Preto, Rio de Janeiro, Recife, Curitiba, Santos e Salvador). Na década de 1990, um comercial sobre a prevenção do câncer de mama chamava a atenção pelo fato de mostrar uma atriz da Rede Globo de Televisão nua da cintura para cima ensinando a realizar o auto-exame e dizendo Câncer de mama a cura pode estar em suas mãos. Se falar sobre o câncer em si constitui um tabu para muitos, falar sobre câncer de mama seria um tabu em dobro, pois atrelada à doença vem a questão da interferência sobre o corpo feminino, significando na maioria das vezes a sua mutilação. As campanhas do Ministério da Saúde e o IBCC tentavam quebrar um pouco este do tabu ao apresentar atrizes, atores e personalidades famosas ligando suas imagens ao câncer de mama. Em 2002, a atriz Patrícia Pilar colocou o câncer de mama em pauta quando declarou que estava com a doença, tornando-se notícia em todo país quando apareceu careca ao lado do seu noivo, o então candidato à presidência da república, Ciro Gomes. A atitude da atriz em revelar a doença e aparecer publicamente era vista como um ato de coragem e vontade pessoal de vencer a doença e desmistificála. Símbolo da campanha O Câncer de Mama no Alvo da Moda 13

14 Corrida e Caminhada contra o câncer de mama. São Paulo As atrizes Regina e Gabriela Duarte, madrinhas da campanha 2005 do Câncer de Mama no Alvo da Moda realizada pelo IBCC em parceria com a Hering. Para além das campanhas publicitárias de sucesso envolvendo o assunto câncer de mama, verificou-se o surgimento nas duas últimas décadas de várias agências em torno da doença, desde organizações não-governamentais, grupos de ajuda mútua e, com o advento da internet, grupos e listas de discussão on-line. No Brasil, um dos primeiros grupos de ajuda mútua e voluntariado a trabalhar com o câncer de mama foi o Viva a Vida, sediado em Piracicaba, São Paulo e fundado em 1989 por uma mulher 14

15 mastectomizada 5. Hoje, a entidade possui aproximadamente 50 voluntárias, entre coordenadoras, visitadoras, psicólogas, médicas, fisioterapeutas, artesãs e advogadas e atende, em média, 50 casos por mês em hospitais, nos domicílios, por telefone e por correspondência. Mais de três mil mulheres já passaram pela entidade que foi parceira do Ministério da Saúde em um projeto para a capacitação de voluntários e formação de grupos de apoio em várias regiões do país. Na internet, o site Yahoo ( abriga um grupo de discussão sobre o câncer de mama criado em dezembro de 1999 por uma mulher que teve a doença. Para participar do grupo é preciso enviar a sua proprietária uma mensagem informando porque gostaria de fazer parte dele. Até junho de 2005 haviam 76 participantes cadastrados neste grupo, que é o único da internet no Brasil relativo ao câncer de mama (salvo grupos da comunidade virtual Orkut da qual só se pode fazer parte por convite de um membro). As mulheres do grupo virtual se tratam por anjas ou anjinhas. Na página do grupo, podem ser encontradas fotos das participantes, indicações de remédios fitoterápicos e receitas com plantas, dicas de nutrição, artigos sobre o câncer e seus tratamentos, notícias sobre o câncer de mama, legislação e direitos do paciente com câncer, etc. Em novembro de 2003, o Ministério da Saúde desenvolveu uma oficina de trabalho sobre o câncer de mama em conjunto com o INCA e com apoio da Sociedade Brasileira de Mastologia e de organizações da sociedade civil. A partir do debate, foi elaborado um Documento de Consenso sobre o Controle do Câncer de Mama, publicado em abril de O documento apresenta os procedimentos indicados para a prevenção, diagnóstico, tratamentos e recomendações ao Sistema Único de Saúde no combate à doença e tem um tópico específico sobre a participação da sociedade civil organizada. 5 Agradeço a senhora Wilma Godoy de Almeida pelo envio do material sobre o Viva a Vida. 15

16 Uma das recomendações é que seja estimulada a criação de grupos de ajuda nos hospitais de referência para as mulheres com câncer de mama (Documento de Consenso, 2004: 22). O câncer e suas metáforas Ao iniciar a pesquisa, deparei-me com uma questão: pretendia trabalhar as representações culturais sobre o câncer de mama a partir de uma investigação com sujeitos de dois grupos de ajuda mútua, mas de fato como essas representações se construíram historicamente? Em que momento e contexto o câncer adquiriu as representações que carrega hoje? O que mudou na concepção cultural sobre esta doença e as pessoas por ela atingidas? Qual era a história do câncer? Não foi fácil encontrar as respostas. A literatura sobre uma história social do câncer é escassa, mesmo os autores que trabalham com o tema admitem as dificuldades de se traçar a história do câncer. Huart (1997) nos diz que: Conhecido e estudado desde a Alta Antiguidade, paradoxalmente, o cancro não tem história no sentido social do termo. Há, é verdade, uma história científica do cancro, do seu conhecimento, do seu diagnostico, da sua terapêutica, mas a sociedade manteve-se-lhe indiferente durante muito tempo (p. 176) 6. Também Herzlich e Pierret apontam para a dificuldade em se encontrar a história do câncer, o que faz parecer que a doença só recentemente está entre nós: Yet whereas in their discussions of the other major diseases smallpox, syphilis, tuberculosis the encyclopedias and scientific works usually devote ample space to the history of the disease, it is 6 A palavra cancro não é utilizada para se referir ao câncer no Brasil, mas o é em Portugal, conforme pude observar através do texto acima citado (edição portuguesa) bem como em depoimentos que coletei na internet de mulheres portuguesas que tiveram câncer de mama. Não seria, pelo que compreendi, uma palavra usada para obscurecer a doença, mas como ela é realmente nomeada naquele país. 16

17 difficult to find a historical account of cancer. It is as if in the thinking of scholars and the general public, cancer had appeared only recently, at the very moment when the threat of the other ills was no longer as great. Everyone seems to feel that cancer is the illness without a past, entirely of our own time, a metaphor for present-day society and its conflicts. (1987: 56). No entanto, como vai nos mostrar Huart (1997), encontram-se relatos sobre o câncer em registros médicos de 3500 a.c, mas sua primeira definição com o nome de carcinoma ou cirro apareceria em escritos hipocráticos do século IV a.c. e, segundo Galeno, o nome karkínos em grego e cancer em latim, significavam ambos caranguejo pela semelhança entre as veias de um tumor e as pernas deste crustáceo (Sontag, 1984; Herzlich e Pierret, 1987). Quanto à etiologia da doença, Galeno (129 ou d.c) teria atribuído a um desequilíbrio da bílis negra, um dos quatro humores do corpo humano, juntamente com o sangue, a bílis amarela e a fleuma, propondo regimes alimentares e sangrias para seu tratamento sem a intervenção cirúrgica. No século XVII, a descoberta do sistema linfático faz com que não seja mais a bílis a responsável pelo câncer, mas sim a linfa que coagulada formaria os tumores. Um século depois, o cirurgião inglês John Hunter ( ) afirmaria que não era a linfa coagulada, mas a linfa ativa que sai fora dos vasos que formaria os tumores e estes por sua vez tornavamse partes integrante do próprio corpo de modo que até o século XVIII prevalece a idéia de que o cancro é uma doença geral da qual apenas as manifestações locais podem ser, em certos casos, passíveis de uma terapêutica (Huart: 1997: 178), que seria médica ou cirúrgica com objetivo de destruição ou extirpação do tumor. Um caso clássico da presença antiga do câncer entre nós é o relato da agonia de Ana de Áustria, que morreu em 1666 de câncer no seio. 17

18 A partir do século XVIII, começa a se estruturar cientificamente a idéia de que o câncer é uma doença local. Huart nos apresenta três grandes eixos de investigação que teriam surgido a partir desta idéia. Primeiro, a do câncer profissional, provocado por condições de trabalho inadequadas. Em 1775, o cirurgião inglês Percival Pott mostraria que existe uma relação entre o trabalho dos limpadores de chaminés, o seu contato com a fuligem e o câncer nos testículos, comum entre estes trabalhadores 7. Assim, o câncer começa a ser pensado como uma doença local, provocada pelo contato com alguns tipos de substâncias manipuladas em certas profissões. O segundo eixo de investigação coloca o câncer e suas diversas localizações como apenas uma e a mesma doença, ou seja, não se pensava a diferenciação dos diversos tipos de tumores, como ocorre hoje, a partir da sua localização e origem biológica (genética ou adquirida). Por último, encontramos a noção de metástase em Claude Anthelme Récamier ( ) que provoca uma série de questões sobre a formação, os constituintes e a disseminação do tumor de origem (Huart, 1997: 181). Com o emprego do microscópio, as investigações sobre o câncer tomam novo rumo: sucessivamente doença do organismo, depois do tecido, o cancro torna-se doença da célula e do nó celular. E é deste modo que se desenvolve a noção de anormalidade e mutação celular (idem). Assim, desde o início do século XX, as investigações sobre o câncer giram em torno da célula, mas recentemente concentrada na modificação do seu material genético que passaria a se multiplicar desordenadamente. E o foco das investigações do século XXI recai sobre a genetização do câncer, atrelado ao estilo de vida das sociedades modernas. Apesar de aparecer em muitos discursos como a doença do nosso tempo, o câncer não nós parece hoje mais familiar ou menos letal que no passado. A doença ainda carrega uma áurea de mistério que causa temor e medo, e a medicina ainda não pode dizer, apesar 7 Herzlich e Pierret também citam este caso (1987: 56). 18

19 dos grandes avanços, que pode curar definitivamente, prever com segurança ou evitar a manifestação da doença, e talvez seja essa imprecisão da medicina moderna que dificulte a dissociação do câncer com a morte, como aconteceu com a tuberculose e a sífilis. Após sua experiência com o câncer de mama, a jornalista americana Rose Kushner publicou em 1975 um livro contando sua história pessoal e esclarecendo uma série de questões e aspectos sobre o câncer de mama e a mastectomia, tais como a quimioterapia, os centros especializados no tratamento do câncer nos Estados Unidos e na Europa, os tipos de mastectomia, os modelos de próteses, etc. O livro foi lançado com o título Câncer Mamário. Em 1977, o livro foi relançado com outro título Por que eu? E como subtítulo O que toda mulher deve saber sobre câncer de seio. Segundo a autora, a mudança no título foi feita porque havia um constrangimento por parte das pessoas de serem vistas comprando ou lendo um livro cujo título era Câncer Mamário. Um jornalista, por exemplo, disse ter encapado o livro para poder lê-lo no metrô e a vendedora de uma livraria disse que várias mulheres pediam para que ela embrulhasse o livro e o levasse ao caixa para pagamento. Para a autora: Não é preciso fazer qualquer levantamento em qualquer longitude ou latitude para se mostrar que enquanto as mulheres estão prontas a lerem sobre desodorantes vaginais, bom funcionamento dos intestinos, estupro, não o estão para lerem com coragem um livro intitulado Câncer Mamário (1980: 13). Trinta anos depois, o assunto câncer de mama ganhou mais visibilidade através da mídia e de campanhas de saúde publica, mas não está naturalizado, nem por aqueles que dela sofrem, nem pelos médicos e profissionais de saúde. No decorrer desta pesquisa, quando estava aplicando o questionário no hospital da FAP fui orientada pela 19

20 psicóloga da instituição a substituir a palavra câncer por a doença ou esse problema, pois segundo ela algumas mulheres não sabem do seu diagnóstico ao que eu questionei se algumas pacientes não eram informadas da sua doença e ela respondeu que elas não querem ser informadas, não querem ouvir que tem câncer. Gordon (1990) em seu estudo com mulheres italianas afetadas pelo câncer de mama verifica a mesma atitude por parte de alguns profissionais de saúde que não nomeiam a doença para suas pacientes, embora acreditem que no fundo elas sabem qual a doença que as afetam, mas o nome não deve ser dito. Nomear é anunciar a doença, é objetivá-la, torná-la real no momento em que é nomeada e publicizada. Para Sontag (1984: 10) não é pejorativo ou execrável o fato de estar doente, mas o é o nome câncer. Para a autora, que defendeu a desmistificação da doença, os médicos têm um papel importante na manutenção do status condenatório do câncer a partir do momento que sonegam o diagnóstico aos pacientes, omitindo o nome ou usando termos como tumor. O câncer está socialmente representado, não apenas por um imaginário popular como coloca Sontag, mas dentro de um conjunto de construções simbólicas em torno da doença que passa pela medicina e outros saberes instituídos, como algo que consome, corrói. Etimologicamente, segundo Laplatine (1991), a palavra tanto significa caranguejo como corroer (p. 80). Enquanto a representação patogênica da tuberculose optou manifestadamente por um modelo centrípeto da doença (ela ataca e, do lado de fora, perfura os pulmões), a representação patogênica do câncer (e, de maneira mais geral, toda a patologia dos tumores) apela preferencialmente a um modelo centrífugo: é uma doença que corroí, mata de dentro para fora (idem). Para Sontag: 20

21 Metaforicamente, o câncer não é tanto uma doença do tempo quanto uma doença ou patologia do espaço. Suas principais metáforas referem-se à topografia (o câncer se espalha, ou prolifera, ou se difunde; os tumores são cirurgicamente extirpados ), e sua conseqüência mais temida, antes da morte, é a mutilação ou a amputação de uma parte do corpo (p. 21). Este medo da mutilação é evidente no meu campo de pesquisa, já que a cura do câncer de mama depende, na quase totalidade dos casos, da amputação da mama. A cura pode ser possível, o câncer pode ser vencido, mas não se escapa da mutilação e das conseqüências que isto implica social, cultural e psicologicamente para a mulher. Estudando mulheres com câncer de mama Diante do número expressivo de mulheres afetadas pelo câncer de mama, da representação social do câncer em nossa sociedade, encarado por uma maioria como sentença de morte, e do caráter simbólico da mama para representação do corpo feminino, resolvi buscar no universo da mulher mastectomizada os espaços onde são discutidos e negociados os (novos) significados sobre o corpo e a saúde da mulher a partir da experiência com o câncer de mama. Esses espaços vão desde a família, o trabalho, a religião, como também os chamados grupos de ajuda mútua, ou, como colocado por alguns autores de língua inglesa, os self-help groups 8. Esta pesquisa está centrada em tais grupos, especificamente em dois grupos localizados na cidade de Campina Grande: o grupo de fisioterapia da Fundação Assistencial da Paraíba (FAP), criado há cinco anos e parte do programa de tratamento do câncer de mama da 8 Ver Williams (1989), Kelleher (1994), Nettleton (1995) e Damen et alli.(2000). 21