ANDRÉA RODRIGUES GOMES MARÍLIA ARLETE PÓVOA BORGES A ATUAÇÃO DO ENFERMEIRO ANTE A FAMÍLIA VIVENDO COM AIDS

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1 ANDRÉA RODRIGUES GOMES MARÍLIA ARLETE PÓVOA BORGES A ATUAÇÃO DO ENFERMEIRO ANTE A FAMÍLIA VIVENDO COM AIDS GOIÁNIA-GO 2003

2 2 ANDRÉA RODRIGUES GOMES MARÍLIA ARLETE PÓVOA BORGES A ATUAÇÃO DO ENFERMEIRO ANTE A FAMÍLIA VIVENDO COM AIDS Monografia apresentada ao Depto. de Enfermagem da Universidade Católica de Goiás, para fins de conclusão do Curso de Graduação em Enfermagem. Profª.Orientadora Ms. Maria Aparecida da Silva GOIÁNIA-GO 2003

3 3 DEDICATÓRIA Dedicamos esta obra a todas as pessoas, direta ou indiretamente envolvida neste trabalho.

4 4 AGRADECIMENTOS Agradecemos a Deus, infinitamente, pelas oportunidades de realização de nossos sonhos. As nossas mães, a quem rendemos todas as nossas homenagens.

5 5 RESUMO O interesse por este estudo teve início em campo de prática, pelo fato de se observar uma certa desestruturação familiar frente ao conhecimento da soropositividade ao HIV em um integrante da família, levando às vezes ao abandono do paciente. Assim, este estudo teve como objetivos identificar e descrever aspectos da atuação do enfermeiro frente ao paciente e sua família vivendo com HIV/AIDS. Trata-se de uma pesquisa realizada através de revisão bibliográfica correspondente ao período de 1993 a 2002, em que se analisou as pesquisas publicadas em periódicos indexados nas bases de dados Lilacs e Bireme, referentes a esta temática. Dentre os aspectos da atuação do enfermeiro, encontra-se que um bom relacionamento entre enfermeiro/família/paciente é a base de um tratamento humanizado levando a uma maior integração familiar e, consequentemente um bem-estar geral na família vivendo com HIV/AIDS. Palavras-chave: Enfermeiro, família, HIV/AIDS, paciente com AIDS

6 6 SUMÁRIO 1- INTRODUÇÃO 6 2- PERCURSO METODOLÓGICO RESULTADOS O IMPACTO PSICOSSOCIAL DA AIDS RELACIONADO A FAMÍLIA ATUAÇÃO DO ENFERMEIRO ANTE A FAMÍLIA VIVENDO COM AIDS 15 CONSIDERAÇÕES FINAIS 18 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

7 7 1 INTRODUÇÃO A AIDS (Acquired Immuno Deficiency Syndrome) é uma doença que já ultrapassa décadas, e também considerada uma pandemia por já ter sido observada em todos os continentes, mas, ainda há uma grande resistência entre as pessoas em aceitá-la e compreendê-la (SEGURADO, 2001). Segundo Brasil (2002), esta síndrome foi identificada entre os homens na década de 80. No inicio, a doença esteve relacionada aos chamados grupos de riscos, idéia que contribuiu para isolar e descriminar as vítimas da AIDS. Hoje, deixou de ser importante o que se denominou de grupo de risco, fala-se, no entanto, de um comportamento de risco, pois independentemente do grupo a qual pertence o indivíduo, sabe-se que todas as pessoas podem vir a ser afetadas por esta epidemia. Tal doença suscitou o temor do contágio e afetou o psiquê da humanidade devido ao medo e a insegurança que permeiou entre as populações ante a possibilidade da finitude existencial (FRANÇA, 2000). Por ter sido a AIDS primariamente detectada entre homossexuais masculinos, não faltaram cogitações religiosas, supersticiosas e simplistas, correlacionando aquelas pessoas infectadas com culpa e castigo divino, dado ao comportamento sexual diferenciado. Em seguida, foi diagnosticada no continente africano, acometendo homens e mulheres heterossexuais. Tal fato levou a comunidade científica a concluir que o agente causal da síndrome era um microrganismo transmitido por via sexual, independente de uma prática bi, homo ou heterossexual (FRANÇA, 2000). Ainda de acordo com França (2000), em 1983 os estudos científicos realizados na França, comprovaram que a AIDS é conseqüência do contágio pelo vírus da

8 8 Imunodeficiência Humana Adquirida - HIV, que ataca seletivamente os linfócitos T4 1, provocando depressão quantitativa e progressiva destas. Esta síndrome é uma manifestação clínica avançada da infecção pelo vírus da imunodeficência humana (HIV-1 e HIV-2), que é um retrovírus constituido de RNA, da família Retroviridae, da subfamília dos lentivírus. Este grupo de vírus se manifesta por infecção persistente, a despeito da resposta imune do hospedeiro. A infecção pelo HIV leva a desregulação imunitária, devido a uma supressão progressiva, especialmente da imunidade celular. Tais processos acabam por desencadear infecções oportunistas, neoplasias e/ou manifestações como: demência, caquexia, trombocitopenia, entre outras (VERONESI & FOCACCIA, 1997). Com a desmistificação da causa desta doença, os estudos científicos constataram a ocorrência da AIDS entre pessoas hemofílicas, transfundidas, em usuários de drogas e crianças filhas de mães infectadas (FRANÇA, 2000). Segundo Brunner e Suddarth (1996), pode-se encontrar o vírus do HIV em sangue, hemoderivados e leite materno. A faixa etária mais acometida pela síndrome tem sido a dos adultos jovens, geralmente entre 20 e 40 anos, faixa etária que se concentra a população em maior atividade sexual. Há também um segundo grupo etário: o dos menores de 5 anos, decorrentes de transmissão perinatal (VERONESI & FOCACCIA, 1997). Sabe-se que a infecção pelo HIV manifesta-se clinicamente como um processo trifásico, sendo considerada as três fases clínicas: fase aguda; fase assintomática, de duração variável; e fase crônica, geralmente com progressão para doença grave (VERONESI & FOCACCIA, 1997). Andrade e Pereira (1999) afirmam que para manifestações dos sintomas da infecção aguda pelo HIV, o período de incubação varia de duas a quatro semanas, e 5% das pessoas infectadas, aproximadamente, desenvolvem AIDS dentro de 3 anos da 1 É uma célula de defesa, que ataca invasores (antígenos) diretamente; inicia e potencializa a resposta inflamatória.

9 9 infecção, 20 a 25% em 6 anos, 50% dentro de 10 anos e cerca de 12% dos indivíduos contaminados, permanecerão assintomático por mais de 20 anos. Apesar de vários estudos acerca da AIDS, ainda não foi revelada uma terapêutica de eficácia comprovada para a sua cura, existindo apenas uma terapia combinada de medicamentos anti-retrovirais, que tem como função inibir a produção de novos vírus e auxiliar na profilaxia de infecções oportunistas (ANDRADE & PEREIRA, 1999). Takahashi e Oliveira (2001) ressaltam que houve na última década avanços significativos na terapêutica e nos recursos para deter a evolução da doença, e apesar de todos os benefícios e progressos dos novos instrumentos disponíveis para o controle da epidemia, a cura ainda não foi alcançado. Atualmente, sabe-se que esta síndrome interfere na vida cotidiana das pessoas, especialmente porque ela despertou na sociedade medos e fantasmas, levando na maioria das vezes a discriminação da pessoa portadora do HIV/AIDS (SANCHES,1996). Desta forma, percebemos que dentre os profissionais que cuidam da saúde das pessoas, o enfermeiro é aquele profissional que sempre tem uma atuação relevante no processo de apoio ao indivíduo com AIDS e sua família, no sentido de propiciar a ambos a aceitação, compreensão e conhecimento sobre a doença, o que nos motivou a buscar o conhecimento de como tem sido a participação do enfermeiro diante da família do indivíduo portador do HIV/AIDS. Com base na dificuldade de encontrar literatura sobre o assunto e, no nosso cotidiano de trabalho, emergiu o interesse por esta temática, uma vez que, parece haver uma atenção mais voltada para os aspectos individuais da pessoa com AIDS, do que também com os aspectos familiares, o que nos levou a pressupor que a família do indivíduo portador do vírus, fique muitas vezes, à margem do processo assistencial.

10 10 Entendendo que o enfermeiro possui um papel relevante no processo dessa assistência, buscou-se neste estudo identificar e descrever como deve ser a participação do enfermeiro frente a família e o indivíduo vivendo com HIV/AIDS. Assim, procurou-se esclarecer dúvidas, as quais permitiram a nossa própria reflexão sobre a temática.

11 PERCURSO METODOLÓGICO Este estudo foi realizado através de pesquisa bibliográfica, que segundo Lakatos e Marconi (1991) é um tipo de pesquisa que abrange grande parte da bibliografia publicada acerca de um tema de estudo, que vão desde: publicações avulsas, boletins, jornais, revistas, livros, pesquisas, monografias, teses, material cartográfico e etc., até meios de comunicação orais: rádio, gravações em fita magnética e audiovisuais: filmes e televisão. O estudo bibliográfico é considerado tradicionalmente como uma revisão organizada e crítica das literaturas especializadas mais importantes publicadas a respeito de um determinado tema, como é afirmado por Carrol-Jonhnson citado por LoBiondo- Wood e Haber (2001). Segundo LoBiondo-Wood e Haber (2001), o principal propósito de uma revisão de literatura é criar a base sólida de um estudo. Sendo assim, é necessário proceder ao levantamento e revisão das fontes bibliográficas ou documentais já publicadas, para nos permitir a proximidade com o tema. Conforme Gil (1991), essa forma de abordagem metodológica permite ao pesquisador uma enorme variedade de informações, por vezes facilita a resolução do problema. Entretanto, se as referências bibliográficas utilizadas não forem fundamentadas sobre fortes bases científicas a pesquisa poderá se tornar uma reprodução de conhecimento contraditório e falso. A pesquisa bibliográfica não é apenas uma cópia das bibliografias já publicadas, mas é uma nova interface ou abordagem que leva a conclusões diversas (LAKATOS & MARCONI, 1991). Para o alcance dos objetivos deste estudo, o levantamento e revisão das publicações relacionadas ao tema, foram feitos em bancos de dados impressos (catálogos e revisões de resumos), revistas (REBEN, Texto e Contexto Enfermagem), livros, dissertações, e computadorizados (Lilacs, Bireme, Google, Scielo), buscando-se o apoio nas principais bibliotecas deste município. A partir daí, foram feitas leituras, releituras e anotações em fichas catalográficas e de anotações pessoais daqueles

12 12 conteúdos mais pertinentes à temática, atentando-se para os critérios de inclusão: artigos de periódicos indexados e não indexados que foram publicados no período de 1993 a 2002, bem como artigos contendo termos-chave como: profissional de enfermagem e AIDS, família e paciente com AIDS. Realizado o levantamento do conteúdo pertinente, o mesmo foi organizado e redigido de forma a facilitar a sua análise final. Desta forma, foi possível apresentar uma síntese bibliográfica elaborada sob dois aspectos: o impacto psicossocial da AIDS relacionado à família e a atuação do enfermeiro ante a família vivendo com AIDS, os quais são apresentados nos resultados.

13 RESULTADOS O IMPACTO PSICOSSOCIAL DA AIDS RELACIONADO À FAMÍLIA Nos últimos anos, tem ocorrido um aumento progressivo da incidência de AIDS na população, promovendo com isto, um número elevado de famílias 2 que passam pela experiência de ter um de seus membros acometidos pela doença (SOUSA et. al., 2000). Este fato tem contribuído para que doentes e familiares se confrontem com questões de difícil convivência, como droga, sexo e morte, pois as pessoas afetadas, doentes e familiares são envolvidas em uma experiência de desesperança, de sofrimento físico e emocional, durante o curso desta enfermidade (SOUSA et. al., 2000). A morte continua como núcleo central das representações, tanto para os pacientes quanto para seus familiares ou pessoas próximas envolvidas (MENESES, 2000). As reações diante da soropositividade causam alguns impactos, que vão, desde a negação, à racionalização e se expressam nas mais variadas formas como agressão pelos pacientes, desestruturação familiar indo, às vezes, ao abandono do paciente pelos familiares (MENESES, 2000). De acordo com Angelo e Bousso (2001), a saúde física e emocional dos membros da família ocupam um papel importante no seu funcionamento. Segundo os autores, como os membros da família são interconectados e dependentes uns dos outros, ao ocorrer qualquer mudança na saúde de um de seus membros, todos os demais são afetados e a unidade familiar como um todo será alterada. Da mesma forma, o funcionamento da família influencia a saúde e o bem estar de seus membros. Pode-se dizer que ela afeta a saúde do indivíduo e que a saúde do indivíduo afeta a família. 2 Pelo termo família entende-se não apenas relacionamento de sangue, parceria sexual ou adoção. Família é um grupo muito mais amplo, cujos os laços são baseados em sentimentos de confiança, apoio mútuo e destino compartilhado.

14 14 Conseqüentemente, a família poderá passar por um momento de difícil aceitação, não tendo capacidade para fornecer suporte incondicional ao paciente. Algumas vezes, as famílias acometidas, não sabem do comportamento de risco do indivíduo e quando informadas, sentem raiva, culpa, hostilidade ou abandono. Em geral, precisam de reafirmação sobre sua própria segurança e compreender o risco de infecção. Além do que, a alienação da sociedade estigmatiza e isola a família (RAKEL, 1997). A família encontra dificuldade ou incapacidade em desempenhar ações de enfrentamento podendo ocorrer dificuldades pessoais e interpessoais que prejudicam o manejo das situações de crise ou doença vividas pela família (ANGELO & BOUSSO, 2001). A influência que o impacto negativo da AIDS exerce sobre as pessoas é tão importante e perceptível que quando a notícia da soropositividade de uma pessoa se torna conhecida, especialmente pela família, há de certa forma, uma alteração no comportamento das pessoas, provocando dor e sofrimento, pois em geral, elas vêm na AIDS a proximidade com a morte. Em certas famílias, há uma sensação de perda, impotência, culpa e fracasso. Em outras, causa revolta e constrangimento, sendo que são raras as vezes em que um portador do vírus possui uma família com uma estrutura forte o suficiente para apoiá-lo na luta contra uma doença que ainda não se vislumbra a cura (A AIDS E A FAMÍLIA, 2002). Sendo assim, são vários os fatores que fazem com que muitas vezes a família se negue a aceitar a doença, causando um sofrimento mútuo. Em alguns núcleos familiares isso acontece devido a própria desestruturação e fragilidade familiar anterior ao diagnóstico (A AIDS E A FAMÍLIA, 2002). Além da dificuldade em aceitar a forma da contaminação pela qual o indivíduo foi vítima, também a carência econômica associada a debilidade do indivíduo soropositivo são fatores agravantes (A AIDS E A FAMÍLIA, 2002). Outro fato presente neste processo, é a desinformação acerca do diagnóstico e prognóstico da doença, bem como o receio da rejeição por parte da sociedade, uma vez

15 15 que, a AIDS desperta o medo da morte nas pessoas, como tem sido mostrado por alguns autores, por exemplo Kovaes (1996), pois, segundo a autora, toda doença é uma ameaça à vida, e, portando, ela pode aparecer como um acesso à morte. De acordo com esses fatores, supõe-se que o profissional de saúde tem papel fundamental no manejo biopsicossocial não só no cuidado dos pacientes infectados pelo HIV e seus parceiros, como também aos seus familiares. Com isso, há a necessidade de um profissional para ajudar as famílias em situações diversas, e esta ajuda, muitas vezes, se traduz no ato de ouvir, dialogar e orientar (SOUSA et al., 2000). Assim, o apoio familiar contribui para a garantia de boas condições psicológicas das pessoas infectadas pelo vírus, o que reforça o papel decisivo na sobrevida e na qualidade de vida dos soropositivos (CAMPINAS, 2001) A ATUAÇÃO DO ENFERMEIRO ANTE A FAMÍLIA VIVENDO COM AIDS É de fundamental importância não apenas a preocupação com o paciente, mas também com suas famílias, que vivenciam com a AIDS no seu cotidiano pois é a família quem passará maior parte do tempo com eles. De acordo com Lima et. al. (1996), uma doença inserida no ambiente familiar pode causar modificações significativas no convívio domiciliar, podendo ocasionar um risco de inadaptação. Qualquer família que demonstre uma dificuldade em lidar com a AIDS pode necessitar de auxílio externo e recursos adicionais. O enfermeiro deve-se ater na problemática familiar que é complexa e necessita de uma compreensão que leve em conta sua inserção do contexto sócio-econômico e o momento do ciclo vivido. Investigando-se a situação evolutiva de uma família poder-seá esclarecer situações de conflitos, que estão afetando as relações de saúde da família (SENNA & ANTUNES, 2001).

16 16 O profissional deve estar apto a observar e reconhecer o papel da família em responder pela saúde de seus membros, deve considerar as dúvidas, opiniões e atuação da família na proposição de suas ações. A assistência a família implica em conhecer como cada família cuida e identifica suas forças, dificuldades e esforços, para partilhar com base nas informações obtidas, o profissional deve utilizar seu conhecimento sobre cada uma delas, para juntamente com ela, pensar e implementar a melhor assistência possível (SENNA & ANTUNES, 2001). Diante do acompanhamento de pacientes e familiares, o profissional deve se fazer compreendido dentro dos preceitos que rege a ética profissional. De acordo com David e Elsen (2000), a ética profissional possui aspectos que influenciam de forma importante as relações inter, intra-familiares e sociais. O enfermeiro adquire importância ainda maior, por ser a equipe de enfermagem quem permanece vinte e quatro horas com o paciente e sua família. A partir do momento em que revelamos a condição de um cliente-família sem sua prévia autorização, estaremos desrespeitando-o, expondo-o e criticando-o por ser portador de HIV/AIDS, demonstrando a falta de consciência e preparo profissional que denota uma atitude anti-ética, além de estar promovendo uma regressão em seu tratamento. Têm-se como normas básicas a serem seguidas pelos profissionais que assistem famílias envolvidas em situações de AIDS: manter sigilo profissional, primar pela individualidade não revelando sua condição de portador do vírus, ou diagnóstico a terceiros, mesmo que tenha algum parentesco, pois: Para assistir famílias portadoras do HIV/AIDS, os enfermeiros necessariamente precisam agir com prudência, cautela, sensatez, moderação e de maneira tranqüila, fazendo uso de todos seus conhecimentos, só assim estarão primando pelos princípios éticos, pois estes determinam a qualidade da assistência prestada (DAVID & ELSON, 2000). Toda família que tem a experiência de conviver com um membro com AIDS, tem potencial de desenvolver forças individuais ou grupais, para uma vivência saudável na busca do viver melhor. Com isso, percebe-se a necessidade de um profissional para prestar junto as estas famílias uma assistência integral e humanizada, ouvindo, dialogando e orientando (SOUSA et. al., 2000).

17 17 É necessário que os profissionais de enfermagem compreendam que a pessoa com AIDS e a sua família adoecem conjuntamente sofrendo todas as ambigüidades e dúvidas que emergem durante a experiência de conviver com a doença. Frente a experiência de cuidar de pessoas com AIDS e de seus familiares, o enfermeiro deve estar apto a assisti-los, visando minimizar o medo e preconceito que são conferidas a doença, deve se ater a importância de resguardar a experiência de vida e os princípios de cada indivíduo e sua família (SOUSA et. al. 2000). Como plano de cuidado o enfermeiro deverá explorar a percepção dos membros da família avaliando a situação, de forma a propiciar um atendimento personalizado, com o intuito de adquirir uma maior confiabilidade e aceitação por parte da família. Não podemos deixar de lado a importância de promover a verbalização da culpa, raiva, remorso, etc. Observando se a família desconhecia as práticas sexuais ou de drogas do cliente anteriormente ao diagnóstico, encorajando-a a compartilhar seus sentimentos. Estas intervenções podem ajudar a manter a estrutura familiar e a sua função como unidade de apoio (CARPENITO, 1999). O cuidar de enfermagem transcende o assistir centrado no fazer, nas técnicas ou procedimentos de enfermagem, envolve o ver e tratar o doente e seus familiares como indivíduos singulares, que se encontram em um momento indesejado e inesperado de sua existência e necessitando de cuidados humanizados (SOUSA et. al., 2000).

18 18 CONSIDERAÇÕES FINAIS A realização deste trabalho partiu do interesse em saber como tem sido a atuação do enfermeiro ante a família vivendo com AIDS, pois durante nossa vivência acadêmica podemos perceber de certa forma uma desestruturação familiar frente ao conhecimento da soropositividade em um integrante da família, levando às vezes ao abandono do paciente, e, consequentemente a falência do tratamento. Após a análise de textos relativos ao tema, observou-se que primeiramente há um impacto negativo tanto no paciente quanto na família, provocando dor e sofrimento, gerando também, uma sensação de perda, impotência, culpa e sentimentos de fracasso nos familiares. Por ainda não ter sido descoberto a cura desta doença, tendo apenas o tratamento paliativo, a falta de informação acerca deste assunto faz com que as pessoas vejam a AIDS como sinônimo de morte. Consideramos, diante do que foi proposto como objetivo deste estudo, que a família necessita de um apoio maior no âmbito assistencial, sendo que este apoio irá contribuir no processo de aceitação, compreensão e conhecimento sobre a doença. A partir desta concepção a família poderá usufruir de boas condições psicológicas para ajudar na qualidade de vida dos seus integrantes soropositivos, preservando assim, a integração da família. Considera-se também a importância e a necessidade do profissional enfermeiro no assistir a família com intuito de prestar assistência integral e humanizada, proporcionando apoio biopsicossocial, mediante o diálogo, orientações e atenção tanto para o paciente quanto para a família, utilizando dos preceitos humanos, éticos e legais que lhe são conferidos. Dessa forma, consideramos que o enfermeiro tem um papel singular e prioritário na assistência às famílias vivendo com AIDS, e muitas vezes, o próprio

19 19 profissional não valoriza e não faz uso de seus conhecimentos que como vimos nesta revisão é de fundamental importância. A realização deste estudo nos fez refletir acerca das várias faces da enfermagem, que atua procurando abranger o paciente como um todo, não apenas os aspectos terapêuticos, como também os aspectos humanos e sociais. Com isso, podemos confirmar, a importância do papel do enfermeiro na assistência de famílias convivendo com a AIDS.

20 20 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS A AIDS E A FAMÍLIA. Disponível em: < >. Acesso em: 15 set ANDRADE, João Guimarães; PEREIRA, Ledice Inácia Araujo. Manual prático de doenças transmissíveis. 5. ed. rev. ampl. Goiânia: IPTS-UFG/HDT, p ANGELO, Margareth; BOUSSO, Regina Szylit. Fundamentos da assistência à família em saúde. Disponível em: <http://ids-saude.uol.com.br/psf/enfermagem/tema1/texto3 >. Acesso em: 10 fev BRASIL, Ministério da Saúde. Boletim epidemiológico AIDS. Brasília, CAMPINAS - SP, Secretaria Municipal de Saúde. Dia mundial do combate a AIDS. Disponível em: < >. Acesso em: ago CARPENITO, Lynda Juall. Planos de cuidado de enfermagem e documentação - diagnóstico de enfermagem e problemas elaborativos. 2 ed. Porto Alegre: Artmed editora, DAVID, Genair Lourdes Abogoni de; ELSEN, Ingrid. Ética nas relações entre enfermagem e famílias com AIDS. Texto Contexto Enferm., Florianópolis, v. 9, n. 2, p , maio/ago., FRANÇA, Inácia Satiro Xavier de. Con-vivendo com a soropositividade HIV/AIDS: do conceito aos preconceitos. R. Bras. Enferm., Brasília, v. 53, n. 4, p , out./dez GIL, Antônio Carlos. Como elaborar projetos de pesquisa. 3 ed., São Paulo: atlas, p

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