Sentimentos vivenciados por mulheres infectadas pelo HIV por meio do parceiro fixo

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1 PESQUISAS / RESEARCH / INVESTIGACIÓN Sentimentos vivenciados por mulheres infectadas pelo HIV por meio do parceiro fixo Feelings experienced by women infected with HIV by their sexual partners Sentimientos vividos por mujeres infectadas por el HIV por medio del compañero fijo Renata Layanne Rodrigues de Miranda Neves Enfermeira. Especialista em Urgência e Emergência e Saúde da Família na Atenção Endereço: Avenida Centenário 3498 Aeroporto CEP Tel. (86) (86) E- mail: renatinha_ layanne@hotmail.com Luana Teixeira de Morais Enfermeira. Especilaista em Auditoria em Serviços de Saúde. Endereço: Rua Leôncio Ferraz, Bairro Morada do Sol - CEP: Fone: (86) E- mail: luana080685@hotmail.com Paloma de Medeiros Silva Mendes Enfermeira. Especialista em Saúde da Família na Atenção Primaria. Endereço: QI 04 Conj. R casa 65 guará I - BRASILIA (DF) - CEP: Telefones: (61) / Maria da Consolação Pitanga de Sousa Socióloga e Assistente Social (UFPI). Mestre em Saúde Coletiva (UFPE). Profa. da Faculdade de Saúde, Ciências Humanas e Tecnológicas do Piauí - NOVAFAPI.Endereço: Rua Dra. Maria Carvalho Santos, 2036, casa 03, Condomínio Village do Horto Teresina, Piauí, CEP consolapitanga@yahoo. com.br Antônio Carlos Gomes do Espírito Santo Médico Sanitarista. Doutor em Saúde Pública (USP); Professor Associado do Departamento de Medicina Social (UFPE).Endereço: Rua Costa Gomes, 180, apto 1103, Madalena, Recife, Pernambuco, Brasil, CEP ag.santo@ yahoo.com.br Submissão: 02/12/2009 Aprovação: 17/03/2010 RESUMO Trata-se de estudo qualitativo com o objetivo de conhecer sentimentos vivenciados por mulheres infectadas pelo HIV por meio do parceiro fixo. Utilizou-se para produção de dados um roteiro de entrevista. O cenário foi às casas de apoio Lar da Esperança e Lar da Fraternidade, em Teresina (PI), onde foram entrevistadas 10 mulheres. Os resultados indicaram sentimento de segurança antes da revelação da soropositividade e após o diagnóstico positivo, vivenciaram sentimentos de desespero, conformação, raiva, revolta, rejeição e exclusão social. Quanto à relação afetiva e sexual, algumas mulheres mantiveram o relacionamento com o parceiro e outras que chegaram ao término da relação. As mulheres demonstraram ter um conhecimento razoável a respeito do HIV/AIDS e suas práticas preventivas. Os principais fatores desencadeantes para o aumento da vulnerabilidade ao HIV, nessas mulheres, foram: a não percepção de risco em relação à doença, confiança no parceiro e dificuldade de negociação do uso do preservativo. Descritores: HIV. AIDS. Sentimentos. Feminização. ABSTRACT This is a qualitative study that aims to get to know the feelings experienced by women infected with HIV by the sexual partners. Interview methodology was used for the data production. The scenery was the support homes Lar da Esperança and Lar da Fraternidade, in Teresina (PI), were ten women were interviewed. The results indicated a feeling of confidence before the revealing of the seropositivity, and after the positive diagnosis, they experience despair feelings, resignation, rage, revolt, rejection and social exclusion. As for the affectionate and sexual relationship, some women kept the relationship with the partner, while others broke up. Women demonstrated to have enough information about HIV/ AIDS and preventive practices. The main reasons for the increasing of the vulnerability to HIV were: not risk perception, trust in partner and difficulty to have a safe sex negotiation. Descriptors: HIV infections. AIDS. Feelings. Feminization. RESUMEN Se trata de un estudio cualitativo con el objetivo de conocer los sentimientos vividos por mujeres infectadas por el HIV por medio del compañero fijo. Se utilizó para producción de datos un guión de entrevista. Los escenarios fueron las casas de apoyo Lar de la Esperanza y Lar de la Fraternidad, en TERESINA (PI), donde fueron entrevistadas 10 mujeres. Los resultados indicaron sentimiento de seguridad antes de la revelación de la seropositividad y después del diagnóstico positivo, vivieron sentimientos de desesperación, conformación, ira, sedición, rechazo y exclusión social. En cuanto a la relación afectiva y sexual, algunas mujeres mantuvieron la relación con el compañero y otras llegaron al término de la relación. Las mujeres demostraron tener un conocimiento razonable a respeto del HIV/AIDS y sus prácticas preventivas. Los principales factores desencadenadores para el aumento de la vulnerabilidad al HIV, en esas mujeres, fueron: la no percepción de riesgo con relación a la enfermedad, confianza en el compañero y dificultad de negociación para el uso de preservativo. Descriptores: HIV. SIDA. Sentimientos. Feminización. 26

2 Sentimentos vivenciados por mulheres infectadas pelo HIV por meio do parceiro fixo 1 INTRODUÇÃO A epidemia da AIDS caracteriza-se como fenômeno universal, dinâmico e instável. A propagação desta infecção revela uma epidemia de múltiplas faces, com transformações epidemiológicas significativas. Quando surgiu, na década de 80, a infecção era restrita às grandes zonas urbanas e atingia predominantemente os homossexuais masculinos sendo denominada, pejorativamente, de Peste Gay. Logo depois, a síndrome também foi associada aos usuários de drogas injetáveis, assim como às pessoas expostas ao sangue contaminado com HIV, principalmente os hemofílicos (BRASIL, 2003). A ocorrência do HIV naqueles segmentos sociais introduziu o conceito grupo de risco no qual estavam inseridos os indivíduos considerados expostos à infecção. Esta denominação reforçou os estigmas e preconceitos já existentes na sociedade. Desta forma, as ações de prevenção ao HIV/ AIDS, por parte dos órgãos governamentais, foram direcionadas prioritariamente a estas pessoas. Assim, grande parte da população que não estava incluída neste grupo tornou-se mais susceptível à epidemia caracterizando, desta forma, as ações de saúde como equivocadas (BASTOS, 2000). Posteriormente, surge, então, o conceito de vulnerabilidade o qual, segundo Ayres (2003), abrange a análise conjugada de três fatores: individual, social e programático. O componente individual refere-se ao conhecimento que o sujeito tem sobre o assunto, a sua capacidade de assimilá-lo e convertê-lo em práticas seguras. O componente social compreende que a adoção dessas práticas não depende só do sujeito, mas também de situações como acesso aos meios de comunicação, aprendizagem escolar ou ter o poder de enfrentar os empecilhos relacionados às crenças, valores, costumes e/ou religião. Com relação ao plano programático, trata da elaboração e implementação de políticas de saúde voltadas para prevenir a exposição aos agravos, criando condições para que todos os indivíduos se protejam. A partir dos anos 90, houve um aumento da transmissão do vírus HIV via relação heterossexual entre as mulheres no Brasil. Este fato ficou conhecido como fenômeno da heterossexualização e feminização da epidemia da AIDS. Dentre vários fatores que possibilitam o aumento dos casos de AIDS, entre as mulheres, destaca-se a vulnerabilidade sócio-cultural, em que está incluída a desigualdade de gênero, ou seja, a desigualdade de poder entre homem e mulher, fundamentada nas bases da sociedade patriarcal, na qual o poder do homem se sobrepõe ao da mulher. Neste sentido, percebe-se a necessidade de uma resposta à epidemia, essencialmente entre as mulheres, considerando aspectos sócio-políticos, que implicam num processo de mudanças sociais, buscando as transformações das relações de poder desigual, ainda dominante na sociedade atual, afim de que as mulheres possam se posicionar como seres sociais e políticos, capazes de refletir, discutir e tomar decisões de modo igualitário, a exemplo do uso do preservativo (SOUSA; ESPÍRITO SANTO; MOTTA, 2008) Neste contexto, o presente estudo teve como objeto de investigação, os sentimentos vivenciados por mulheres infectadas pelo HIV/AIDS por meio do parceiro fixo, buscando descrever, a relação afetiva e sexual com o seu parceiro diante da confirmação do diagnóstico, bem como conhecer as informações das mulheres a respeito do HIV/AIDS e suas práticas preventivas. 2 METODOLOGIA A pesquisa teve caráter descritivo, utilizando-se a abordagem qualitativa. Os cenários da pesquisa foram às casas de apoio Lar da Fraternidade e Lar da Esperança, localizada no município de Teresina (PI), que abrigam pessoas vivendo com HIV/AIDS em caráter temporário, como de permanência, respectivamente. Para a coleta de dados, utilizou-se como instrumento de pesquisa um roteiro de entrevista semi-estruturada. Como critério para inclusão dos sujeitos na pesquisa definiu-se que seriam mulheres heterossexuais na faixa etária de 20 a 60 anos, com relacionamento com parceiro fixo a pelo menos um ano. Foram realizadas dez entrevistas com mulheres, após a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Para garantir o anonimato das participantes usou-se como pseudônimos para identificá-las, nomes de pedras preciosas, como: Ágata, Ametista, Esmeralda, Topázio, Hematita, Jade, Opala, Rubi, Safira e Turquesa. Os dados foram organizados em categorias temáticas: sentimentos vivenciados pelas mulheres HIV+, que foram agrupados em cinco subcategorias segurança, desespero diante do diagnóstico, conformação, raiva e revolta em relação ao parceiro; relação afetiva e sexual das mulheres com o seu parceiro diante da confirmação do diagnóstico; conhecimento das mulheres a respeito do HIV/AIDS; práticas preventivas adotadas antes do diagnóstico. Ressalta-se que a pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Faculdade NOVAFAPI, por meio do CAAE nº RESULTADOS E DISCUSSÕES Sentimento de Segurança Observou-se, a partir dos depoimentos das entrevistadas, que a AIDS ainda é associada, erroneamente, a certos grupos considerados como de risco (hemofílicos, usuários de drogas injetáveis, homossexuais e profissionais do sexo), apesar da doença vir apresentando uma mudança no seu perfil epidemiológico. Esta idéia fez com que as mulheres se sentissem seguras em relação à infecção porque acreditavam serem imunes. Esta crença na invulnerabilidade foi justificada por dois motivos: o primeiro era a concepção de que não pertenciam ao grupo de risco, e o segundo estava relacionado ao fato de que a união estável vinculada à confiança e fidelidade as tornaria imunes ao vírus HIV. Assim, as pessoas que se consideravam fora do chamado grupo de risco acreditavam que não estavam expostas à infecção. Os discursos abaixo retratam esta condição. Não. Nunca pensei isso (em ser infectada pelo HIV). Aquilo que aconteceu com o vizinho, não vai acontecer comigo. (Ágata) Eu imaginava que nunca ia pegar. (Jade) Temporini (1997), afirma que a associação da AIDS com certos grupos de risco, ou a idéia de ser a AIDS uma doença que dá nos outros pode levar os indivíduos a acreditarem na invulnerabilidade à infecção, ou seja, crêem na impossibilidade de contaminação. A autora defende, também, que esses comportamentos originam-se de mecanismos de defesa cognitivos e afetivos, que influenciarão estas pessoas a não aderirem ao uso da camisinha. Outro aspecto observado foi que algumas mulheres não se consideravam expostas ao HIV por estarem em um relacionamento estável, onde a confiança no parceiro era marcante, como exposto a seguir: Eu achava que acontecia com os outros, mas não vai acontecer comigo. Porque eu tinha meu parceiro, né? Eu achava que ele vivia mesmo só para a casa. (Topázio) 27

3 Neves, R. L. R. M. et al. Nunca pensei que fosse pegar. Porque uma, eu era muito fiel ao meu marido e outra, porque eu confiava muito nele. (Opala) A gente tava morando junto e você nunca pensa, né? Que pode pegar uma doença desta com o marido. Aí, com ele, eu sentia essa segurança. Eu não imaginaria que ele teria uma doença desta. (Rubi) Sei lá. A gente confia, né? A gente confia no marido. (Turquesa) Para Carvalho, Martins e Galvão (2006), a convivência com o parceiro leva a mulher a crer que está invulnerável à infecção, pois acredita na fidelidade dele. Elas sentem-se, então, seguras e confiantes em relação ao companheiro. Neste aspecto, Finkler, Oliveira e Gomes (2004), relatam que a confiança é confundida com monogamia, sendo que nem sempre as relações estáveis são monogâmicas, existindo nelas riscos de infecção por HIV. Assim, a confiança no parceiro influencia práticas de sexo não seguro, uma vez que a vida sexual extraconjugal dele é desconhecida. Situação semelhante foi encontrada em estudo realizado por Giacomozzi e Camargo (2004), com mulheres em relacionamento estável, onde as entrevistadas referiram sentir segurança no casamento e viam suas casas como uma instância segura e de proteção. Percebe-se, portanto, que essas mulheres consideram os parceiros de um relacionamento estável (aqueles de casa) como dignos de confiança e por isso sentem-se seguras. Por outro lado, os relacionamentos eventuais (fora de casa) são vistos como passíveis de desconfiança levando, neste caso, à necessidade de proteção. Sentimento de Desespero Diante do Diagnóstico A AIDS, muitas vezes, é associada à idéia de morte iminente. Isto, comumente, provoca desespero nas pessoas que recebem o resultado positivo para o HIV. Esta situação é retratada neste estudo, uma vez que algumas mulheres relataram ter vivenciado esse sentimento no momento da revelação de sua soropositividade, como explicitado nas falas a seguir: Menina, assim, eu entrei em desespero. (Ágata) Eu passei o dia e uma noite todinha chorando. Não sabia nem o que fazer. Pra mim aquilo já era a morte. (Jade) Ai, nessa hora, eu comecei a tremer toda. Comecei a tremer, a chorar porque simplesmente eu fiquei desesperada, né? (Rubi) Para mim, se eu pegasse hoje, eu só ia durar mais ou menos um ano porque eu via, né? Passando na TV que tinha morrido de HIV. Porque era assim, né? Pegou. Morreu. (Topázio) Embora a morte seja um acontecimento natural na vida do ser humano, o fato de saber-se infectado/a pelo HIV leva a crer que a morte foi anunciada. Desta forma, os depoimentos mostram o sentimento de desespero, por não saber como enfrentar essa nova situação que lhes foi apresentada. Neste contexto, sonhos e planos que foram construídos durante a vida dessas mulheres, são abalados com a revelação do resultado positivo para o HIV, pois o que prevalece é a idéia de finitude. Saldanha e Figueiredo (2002) relatam que o diagnóstico positivo provoca ruptura, desordem e desorientação na vida das pessoas que se descobrem infectadas. Nesse nível, Bucher (2001) refere que pessoas com HIV/AIDS sentem-se perturbadas porque a doença evidencia fragilidades nas questões relacionadas à sexualidade, à vida e à morte. A referida autora relata, ainda, que a confirmação do diagnóstico HIV positivo anuncia um atestado de óbito prematuro, uma sentença de morte ou um castigo. Os achados da pesquisa também corroboram o estudo realizado por Reis e Xavier (2003), em que as participantes, ao terem conhecimento da sua soropositividade, mostraram-se desespero devido à descrença na continuidade da vida. Neste aspecto, Ferraz e Stefanelli (2001) afirmam que o impacto do diagnóstico é caracterizado tanto pelo medo de morrer e do enfrentamento do desconhecido, como também pelo medo da morte social e civil, que corresponde à perda do sentido da vida, do afeto, da companhia dos parceiros sexuais e das pessoas mais próximas. Percebe-se isto, quando as entrevistadas relataram o medo da morte devido ao temor de abandonar os filhos. A sociedade, de um modo geral, atribui à mulher, prioritariamente, a responsabilidade pelo cuidado da família. Desta forma, a preocupação com os filhos, faz parte dessa construção social do papel feminino de cuidadora do lar. Deste modo, essas mulheres acreditam que, com a sua morte, essa função não será mais desempenhada e seus filhos ficarão, portanto, desamparados. Sentimento de Conformação Descobrir-se infectada pelo HIV gera um grande impacto emocional, como descrito na subcategoria anterior. Todavia, a aceitação ao diagnóstico positivo, pode vir com o tempo. Os depoimentos a seguir comprovam esta situação. Eles explicam, né? Que a AIDS hoje já tem tratamento. Então, não me desesperei por isso, porque tem tratamento. (Ágata) Eu só aceitei porque o médico me disse com muita calma. (Esmeralda) As conversas com a minha família e aqui na casa também. O pessoal foi muito bom. Ajuda muito a gente. E assim, a gente foi esquecendo. Não fica pensando. Às vezes, eu nem estou mais pensando que tenho, sabe? Eu acho que para mim a vida não acabou(jade). Eu senti, assim, me bateu um desespero muito grande, mas na mesma hora eu me conformei porque eu freqüento a igreja. Eu confio em Deus e eu sei que ele pode (Safira). Carvalho, Martins e Galvão (2006) também encontraram em seu estudo esta circunstância. Esses autores explicam que a aceitação do diagnóstico depende da filosofia de vida de cada pessoa, a qual irá determinar a forma de encarar a sua nova realidade. Como se pode observar, no momento da revelação da soropositividade, foram elas informadas acerca da terapia medicamentosa. Com isso, aquele desespero por estar infectada é amenizado. A forma como a revelação do diagnóstico é dada, por parte dos profissionais da saúde, é muito importante, já que este momento acarreta um intenso choque para o paciente. Não prestar esclarecimentos e orientações sobre o vírus, a doença e a possibilidade de controlá-la pode levar a pessoa a um sofrimento muito maior. Existem, também, outros fatores que facilitam a aceitação do diagnóstico, entre eles o apoio familiar e religioso, como evidenciados nas falas de Jade e Safira, respectivamente. Neste contexto, Saldanha (2003) afirma que a estrutura familiar é um determinante para a adaptação ao diagnóstico na medida em que fortalece o membro fragilizado diante da doença, através das relações de ajuda e afeto. A autora relata, ainda, que a religião representa uma importante rede de suporte emocional, pois a crença num poder superior transmite a essas pessoas esperança, permitindo que elas tenham fé, até mesmo, na cura. Desta forma, o indivíduo soropositivo pode encontrar na religião um 28

4 Sentimentos vivenciados por mulheres infectadas pelo HIV por meio do parceiro fixo suporte para enfrentar os problemas desencadeados ou agravados pelo HIV. Sentimento de Raiva e Revolta em Relação ao Parceiro Os relatos colhidos levam a crer que as mulheres associam o relacionamento estável à fidelidade e ao respeito. No entanto, quando estas percebem que a idéia não corresponde à realidade em que vivem, sentem-se traídas o que ocasiona, assim, sentimentos de raiva e revolta. Esta situação é retratada nas falas a seguir: Senti muita raiva. Eu, para falar a verdade, eu tenho pecado, que Deus me perdoe! Deu-me vontade até de acabar com ele, com tanta raiva que eu senti. Fazer uma malvadeza desta comigo. (Ametista) É uma coisa que quando pega a gente assim, de surpresa, a gente fica um pouco revoltada, principalmente com essa coisa, meu Deus! Não tinha eu? Por que não ficou só comigo? (Safira) Ai, nem sei explicar direito o que eu senti. Senti muita raiva dele, desprezo. (Turquesa) Carvalho (2005) enfatiza esta condição afirmando que as mulheres experimentam sentimentos de angústia, raiva e ira no momento em que descobrem a infidelidade e a falta de respeito do parceiro. A raiva é, portanto, oriunda da contaminação, infidelidade, falta de respeito e decepção pela confiança traída. Por meio das verbalizações acima, nota-se que a fantasia de fidelidade, construída durante a relação, é destruída, levando essas mulheres a vivenciarem sentimentos de ira em relação ao parceiro, identificado como o responsável por aquela situação. É como se um acordo de fidelidade e respeito, feito para durar por toda uma vida, fosse desfeito de repente.. Suas vidas são abaladas, e seus sentimentos feridos, pela infidelidade. Desta forma, as mulheres se decepcionaram, por apostarem numa relação de plena confiança, além de ter que aprender a conviver com o HIV. Vivenciando a Rejeição e a Exclusão Social decorrente do preconceito Segundo Ferreira (1975), preconceito significa conceito ou opinião formados antecipadamente, sem conhecimento dos fatos, ou seja, idéia preconcebida. Intolerância a diversidade racial, de gênero dentre outras. No contexto da AIDS, as pessoas vivendo com HIV/AIDS sofrem o preconceito após a descoberta do diagnóstico, conforme revelaram as entrevistadas Minha família tem preconceito. Uma tristeza, mas a gente releva. Quando eu estudava no escolão, uma menina disse assim: não senta na cadeira daquela menina que ela tem AIDS [...] Teve uma amiga minha que me abandonou. Ela dizia que era minha amiga, só que nessa hora ela me abandonou. (Ágata) O meu medo era do preconceito das pessoas. Foi o meu maior medo. Até hoje. Eu senti preconceito. A minha vizinha dizia que era minha amigona, né? Ela tem uma menininha, né? Aí, ela falou que não queria que eu ficasse perto da neném, abraçasse a menina dela, né? Ela falou até de mudar daqui de perto de casa. Eu acho que é por causa do preconceito (Rubi) Seffner (1995, p.394) explica que o indivíduo soropositivo é, de alguma forma, estigmatizado e, assim, acaba sendo visto pela sociedade como uma pessoa incapaz, pois, para ele a [...] designação aidético cumpre esse papel, reduzindo o indivíduo à situação de doente da AIDS, marginalizando a totalidade de seus atributos e destruindo a possibilidade de qualquer forma de relação e contato corporal que não passe pela doença. Devido aos estigmas e preconceitos relacionados à AIDS, as pessoas soropositivas sentem-se também excluídas e acabam isolando-se. Assim, mudam seus hábitos e estilo de vida, como é exemplificado nos seguintes depoimentos: Todos os meus amigos se afastaram de mim. Eu tinha muitos amigos, minha filha [...] Eu fiquei sozinha, né? [...] Eu nunca mais tive alegria na minha vida. Sair para festa, só nada, nada! Deixei de fazer muita coisa porque o pessoal é todo preconceituoso. Tem muito preconceito. (Ametista) Queria só ficar dentro de casa. Larguei o emprego porque não agüentava mais. Tossia muito, noite e dia. Tossia. [...] Antes eu trabalhava, brincava, dançava. Agora não tenho mais vontade. (Esmeralda) Eu não trabalho mais porque ninguém quer aceitar. Eu já procurei serviço, mas não querem dar, tem muito preconceito. (Jade) O abandono dos hábitos de vida foi evidenciado por Saldanha e Figueiredo (2002), que associaram o trabalho ao ato de viver, pois o mesmo oferece condições de sobrevivência própria e familiar. Desta forma, o indivíduo doente sente-se incapaz de exercer uma atividade produtiva acarretando em mudanças do seu estilo de vida, como foi citado por Esmeralda, a qual justifica o abandono das atividades que realizava pelo fato de estar doente. Na sociedade em que estamos inseridos, os soropositivos ou doentes de AIDS não são vistos como simples doentes. Morrer dessa doença é diferente de morrer de outra doença e é visto como mais vergonhoso também. Julgamentos infundados e exclusão social acabam por contribuir para o confinamento dessas pessoas (SEFFNER, 1995). Esses estigmas e preconceitos associados a AIDS, além de permitirem a exclusão social, levam os soropositivos a se isolarem. Esse isolamento social é um mecanismo de defesa criado por eles, com o intuito de evitar a exclusão e o preconceito pelos quais são submetidos constantemente. Relação afetiva e sexual das mulheres com o seu parceiro após o diagnóstico A maioria das mulheres revelou à descoberta do status sorológico, em função do surgimento dos sintomas no parceiro; algumas conheceram sua sorologia positiva a partir das manifestações dos seus próprios sintomas e outras conheceram sua condição durante a realização do pré-natal, quando foi solicitado um exame anti-hiv. Isto chama a atenção para o fato da saúde da mulher não ser valorizada como um todo, uma vez que prevalece a saúde reprodutiva; ou seja, ela é vista como um meio para se alcançar a saúde do filho que está gerando, em detrimento da saúde sexual, priorizando assim o enfoque biologicista na atenção a saúde da mulher. Este enfoque reproduz as concepções de gênero, o qual, reconhece a mulher como reprodutora e dessexuada (SOUSA; ESPÍRITO SANTO; MOTTA, 2008). Ser contaminado pelo HIV não traz apenas alterações biológicas, mas também afeta os aspectos psicossociais da vida dos soropositivos, como mostrado na categoria anterior. Nestas alterações, inclui-se o relacionamento afetivo e sexual dessas pessoas. Sendo assim, criou-se esta categoria a fim de se conhecer o relacionamento dessas mulheres com o parceiro que as contaminou. As situações que se fizeram presentes foram: manutenção do relacionamento, término do relacionamento em virtude da morte do parceiro, e abandono, devido a desentendimentos na relação, não associados à doença. Em relação à manutenção da relação, estiveram presentes dois fatores que justificaram esse comportamento. O primeiro estava relacionado a não culpabilidade do parceiro: Ainda confio nele porque ele não sabia. Aí eu não fiquei com raiva dele por- 29

5 Neves, R. L. R. M. et al. que ele também não sabia. Ah, agora ficou assim mais bonito. Eu apoio ele. Ele me apóia. (Jade) Nota-se, por meio deste discurso, que Jade não culpa o parceiro, por considerar que ele desconhecia sua condição de infectado. Ela referencia, ainda, que o relacionamento melhorou devido ao fato de terem se tornado cúmplices. O segundo fator a justificar o não rompimento do relacionamento afetivo e sexual esteve associado à própria dificuldade de rompê-lo, na medida em que as mulheres consideravam-se responsáveis pela família e pela relação: A gente ficou assim pensando, né? Conversando sobre nossa situação. E eu pensei: não adianta eu largar ele agora com a criança pequena. Largar ele agora ou largar depois é pior. Não vai adiantar nada. O pior de tudo já aconteceu. Então tem que se conformar e viver a vida do jeito que Deus quer (Safira). Continuei com ele até o fim. Porque eu acho que tinha dó dele e ainda tinha amor por ele. Não tinha coragem de abandoná-lo porque ele tava doente e também, eu gostava dele, né? (Opala) A dificuldade em romper o vínculo conjugal ocorre porque as mulheres, em geral, sustentam mais a relação, sendo consideradas eternas cuidadoras, aquelas que se dispõem a conversar, discutir, negociar. Ou seja, a mulher é tida como responsável maior pelo bem-estar familiar. Assim, cria- -se uma expectativa em relação ao papel feminino, que sempre é associado à função de acolhedora das necessidades objetivas e subjetivas dos demais componentes da família (marido e filhos). As mulheres, então, constroem sua identidade em função deles. Desta forma, o rompimento da relação traz danos e sofrimentos mais intensos, o que a faz manter o relacionamento, apesar do conflito entre risco e proteção no mesmo. (SALDANHA, 2003). Por outro lado, três das depoentes romperam o relacionamento afetivo e sexual com seus companheiros por terem eles falecido antes da revelação do diagnóstico. Já outras mulheres deste estudo, constituindo- -se a maioria das entrevistadas, no entanto, deixou o parceiro devido a desentendimentos na relação referidos como não associados à doença. Esta situação é exemplificada nos trechos seguintes: Já tinha deixado, já. Ele não me dava atenção. Ele saía de manhã. Ia ao centro. Chegava em casa de noite, ainda mais embriagado. Ai eu disse não, não vai dar certo. Fui e larguei. Sai de casa. (Ametista) Já não estava mais com meu marido porque nós dois não dávamos certos. Depois (foi) que descobri que estava com AIDS. (Esmeralda) Observa-se, por meio das falas acima, que o fim do relacionamento está ligado a desgastes já acumulados na relação. Nestes casos, o término esteve ligado aos conflitos próprios dos relacionamentos afetivos, que são presentes na vida de qualquer casal. É importante salientar que a separação, independente da presença da soropositividade, geralmente acontece quando os envolvidos na relação esgotam os recursos que contribuem para a convivência a dois (SALDANHA, 2003). Conhecimento das mulheres a respeito do hiv/aids Após conhecer os sentimentos das mulheres vivendo com HIV/ AIDS, esta categoria possibilitará revelar o nível de conhecimento destas no que diz respeito à definição de HIV e AIDS, e seus meios de transmissão e prevenção. Ressalta-se ainda que nesta categoria possa apontar alguns fatores sociais que influenciaram na transmissão do HIV/AIDS. Em relação às definições sobre o HIV e a AIDS, e suas formas de transmissão, observou-se que as entrevistadas demonstraram um conhecimento razoável, uma vez que souberam diferenciar a infecção pelo vírus HIV da doença já instalada (AIDS), bem como informaram os meios de transmissibilidade do HIV. Esta situação é comprovada nos trechos a seguir: HIV é o vírus. AIDS é a doença. [...] Pega do sexo vaginal, anal e oral. Agulha contaminada. De mãe pra filho. (Ágata) A AIDS é essa doença, né? E o HIV é o vírus. A AIDS mata mais rápido e o HIV não. [...] Pega na relação, transfusão de sangue e seringa contaminada. (Safira) Houve aquelas que apenas associaram a AIDS a uma doença que não tem cura. Eu sei que é uma doença que não tem cura até agora, né? (Opala) Ainda com relação às formas de transmissão, constatou-se que a maioria absoluta das entrevistadas revelou através da relação sexual, seguida do uso compartilhado de seringas, como também por meio da transfusão de sangue. Vale lembrar que a partir de 1988, o Ministério da Saúde, implantou por meio de portaria Nº 488, de 17 de junho de 1998 a testagem para o HIV nos bancos de sangue do país. A relação sexual desprotegida e a transmissão sanguínea foram citadas pela maioria das mulheres. Somente a depoente Ágata informou a respeito da via de transmissão vertical da gestante para o feto, como já colocado. Quanto aos meios de prevenção, foi unânime a resposta a respeito ao uso do preservativo, embora também relatassem os aparelhos descartáveis em consultórios odontológicos. Depreende-se, porém, dos discursos das entrevistadas, detêm informações acerca da doença e das formas de prevenção, obtidos pelos meios de comunicação, já explicitado, como também de fontes como escola, serviços de saúde dentre outros. Entretanto, o conhecimento em relação à doença não leva, à adoção de práticas preventivas, uma vez que foram infectadas pelo HIV. Isto ocorre porque a prática do sexo seguro, pelas mulheres, não depende somente da vontade delas; sofre interferências, também, das questões de gênero. Neste sentido, Sousa, Espírito Santo e Motta (2008) defendem que a prevenção da AIDS, entre as mulheres, não pode limitar-se ao repasse das informações, pois os folhetos informativos, na maioria das vezes, não abordam as questões intrínsecas à desigualdade de gênero, em que o uso do preservativo depende da vontade do parceiro. Os referidos autores afirmam, ainda, que os serviços de saúde, principalmente aqueles prestados pelo Programa Saúde da Família, devem orientar as mulheres quanto à importância de refletirem sobre si mesmas, de relacionar-se de forma igual com o parceiro, de perceberem que a decisão sobre sua saúde, ou seja, o uso do preservativo, também é responsabilidade delas e não só do companheiro. Com isso, a mulher tornar-se-á mais participativa, questionadora e, conseqüentemente, poderá tomar suas próprias decisões, tais como a de usar ou não o preservativo. Carvalho, Martins e Galvão (2006), em estudo, constataram que os esforços do Ministério da Saúde, para transmitir informações sobre o HIV, não alcançaram resultados satisfatórios. Esta situação é explicada pelo fato de que as campanhas, por si só, não são capazes de mudanças, pois estas dependem de um processo educativo para serem alcançadas. A importância dessa educação reside no fato de que, por meio dela, poder-se-á incorporar novos padrões de atitudes e de comportamentos, que requerem uma ação contínua e de parceria entre os atores envolvidos no processo que tem como intuito contribuir para que as pessoas adquiram autonomia e possam identificar bem como utilizar os meios de melhorar e preservar a sua saúde (SOUSA, ESPÍRITO SANTO; MOTTA, 2008). 30

6 Sentimentos vivenciados por mulheres infectadas pelo HIV por meio do parceiro fixo Práticas preventivas adotadas antes do diagnóstico As mulheres, ao serem questionadas sobre as formas de prevenção do HIV, referenciaram o uso do preservativo como principal meio, conforme explicitado na categoria anterior. No entanto, constatou-se uma contradição em relação ao conhecimento da prática do sexo seguro e a sua adoção; ou seja, as entrevistadas não colocaram em prática a informação que possuíam. A maioria das mulheres do estudo nunca usou preservativo com o parceiro fixo, e aquelas que relataram a adoção do sexo seguro fizeram-na esporadicamente. Observa-se, nas colocações de Esmeralda e Rubi, que o uso do preservativo quase não acontecia. Isto ocorre porque a transformação do conhecimento em práticas protetoras é influenciada por componentes sociais que não dependem somente do indivíduo, mas também do meio em que ele vive (FERREIRA, 2003). Para Finkler, Oliveira e Gomes (2004), existe uma construção social de que o uso do preservativo é desnecessário nos relacionamentos estáveis, uma vez que estes são baseados na confiança e fidelidade. Assim, a não adesão ao uso do preservativo é tida como uma forma de demonstrar comprometimento com a relação. Há uma incompatibilidade na associação do preservativo com as parcerias fixas, visto que não usar o preservativo diferencia os relacionamentos fixos dos eventuais. As mulheres, em união estável, justificam esse comportamento pela ausência de motivos para desconfiar do parceiro oficial de casa, em quem confiam diferentemente dos encontros eventuais da rua. Os autores pontuam ainda que a confiança no relacionamento estável é considerada como um valor fundamental à condição de ser casal, sendo demonstrado através do não uso do preservativo, ou seja, na adoção de sexo não seguro (FINKLER, OLIVEIRA; GOMES, 2004). É importante salientar que possuir informações acerca do HIV/AIDS é um fator importante para a prevenção da infecção, porém não é suficiente. A percepção de risco em relação à doença, associada aos fatores sócio-culturais é que irá determinar a adoção ou não de práticas protetoras. Por outro lado, existem mulheres que, às vezes, propuseram o uso do preservativo ao parceiro. No entanto, não conseguiram convencê-lo a usar, como exemplificado nos depoimentos abaixo: Eu dizia: meu querido, use camisinha, pelo amor de Deus. Tem vários tipos de doença que são perigosos demais, que maltratam a mulher também, né? [...] Ele dizia que era sadio, que não tinha doença. Ele era forte mesmo. Era sadio. Era todo bonitão. Vendo a pessoa, você nunca sabe que ela tem essa doença, de jeito nenhum. Eu também fiquei na minha [...] (Hematita) Ele não queria usar porque eu usava anticoncepcional. Aí, às vezes acontecia da gente usar, mas ele não gostava. Eu me sentia bem. Ele dizia que já que tava tomando o remédio. As pílulas. Não precisava usar camisinha. (Opala) Observando estas colocações, nota-se que Hematita e Opala apresentaram dificuldades de negociar o uso do preservativo com o parceiro. No entanto, ao invés de insistirem nessa negociação, acataram a vontade do companheiro. Esta dificuldade de negociação, geralmente é determinada pelas questões de gênero, em que a mulher é vista como uma pessoa passiva, submissa e que aceita as determinações dos parceiros, sem questionar. Já o homem é considerado um ser hierarquicamente superior que detém o poder de decisão. A boa aparência do parceiro, que levou à despreocupação com a AIDS, e a associação do preservativo apenas como método contraceptivo, também, impulsionou essas mulheres a não usarem a camisinha. Paiva et al. (2003), afirmam em estudo realizado que 8,1% associaram o uso do preservativo com a anticoncepção. Assim, a justificativa por não ter usado o preservativo, na última relação, reside no fato de que elas já faziam uso da pílula anticoncepcional. Sobre esta situação, Sousa, Espírito Santo e Motta (2008) ressaltam que relação de gênero desigual pode dificultar a negociação do uso do preservativo no que se refere à prevenção das doenças sexualmente transmissíveis, principalmente a AIDS. Isto ocorre porque a construção da sexualidade feminina prioriza o enfoque maternal e procriativo estimulando, portanto, entre as mulheres, o uso de métodos contraceptivos (pílulas e dispositivo intra-uterino), a fim de evitar uma gravidez. Por outro lado, a orientação para os homens esteve voltada, especialmente, para a prevenção das doenças sexualmente transmissíveis, com enfoque no uso do preservativo, reforçando a cultura da procriação destinada à mulher e a cultura do prazer, para os homens. 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS) continua sendo acompanhada por estigmas e preconceitos. A sociedade, em geral, ainda desconsidera a AIDS como uma doença passível de atingir qualquer pessoa, apesar de três décadas de convivência com a pandemia. Esta situação mostrou-se constante durante o estudo, uma vez que a rejeição e exclusão social foram os sentimentos mais freqüentemente relatados pelas mulheres. Percebeu-se, através dos relatos, que a convivência com o HIV/AIDS veio acompanhada de muitas barreiras e conflitos, os quais interferiram na vida das mulheres soropositivas. Deste modo, as dificuldades enfrentadas, a partir da revelação da sorologia positiva, englobaram tanto os aspectos pessoais como os sociais, provocando o afloramento de sentimentos diversos. Estes sentimentos se acentuam pelo fato de enfrentar a mulher, além das questões inerentes à doença, aquelas relacionadas ao fato de ser mulher responsável pela sustentação da estrutura familiar. Observou-se, ainda, que a confiança no parceiro, a dificuldade de negociação do uso do preservativo associadas a não percepção de risco e às questões de gênero foram os fatores que contribuíram para o aumento da vulnerabilidade ao HIV nas mulheres entrevistadas. É bem provável que estes fatores apreendidos dos discursos não se restringem ao grupo pesquisado, tendo em vista que muitas mulheres, atualmente, têm sido infectadas nas mesmas condições. Diante desta perspectiva, sugere-se a criação e/ou implementação de atividades ligadas à educação em saúde, sobretudo no nível da atenção básica, que abordem: questões de gênero, que possibilitem a criação de condições para o enfrentamento da desigualdade de gênero, vivenciada pelas mulheres, a fim de construir um ser mulher mais crítico, independente e respeitado; percepção de risco, alertando-as para o fato de que a parceria fixa não garante imunidade à infecção do HIV; envolvimento dos parceiros com esta problemática com o intuito de estimulá-los quanto à prevenção própria e da parceira, pois a responsabilidade relacionada à negociação do preservativo não deve recair somente sobre as mulheres. O casal deve preocupar-se, em conjunto, com a prevenção. Deste modo, é preciso considerar a saúde sexual e psicossocial, além da reprodutiva. É prudente afirmar que o conhecimento relativo às particularidades do viver das pessoas torna-se necessário para que se possa agir adequadamente, já que a crença na segurança proporcionada por uma união estável, que contribui para o aumento dos casos soropositivos, é uma concepção difícil de ser contestada. 31

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