Índice de Estigma de Pessoas Vivendo com HIV/SIDA MOÇAMBIQUE

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1 Índice de Estigma de Pessoas Vivendo com HIV/SIDA MOÇAMBIQUE Relatório Final - Metodologia e Resultados Julho 2013

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3 - 3 - ÍNDICE GLOSSÁRIO DE ACRÓNIMOS AGRADECIMENTOS SUMÁRIO EXECUTIVO CONTEXTO HIV EM MOÇAMBIQUE O ESTIGMA E A DISCRIMINAÇÃO ASSOCIADOS AO HIV EM MOÇAMBIQUE O QUADRO INSTITUCIONAL DE COMBATE AO HIV/SIDA EM MOÇAMBIQUE ESTUDO DO ÍNDICE DE ESTIGMA DE PESSOAS VIVENDO COM HIV/SIDA OBJECTIVOS METODOLOGIA CONSIDERAÇÕES ÉTICAS DEFINIÇÃO DA AMOSTRA SELECÇÃO DOS ENTREVISTADORES FORMAÇÃO DOS ENTREVISTADORES PRÉ-TESTAGEM DOS QUESTIONÁRIOS RECOLHA DE DADOS CARREGAMENTO E VERIFIÇÃO DA QUALIDADE DOS DADOS LIMITAÇÕES DO ESTUDO RESULTADOS E ANÁLISE DOS DADOS CARACTERIZAÇÃO DEMOGRÁFICA E SOCIO-ECONÓMICA DOS ENTREVISTADOS (E AGREGADOS) EXPERIÊNCIA DE ESTIGMA E DISCRIMINAÇÃO ACESSO AO TRABALHO E SERVIÇOS DE SAÚDE E EDUCAÇÃO ESTIGMA INTERNO DIREITOS, LEIS E POLÍTICAS REALIZANDO MUDANÇAS TESTE/DIAGNÓSTICO REVELAÇÃO DA SEROPOSITIVIDADE E CONFIDENCIALIDADE TRATAMENTO TER FILHOS CONCLUSÕES RECOMENDAÇÕES REFERÊNCIAS

4 - 4 - GLOSSÁRIO DE ACRÓNIMOS ARV CD CD4 CNBS CNCS COVs DPS GATV GNP+ HIV ICW IPPF MISAU ONUSIDA PARPA PEN PVHS RENSIDA TARV SIDA SWANNEPHA UEM Medicamentos antiretrovirais Comité Director Contador de CD4 (Diferencial Celular) Comité Nacional para a Bioética da Saúde Conselho Nacional de Combate ao HIV/SIDA Crianças Órfãs e Vulneráveis Direcção Provincial de Saúde Gabinete de Aconselhamento e Testagem Voluntária Rede Global de Pessoas Vivendo com HIV/SIDA Vírus da Imunodeficiência Humana [Human Immunodeficiency Virus] Comunidade Internacional de Mulheres Vivendo com HIV/SIDA Federação Internacional de Planeamento Familiar Ministério da Saúde da República de Moçambique Programa Conjunto das Nações Unidas sobre o VIH/SIDA Plano de Acção para a Redução da Pobreza Absoluta Plano Estratégico Nacional de Resposta ao HIV/SIDA Pessoas Vivendo com HIV/SIDA Rede Nacional de Associações de Pessoas Vivendo com HIV/SIDA Tratamento antiretroviral Síndroma de Imunodeficiência Adquirida Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/SIDA na Suazilândia [Swaziland National Network for People Living With HIV/AIDS] Universidade Eduardo Mondlane

5 - 5 - AGRADECIMENTOS Este estudo foi possível graças à dedicação do Comité Director (CD) instituído para acompanhar o processo de coordenação e implementação do estudo em Moçambique, constituído por representantes da ONUSIDA em Moçambique, UEM, RENSIDA e grupo CESO CI. A nossa gratidão vai também para o Secretariado Executivo da RENSIDA e suas associações-membro nas Províncias de Maputo, Gaza, Manica, Sofala e Nampula, por todo o apoio durante o processo de inquirição, e para os entrevistadores, pela flexibilidade mostrada para que se pudessem cumprir as metas definidas, e consultor principal, Dr. Santos Alfredo Nassivila, pela condução do estudo. Não gostaríamos de deixar de referir o apoio financeiro conferido pela Comic Relief, sem o qual este projecto não teria avançado, e a orientação e disponibilidade permanente da Federação Internacional para o Planeamento Familiar (IPPF). Finalmente, mas não menos importante, a equipa de estudo agradece também a todas as Pessoas Vivendo com HIV/SIDA (PVHS) que aceitaram ser inquiridas, proporcionando importantes contribuições sobre as suas experiências, conhecimentos, ansiedades e compromissos na luta contra o estigma e a discriminação em Moçambique. A todos que, de alguma forma, contribuíram para o sucesso do estudo, o nosso muito obrigado.

6 - 6 - SUMÁRIO EXECUTIVO O Índice de Estigma de Pessoas Vivendo com HIV/SIDA é uma iniciativa conjunta de várias organizações internacionais IPPF, ONUSIDA, GNP+ e ICW, que desenvolveram uma metodologia e um questionário padrão a ser aplicado à escala global, procurando documentar o grau e as formas de estigma e discriminação vividos pelas Pessoas Vivendo com HIV/SIDA (PVHS) em diferentes países. A intenção das organizações participantes é de tornar o Índice amplamente disponível, de modo a que possa ser utilizado como um instrumento local, nacional e global de advocacia para lutar pela melhoria dos direitos das PVHS. A implementação do estudo em Moçambique esteve a cargo da Rede Nacional de Associações de Pessoas que Vivem com HIV/SIDA (RENSIDA), com o apoio técnico do grupo CESO CI e supervisão directa do Comité Director, constituído para o efeito e representado por membros da ONUSIDA em Moçambique e da Universidade Eduardo Mondlane. Uma particularidade desta metodologia prende-se com o facto de os entrevistadores serem também PVHS, colocando-as no centro do processo e fomentando um espírito verdadeiramente participativo e empoderador. Os dados foram recolhidos através de entrevistas realizadas em cinco províncias moçambicanas: Maputo, Gaza, Manica, Sofala e Nampula. Os entrevistados foram seleccionados de forma aleatória entre um universo de PVHS associadas ou com ligações à RENSIDA e às suas associações membro. No total foram validados e contemplados no presente estudo 741 questionários, tendo-se procurado uma representação equitativa de mulheres e homens e de residentes em zonas rurais e urbanas. Os resultados revelaram que o estigma e a discriminação associados ao HIV estão bem presentes em Moçambique e constituem um desafio actual. Nos 12 meses que precederam o inquérito, mais de metade do total dos entrevistados vivenciaram alguma forma de estigma e discriminação motivados pela sua situação de HIV. Parte dos inquiridos ouviram falar mal de si (36,3%), outros foram vítimas de pressão psicológica ou manipulação pelo cônjuge (36%), foram verbalmente ameaçados ou insultados (24,4%), ou excluídos de actividades em família (12,8%), excluídos de actividades sociais (7,2%) ou mesmo fisicamente atacados (5,1%). Também nos últimos 12 meses que precederam o inquérito, quase quatro em cada dez inquiridos declararam que o seu estado de HIV (sozinho ou em parte) restringiu o acesso ao trabalho, alojamento ou algum serviço social. Cerca de 14,5% dos entrevistados considera que perdeu o emprego ou fonte de rendimento (sobretudo devido à deterioração do seu estado de saúde); cerca de 6% confirmaram terem sido forçados a mudar o seu local de residência, ou não puderam arrendar um local para acomodação; 5,4% reportaram ter sido, eles próprios ou os filhos, despedidos, expulsos ou suspensos, de uma instituição de ensino devido à sua condição de PVHS; e a cerca de 3% dos respondentes foram negados serviços de planeamento familiar e serviços de saúde sexual e reprodutiva, por causa da sua situação de HIV. Sobre a opção de ter filhos, 15,9% do total dos inquiridos disseram ter sido aconselhados por um profissional da saúde a não ter (mais) filhos por causa da sua condição de PVHS, 3,1% (78,3% mulheres) afirmaram mesmo ter sido coagidos por um profissional de saúde a serem esterilizados depois do diagnóstico e 6,8% das mulheres inquiridas alegaram ter sido coagidas a interromper uma gravidez.

7 - 7 - Noutra perspectiva, cerca de 60% dos inquiridos manifestaram sentimentos negativos em relação a si próprios (estigma interno) por serem portadores de HIV: 35,5% tinham pouca auto-estigma, 34,8% sentiam-se envergonhados, 32,8% sentiam-se culpados, 10% sentiam vontade de se suicidar e 6,1% achavam que deveriam ser punidos. Em função desta auto-estigmatização, em particular no ano que precedeu o inquérito, 27,9% dos inquiridos inibiramse de participar em encontros sociais, 26% isolaram-se inclusive da família e amigos, entre 13% a 16% decidiram parar de trabalhar ou de procurar trabalho, não casar ou não ter relações sexuais e cerca de 10% evitou ainda ir a uma clínica ou hospital quando precisava. O estudo revelou igualmente algum desconhecimento, por parte das PVHS, dos direitos, leis e políticas nacionais que as protegem, bem como dos mecanismos de reparação legal. De entre os inquiridos que afirmaram que os seus direitos haviam sido violados (8,4%) e os que não tinham a certeza (31,7%), apenas cerca de um oitavo procurou mover uma acção legal. Sobre o conhecimento de alguma organização a que possam recorrer perante experiências de estigma ou discriminação, 26,6% dos respondentes (n=197) alegou não ter qualquer referência, enquanto 72,2% (n=535) disseram conhecer algum ponto de apoio, de entre os quais se destacaram os grupos locais de apoio às PVHS (51,5%) ou redes de PVHS (23,1%), seguidos das organizações religiosas (15,2%) e do Conselho Nacional de Combate ao HIV/SIDA (CNCS) (13,8%). Verificou-se, por outro lado, uma significante base de apoio entre PVHS tendo cerca de 70% dos respondentes alegadamente encetado algum tipo de acção de forma a ajudar alguém na mesma situação, sobretudo através de apoio emocional. As situações mais citadas contemplavam casos de despejo e isolamento da família, de afastamento dos vizinhos e outras pessoas próximas, de falta de apoio quando doentes, situações de insultos verbais recorrentes, associações a bruxaria, casos de negação do atestado de pobreza e situações de desprezo e discriminação por causa da aparência e do preconceito. Na opinião dos próprios inquiridos, a intervenção das organizações/redes de PVHS, como a RENSIDA, deverá dar prioridade à assistência a PVHS em termos de apoio emocional (p. ex., aconselhamento e apoio psicológico), físico (p. ex., preparar uma refeição, fazer trabalho doméstico, adquirir medicamentos ou preservativos) e de referência (p. ex., orientar alguém para um tratamento clínico ou para serviços adequados aos seus problemas), seguida da aposta na educação dirigida às PVHS sobre como viver de forma positiva (29,1%) e do desafio de despertar a consciência e o conhecimento público sobre o HIV (12,8%). Em relação à testagem, cerca de dois em cada dez entrevistados só fizeram o teste e souberam do seu estado serológico quando foram referenciados por apresentarem já sintomas de infecções oportunistas e 23% das mulheres por altura de uma gravidez. Em termos de confidencialidade, um pequeno número de inquiridos manifestou receio que o sigilo médico não seja respeitado e que por conseguinte outras pessoas saibam do seu estado serológico sem o seu consentimento. Da amostra considerada, a maioria das PVHS entrevistadas apenas revelou o seu estado de HIV ao núcleo familiar, a trabalhadores de acção social/conselheiros e pontualmente a outras PVHS e profissionais de saúde.

8 - 8 - No geral, a falta de conhecimento e compreensão da doença, nomeadamente sobre as formas de contágio, prevenção e tratamento, fazem suscitar mitos e ideias erradas em torno do HIV, detetados em algumas entrevistas, como a ideia de que o TARV mata, ou que é possível curar a doença através de rituais de purificação ou ainda que se pode ficar infectado por um contacto casual, o que gera medos e desconfianças irracionais que constituem uma barreira à prevenção de mais infecções e ao fornecimento de cuidados, apoio e tratamento adequado. Espera-se todavia que a presente pesquisa, enquadrada num processo participativo, tenha gerado um aumento da sensibilização para as questões de estigma e discriminação, entre os entrevistados e entrevistadores, e que terá repercussões. Recomenda-se, com base nos números observados, procurar aumentar a divulgação e visibilidade das associações, grupos, redes ou organizações que trabalham nesta temática, procurar promover mais campanhas de sensibilização, sublinhando o conceito da vida positiva saudável e com dignidade, incentivar e criar estratégias para que as pessoas façam o teste mais precocemente e procurar assegurar o anonimato, o sigilo e a confidencialidade, essenciais ao bem-estar da PVHS enquanto o estigma e a discriminação associados ao HIV forem uma realidade.

9 CONTEXTO 1.1. HIV EM MOÇAMBIQUE O HIV/SIDA é uma doença com prevalência vincada a nível mundial. Em 2011, o número de Pessoas Vivendo com HIV/SIDA (PVHS) no mundo era de aproximadamente 34 milhões e a região com maior prevalência da doença é a África Subsariana, onde vivem cerca de 23,5 milhões de PVHS (ONUSIDA, 2012), mais de dois terços (69%) dos portadores de HIV em todo o mundo. Desde 1999, ano em que se pensa ter sido atingido o pico de pessoas infectadas pela doença, o número de novas pessoas infectadas com HIV/SIDA decresceu cerca de 19% (ONUSIDA, 2010). Ainda assim, a doença continua a ser uma preocupação de elevada importância a nível da saúde mundial, sendo que, globalmente, o número absoluto de PVHS continua a aumentar (ONUSIDA & OMS, 2009). No caso de Moçambique, estimativas para o ano de 2011 apontam para 1,4 milhões de PVHS no país (ONUSIDA, 2012), dado que o coloca em quinto lugar no ranking mundial de países com maior número de pessoas portadoras da doença. Estima-se que cerca de 11,3% da população moçambicana, com idade compreendida entre os 15 e os 49 anos, vive com HIV/SIDA uma em cada dez pessoas adultas, destacando-se ainda o sexo feminino como grupo mais afetado. Em termos de distribuição espacial, de acordo com os registos de HIV/SIDA reportados pelo exercício de Vigilância Epidemiológica de 2007, vale a pena salientar a manutenção das taxas de prevalência nas regiões norte e centro de Moçambique, com 9% e 18%, respectivamente, sendo que no sul registou-se uma taxa ligeiramente mais elevada, 21%, com tendência crescente. Já em termos da dicotomia zona rural/urbana, a incidência é maior nos centros urbanos. Enquanto na zona rural, em média, cerca de 9,2% da população entre os 15 e os 49 anos de idade vivem com HIV/SIDA, na zona urbana a taxa de prevalência é de 15,9% (CNCS, 2011) O ESTIGMA E A DISCRIMINAÇÃO ASSOCIADOS AO HIV EM MOÇAMBIQUE Em Moçambique, estudos de pequena escala realizados anteriormente indicam que o estigma e a discriminação associados ao HIV são uma realidade no país, e, considerando que em Moçambique o HIV é uma doença que afeta mais de um décimo da população adulta e que se reflete em mais de 356 novas infecções diárias, este torna-se um assunto de prioridade nacional. Enquanto a pessoa doente recebe normalmente uma atenção privilegiada, no caso dos doentes de HIV/SIDA, as pessoas tendem a rejeitá-los, evitá-los e tratá-los, a eles e aos seus parentes, incorrectamente. O facto de, em Moçambique, a principal forma de transmissão do HIV ser a relação sexual reforça a crença errada de que o HIV/SIDA está relacionado com um comportamento sexual reprovável e que o doente é de algum modo responsável pelo seu estado de saúde.

10 Estigma Fenómeno social caracterizado pela reprovação, descrédito, desconsideração e/ou sub-valorização de um indivíduo ou grupo de indivíduos com determinadas características, comportamentos ou crenças, não alinhados com as normas sociais ou culturais. Frequentemente leva à marginalização e à discriminação. Estigma interno Auto-estigmatização ou sentimento de desvalor ou vergonha sentido pelas pessoas estigmatizadas. Na questão do HIV/SIDA o estigma interno refere-se à forma como as pessoas vivendo com HIV se sentem em relação a si próprias em função do seu estado serológico. O estigma interno pode resultar no distanciamento da pessoa vivendo com HIV dos contactos sociais e íntimos, e na auto-exclusão do acesso a serviços e oportunidades por medo de ver o seu estado revelado ou ser discriminada. Todo este tipo de conceito ou concepção negativa em redor do tema do HIV/SIDA, tais como os mitos, preconceitos, desconfianças e o medo, refletidos no estigma e discriminação, têm contribuído para o agravamento da expansão da doença, pois inibe o acesso das pessoas à testagem, aos cuidados de tratamento e prevenção, ao apoio psicossocial e aos cuidados domiciliários. Desta forma, o estigma não só afeta o conhecimento quanto à realidade do fenómeno, como reprime as PVHS de procurarem viver de forma positiva. No âmbito do Inquérito Nacional de Prevalências, Riscos Comportamentais e Informação sobre o HIV/SIDA em Moçambique (INSIDA), realizado pelo Instituto Nacional de Saúde e o Instituto Nacional de Estatística, em 2009, foi desenvolvido um indicador sintético para analisar a atitude de aceitação de inquiridos em relação às PVHS, que conjugava quatro atitudes para com os infectados por HIV/SIDA. A análise global deste indicador permitiu concluir que, em 2009, somente 18% das mulheres e 18% dos homens expressavam uma atitude positiva nas quatro componentes do indicador. Apesar de relativamente baixas, as taxas de aceitação registaram uma melhoria em relação ao inquérito demográfico e de saúde de 2003, nomeadamente nas mulheres em que a proporção aumentou de 8% para 18%. Verificou-se, também, que os adultos residentes nas áreas rurais tinham menor tendência a expressar atitudes positivas. Uma análise por província permitiu concluir que as menores atitudes de aceitação ocorriam entre as mulheres de Inhambane, Sofala Tete, Nampula e Gaza e entre os homens de Nampula, Tete e Manica. Apesar de fornecer alguma informação sobre o estigma e discriminação de PVHS, o INSIDA baseia-se na inquirição de agregados familiares, em questionários individuais e na recolha de amostras de sangue para testagem para HIV/SIDA, pelo que o estigma e a discriminação são analisados mais sob a perspectiva de terceiros do que, necessariamente, sob a perspectiva das próprias PVHS. Discriminação Tratamento diferenciado (injusto e prejudicial) de um indivíduo por pertencer ou se achar que pertence a um grupo particular. É o resultado da activação do estigma O QUADRO INSTITUCIONAL DE COMBATE AO HIV/SIDA EM MOÇAMBIQUE O combate ao HIV/SIDA em Moçambique está a ganhar uma nova dimensão, abrangendo presentemente várias vertentes relacionadas com a doença, incluindo prevenção, tratamento e combate à discriminação e estigmatização. A nível institucional, para além do Ministério da Saúde (MISAU), nas suas diferentes vertentes, a nível nacional, e das Direcções Provinciais de Saúde (DPS) nos Governos Provinciais, o Conselho Nacional de Combate ao HIV/SIDA (CNCS), instituição do Estado criada em 2000, representou um importante passo na luta contra o HIV/SIDA em Moçambique, na medida em que consagra o princípio de abordagem multissectorial no combate a esta doença com o propósito de coordenar, facilitar, monitorar e avaliar a resposta multissectorial de combate ao HIV/SIDA em Moçambique, abarcando actuações a nível local, através de Núcleos Provinciais de Combate ao HIV/SIDA (NPCS).

11 Neste contexto, o Plano de Acção para a Redução da Pobreza Absoluta (PARPA) nas suas três edições (PARPA I ; PARPA II ; PARPA III ) e o Plano Quinquenal do Governo ( e ) estabelecem, desde logo, prioridades no combate ao HIV/SIDA. Para além disso, o país conta, desde 2000, com um plano nacional de actuação, o Plano Estratégico Nacional de Resposta ao HIV/SIDA, estando em curso o PEN III ( ), documento do Governo de Moçambique que orienta todas as suas acções e de outros actores na resposta nacional ao HIV/SIDA. No entanto, este quadro institucional conta também com um vasto conjunto de interlocutores, designadamente parceiros de apoio ao desenvolvimento, organizações da sociedade civil moçambicana e organizações nãogovernamentais internacionais, que procuram reforçar a actuação do Estado na prevenção, combate à doença e à discriminação e estigma de que as PVHS são vítimas. A RENSIDA Ao nível das organizações da sociedade civil que actuam no combate ao HIV/SIDA em Moçambique, destaca-se a Rede Nacional de Associações de Pessoas que Vivem com HIV/SIDA (RENSIDA) criada em 2002, com o objetivo de melhorar a coordenação de acções que visam a melhoria da qualidade de vida de PVHS, de modo a fortalecer as capacidades das associações de PVHS, colaborando com outros intervenientes e tendo um papel activo nos programas de mitigação e prevenção, tratamento e cuidados, no âmbito de HIV/SIDA em Moçambique, em articulação com fóruns internacionais. A RENSIDA conta com 39 membros, estando representada em todas as províncias. Entre os objetivos estratégicos da RENSIDA, incluem-se: o desenvolvimento da sua capacidade institucional; a angariação e direção de fundos e recursos para a RENSIDA e Associações Membros; a facilitação da troca de informação e experiências entre as Associações Membros e outros actores fora da rede; bem como o fortalecimento das acções de advocacia quanto aos temas principais definidos. No âmbito deste último objectivo estratégico, incluem-se acções de advocacia sobre o acesso ao tratamento e cuidados de saúde para as PVHS, acções de combate ao estigma e à discriminação, acções de defesa dos direitos das PVHS e envolvimento das pessoas portadoras de deficiência e acções nas prisões no combate ao HIV/SIDA ESTUDO DO ÍNDICE DE ESTIGMA DE PESSOAS VIVENDO COM HIV/SIDA O Índice de Estigma de Pessoas Vivendo com HIV/SIDA é uma iniciativa conjunta de várias organizações internacionais 1, que desenvolveram uma metodologia e um questionário padrão a ser aplicado à escala global, procurando documentar o grau e as formas de estigma e discriminação vividos pelas PVHS em cada país. A intenção das organizações participantes é de tornar o Índice amplamente disponível, de modo a que possa ser utilizado como um instrumento local, nacional e global de advocacia para lutar pela melhoria dos direitos das pessoas vivendo com HIV/SIDA. O Índice parte de um conceito de abrangência faseada, estando a ser desenvolvido progressivamente por uma variedade de grupos nas diferentes comunidades, países e continentes. 1 A Federação Internacional para o Planeamento Familiar (IPPF), em parceria com o Programa Conjunto das Nações Unidas sobre o VIH/SIDA (ONUSIDA), a Rede Global de Pessoas Vivendo com HIV (GNP +) e a Comunidade Internacional de Mulheres vivendo com HIV (ICW).

12 Coube à RENSIDA a responsabilidade por implementar o estudo do Índice de Estigma de PVHS em Moçambique, projecto desenvolvido com o apoio próximo de coordenação e supervisão do CD (ONUSIDA e UEM) e apoio técnico do grupo CESO CI OBJECTIVOS Espera-se que os resultados deste estudo permitam obter um maior conhecimento sobre o grau e as formas que assume o estigma e a discriminação enfrentados por PVHS em Moçambique, de tal forma que seja possível medir a sua evolução no tempo e a comparação entre comunidades e com outros países, fornecendo, ainda, uma base sólida para a tomada de decisão e proposta de políticas específicas.

13 METODOLOGIA O estudo do Índice de Estigma de Pessoas Vivendo com HIV/SIDA foi implementado em Moçambique seguindo o Questionário e as indicações do Manual do Utilizador disponível no site da iniciativa (www.stigmaindex.org), que oferece um quadro claro de informações e orientações às equipas locais para a implementação das diferentes fases da pesquisa CONSIDERAÇÕES ÉTICAS Antes do arranque da implementação do estudo realizaram-se várias reuniões entre os membros do Comité Director (CD) para confirmar os detalhes da metodologia, assim como analisar o processo de apresentação dos pedidos de autorização do Comité Nacional para a Bioética da Saúde (CNBS/MISAU) e Direcções Provinciais de Saúde (DPS) para a realização dos inquéritos, garantindo a validação da conformidade com certos padrões em relação a questões éticas e de protecção de dados. Dois assuntos eram de particular importância: o consentimento informado e a confidencialidade. Preparou-se um dossier com todos os documentos necessários para a submissão ao CNBS, incluindo, entre outros, o protocolo de investigação detalhando os objetivos, métodos e resultados esperados, bem como cópia da folha de informação ao participante, do modelo de Consentimento Informado, carta de aceitação das normas e procedimentos da bioética e declaração de possíveis conflitos de interesse por parte do investigador principal. O Protocolo foi aprovado pelo CNBS a 8 de agosto de No terreno, em conformidade com o protocolo aprovado, antes de cada questionário, os entrevistadores explicaram a cada um dos inquiridos os objetivos do inquérito, mencionando os princípios de confidencialidade e tranquilizando-os sobre eventuais apreensões sobre a divulgação das suas respostas. Foi frisado, sobretudo, a cada entrevistado, que a sua identidade não seria relacionada com a informação fornecida e que a informação seria utilizada apenas para os fins do estudo e ainda relembrado que poderiam desistir de responder ao questionário a qualquer momento sem represálias pela atitude que tomassem. Somente após estes esclarecimentos e mediante a aceitação através do consentimento informado assinado (ficando uma cópia assinada com o entrevistador e a outra com o próprio inquirido) se avançou para o preenchimento dos questionários. Consentimento Informado Consentimento dado pelo próprio entrevistado para a recolha e processamento dos dados pessoais, depois de estar plenamente informado acerca da natureza do estudo, dos intervenientes, forma de processamento, arquivo e uso dos dados. Confidencialidade Garantia do resguardo da identidade e das informações dadas pessoalmente em confiança, protegendo contra a sua revelação não autorizada.

14 DEFINIÇÃO DA AMOSTRA Tem havido muito debate acerca da amostragem para este Índice a nível internacional. Está em causa o facto de não ser possível considerar uma amostra representativa de toda a população de pessoas vivendo com HIV. É muito difícil considerar uma amostra representativa de PVHS, uma vez que não há uma lista completa de todos aqueles que vivem com a doença (isto é, toda a população de interesse), tendo em conta, por exemplo, os casos dos indivíduos que não têm consciência do seu estado, ou que, mesmo sabendo do seu estado serológico, não o revelam. Para Moçambique, embora haja estimativas, não é possível também obter uma amostra que se diga representativa de toda a população de PVHS, dada a inexistência de uma lista completa. A solução, conforme sugerido no Guia do Utilizador, passou por se considerar uma população mais estritamente definida, como é o caso das PVHS que são membros de uma determinada rede. Para tais grupos, caso possuam listas dos membros, é possível extrair uma amostra baseada na probabilidade dentro dessa população mais restrita. Impõe-se, contudo, reconhecer que os membros desta rede provavelmente estão mais conscientes dos problemas relacionados com o estigma e estão mais bem informados do que a pessoa normal que vive com HIV, pelo que as suas experiências e opiniões são valiosas, mas não são necessariamente representativas da generalidade das PVHS. Em Moçambique, procurando incluir uma mais vasta gama de experiências do que as abrangidas pela rede, e mais fiel ao retrato de todas as PVHS no país, definiu-se a amostra com base em listas confidenciais dos membros das organizações associadas da RENSIDA, acrescidas de outros contactos conhecidos por ou com ligações à rede. Os entrevistados foram assim seleccionados de forma aleatória entre um universo de PVHS membros, conhecidas ou com ligações à RENSIDA e/ou às suas associações membro. A dimensão da amostra para Moçambique foi definida pela ONUSIDA tendo em conta a evolução demográfica da epidemia e os custos associados à realização do processo de inquirição. Como tal, o tamanho da amostra estabelecido foi de 750 questionários, 150 entre cinco províncias. Com os mesmos critérios, as províncias alvo definidas foram Maputo, Gaza, Manica, Sofala e Nampula, duas províncias da região sul, duas da região centro e uma da região norte. Segundo o Inquérito Nacional de Prevalência, Riscos Comportamentais e Informação sobre o HIV e SIDA em Moçambique 2009 (INSIDA 2009), Maputo, Gaza, Manica e Sofala constituem as províncias com maiores taxas de prevalência de HIV, 16,8%, 25,1%, 15,3% e 15,5%, respectivamente. Pelo contrário, a Província de Nampula, apenas precedida por Niassa, revelou uma das menores taxas de prevalência da doença, fixando-se nos 4,6%. Por província, a partir das listas fornecidas pelas associações membro da RENSIDA, separaram-se os elementos do sexo feminino e masculino, e de entre estes, os residentes na capital da província ou em zona rural/urbe menor. Destes quatro grupos combinados (homem residente em zona rural, homem residente em zona urbana, mulher residente em zona rural e mulher residente em zona urbana) foram seleccionados aleatoriamente 37/38 potenciais entrevistados.

15 SELECÇÃO DOS ENTREVISTADORES Uma particularidade distintiva da metodologia aplicada prende-se com o facto de os entrevistadores serem também pessoas vivendo com HIV/SIDA, membros de uma rede de pessoas vivendo com HIV no país onde o Índice está a ser implementado, fomentando um espírito verdadeiramente participativo, empoderador das PVHS, colocando-as no centro do processo. Esta particularidade não só coloca os entrevistados mais à vontade durante o processo de entrevista, podendo encorajá-los a falar mais, como permite um fortalecimento e uma aprendizagem dos próprios entrevistadores sobre a forma como estes encaram as atitudes discriminatórias e potencia um maior envolvimento destes com as redes e o surgimento de novas acções de combate à discriminação e ao estigma. Em Moçambique, com apoio da RENSIDA, seleccionou-se um conjunto de PVHS associados da sua rede para conduzirem as entrevistas. No total, foram seleccionados dez entrevistadores, um homem e uma mulher por cada uma das cinco províncias-alvo. A seleção dos dez inquiridores foi criteriosa e não aleatória, pois a qualidade da pesquisa depende, em grande parte, da qualidade do pessoal envolvido na recolha dos dados. Os critérios de selecção dos candidatos a entrevistadores compreendiam terem concluído a 12.ª classe, gozarem de boa saúde, não estarem empregados ou terem responsabilidades domésticas e que estivessem disponíveis e capazes de permanecer algumas semanas fora de casa. Além disso, um dos pressupostos do estudo era assegurar que os inquiridores soubessem falar as línguas locais dos distritos onde o estudo teria lugar para que pudessem traduzir os questionários para os inquiridos que não falassem Português, sem no entanto alterar o sentido e o conteúdo da pergunta FORMAÇÃO DOS ENTREVISTADORES Antes de iniciar o processo de inquirição nas províncias, foi organizado um programa de formação de três dias dirigido aos entrevistadores seleccionados, que teve lugar entre os dias 30 de Julho e 1 de Agosto de 2012, na cidade de Maputo. A formação dos entrevistadores baseou-se na estrutura disponível no Manual do Utilizador do Índice de Estigma, adaptando-a à realidade moçambicana. Durante a formação, distribuiu-se o dossier pedagógico, composto pelo programa de formação, o Questionário do Índice de Estigma, um Manual do Entrevistador, uma cópia da Declaração de Compromisso sobre o HIV/SIDA (2001), uma cópia da legislação nacional que protege os direitos de PVHS, uma lista bibliográfica aplicável e um questionário de avaliação da formação. Além da transmissão de informações, exemplos e boas práticas aos entrevistadores, de modo a prepará-los para executar as suas tarefas no terreno de acordo com as regras de qualidade e sigilo previstas na metodologia internacional (componente teórica), realizaram-se exercícios práticos e jogos de simulação na condução de entrevistas. Esta componente prática foi muito valorizada. Participaram também na formação membros do CD, assim como outros membros da RENSIDA e ainda dois elementos da SWANNEPHA, organização que implementou o índice de estigma na Suazilândia. A presença das colegas da SWANNEPHA foi uma mais-valia proporcionando espaço para trocar ideias e colher ensinamentos, relativamente à implementação do estudo no país vizinho.

16 PRÉ-TESTAGEM DOS QUESTIONÁRIOS Como parte do processo de formação, o Consultor-chefe e a RENSIDA organizaram uma pré-testagem dos questionários, procurando validar a adequabilidade das questões e do dossier de entrevista preparado. A prétestagem foi feita na cidade de Matola e arredores da mesma, na Província de Maputo, no último dia de formação. Após a pré-testagem, fez-se uma avaliação rápida para aferir a qualidade e facilidade do exercício, dialogando sobre desafios encontrados durante o trabalho de campo, que serviu de reflexão conjunta. Como os próprios entrevistadores expressaram, este foi um exercício útil como oportunidade de praticar e consolidar o que haviam aprendido durante a formação. Os questionários respondidos durante a fase de pré-testagem não foram utilizados na contagem final do estudo RECOLHA DE DADOS Durante o trabalho de campo, os entrevistadores contaram com o apoio das associações locais membros da RENSIDA. Foram realizadas entrevistas em Maputo Cidade e Matola (Província de Maputo), Xai-Xai e Manjacaze (Gaza), Beira e Nhamatanda (Sofala), Chimoio e Gondola (Manica) e Nampula cidade e Meconta (Nampula). A planificação definida permitiu a realização de uma média de 75 entrevistas por inquiridor, realizadas em cerca de três semanas por província, o que correspondeu a uma média de 6 entrevistas diárias, salvaguardando o tempo necessário para as deslocações. O consultor-chefe esteve presente nos primeiros dois dias iniciais em cada província, bem como o responsável técnico da RENSIDA. A presença do consultor-chefe, nos primeiros dias do inquérito, garantiu um maior apoio à equipa de entrevistadores de cada província e a supervisão da recolha dos dados, confirmando ou ajustando a abordagem nas entrevistas. Posteriormente, o consultor-chefe esteve em contacto permanente por telefone assim como através do responsável do projecto por parte da RENSIDA para esclarecer dúvidas pontuais ou prestar qualquer tipo de assistência requerida pelos entrevistadores CARREGAMENTO E VERIFIÇÃO DA QUALIDADE DOS DADOS Após a recolha dos dados nas províncias objecto do estudo, os questionários foram enviados à CESO CI Moçambique, em Maputo, para inserção dos elementos na base de dados preparada para o efeito. Os dados de cada questionário foram introduzidos no programa Epi-Info por dois digitadores diferentes visando validar os dados ao controlar possíveis erros de digitação e estimar as frequências relativas dos eventos estudados. Para salvaguardar a confidencialidade dos inquiridos, os questionários foram identificados através de um código denominado "código único de identificação", ao invés do nome do entrevistado, ao qual apenas a equipa diretamente implicada na recolha e digitação de dados teve acesso. Dos 751 questionários recolhidos (uma média de 75 questionários por entrevistador, 150 por província), foram validados 741 questionários (98,67%). Os restantes (1,33%) foram rejeitados por se apresentarem preenchidos de forma errada ou incompleta.

17 LIMITAÇÕES DO ESTUDO Em primeiro lugar, conforme referido na secção sobre a selecção da amostra, o estudo deixa de fora as pessoas que vivem com HIV mas não conhecem o seu estado, ou que, mesmo sabendo do seu estado serológico, não vivem abertamente com o HIV (isto é, que não se sentem à vontade para revelar o seu estado aos outros) e aqueles a que não se conseguiu chegar porque não estão filiados ou contactáveis pela RENSIDA e associações membro. Neste sentido, com a base da amostra considerada composta por PVHS membros, conhecidas ou com ligações à RENSIDA e às suas associações membro os resultados podem revelar um maior grau de abertura para encarar e superar as dificuldades inerentes à doença, do que reflectiriam os resultados se fosse possível inquirir efectivamente todas as PVHS no país. Em segundo lugar, é preciso também manter em atenção que estamos a tratar de fenómenos sociais, com comportamentos decorrentes de causas e influências múltiplas, em que não há causas únicas ou motivações exclusivas. Os números apresentados neste relatório pretendem ser uma base de informação para reflexão, sem a pretensão de fazer declarações totalizadoras. Além do mais, a situação geográfica e a história de Moçambique, marcada por vários processos migratórios, resultou num grupo populacional heterogéneo com características multiculturais e multiétnicas, adverso a generalizações. Finalmente deve ser considerado que em muitas entrevistas foi necessário o recurso à tradução, pelo que a correcta interpretação das questões dependia da capacidade dos entrevistadores em traduzirem fielmente o questionário. Procurou-se porém mitigar este possível obstáculo através de um trabalho junto de cada dupla de entrevistadores, durante a formação, de traduzir para as línguas locais dos respectivos distritos os conceitos que pudessem suscitar dificuldades de tradução ou más interpretações.

18 RESULTADOS E ANÁLISE DOS DADOS 3.1. CARACTERIZAÇÃO DEMOGRÁFICA E SOCIO-ECONÓMICA DOS ENTREVISTADOS (E AGREGADOS) Foram preenchidos 751 questionários, dos quais foram validados 741, 385 referentes a entrevistados do sexo feminino (52%) e 356 do sexo masculino (48%), 212 provenientes de uma área rural (29%) e 529 de uma zona urbana cidade ou vila (71%). Gráfico 1 e 2: Percentagem de questionários validados por sexo e zona habitacional 48% 52% Feminino Masculino 38% 33% 29% Numa área rural Numa grande cidade Numa pequena cidade ou vila Através do método de definição da amostra exposto anteriormente, procurou-se obter uma representação equitativa entre sexos e população rural-urbana. Em certas regiões, nomeadamente na Província de Maputo, houve dificuldade em mobilizar participantes do sexo masculino e para colmatar este facto foram entrevistadas mais mulheres que homens como forma de se cumprir o número de entrevistas previstas. Em relação à área de residência, consideraram-se residentes em zona rural os que disseram viver numa área rural e residentes em zona urbana os entrevistados que disseram viver numa grande cidade ou numa pequena cidade ou vila. A tabela 1, abaixo, apresenta o número final de questionários preenchidos e validados em cada uma das cinco províncias-alvo e a distribuição por sexo e zona habitacional. Tabela 1: Número de questionários validados por província, sexo e zona habitacional Províncias \ Pop. Zona Rural Zona Urbana H M H M Totais P1 Maputo P2 Gaza P3 Manica P4 Sofala P5 Nampula Totais De forma a obter uma amostra com variedade em termos de zona habitacional (dicotomia campo/cidade), em cada província realizaram-se os inquéritos nas respetivas capitais e em áreas de menor densidade populacional. O facto de Nampula não ter questionários representativos de PVHS residentes em zona rural, prende-se com o local onde os questionários foram preenchidos. Além de Nampula cidade, foram recolhidos dados em Namialo, vila do distrito de Meconta, que para os efeitos da presente investigação é englobada na categoria de zona urbana.

19 Organizando a informação em função das idades dos entrevistados (tabela 2), observa-se que a média de idades destes se situa no intervalo dos 30 a 39 anos, grupo etário em que se enquadram 37,4% (n=277) do total dos inquiridos. Tabela 2: Distribuição dos entrevistados por faixa etária, zona habitacional e sexo (%) Idade Zona Rural Zona Urbana Totais H M H M H M ,0 1,7 0,0 2,3 0,0 2, ,2 5,0 1,5 11,3 1,7 9, ,8 15,1 8,4 15,4 9,0 15, ,3 36,1 38,8 38,3 37,1 37, ,0 30,3 34,2 25,9 32,6 27, ,9 11,8 17,1 6,8 19,7 8,3 Totais (%) Totais (n) Relativamente ao tempo desde quando vivem com a doença, mais de metade dos entrevistados (53,7%) foi diagnosticado há menos de quatro anos. De entre estes, 8,2% (n=61) tomou consciência do seu estado de HIV há menos de um ano e 45,5% (n=337) vive com HIV desde há um a quatro anos. Os restantes 45,5% respondentes vivem ou foi-lhe diagnosticado o vírus do HIV há mais de cinco anos, de entre os quais 9,5% (n=70) há mais de 10 anos. À data de realização da entrevista, cerca de 64% dos entrevistados eram casados ou mantinham algum tipo de relação e 36% eram solteiros, viúvos ou divorciados/separados (gráfico 3). Gráfico 3: Situação actual de relacionamento 13% Casado(a) ou a coabitar e presentemente o marido/mulher/parceiro(a) vive com a família 16% 7% 41% Casado(a) ou a coabitar e neste momento o marido/mulher/parceiro(a) vive/trabalha temporariamente longe da família Num relacionamento mas não vivem juntos Divorciado/Separado 17% 6% Solteiro(a) Uma larga percentagem de ambos os sexos reportou ser sexualmente activo (87% dos respondentes). De entre os 356 inquiridos do sexo masculino, 92,4% (n=329) são sexualmente activos e de entre as 385 inquiridas do sexo feminino, 81,6% (n=314) são sexualmente activas.

20 Sobre a pertença a algum grupo considerado de risco (tabela 3), apenas uma minoria, menos de 14% dos entrevistados se identificaram como membros de alguma das categorias pré-identificadas, das quais se destacam os que se apresentaram como «Pessoas deslocadas internamente», «Trabalhadores migrantes» e «Trabalhadores do sexo». Tabela 3: Pertença a grupos de risco Categorias N.º % Homens que mantêm sexo com homens 0 0% Homossexuais ou lésbicas 0 0% Transgéneros 0 0% Trabalhador(a) do sexo 18 2,4% Injeta-se com drogas 2 0,3% Refugiado ou à procura de asilo 8 1,1% Pessoas deslocadas internamente 44 5,9% Trabalhador migrante 27 3,6% Prisioneiro 4 0,5% Nenhum dos anteriores ,1% Totais % Neste âmbito, note-se a possibilidade de ter havido algum constrangimento em responder à pergunta de forma honesta devido à conotação negativa e estigma associado a estes grupos de risco. Em concreto, nenhum dos inquiridos disse pertencer às primeiras três categorias pré-identificados no questionário, «Homens que mantêm sexo com homens», «Homossexuais ou Lésbicas» e «Transgéneros», grupos que por si só vivenciam um elevado grau de estigma e discriminação. A metodologia, colocando as PVHS no centro do processo, visava criar um clima de intimidade e abertura na entrevista, mas há aspectos que continuam tabu na sociedade moçambicana. NÍVEL DE ESCOLARIDADE Ao nível da escolaridade das PVHS entrevistadas, quase metade concluiu apenas o ensino primário (47,9%, n=355), 30% concluiu o ensino secundário (n=222), uma larga percentagem ainda (17,7%, n=131) teve uma educação não formal e apenas 20 entrevistados (2,7%) prosseguiu e concluiu o ensino técnico/universitário - dos quais 16 são homens residentes em área urbana. Gráfico 4: Grau de escolaridade dos entrevistados 30% 3% 17% Educação não formal Ensino primário Ensino secundário 48% Ensino técnico/universitário Não respondeu

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