MULHERES COM HIV/AIDS INFORMAM CONHECIMENTO ACERCA DA INFECÇÃO

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1 MULHERES COM HIV/AIDS INFORMAM CONHECIMENTO ACERCA DA INFECÇÃO THE KNOWLEDGE OF HIV/AIDS INFECTED WOMEN ABOUT THEIR INFECTION Carolina Maria de Lima Carvalho * Ludmila Feitosa Arrais Martins ** Marli Teresinha Gimeniz Galvão *** RESUMO: Observa-se importante crescimento do número de mulheres infectadas pelo HIV, cujas repercussões se estendem desde a estrutura de atendimento até o cotidiano e perfil das contaminadas. Objetivou-se avaliar o conhecimento de mulheres portadoras do HIV/AIDS sobre a sua infecção. Tratase de estudo exploratório-descritivo com abordagem qualitativa, realizado em ambulatório especializado, em Fortaleza-CE, em Utilizou-se a técnica de entrevista com 30 mulheres com HIV/AIDS e um formulário semi-estruturado. Os resultados evidenciam desinformação das mulheres sobre a situação que vivenciam e seu conhecimento restrito sobre a doença, suas formas de transmissão e tratamentos. Concluiu-se ser essencial que os serviços que prestam assistência aos portadores de HIV/AIDS contemplem ações informativas contínuas inseridas em todas as formas de atendimento, sendo desejável que a equipe multiprofissional seja sensibilizada quanto à problemática. Palavras-chave: HIV; AIDS; conhecimento; mulher. ABSTRACT: An important increase in the number of HIV-infected women has been observed, with repercussions ranging from the structure of care to the daily life and profile of contaminated women. The objective of the present study was to assess the knowledge that HIV/AIDS-infected women have about their infection. This exploratory study, of a descriptive nature and using a qualitative approach, was carried out at a specialized outpatient clinic in Fortaleza-CE, in Thirty HIV infected women have been interviewed by the use of a semi-structured form. The results demonstrated a lack of information of the women about the situation they were experiencing, and a limited knowledge about the disease, its forms of transmission and its treatment. We concluded that it is essential for health services that assist HIVinfected patients to guarantee continued informative actions inserted into all forms of care. It is also desirable that the multi-professional teams be made aware of this problem. Keywords: HIV; AIDS; knowledge; woman. INTRODUÇÃO Cada vez mais a AIDS vem transpondo barreiras e fronteiras, crescendo de forma assustadora e comprometendo indivíduos do mundo inteiro e em plena atividade reprodutiva, caracterizando-se por ser uma das síndromes mais devastadora do final do século XX no mundo. No Brasil, é marcante a heterossexualização e a feminização da epidemia associado a um perfil de indivíduos com precários recursos econômicos e sociais 1. A crença inicial de que a doença seria circunscrita apenas aos grupos de risco acabou sendo um empecilho para a prevenção da AIDS entre as mulheres 2. Nossa experiência ao assistir e estudar portadores de HIV motivou a realização da presente investigação ****, cujo objetivo consiste em investigar conhecimentos de mulheres portadoras do HIV/AIDS acerca de sua infecção, visando à melhoria da assistência. MARCO REFERENCIAL O fato de muitas pessoas não conhecerem como se transmite o Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) determina a adoção de comportamentos de risco ou estigmatizando aqueles já R Enferm UERJ, Rio de Janeiro, abr/jun; 14(3): p.191

2 Mulheres com HIV/AIDS contaminados. A relação sexual desprotegida entre os heterossexuais é, hoje, o principal modo de transmissão da AIDS 3. Mulheres relatam conhecer a AIDS e os riscos advindos da doença em decorrência da infecção do parceiro ou do diagnóstico positivo de seus filhos, e não por receberem informações através de órgãos de saúde ou meios de comunicação a que têm acesso 4. O nível de conhecimento da população sobre a doença e o vírus no país ainda não é universal, apesar do esforço realizado nos últimos anos da década de 90 para divulgar informações sobre o HIV. Ainda há pessoas que desconhecem que o preservativo previne a AIDS, que o uso compartilhado de seringas e agulhas transmite o vírus, que um simples toque ou comer no mesmo prato que uma pessoa contaminada não oferece riscos 1-4. METODOLOGIA Estudo descritivo e exploratório, realizado com 30 mulheres portadoras de HIV/AIDS, em ambulatório de referência para a doença em Fortaleza/Ceará, no período de maio a julho de A pesquisa seguiu as recomendações da Resolução n o 196/1996 do Conselho Nacional de Saúde. Para manter o anonimato, as mulheres receberam nomes fictícios. Para a coleta de dados, utilizou-se formulário semi-estruturado com perguntas de caráter objetivo e subjetivo, onde se obteve dados da caracterização da mulher e questões relacionadas ao conhecimento sobre a doença. O mesmo foi aplicado pelo pesquisador em ambiente privativo sem interferência de outros pacientes ou profissionais que pudessem interferir na condução da entrevista. Para julgamento dos dados, utilizou-se a análise de conteúdo proposta por Bardin 5. As questões relacionadas às informações relatadas pelas mulheres acerca do conhecimento sobre a doença foram lidas e agrupadas em categorias, definidas como: conhecimento relacionado à definição da doença; conhecimento a cerca do tratamento e cura do HIV/AIDS; conhecimento acerca das formas de transmissão. RESULTADOS E DISCUSSÃO Parcela significativa (70%) das mulheres apresentava idades entre 19 e 39 anos, intervalo que corresponde à fase plena de reprodução. O grau de instrução foi avaliado por anos de estudo, sendo a última série aquela concluída com aprovação. Das entrevistadas, 66,6% estudou por um período de um a oito anos. Os dados sugerem que as mulheres estudadas são jovens e com pouca inserção no ambiente escolar. Esses fatores são semelhantes ao que se observa na epidemia da AIDS, no Brasil, que vem contribuindo para o crescimento do número de mulheres infectadas e a disseminação do vírus entre filhos nascidos de mães contaminadas 6. A maioria (60%) era casada e considerava sua convivência prolongada com o parceiro uma condição segura contra o HIV/AIDS. Entretanto, a confiança atual no companheiro, base das relações amorosas, não é suficiente para protegêla desse problema de saúde. Estudos descrevem que a convivência prolongada deixa a mulher com o sentimento de que está imune, e a confiança no companheiro não leva em consideração a vida pregressa dele. Temse que a fidelidade e a situação conjugal de casadas aparecem como imunização contra a infecção, a convivência com alguém que ama e a confiança no parceiro são facilitadores da negação do risco 2,3. Com relação a raça/cor, a maioria se autodeclarou morena (76,6%). Em muitos países, os infectados pelo HIV/AIDS pertencem a grupos vulneráveis à discriminação racial, à xenofobia e à intolerância correlata, o que tem um impacto negativo, impedindo seu acesso aos serviços de saúde e à medicação 1. Quanto à situação funcional, 46,7% das mulheres encontravam-se desempregadas. Provavelmente, a escassez de trabalho associado a estigmas advindos da doença conduz as mulheres a ampliar as estatísticas de desempregados e mais empobrecidas por conta da epidemia. Metade das mulheres eram procedentes do interior do Estado, evidenciando o fenômeno descrito como interiorização da epidemia, contrário do que ocorria nos primeiros anos, quando havia concentração dos casos entre pacientes provenientes dos grandes centros urbanos. Atualmente, evidencia-se um crescimento desenfreado nos municípios com pequeno número de habitantes. A busca por melhores condições de atendimento e o medo dos comentários de conhecidos sobre o diagnóstico fazem com que muitas mu- p.192 R Enferm UERJ, Rio de Janeiro, 2006 abr/jun; 14(3):191-5.

3 lheres saiam de suas cidades ou de bairros distantes para realizar o tratamento no ambulatório do centro de referência de DST e AIDS 7. Quanto ao tempo de conhecimento do diagnóstico da infecção pelo HIV/AIDS, parcela significativa (43,3%) referiu conhecer o resultado da soropositividade entre 1 e 4 anos e 20% dessas mulheres mencionaram o conhecimento do diagnóstico de 5 a 9 anos. Depreende-se que parcela considerável das mulheres já convivia com o diagnóstico há um período mais prolongado, e, ainda assim, observou-se acentuada desinfor-mação e desconhecimento em relação à referida síndrome. Provavelmente, a limitada escolaridade e as circunstâncias em que vivem, com escassos recursos financeiros, associado aos constantes problemas decorrentes dos estágios mais avançados da infecção são fatores, entre outros, que podem dificultar o entendimento e conhecimento da doença. As falas apreendidas nas entrevistas indicam situações de conhecimento e desinformação sobre sua doença. As categorias a seguir retratam essas situações. Categoria 1 - Conhecimento relacionado à definição da doença Apesar dos esforços realizados nos últimos anos pelo Ministério da Saúde, para divulgar informações sobre o HIV, o conhecimento da população sobre a doença ainda é insuficiente. Apenas duas mulheres informavam algum conhecimento sobre o tema, como confere-se nas falas: O que eu sei é que é um vírus que ataca o sangue e que se não tomar medicação vêm as doenças oportunistas como anemia, problemas no cérebro, tuberculose, câncer [...] (Maria) É a síndrome da imunodeficiência adquirida que baixa as defesas do organismo quando desenvolvida. (Carla) As mulheres demonstram que a doença acarreta uma diminuição progressiva da resposta imunológica, levando o paciente a diferentes estágios de imunodepressão e total falência de resposta imunocelular, predispondo-o ao aparecimento das neoplasias e a instalação das doenças oportunistas. Quando definem a doença como uma síndrome, elas não reconhecem como se dá esse processo, bem como a evolução da doença e suas manifestações. Provavelmente, repetem informações apreendidas pelos meios de comunicação no início da epidemia. Quanto aos sinais e sintomas, duas entrevistadas referiram com segurança as manifestações: Sei que os sintomas são cansaço, emagrecimento... quando se descobre que está com a doença, embora algumas pessoas descobrem a doença e não tem sintoma nenhum. (Amanda) Ela dá diarréia, febre... é tanta coisa que ela causa. Tem pessoa que não anda mais, cai o cabelo, fica com o corpo debilitado, ferido. (Ana) Os sinais e sintomas emitidos entre as entrevistadas, sugerem sintomas já experienciados por elas ou por pessoas próximas. Os primeiros sintomas observados são geralmente: fraqueza, febre, emagrecimento, diarréia prolongada, sem causa aparente. Também cita-se aparecimento de gânglios, dermatites, alopecia, distúrbios psíquicos, entre outros 8. Categoria 2 - Conhecimento acerca do tratamento e cura do HIV/AIDS Com relação à cura e ao tratamento, encontrou-se conhecimento escasso emitido pelas mulheres. Pelas falas, evidencia-se essa situação, as poucas informações retratadas deixam dúvidas quanto ao tratamento e algumas nem mesmo sabem que a doença é crônica. Eu acho que não tem cura, só tratamento. (Ana) Eu penso que não tem cura. (Bia) O que eu sei é que é perigosa e incurável. (Paula) Eu sei que ela mata, mas que tem tratamento. (Liana) Eu sei que é uma doença crônica e que não tem cura. (Bianca) Parcela significativa das mulheres referiu que a doença tem tratamento, entretanto não sabiam relatar como se dava essa terapia. Mesmo algumas utilizando antiretrovirais não os citavam, visto que seu uso melhora e promove maior sobrevivência e melhor qualidade de vida. As mulheres, ao longo das entrevistas, apresentam-se com insuficiente conhecimento da doença, mas reconhecem que a mesma não tem cura. Assim, buscam apoio religioso para amenizar os sofrimentos diante da infecção. Sei que ela não tem cura, mas se Deus quiser ainda vão descobrir um remédio [...] (Clara). Cura é aquela divina... Acredito que Deus faz maravilhas. (Rita) Um dos recursos utilizados para as mulheres conseguirem viver e enfrentar a doença, amenizar situações de estresse, enfrentamento em de- R Enferm UERJ, Rio de Janeiro, abr/jun; 14(3): p.193

4 Mulheres com HIV/AIDS corrência da AIDS, tem sido a busca por apoio religioso 9. Categoria 3 - Conhecimento das formas de transmissão Observou-se conhecimentos prévios de transmissibilidade do HIV, como transmissão pelas relações sexuais desprotegidas, seringas previamente utilizadas e sem esterilização, material hospitalar contaminado, transfusão com sangue não testado. Os depoimentos a seguir ilustram essa situação. Sei os meios de ser transmitida: através de sexo, transfusão de sangue, seringas [...] (Joana). Só sei que é adquirida pela relação sexual e drogas. (Isabel) Que a pessoa pega se transar sem camisinha, e se tocar no meu sangue. (Letícia) É transmitida através do contato sexual, através de seringas, ferimentos que estiverem sangrando em contato um com o outro sangue infectado. (Carla) Para se observar as formas de transmissão, utilizou-se uma pergunta tipo check list. A totalidade das mulheres informava conhecer a transmissão por via heterossexual, sendo que algumas desconheciam as demais maneiras da transmissão por via sexual, 10% desconhecia a possibilidade da transmissão homossexual masculina e 20% a transmissão homossexual feminina. Embora a transmissão homossexual feminina não seja divulgada, no Brasil, nos últimos 15 anos da epidemia, 429 casos foram de mulheres que fazem sexo com mulheres 10. Quanto à transmissão sangüínea, todas confirmaram que o uso de drogas injetáveis e o uso de sangue não atestado conferem risco de contaminação. Ao longo das entrevistas, obteve-se depoimentos indicando desconhecimento das formas de transmissão: Eu nem sei de nada, nem sei como foi que eu peguei [...] (Lena) Não sei nada... Só sei que o marido arranjou para mim. Sei que a transmissão pode ser através de escova de dente [...] (Taís) Ao se investigar os meios de comunicação que produziram mensagens sobre a infecção, foram principalmente divulgados através do rádio e da televisão. Constatou-se que a maioria já tinha ouvido falar da AIDS antes de receber seu diagnóstico. Entretanto, as informações recebidas não foram suficientes para elas se perceberem sob risco de estar contaminadas ou de adquirirem a doença. A literatura descreve que informações incompletas, deturpadas e contraditórias veiculadas pelos meios de comunicação de massa assumem caráter sensacionalista, preconceituoso e pejorativo, provocando confusão, divergências e desconhecimento sobre a doença 11. É fundamental que as campanhas de prevenção voltem seus esforços para a sensibilização desses grupos, modificando a idéia generalizada de que a epidemia de HIV é restrita a grupos específicos de risco 12,13. CONSIDERAÇÕES FINAIS As questões relacionadas ao conhecimento sobre a doença permitiram trazer à tona evidente desinformação das mulheres em relação a conceitos e definição da própria doença que vivenciam. Além de desconhecimento sobre sintomas, tratamentos, formas de transmissão, bem como, a prevenção. Foi identificado conhecimento prévio sobre a doença, no entanto, muitas ainda emitem conceitos errôneos, e pequena parcela das entrevistadas desconhece o tema, apesar de a maioria delas já terem diagnóstico confirmado de HIV há mais de um ano, período suficiente para se compreender sobre aspectos relevantes da infecção. Sugere-se a necessidade de se manter programas educativos que visem à orientação e esclarecimentos tanto em nível de prevenção quanto a uma atenção especial aos portadores dessa patologia. É fundamental que os serviços que prestam atenção aos portadores de HIV/AIDS possuam profissionais sensibilizados quanto à problemática e capacitados a lidar com essa questão junto a seus pacientes. Acrescenta-se a necessidade de conhecer o contexto sociocultural dos mesmos para que as intervenções sejam eficazes. O enfermeiro e os demais profissionais de saúde podem direcionar intervenções educativas sobre a doença criando grupos de auto-ajuda para trabalhar as experiências vivenciadas pelas mulheres com HIV/AIDS. REFERÊNCIAS 1. Ministério da Saúde (Br). Políticas e diretrizes de prevenção das DST/AIDS entre mulheres. Brasília (DF): Coordenação Nacional das DST/AIDS; p.194 R Enferm UERJ, Rio de Janeiro, 2006 abr/jun; 14(3):191-5.

5 2. Alves RN, Kovacs MJ, Stall R, Paiva V. Fatores psicossociais e a infecção por HIV em mulheres. Rev Saúde Pública [Maringá/PR]. 2002; 36(4): Galvão MTG, Cerqueira ATAR, Marcondes-Machado J. Avaliação da qualidade de vida de mulheres com HIV/ AIDS através do HAT-Qol. Cad Saúde Pública. 2004; 20(2): Vermelho LL, Simões-Barbosa RH, Nogueira S. Mulheres com AIDS: desvendando histórias de risco. Cad Saúde Pública. 1999; 15(2): Bardin L. Análise de Conteúdo. Lisboa (Po): Persona, Ministério da Saúde (Br) [site de Internet]. Dados e pesquisas em DST e AIDS [acesso em 20 mai 2005]. Disponível em: http//www.aids.gov.br/final/dados/ AIDS.htm. 7. Tunala LG. Daily sources of stress among HIV-positive women. Rev Saúde Pública [Maringá/PR]. 2002; 36(4): Souza FF [site de Internet]. AIDS, o melhor remédio é a informação [acesso em 30 ago 2004]. Disponível em: 9. Prado G, Feasters DJ, Schawartz SJ, Pratt IA, Smith L, Szapocznik J. Religious involvemente, coping, social support, and psychological distress in HIV-seropositive african american mothers. AIDS and Behavior. 2004; 8(3): Ministério da Saúde (Br). Guia de prevenção das DST/ AIDS e cidadania para homossexuais. Brasília (DF): Coordenação Nacional das DST/AIDS; Bochembuzio L, Meneguin P. Humanização na assistência de enfermagem ao portador do HIV, entendendo os sentimentos do paciente ao receber o diagnóstico. Mundo Saúde. 2000; 24(4): Nunes A. O impacto econômico da AIDS/HIV no Brasil. 1997, Brasília. 13. Thiengo MA, Oliveira DC, Rodrigues BMRD. Adolescentes, AIDS e práticas de proteção: uma abordagem estrutural das representações sociais. R Enferm UERJ. 2002; 10(2): MUJERES CON VIH/SIDA INFORMAN CONOCIMIENTO SOBRE LA INFECCIÓN RESUMEN: Se observa un crecimiento importante del número de mujeres infectadas por VIH, cuyas repercusiones se extienden desde la estructura de atendimiento hasta el cotidiano y el perfil de las contaminadas. El objetivo del estudio presente fue evaluar el conocimiento de mujeres con VIH/SIDA sobre su infección. Se trata de estudio exploratorio y descriptivo, con enfoque cualitativo, cumplido en ambulatorio especializado, en Fortaleza-CE-Brasil, en Se usó la técnica de entrevista con 30 mujeres con VIH/SIDA y un formulario semi-estructurado. Los resultados evidencian desinformación de las mujeres sobre la situación que ellas viven y su conocimiento restricto a la enfermedad, sus formas de transmisión y tratamientos. Se concluyó ser esencial que los servicios que dan la asistencia a los portadores de VIH/SIDA contemplen acciones informativas contínuas insertadas en las formas de atendimiento, siendo deseable que el equipo multiprofesional sea sensibilizado cuanto al problema. Palabras Clave: VIH; SIDA; conocimiento; mujer. Recebido em: Aprovado em: Notas * Enfermeira, Profª. Ms. do Departamento de Enfermagem UFC. Integrante do Grupo de Pesquisa Auto-ajuda para o cuidado de enfermagem. Linha de pesquisa: Assistência participativa em situação de Saúde-Doença (CNPQ). Rua Dr Walter Porto, 709. Lago Jacarey / Fortaleza-CE. ** Enfermeira, Ex- aluna do Curso de Enfermagem da Universidade Federal do Ceará. *** Enfermeira. Profª. Drª. do Departamento e do Curso de Pós-Graduação em Enfermagem da UFC. **** Parte da monografia de conclusão apresentada ao Curso de Enfermagem da Universidade Federal do Ceará (UFC) para obtenção do título de Enfermeira R Enferm UERJ, Rio de Janeiro, abr/jun; 14(3): p.195

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