Com Medo. Um livro para crianças que estão arriscadas a ter Doença de Huntington.

Transcrição

1 Com Medo Um livro para crianças que estão arriscadas a ter Doença de Huntington. Written by: Michelle Hardt Thompson- gene negative Illustrated by: Pat Leslie- gene positive Translated by: Rosa Coelho

2 Com Medo Um livro para crianças que estão arriscadas a ter Doença de Huntington. Written by: Michelle Hardt Thompson- gene negative Illustrated by: Pat Leslie- gene positive Translated by: Rosa Coelho

3 CREDITS Thank you to Pat Leslie (illustrator), Phil Hardt (my father and mentor- gene positive), Gayle Wilkenson (literary consultant). Thanks also to these friends and translators: Paola Barbato (Italian), Alan Thompson and Enoch Thompson -my loving husband (French), Montse Torrecilla and Laura Newsom (Spanish), Rosa Coelho (Portuguese), Sarah and Roland Hecht (German), Joan Ahrens (Dutch), Hyun Ju Lee (Korean), and all others who have helped in any way.

4 Meu pai tem essa doença. As vezes fico com raiva porque ele não brinca comigo como antes.

5 As vezes eu choro por causa da maneira como ele aceita a doença.

6 As vezes fico encabulada e não quero que meus amigos vejam como ele tem uma aparencia diferente dos outros.

7 As vezes tenho medo. Minha mãe me diz que é possivel eu ter a doença, significa dizer que posso ter. Tenho medo que um dia terei os mesmos sintomas de meu pai quando estiver mais velha.

8 Minha mãe me diz que é normal ter medo. Ela diz que as pessoas tem medo das coisas incertas ou das coisas que não entendemos.

9 Meu pai tem Doença de Huntington. Ele esquece muito fácil das coisas. As vezes até esquece meu nome. Tenho medo de ter a doença e esquecer meus amigos e minha familia.

10 Ele está começando a falar engraçado. Minha mãe diz que chamam isso gaguejar. As vezes não consigo entender o que ele diz e leva muito tempo para ele se fazer entender. Tenho medo de falar e fazer o mesmo que ele e irritar as pessoas pela maneira que falo. Thhhhaat s nnnice

11 A Doença de Huntington também faz os musculos de meu pai ficarem realmentecontraidos. Ele não consegue segurar as coisas e as vezes usa bengala para andar. Tenho medo se tiver a doença não vou poder fazer coisas como: patinar e jogar futebol. Tenho medo de derrubar coisas no chão e as pessoas ficarem com raiva.

12 As vezes a doença faz com que os músculos de meu pai ficarem realmente contraidos, e ele não pode se mover. Me assusto de pensar que se tiver a doença não vou poder mover meus bracos e pernas quando quiser. As pessoas podem até achar engraçado.

13 Meu pai grita comigo e também fica com raiva. Ele diz que a doença faz o cerebro ficar doente. Ele não entende que está gritando. Fico com medo quando ele está com raiva. Tenho medo que ele não me ame mais, e se tiver a doença também viver com raiva.

14 Meu pai parece mais tranquilo no momento. Como não pode trabalhar ou dirigir senta em frente da televisão. Minha mãe diz que stress e tudo que tem acontecido com ele faz com que os sintomas se agravem. Eu não quero que ele fique mal.

15 Eu e meu pai jogamos muito futebol. Eu amo meu pai. Mas agora ele está diferente.

16 Sinto muito ele não ser o mesmo. Tenho medo de um dia ser também diferente. Mas não quero ser diferente como meu pai.

17 Minha mãe diz que posso ter medo e ser feliz ao mesmo tempo. Existe coisas que não podemos controlar, mas existe maneiras de nos ajudar a não ter medo.

18 Eu posso aprender tudo sobre a Doença de Huntington e me preparar para aceita-la. Posso escrever coisas feizes no meu livro de memórias, no caso de um dia esquece-las. Eu posso ter um corpo saudável com exercicios. Posso aprender muito na escola. Minha mãe diz que conhecimento é importante e vai me ajudar a crescer forte e sadia. Se eu agrender muito na escola, quando crescer posso conseguir bom emprego em companhia de seguro de saude. Minha mãe diz que companhia de seguro ajuda a pagar as contas dele, porque os médicos cobram muito caro por um tratamento.

19 Outra coisa que posso fazer é ajudar outras pessoas. Ajudando as pessoas nos momentos difícies me ajudará a pensar menos nas horas tristes. Talvez eu possa ajuda-los sem nada receber e as pessoas ficarão felizes e agradecidas.

20 Eu posso falar sobre a Doença de Huntington. Quanto mais falar sobre a doença dele menos medo vou ter e menos raiva das coisas que ele faz. Talvez não fique com vergonha dele. Eu amo meu pai.

21 Eu amo minha familia. É dificil as vezes aceitar que meu pai tenha essa doença. Mas não estou sozinha. Muitas pessoas estão arriscadas a ter uma doença genética. Talvez eu possa ajuda-los a entender e não ter medo da doença.

22 Minha mãe sempre diz que tudo sairá bem. Que ter medo é normal. Sempre dizer as pessoas o que você sente. Nao quero que esta doença pare minha vida, e eu possa viver feliz o máximo que puder.

23 Se tiver alguma pergunta ou quizer saber mais sobre a doença, seus pais poderão entrar em contacto com a associação da Doença de Huntington na area onde você mora. Talvez possa ajuda-los melhor. Minha mãe diz: Conhecimento é poder, e poder é Esparança. a. Com esperança a podemos ajudar aos outros e não ter medo.

24 Daddy By: Michelle Hardt Thompson I remember how you used to be a soft word or a kindly deed you used to take me to soccer games we used to laugh, we used to play we d sing at the piano, for weddings, for shows questions about scripture, daddy knows a harsh remark and resulting tears a swift apology, happy years you worked so hard, you sacrificed you loved to learn and read and write a humble home, a simple style a stubborn heart, a gentle smile you knew my weakest points but still you let me choose, my own free will I learned so much, you never knew your pride, and expectations too I laugh at how I used to be yet somehow I know that inside of me I find a part of you so bold and in my heart I ll forever hold memories of our family, you and I the single time I saw you cry I know that underneath our fears we forget the sweet times of past years so with frustration and fate alone patience is dull but faith never grows old. I love you

25 The Wind By: Michelle Hardt Thompson I sat up and tried to take everything in with one breath. I failed, and studied the beauty around me. My family the trees, shading yet blowing in the wind. My friends the flowers, beautiful yet also blowing in the wind. The sun my hope and faith. The wind, change and deception. The river, my tears and fears. My gospel, the mountains and rocks, stand firm. And I sit watching. The river rages and the clouds turn gray. And I sit watching. The briars and weeds become more noticeable and the sun is hidden. I watch and pray. The wind tangles my hair. I sit alone and watch. My breathing quickens. The river overflows with rain. And I sit and watch for the sun. I am cold, wet, and sinking. I climb to the branches. They protect me. The sun scorches through the fading clouds. The water dries. The flowers bloom. The trees are stronger. The sun shines brighter. And I run home. Thank you for reading this book. If it was helpful to you, please share it with others. Please comments to: michelle@acutecreation.com