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1 Curso de formação avançada: Envolvimento dos cidadãos no sistema de saúde Participação do cidadão em saúde: a experiência internacional e nacional Mauro Serapioni, Centro de Estudos Sociais, Universidade de Coimbra Coimbra, de Setembro 2011 Plano da apresentação Algumas definições conceptuais Importância da participação em saúde Algumas experiências internacionais (Itália, Brasil e (Espanha) O estado da arte da participação em saúde em Portugal 1

2 Três tipologias de interacção entre sistema de saúde e cidadãos Informação/Comunicação Sistema de saúde Doentes e utentes Sistema de saúde Consulta Doentes e utentes Sistema de saúde Participação Doentes e utentes 2

3 6. Desenvolvimento da promoção da saúde 5. Desenvolvimento movimento utentes e consumidores 1. Interesse pelos utentes dos serviços públicos (Estudos sociológicos) Valorização do cidadão e da sua participação 4. Crise fiscal do Estado e reforma dos sistemas de saúde 2. Humanização da medicina 3. Introdução da abordagem da qualidade 1. Interesse pelos utentes dos serviços públicos Estudos sociológicos Talcott Parsons, 1951 Estuda a relação médico-paciente Erving Goffman, 1959 Introduz a categoria de não-pessoa Peter Blau, 1965 Estuda os assistentes sociais dos serviços públicos Amitai Etzioni, 1967 As instituições públicas são sensíveis às necessidades dos utentes? 3

4 2. Humanização da medicina e valorização do paciente Criticas contra o processo de medicalização da saúde (Ivan Illich) Recomenda-se incorporar o discurso social e cultural na medicina (Fabrega; Engel; Kleinman) Sociólogos e antropólogos reconhecem que existe uma relação direita entre Saúde e Redes sociais Reconhece-se que o paciente pode condicionar os resultados do cuidado Surge uma nova área de interesse e de investigação: Customer Satisfaction 2. Humanização da medicina e valorização do paciente Medicina Saúde 4

5 3. Introdução do conceito de qualidade Final anos 70: Japón Inicio anos 80: EUA Depois: Europa, Ásia do Sul-Este e América Latina Anos 70: Donadedian Qualidade: aspecto técnico (ciência médica) aspecto inter-pessoal (arte médica) A qualidade valoriza o papel do utente 4. Crise fiscal do Estado e Reforma dos Sistemas de Saúde Expansão demanda de saúde vs recursos limitados Estratégias adoptadas para a contenção de gastos: Introdução de mecanismos de mercado Crescente participação dos cidadãos nas despesas Reconhecimento da voz dos utente 5

6 5. Desenvolvimento do movimento de doentes, utentes e consumidores Objectivo: Defender os utentes dos comportamentos desleais do mercado ou do estado Anos 80: Surgem movimentos, associações, tribunais, grupos de voluntários que tutelam os direitos dos doentes Várias actividades Deinstitucionalização dos doentes Assistência domiciliar e comunitária Iniciativa de prevenção e educação em saúde Grupo de auto e mutua ajuda e de apoio social 6. Desenvolvimento da Promoção da Saúde Carta de Oitava, 1986 Campos de acção para promover a saúde: Implementação de política públicas saudáveis Criação de ambientes que favorecem a promoção da saúde Fortalecer a acção comunitária Desenvolver habilidades pessoais para promover a saúde individual e colectiva Reorientar os serviços de saúde 6

7 Enfim Todos os factores mencionados tornaram o utente um actor fundamental no processo de produção da saúde Daí, surge também o reconhecimento da participação do utente no processo de gestão dos serviços de saúde Diferentes entendimentos sobre participação em saúde Informações aos cidadãos Recolha opiniões e preferências (consulta) Trabalho voluntário Mobilização da comunidade Uso dos serviços de saúde 7

8 Consenso sobre o significado do conceito participação Hoje, todos concordam que participação significa ser envolvidos, directa ou indirectamente, nos processos decisionais Zakus e Lisack, 1998 A participação em saúde pode ser definida como o processo através do qual os membros da comunidade, seja individualmente ou colectivamente, desenvolvem a capacidade de assumir a responsabilidade de: (Participar na) Identificação de suas próprias necessidades Participar no planeamento das soluções Avaliar as soluções adoptadas 8

9 Litva et al., 2009 Patient É utilizado para designar pessoas que são identificadas como os actuais usuários de serviços de saúde Citizens Usamos para fazer referencia a pessoas para quem o Estado tem a obrigação de fornecer cuidados de saúde User "Onde nós nos referimos a ambos os grupos, juntos, usamos o termo utente como uma frase que cobre ambos os grupos Litva et al., 2009 A diabetes patients may adopt a patients persona in discussing services that she is currently using, but may speak from more of a citizen perspective when discussing (for example) mental health services 9

10 Consenso sobre a importância da participação Sistema de saúde Doentes, utentes e cidadãos Participação: tema central das reformas dos sistemas de saúde Alma Ata Declaration, WHO-UNICEF (1978) Ottawa Charter for Health Promotion (1986) Ljubljana Declaration, 1996 Jakarta Declaration, 1997 Adelaide Conference on Health Public Policy, 1998 Amsterdam Declaration, Ninth Futures Forum,

11 Porque é importante a participação? Melhora as decisões Aumenta a aceitabilidade das decisões Melhora a comunicação entre o sistema de saúde e os cidadãos Incrementa a responsabilidade e a autonomia dos pacientes Porque é importante a participação? Contribui na definição de políticas de saúde e das prioridades Facilita o engajamento nas actividades de promoção da saúde Legitima decisões sobre questões complexas (avaliação custo-efetividade e dilemas éticos) 11

12 Porque é importante a participação? Justificativa teórica (1): Os doentes possuem uma perspectiva privilegiada ( experiência e conhecimento ) Porque é importante a participação? Justificativa teórica (2): Os serviços de saúde devem prestar conta aos utentes enquanto: contribuintes eleitores cidadãos Accountability 12

13 Contradição Discurso sobre participação (Retórica) Prática nos serviços de saúde Os resultados obtidos são modestos Algumas experiências internacionais de participação nos sistemas de saúde Itália Brasil Espanha 13

14 Itália Comités Consultivos Mistos Emilia-Romagna (Bologna) Hab: Sup Km2 Comités Consultivos Mistos Instituídos pela Lei Regional Nº 19/1994 Se reúne mensalmente Composição: na maioria, por representantes das associações de doentes e de defesa dos direitos dos doentes na minoria, por dirigentes e profissionais dos serviços 14

15 Objectivos dos Comités Consultivos Mistos Observar os serviços de saúde com o olhar do cidadão comum Avaliar a qualidade dos serviços de saúde, na visão do utente Apresentar propostas de melhoria do serviços e do acesso ao serviço Órgão Consultivo Pontos fortes Fórum de diálogo entre os representantes dos usuários e os representantes dos serviços Espaço de colaboração entre os diversos actores que actuam no sistema de saúde Conseguiram exercer algumas influencias nos decisores políticos Sim, mas... quantas energias e quanto tempo! 15

16 Aspectos problemáticos Gradual diminuição da participação: vários factores As actividades dos Comités requerem: Tempo e Compromisso Deficit de representatividade - Não existem mecanismos formais de delegação Sectores da população poucos representados: jovens, imigrantes Brasil - Conselhos Municipiais de Saúde Ceará: Km2 Pop (2005) 16

17 Conselhos Municipiais de Saúde Atribuições legais - Lei 8142/90, art. 1º Formulação de estratégias Controlo da execução da política de saúde Controle nos aspectos económicos e financeiros Composição 50% Representantes dos utentes 25% representantes profissionais 25% representantes governo e sector privado Fórum deliberativo e não consultivo 17

18 Pontos fortes Os CMS estão funcionando em todos os municípios do país Potencial para aquisição de valores cívicos entre os representantes dos utentes e comunidade Importante papel desenvolvido no processo de descentralização do sistema de saúde Criação de conselhos locais e distritais, vinculados às unidades básicas de saúde Lento e gradual reconhecimento social dos CMS Contribuição ao fortalecimento da democracia Pontos fracos Os Conselhos não dispõem de recursos financeiros Condições sócio-económicas e educacionais dos conselheiros dificultam a sua actuação Disparidade de informações entre segmento utentes e outros segmentos (profissionais, e gestores) Dificuldade de comunicação entre Conselheiros e comunidade Insuficiente independência do executivo Os conselheiros utentes ainda exercem pouca influência sobre as decisões 18

19 Experiência de Puertollano, Ciudad Real (Castilla-La Mancha) - Espanha Castilla-La Mancha Pop hab Sup Km Provincia de Ciudad Real Pop hab. Puertollano: hab. Órgãos de participação Fórum participativo de saúde Assembleia Plenária Conselho de Fórum Conselho de Participação e Administração Órgão de coordenação da participação cidadã na Área de saúde Fórum virtual de saúde Canal de participação directa dos cidadãos 19

20 Fórum participativo de saúde Objectivos: Deliberar, planear e elaborar propostas sobre o contrato de gestão da área de saúde Estrutura: Assembleia Plenária: órgão de canalização das propostas de cidadãos e associações sobre orçamento Conselho do Fórum: órgão de debate e coordenação das propostas advindas da Assembleia Composição do fórum Associações e organizações sociais e de saúde legalmente constituídas Cidadãos individualmente com voz sem voto 20

21 Conselho de Participação e Administração Órgão de coordenação da participação cidadã na Área de saúde Composição: Coordenador fórum participativo; Presidente Conselho Saúde da Área; Gerente de Saúde; Director de gestão; Representante Área de Qualidade, etc. Funções Recolher, analisar e priorizar as propostas do Fórum de participação Enviar as propostas seleccionadas ao Director Avaliar o grau de implementação dos acordos Processo das proposta cidadã (2008) Associações-cidadãos Fórum virtual de saúde 79 propostas apresentadas Oficina de participação cidadã 78 propostas admitidas Assembleia plenária 43 associações 27 Propostas aprovadas Conselho de fórum (20 membros) 27 propostas seleccionadas Conselho de participação e administração (9 membros) 9 Propostas aceitadas 11 propostas priorizadas Gerente de Área 21

22 Resultados preliminares Pontos fortes Interesse e entusiasmo das associações e dos cidadãos em serem envolvidos Apoio político recebido Aumento do numero de associações e de propostas Pontos fracos Falta de formação e informação dos cidadãos Carência de formação não só dos cidadãos, mas também dos profissionais Necessidade de um maior envolvimento dos decisores políticos Pontos críticos apontados pela literatura internacional 1. Deficit de representatividades 2. Escassa influencia nos decision-maker 3. Exigências de novos modelos e mecanismos de participação Deliberative approaches 4. Necessidade de métodos específicos para cada grupo social Paradoxo da participação: pode ajudar a aumentar as desigualdades Como envolver os hard-to-reach citizens? 22

23 O estado da arte da participação em saúde em Portugal O que já existe? Lei de Bases de Saúde (1990) Estatuto do SNS (1993)- Decreto-Lei n.º 28/2008 Nível nacional Conselho Nacional de Saúde: Representantes utentes eleitos pela Assembleia da República Nível regional Conselhos Regionais de Saúde, órgãos consultivos das ARS, com representantes dos municípios Nível sub-regional Comissão Concelhia de Saúde, com 1 repres. utentes eleito pela Ass. Municipal Hospitais Conselho Consultivo, com 1 Repr. de associações de utentes Cuidados primários ACES Conselho de Comunidade 23

24 Plano Nacional de Saúde, Volume II Orientações estratégicas Situação actual Pobreza de mecanismos formais e informais para encorajar a participação dos cidadãos no sistema de saúde Embora estejam legislados alguns mecanismos formais para encorajar a participação dos cidadãos nos sistemas de saúde, estes geralmente não são concretizados na prática Plano Nacional de Saúde, Volume II Orientações estratégicas Intervenções necessárias : Encorajar experiências múltiplas de empoderamento do cidadão (...) através de uma discussão aberta e da participação dos cidadãos na solução dos problemas de saúde Dar voz à cidadania através de organizações da sociedade civil Fomentar a participação dessas organizações na tomada de decisões 24

25 Presidência do Conselho de Ministros (2009). Programa do XVIII Governo Constitucional Participação e responsabilidade social Aprofundar-se-á o papel dos conselhos de comunidade que integram os ACES e dinamizar-se-á a constituição dos conselhos consultivos dos Hospitais. Novo Plano de Saúde (?) Concluindo Algumas questões em relação aos Conselhos de Comunidade O modelo de participação dos Conselhos de Comunidade é adequado para incentivar a participação dos utentes? Consegue reduzir os víeis evidenciados por outras experiências internacionais? Capacidade de influenciar os que tomam decisões Ser representativos de todas as categorias de utentes 25

26 OBRIGADO 26

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