FACULDADE REDENTOR ASSOCIAÇÃO MEDICINA INTENSIVA DO BRASIL INSTITUTO DE CONSULTORIA E CURSOS EM SAÚDE TERZIUS

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1 0 FACULDADE REDENTOR ASSOCIAÇÃO MEDICINA INTENSIVA DO BRASIL INSTITUTO DE CONSULTORIA E CURSOS EM SAÚDE TERZIUS A POSTURA DA EQUIPE DE SAÚDE FRENTE À MORTE FIM DOS CUIDADOS PALIATIVOS EM UTI GILBERTO SANTOS DOS SANTOS CAMPINAS - SP 2013

2 1 GILBERTO SANTOS DOS SANTOS A POSTURA DA EQUIPE DE SAÚDE FRENTE À MORTE FIM DOS CUIDADOS PALIATIVOS EM UTI Monografia apresentada ao curso de pós-graduação em Medicina Intensiva ministrada pela Faculdade Redentor, Associação de Medicina Intensiva do Brasil AMIB, Instituto de Consultoria e Cursos em Saúde Terzius. Coordenador: Prof. Dr. Renato Giuseppe Giovanni Terzi CAMPINAS - SP 2013

3 2 DEDICATÓRIA Aos meus dois meninos: Guilherme e Otávio e a uma grande mulher, Jaqueline com afeto.

4 3 AGRADECIMENTOS A todos que realmente acreditaram nos meus esforços.

5 4 EPÍGRAFE O sucesso é fruto de um por cento de inspiração e noventa e nove por cento de transpiração. Albert Einstein.

6 5 RESUMO O desconforto da equipe de saúde em lidar com a morte está associado à maneira como vem sendo preparadas para cuidar, predominando sempre o cuidado para a vida, sem saber lidar com a prestação de cuidados para a morte. Este estudo objetivou obter conhecimentos sobre a questão da morte e do morrer. Objetivou, ainda: conhecer os direitos do paciente em fase terminal; identificar as causas da morte; identificar os tipos de cuidados voltado para o paciente em fase terminal; e avaliar os sentimentos de toda equipe diante do paciente no seu processo de morte. O estudo se justifica e se faz relevante, pois esse medo da morte vem sido alimentado por vários anos na maioria das pessoas independente da área profissional em que elas exercem. A equipe de saúde deveria estar preparada para lidar com a vida e também com a morte e quando essa chega evidencia-se um sentimento ambivalente e ao mesmo tempo de derrota para esses profissionais. Palavras-chave: Morte; Doente terminal; Cuidados Paliativos; Luto; Equipe de Saúde.

7 6 ABSTRACT The discomfort of the health team in dealing with the death is associated with the way as it comes being prepared to take care of, predominating always the care for the life, without knowing to deal with the installment of care for the death. This study it objectified to get knowledge on the question of the death and dying. It objectified, still: to know the rights of the patient in terminal phase; to identify the causes of the death; to identify the types of cares of the health team directed toward the patient in terminal phase; e to ahead evaluate the feeling of the nurse of the patient in its process of death. The study if it justifies and if it makes excellent, therefore this fear of the death comes been fed per some years in the majority of the people independent of the professional area where they exert. The health team is prepared to deal with the life and to fight the death and when this arrives proves a mutual feeling of revolt and at the same time of defeat for these professionals. Key words: Death; Terminal sick person; palliative care; muorning; the health team.

8 7 SUMÁRIO INTRODUÇÃO HISTÓRIA DA MORTE Mudanças no processo de morrer ocorridas no século XX O QUE É A MORTE A MORTE PARA A EQUIPE DE SAÚDE A humanização da morte A MORTE PARA O PACIENTE TERMINAL CONCLUSÃO... Erro! Indicador não definido. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS... 44

9 8 INTRODUÇÃO A morte exerce no ser humano uma mistura de fascínio e de medo do desconhecido. É uma realidade que tem sofrido alterações ao longo dos tempos. Tem variado entre sociedade, culturas, famílias e indivíduos, mas que até hoje perturba a vida do homem, já que representa o desconhecido fim de tudo. É um acontecimento com o qual os profissionais de saúde se confrontam em seu dia-a-dia e a equipe cuidadora, em especial, já que prestam cuidados direto ao paciente terminal e vivenciam diretamente o processo de morte. Mesmo com a evolução da medicina e com o progresso tecnológico sempre vai chegar o momento em que nos aproximamos da ultima etapa da vida que inevitavelmente nos mostra como somos falíveis. No processo de transição entre o morrer e a morte, teremos que passar por vários estágios e por várias reações, tais como: conviver com as angústias do doente e da família, vivenciar momentos de dor e de desespero, o que muito afeta o lado emocional dos profissionais de saúde. Quando há um diagnostico de uma doença terminal, a pessoa passa por um momento muito difícil de sua existência que é à fase terminal de sua vida. Numa sociedade em que o abandono do doente em um leito hospitalar pela família, a fim de proporcionar um maior tempo de vida, a equipe de saúde toma muitas vezes o lugar da família, pois esta é que passa o maior tempo todo com o doente. O paciente (ou membro da família) pode muitas vezes mostrar desespero, desanimo, raiva, ressentimento ou medo. É nesse contexto que a atuação da equipe tem que ter inicio. Perante uma situação deste tipo, a que se reunir esforços para integrar a família da paciente em fase terminal no ambiente hospitalar, para que, como em sua casa, a morte no ambiente hospitalar seja um acontecimento familiar. Para isso temos que criar condições favoráveis para que a família permaneça junto com seu ente durante o tempo que precisar.

10 9 No entanto, precisamos de preparo especifico para lidar com tal situação, já que muitas vezes não aceitamos a morte como sendo parte integrante da própria vida. Este desconforto da equipe em lidar com a morte está associado à maneira como somos preparados para cuidar, predominando sempre o cuidado para a vida, sem saber lidar com a prestação de cuidado para a morte. Levando em conta que o cuidado é a essência saúde, levantou-se os seguintes questionamentos: A equipe vai estar preparada para lidar com a morte? É importante essa preparação? O trabalho da equipe estará sempre muito próximo do paciente, tornandose inevitável uma intimidade com o paciente em risco eminente de morte. A morte é uma questão assustadora, temida e incomoda. O trabalho no ambiente hospitalar onde o contato com a possibilidade ou ocorrência da morte é constante, poderá provocar sentimentos em muitos profissionais de saúde como medo, angustia, ansiedade e até sintomas físicos. A morte de um paciente causa um impacto muito grande na identidade pessoal desses profissionais, principalmente nos profissionais que cuidam diretamente do paciente. O modo como a equipe compreende o conceito de morte, bem como a forma que se relaciona este conceito com a própria existência e as suas vivencias pessoais de perdas anteriores dentro e fora do âmbito profissional, são aspectos que influirá na atuação diante da morte, aliada a falta de preparação acadêmica. Pretende-se neste estudo analisar a importância dessa fase da vida que é o momento de transição da vida para a morte, em uma visão de equipe, pois é esta quem lida com o paciente em fase terminal e seus familiares. Pretende-se enfatizar a falta de preparo da equipe, no que diz respeito à ausência de conhecimento teórico - pratico sobre a terminalidade. Nesse sentido, este estudo objetiva obter conhecimentos sobre a questão da morte e do morrer. Objetiva, ainda: conhecer os direitos do paciente em fase terminal; identificar as causas da morte; identificar os tipos de cuidados que equipe

11 10 voltada para o paciente nesta fase terminal tem a oferecer; e avaliar sentimentos de perda e manejo do luto diante do processo de morte. O estudo se justifica e se faz relevante, pois esse medo vem sendo alimentado por vários anos na maioria das pessoas independente da área profissional em que elas exercem, tanto é verdade, que a equipe de saúde é preparada para lidar com a vida e combater a morte e quando essa chega há um sentimento mutuo de revolta e ao mesmo tempo de derrota. A equipe em contato mais próximo do paciente ainda vive com sentimento de culpa, por imaginar que poderia ter feito mais por aquele paciente, realizado seus desejos em vida que muitas vezes o paciente pede em seus momentos finais, mais que por questões de restrição, não pôde ser realizado. bibliográfica. Para o desenvolvimento desta pesquisa, optou-se pela pesquisa A pesquisa bibliográfica procura explicar um problema a partir de referências teóricas publicadas, buscando conhecer e analisar as contribuições culturais ou científicas do passado existentes sobre um determinado assunto, tema ou problema. O presente estudo será dividido em 5 etapas, a saber: (a) levantamento do referencial teórico; (b) seleção do referencial teórico apropriado a presente investigação; (c) leitura crítico-analítica do referencial selecionado; (d) organização dos dados levantados e (e) elaboração do relatório final.

12 11 1 HISTÓRIA DA MORTE Os povos da antiguidade temiam a morte e preservavam seus parentes mortos a distância, pelo temor que eles regressassem ao povoado. Assim os cemitérios da antiga Roma e de Constantinopla eram localizados fora da cidade, caracterizando a morte como algo repugnante a ser escondido (MARTINS, 1983). Na Idade Média, com o cristianismo, este panorama mudou. O culto aos mártires e a fé na ressurreição do corpo fizeram com que a morte fosse mais bem aceita, tratada com familiaridade, embora com indiferença. Com o tempo, os cemitérios passaram a ser construído dentro das cidades e se tornaram postos de intensa atividade social (MARTINS, 1983). A pessoa que pressentia a proximidade do seu fim, respeitando os atos cerimoniais estabelecidos, deitava-se no leito de seu quarto e ali, era visitado por pessoas da comunidade. Era importante a presença dos parentes, amigos e vizinhos e os ritos da morte eram realizados com simplicidade, sem dramaticidade ou gestos de emoção excessivos. O moribundo dava as recomendações finais, exprimia suas últimas vontades, pedia perdão e se despedia. O sacerdote comparecia e o moribundo se confessava e recebia a comunhão. Em seguida, o sacerdote ministrava a extrema-unção. Finalmente, quando se aproximavam os últimos momentos, a comunidade recitava as orações dos agonizantes (MARANHÃO, 1986). Segundo Maranhão (1986, p.9): Desse modo se morreu durante séculos. [...] As atitudes do homem ocidental perante a morte e o morrer mudaram profundamente, ocorrendo uma verdadeira ruptura histórica. Evidentemente, muitos traços ainda lembram os costumes antigos, porém, o seu sentido original foi esvaziado. A morte, tão presente, tão doméstica no passado, vai se tornando vergonhosa e objeto de interdição.

13 12 Uma nova mudança de mentalidade ocorreu a partir do século XX. A ciência da época colocava a culpa de diversas doenças nos odores que emanavam dos mortos, os chamados miasmas. Neste período, surgiu a polícia sanitária, removendo e higienizando cemitérios, o que impulsionou uma verdadeira revolução na forma de lidar com a morte. Ela passou a ser uma ameaça à saúde dos vivos e o efeito psicológico que se seguiu fez com que a morte progressivamente se tornasse um tema proibido (KLUBER-ROSS, 1985). No século XX, o fenômeno se ampliou, mesmo com a posterior superação da idéia dos miasmas pela teoria microbiana. A aversão ao contato físico com o morto foi estendida ao processo da morte em si e aos doentes terminais (KLUBER- ROSS, 1985). A sociedade expurgou e baniu a morte do convívio do homem contemporâneo, transformando-a em tabu, em algo assustador e angustiante (PIERRE apud DASTUR, 2002). O ato de morrer foi sendo retirado do espaço familiar e transferido para o ambiente hospitalar, especialmente nas nações ocidentais mais desenvolvidas. A morte, portanto, deixou de ser um acontecimento doméstico, centrado na preparação e despedida do doente e da família, para ser um evento técnico, solitário e, muitas vezes, impessoal. Ficou restrito aos hospitais e unidades de terapia intensiva (DASTUR, 2002). Com os avanços tecnológicos e científicos, especialmente no campo da assistência à saúde, a morte pôde ser adiada. O processo de morrer tornou-se mais lento e diversos tipos de morte foram identificadas, tendo cada uma deles a sua causa especifica, conhecida pelo saber médico (SANTOS, 1996). 1.1 Mudanças no processo de morrer ocorrida no século XX Uma das transformações importantes no processo de morrer foi a mudança de atitude no que diz respeito ao local da morte. Mais da metade de todos os moribundos, nas nossas grandes cidades, passam a última etapa de suas vidas em

14 13 um hospital, tendência esta que é de continuar crescendo em larga escala. Outros motivos, a transferência da morte para o hospital foi gerado pelo extraordinário avanço técnico da medicina e da cirurgia; o surgimento das especialidades médicas; o desaparecimento da figura do médico de família; o número elevado de pacientes que, em geral, os médicos assumem, o que os impede de se deslocarem continuamente; a presença, nos hospitais, de instrumentos de alta tecnologia, pesados e em pequeno número, que permitem tratamentos mais eficazes do que os dispensados em casa. Tudo isto é exato, mas o hospital impõe, em contrapartida, aos moribundos uma agonia muitas vezes mais penosa que a vivida em casa. Ele possibilita o prolongamento da vida dos doentes pelo maior tempo possível, mas não os ajuda a morrer (MARANHÃO, 1986). Já não se morre em casa, rodeado pela família, mas no hospital, sozinho. Aí não há lugar mais para a cerimônia ritualística que era dirigida pelo moribundo em meio à assembléia de seus parentes e amigos. O moribundo é doravante um paciente entre inúmeros outros pacientes, não mais o pai agonizante ou o vizinho a falecer. Os parentes, deixados a sós com os seus medos e dúvidas, terão que representar o papel de visitantes, tolerados somente em certos horários (BOEMER, 1989). A equipe médica, por sua vez, não consegue suprir as inúmeras carências dos seus pacientes porque a estrutura da instituição hospitalar não possibilita a criação de vínculos pessoais. A organização do pessoal hospitalar em plantões escalonados pode fazer que, num intervalo de 24 horas, mais de 20 pessoas diferentes trabalhem no corpo de um homem doente. Pode acontecer que o paciente passe todo o período de internamento sem sequer conhecer o nome das pessoas que o tratam. Acresce o fato que os médicos, enfermeiros e auxiliares não se sentem suficientemente preparados para lidar emocionalmente com pacientes com poucas chances de recuperação. Por receio de envolvimento afetivo ou da instauração de um conflito de desempenho de papel, ocasionada pela possível morte de um paciente entregue aos seus cuidados profissionais, o "staff médico", numa atitude de autodefesa restringe ao máximo sua atuação apenas às tarefas técnicas exigidas pelas suas especialidades. Assim perdem, cada vez mais, a capacidade de contato e lida com os moribundos (BOEMER, 1989).

15 14 Não há de se estranhar, por conseguinte, que o paciente deixe de ser visto como pessoa, para ser "um caso a mais, tornando-se menos importante que seus eletrólitos (MARANHÃO, 1986, p.13-14). A intencionalidade mercantil que habita em todos os setores da sociedade industrial capitalista se revela com vigor na instituição hospitalar, e relação ao moribundo. O doente terminal é marginalizado socialmente, porque deixou de ser funcional. E destituído do seu antigo status e, conseqüentemente, de sua dignidade. Só tem o status que lhe é atribuído pelo universo hospitalar, ou seja, um status negativo, o de um homem que por não pode retornar à normalidade funcional encontra-se literalmente depositado (BOEMER, 1989). Segundo Maranhão (1986, p.14): Na sociedade industrial não há lugar para os agonizantes: são indivíduos que não produzem, não consomem, não acumulam, não respondem aos seus apelos, não competem, não se incomodam com o progresso, com o tempo nem com o dinheiro. Incompatível com os valores da economia industrial, a existência de moribundos e de mortos tem que ser negada. A morte não pode ser reconhecida. É preciso que ela desapareça na patologia submersa, perdida, desfigurada (MARANHÃO, 1986, p.15). Esse processo de rejeição se dá, no contexto hospitalar, por meio de duas formas de conduta: a negação prévia e a camuflagem retrospectiva (LEPAGNEUR, 1987). A primeira atitude se revela pela afirmação de que pessoa alguma, por mais enferma que esteja, morre no hospital em que se encontra. As mais variadas estratégias são utilizadas com esse propósito: quando é possível prever a morte do paciente em uma enfermaria, ele é deslocado para um quarto privativo. Tudo se passa como se não existisse mais moribundos no hospital (LEPAGNEUR, 1987).

16 15 Elizabeth Kübler-Ross, psiquiatra suíça, residente nos Estados Unidos, uma das pioneiras no estudo da psicologia dos doentes terminais, nos relata o modo de como se deu o seu primeiro contato com essa atitude de negação: no outono de 1965, alguns estudantes de Teologia pediram sua colaboração num projeto de pesquisa que estavam desenvolvendo. Deviam elaborar um trabalho sobre as crises da vida humana" e eles eram unânimes em considerar a morte como a maior das crises que o homem enfrenta. Após uma pequena reunião decidiram que a melhor forma de estudar a morte e o morrer era a de falarem diretamente com os moribundos, indagando seus temores, necessidades, principalmente, a sua opinião sobre o comportamento daqueles que os cercavam. O projeto parecia não apresentar dificuldade alguma. Os problemas só surgiram dias após, quando procuraram localizar um doente grave para a primeira entrevista. A surpresa foi a de descobrir que não havia sequer um moribundo entre os 600 pacientes do hospital. Médicos e enfermeiras negavam a existência de doentes terminais no hospital (KÜBLER-ROSS, 1985). A segunda forma de conduta se dá a conhecer pela anulação do acontecimento da morte que ocorre, apesar de tudo. Por exemplo, no universo hospitalar americano, talvez mais que no nosso, quando por um "descuido" alguém vem a morrer na enfermaria, imediatamente se põe em prática uma engenhosa operação para fazer desaparecer o corpo o mais rápido possível, como que por encanto (MARANHÃO, 1986). De acordo com Maranhão (1986, p.16-17): Para a remoção do defunto para outra sala é utilizado um carrinho. Para que isto não chame a atenção, finge-se geralmente que o doente" vai ser submetido a exame médico ou outro procedimento. Porém, essa estratégia é utilizada somente quando a sala é semi-privada, ou seja, de duas camas, e é necessário transladar o ocupante de uma delas. No caso de um quarto de dois leitos, a operação se revela mais difícil, e se faz necessário tomar algumas, medidas a mais para evitar a possibilidade de os sobreviventes não se aperceberem que o seu companheiro de quarto está morto. A enfermeira entra na sala com uma auxiliar e simula uma conversa com o "paciente": "Vamos para a sala de raios X", diz, ao mesmo tempo em que o

17 16 coloca no carrinho; em seguida, silenciosamente o empurra em direção à porta, enquanto a auxiliar se situa de modo que seu próprio corpo se interponha entre o rosto do morto e os espectadores do quarto. Uma vez atestado o óbito, o hospital entrega o defunto para a família que, por sua vez, o entrega aos cuidados de uma organização especializada, a funerária. Esta assume, cada vez mais em nossos dias, os encargos ligados com um caso de morte: problemas de necrópsia, sepultamento, questões de seguro social, herança... Assim, as pessoas vão se retraindo do trato com os mortos e assumindo o mero papel de espectadores (LEPAGNEUR, 1987). O velório, por sua vez, não se realiza mais na casa da família, onde o corpo ficava exposto na sala de visitas, cercado de parentes e amigos. O novo costume cada vez menos tolera a presença do defunto em casa, seja por razões de ordem higiênica, seja pela ausência de condições psicológicas para enfrentar a realidade. Devido a isso, como nos mostra Maranhão (1986, p.18-19): [...] o local para a solenidade deve ser um lugar neutro, onde o morto possa acolher convidados, em meio a flores e música, como se tratasse de uma recepção. Na maioria das vezes, as crianças são afastadas dessa cerimônia considerada traumatizante. Em seguida, vem o cortejo fúnebre, que mal pode ser percebido no intenso tráfego urbano. O defunto é levado por um discreto furgão funerário, muitas vezes parecido com uma ambulância, para um cemitério que se identifica cada vez menos como tal. O corpo é enterrado numa cerimônia muito simples e rápida, como se se quisesse neutralizar o acontecimento, não perturbando, assim, os sobreviventes. Muitas vezes, o morto é incinerado (MARANHÃO, 1986). A prática da cremação está sendo cada vez mais difundida e aceita, não tanto por razões higiênicas, econômicas ou ecológicas, mas porque se apresenta como a forma mais eficiente de fazer desaparecer e esquecer tudo o que resta do corpo. Representa, igualmente, a abolição oficial das peregrinações ao cemitério, do culto às sepulturas, dos epitáfios, do retrato esmaltado. E, por assim dizer, da própria morte (BOEMER, 1989).

18 17 Depois dos funerais, vem o luto propriamente dito. O dilaceramento da separação e a dor da saudade podem existir no coração da esposa, do filho, do neto; porém, segundo os novos costumes, eles não deverão manifestá-ios publicamente. As expressões sociais, como o pêsames, cartas de condolências e o trajar luto, por exemplo, desaparecem da cultura urbana. Causa espécie anunciar seu próprio sofrimento, ou mesmo demonstrar estar sentindo-o (MARANHÃO, 1986). A sociedade exige do indivíduo em luto um autocontrole de suas emoções, a fim de não perturbar as outras pessoas. O luto torna-se cada vez mais um assunto privado, tolerado apenas na intimidade (BOEMER, 1989). A esse respeito, assim se manifesta Maranhão (1986, p.19): Eis aí a que a sociedade ocidental contemporânea reduziu a morte e tudo a que ela esta associado: um nada. Não satisfeita em privar o indivíduo de sua agonia, de seu luto e da nítida consciência da morte, de impor à morte um tabu, de marginalizar socialmente o moribundo, de esvaziar todo o conteúdo semântico dos ritos tanáticos, a sociedade mercantil vai além, ao transformar a morte num resíduo irreconhecível. Ela já não é mais um destino. O que existe é a sua relação negativa com o sistema de produção, de troca e de consumo de mercadorias. E o estado de nãoprodução, de não-consumação. Atualmente existe a preocupação de iniciar as crianças desde muito cedo nos mistérios da vida : mecanismo do sexo, concepção, nascimento e métodos de contracepção. Porém, se oculta sistematicamente das crianças a morte e os mortos, guardando silencia diante de suas interrogações (MARANHÃO, 1986). Maranhão bem coloca esta situação contrapondo as explicações dadas às crianças quanto ao nascimento e a morte antigamente e nos dias atuais. Segundo o autor: Antigamente se diziam às crianças que elas tinham sido trazidas pela cegonha, ou mesmo que elas haviam nascido num pé de couve, mas elas assistiam, ao pé da cama dos moribundos, às solenes cenas de despedida. Hoje, recebem desde a mais tenra idade informações sobre a

19 18 fisiologia do amor, mas quando se surpreendem com o desaparecimento do avô, alguém lhe diz: vovô foi fazer uma longa viagem, ou Está descansando num bonito jardim. As crianças de hoje já não nascem em pé de couves, porém, as pessoas desaparecem entre as flores (MARANHÃO, 1986, p.10). Ao negar a experiência da morte e do morrer, a sociedade realiza a coisificação do homem (LEPAGNEUR, 1987).

20 19 2 O QUE É A MORTE Perder alguma coisa na vida angustia qualquer ser humano. Perdemos objetos, amores, pessoas, empregos, oportunidades, sonhos. Morre a cada dia uma parte de nós, porém nasce a cada dia, expectativas, sonhos, pessoas queridas e oportunidades. Existem diversas definições sobre a morte. Semanticamente, morte significa destruição, ruína, fim. Ato de morrer. O fim da vida animal ou vegetal. No sentido figurado Martins (1983, p.16) define morte como uma grande dor ou pesar profundo. Uma entidade imaginária da crendice popular representada a morte por um esqueleto humano armado de uma foice com a qual ceifa as vidas, e define morrer como perecer, perder a vida, falecer, findar-se, expirar (SANTOS, 1996, p.26). Paduan (1984) definiu a morte como uma caminhada em que o destino é o fim da vida, da existência. Dastur (2002) acredita que a morte é o maior mistério da existência do ser humano, demandando esforços para seu entendimento e aceitação no contexto histórico da evolução do pensamento ocidental (p. 38). Sendo a morte uma experiência universal, sua compreensão e representação, varia de acordo com a cultura de cada civilização (MARTINS, 2001). O indivíduo só pode vivenciar a morte como observadores do processo de morte de outras pessoas, porque as vivências e angústias daquele que está prestes a morrer, nunca serão apreendidas por aqueles que o cercam em sua real dimensão (MARTINS, 2001, p.65).

21 20 Considerado sob o ponto de vista orgânico, o úitimo período do processo de uma enfermidade parece decorrer de acordo com algumas leis bem determinadas. Já sob o aspecto psicológico, apesar de uma mesma enfermidade poder ser vivenciada de modo muito diferente por doentes distintos algo muito semelhante acontece. A quase totalidade dos doentes à morte repete um mesmo e único caminho. Nessa trajetória, os enfermos experimentam reações de reajustamento, que poderíamos chamar de estágios do processo de morrer. Ainda que o morrer seja um processo contínuo, distingue-se cinco estágios pelos quais os doentes graves têm que passar na luta que travam com a doença e conseqüente morte. Os cinco estágios são denominados: negação, cólera, barganha, depressão e aceitação. Nem todos passam pelos estágios dentro dessa ordem e, é claro, nem todos completam o processo. Algumas pessoas se fixam em um estágio e parecem ali permanecer até o fim. Outras parecem mover-se lentamente através dos estágios com alguma intervenção da equipe assistencial e da família (KÜBLER-ROSS, 1985). Analisa-se agora, separadamente, cada um dos estágios. Ao tomar consciência do fato de sua doença fatal - sobretudo quando informado de sua situação de maneira abrupta ou inesperada, um número significativo de pessoas reagiu com a seguinte expressão: "Não, eu não, não pode ser verdade." Com freqüência, alguns enfermos buscam reassegurar-se do diagnóstico, procurando outros médicos e refazendo todos os exames. Outros manifestam a negação de maneira implícita: continuam a falar com otimismo de planos para o futuro, sobre o que farão quando melhorar, ou chegam mesmo a abandonar completamente o tratamento. A negativa é uma reação típica quando o doente vem, a saber, que a sua doença é mortal. Acreditam que a morte pode acontecer a qualquer um, mas não a ele. Esses pacientes podem considerar a possibilidade da própria morte durante um certo tempo, mas precisam deixar de lado tal pensamento para lutar pela vida (KÜBLER-ROSS, 1985). Os parentes mais próximos e, inclusive, a equipe de saúde hospitalar passam com freqüência pelo mesmo fenômeno. A linguagem do hospital revela

22 21 implicitamente que a negação da morte é a posição defendida amiúde pela instituição e por seu pessoal. No hospital os pacientes não morrem: "expiram". Os pacientes não morrem na sala de operação: "perdem-se na mesa". O doente recebe reforços para se manter no estágio de negação, porque assim o pessoal do hospital é protegido, evitando o risco do envolvimento afetivo (NEDER, 1993). Esse tipo de manifestação foi expresso por uma enfermeira, através de uma entrevista a Hans Mauksch (apud MARANHÃO, 1986, p.47), quando ele realizava uma pesquisa acerca do contexto organizacional do morrer, imediatamente após uma paciente ter se suicidado em sua enfermaria. Essa enfermeira disse, com muita emoção: "Sabe, a sra. X era uma paciente tão bondosa! Nós todos gostávamos muito dela." Quieta, pensou por alguns instantes, e havia lágrimas em seus olhos; em seguida falou: ' Sabe até que ponto chegou a sua bondade e espírito de colaboração? Suicidou-se exatamente às três horas, de maneira que nenhuma turma tivesse de se responsabilizar pelas conseqüências" As pessoas que rodeiam o enfermo grave devem compreender essa negação como um sinal claro de que ele não está preparado emocionalmente para enfrentar a verdade nesse momento. E seria um grande erro alguém procurar, por meio de uma argumentação racional, convencer o doente de que não há nada a negar. O que se deve fazer de mais acertado é tratá-io como a qualquer ser humano necessitado e lembrar-se de que algumas pessoas precisam desta nãoaceitação, que não devem ser forçadas artificialmente só porque gostaríamos que assim fosse (MARANHÃO, 1986). Lentamente a realidade da evidência se instala, transformando a sua personalidade. Essa modificação de atitude ocorre, quase sempre, com mais rapidez quando o doente encontra alguém capaz de conversar com ele de forma realista e de compartilhar os seus sentimentos de medo, angústia e insegurança. E, nesse momento, ser-ihe-á então possível abandonar a atitude de negação e passar para o estágio seguinte (NEDER, 1993). À medida que o mecanismo de negação vai se atenuando, o moribundo começa a experimentar uma revolta muitas vezes intensa. Neste estágio, dirige sua

23 22 hostilidade contra o médico, o enfermeiro, o assistente social, os visitantes; critica a comida, os tratamentos, os exames, as regras da instituição, enfim, contra tudo. Deus é o alvo privilegiado para a cólera, dado que Ele é visto, arbitrariamente, como Aquele que impõe a sentença de morte. Ninguém, porém, deve se sentir chocado por essa declaração de raiva, dado que tal fato não é só permissível como inevitável (KÜBLER-ROSS, 1985). Sua cólera é um simples grito: "Por que eu?". Ele sofre pelo fato de que outros permanecerão vivos, enquanto ele deve morrer. Quando se aprende a não tomar como ofensa pessoal a sua ira mas, pelo contrário, como expressão de sua angústia, torna-se possível facilitar-lhe a expressão deste sentimento, em vez de censurá-io ou castigá-io com maior solidão e retraimento (STEDEFORD, 1986). O terceiro estágio é o da barganha. Neste estágio, constata-se muito freqüentemente o desejo que os pacientes manifestam em realizar acordos por um pouco mais de tempo. Realizam pactos consigo mesmos: "Se eu me curar farei isto ou aquilo. Barganham sobretudo com Deus - mesmo pessoas que nunca falaram com Deus. -, com a intenção de conseguir um indulto temporal ou mudança de seu destino. Regateia com o médico, ao qual fazem promessas materiais no caso de que consiga fazê-ios continuarem vivendo (KÜBLER-ROSS, 1985). Ao final do tempo de barganha, o paciente ingressa no estágio de depressão. Neste estado de decaimento, o paciente já não entrevê mais possibilidades; a vida se acabou; tudo está irremediavelmente perdido. Entra num período de silêncio interior, fechando-se em si mesmo, somente manifestando um pequeno interesse tático por aqueles que o atendem de forma imediata (KÜBLER- ROSS, 1985). A assistência durante esta fase é extremamente difícil e árdua, sobretudo devido ao fato da grande distância que se coloca entre o paciente e o mundo que o cerca. Repetidamente, este estágio provoca culpa e outros sentimentos de aflição. Numa sociedade como a nossa, em que as emoções são altamente controladas, as demonstrações de sentimentos e, particularmente, a exibição de lágrimas são consideradas como tabus (MARANHÃO, 1986).

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