FUNDAÇÃO DE APOIO AO PACIENTE ONCOLÓGICO E O TRABALHO VOLUNTÁRIO

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1 FUNDAÇÃO DE APOIO AO PACIENTE ONCOLÓGICO E O TRABALHO VOLUNTÁRIO Natiele Prochnau 1 RESUMO: O tratamento oncológico é permeado por dificuldades que transcendem os muros hospitalares, englobando informações técnicas, sentimentos e necessidades. A Fundação de Apoio ao Paciente com Câncer vem suprir estas carências através de ações de prevenção, palestras informativas e serviços voluntários com médico, nutricionista, psicólogos, pedagogas, fisioterapeutas, todos voltados à atender as pessoas acometidas pelo câncer de modo global e humano compreendendo as dificuldades presentes nesta situação e buscando oferecer alívio ao sofrimento de paciente e familiares. A fundação conta com projetos como o outubro rosa, o chá e desfile vida e moda ; grupos com mulheres mastectomizadas, grupo com crianças e adolescentes; visitas domiciliares, oferece empréstimo de materiais hospitalares, doações de fraldas geriátricas, suplementos, entre outros. PALAVRAS CHAVE: câncer, psicologia, voluntariado. O descobrir-se com uma patologia é motivo de crise seja para o paciente, seja para seus familiares. O tratamento hospitalar, em geral, é marcado por uma despersonalização onde o foco deixa de ser o ser humano e passa a ser a doença, o tumor. A ansiedade, o medo do desconhecido, a mudança de planos para o futuro imediato e a incerteza quanto ao futuro de longo prazo afetam não apenas a autoestima, mas toda a estrutura psíquica do sujeito, além da desestruturação familiar. O desafio, nestas situações é trazer qualidade de vida e informação para estas pessoas (ORIÁ, MORAES, VICTOR, 2004). Em Toledo, no Paraná, uma fundação de apoio ao paciente oncológico busca aliviar e confortar os pacientes através de suas atividades. A partir da união e do voluntariado efetivouse um trabalho que busca trazer informação, auxílio e cuidado à pessoas que vivenciam o câncer e toda a bagagem de medos, incertezas e necessidades que o mesmo abarca. FUNDAÇÃO DE APOIO AO PACIENTE COM CÂNCER A Fundação Waldyr Luiz Becker de Apoio ao Paciente com Câncer é entidade filantrópica sem fins lucrativos, fundada em agosto de Foi declarada de Utilidade 11 Psicóloga e Pedagoga, especialista em Gestão Empresarial e Estratégias de Recursos Humanos e em Geriatria e Gerontologia. Atua em empresa privada e desde 2013 como voluntária na Fundação. Contato: nati.na@hotmail.com 1

2 Pública Municipal pelo decreto n.º 101 /2007, no entanto, não recebe verbas governamentais, também não é vinculada a qualquer igreja ou partido político, sobrevivendo de doações mensais de pessoas físicas e jurídicas, de bazar de roupas usadas, eventos e promoções cujas arrecadações custeiam as despesas fixas e permitem adquirir os itens para doação ou empréstimo aos pacientes assistidos. A missão da Fundação é, sobretudo, proporcionar qualidade de vida ao paciente que enfrenta a doença e ao mesmo tempo colaborar para estruturar a família, para que juntos, paciente e familiares, possam atravessar estes momentos da melhor forma possível. A fundação ao promover assistência a pessoas acometidas de patologias oncológicas realiza trabalho de educação continuada com os pacientes e familiares, realizando visitas domiciliares e promovendo reuniões e palestras, além dos grupos de apoio. Todos estes serviços são prestados através de atendimentos gratuitos realizados por voluntários das mais diversas áreas. De 2005 até hoje, a Fundação Waldyr Luiz Becker prestou atendimento a mais de 400 famílias. Sua equipe multiprofissional busca ativamente o bem-estar biopsicossocial dos pacientes, servindo- se de variadas ações de apoio permanente, como: doações de cestas básicas, suplemento alimentar, material higiênico (fraldas geriátricas, ataduras, curativos etc.), empréstimo de equipamentos (cadeiras de roda, muletas, cadeiras de banho, cama hospitalar e outros), além de oferecer atendimento psicológico, nutricional, clínico, fisioterápico e assistência jurídica. Em 2013, foram 51 cadastros, 1351 fraldas doadas, 48 cestas básicas, 35 materiais hospitalares diversos, 160 suplementos alimentares e auxiliou 5 pacientes com suas medicações. PROFISSIONAIS ENVOLVIDOS Os pacientes possuem uma ampla rede de assistência dentro da fundação. São fisioterapeutas, médico, técnica em enfermagem, nutricionista, professores e psicólogos que dedicam algumas horas semanais gratuitamente para auxiliar o próximo. Em 2013 os números demonstraram 24 atendimentos em fisioterapia, 27 com médico, 81 em psicologia e 82 em nutrição. Cabe mencionar que o atendimento com o médico, clínico geral, passou a acontecer no segundo semestre do ano de Os atendimentos em nutrição incluem acompanhamento nutricional dos pacientes tanto em período de tratamento como após, para aquisição ou perda de peso. Em psicologia a fundação 2

3 possui quatro psicólogos que doam algumas horas semanais para atendimento a pacientes dentro da fundação. Além dos serviços que são oferecidos na sede da fundação, também existe uma equipe que realiza visitas domiciliares para pacientes oncológicos acamados. A fundação realiza trabalho com grupos de mulheres mastectomizadas e crianças/adolescentes. A primeira é realizada através de palestras com profissionais da saúde e a segunda com pedagogas que utilizam os trabalhos manuais para aproximar-se dos pacientes e seus familiares mais próximos. No grupo de mulheres mastectomizadas, o trabalho até o momento tem sido realizado através de palestras com diferentes profissionais com o objetivo de trazer informações para as pacientes e seus familiares. Conferências com nutricionistas de hospitais referência no atendimento oncológico da região, enfermeiros e médicos da área tem contribuído para amenizar a ansiedade provocada pela linguagem técnica e falta de conhecimento sobre a patologia (ORIÁ, MORAES, VICTOR, 2004). Por sua vez, nos grupos de crianças e adolescentes, as pedagogas utilizam o ensino de trabalhos artesanais para fortalecer o vínculo e atuar com as crianças e adolescentes que vivenciam ou passaram por tratamento para combater o câncer, partindo do pressuposto que as técnicas manuais tem cunho terapêutico. No que tange ao câncer infantil e na adolescência, embora a cura seja alcançada na maioria dos casos, ainda assim, o tratamento impõe desafios como internações, exposição a procedimentos invasivos e física e psicologicamente desagradáveis (MOTTA, ENUMO, 2004). Oportunizar momentos em que as crianças e adolescentes expressem seus sentimentos seja com relação à patologia, com relação à autoestima ou qualquer outro ponto de modo lúdico, sem uma figura de imposição é o intuito do trabalho das pedagogas através dos trabalhos manuais. VISITAS DOMICILIARES Visitas domiciliares e hospitalares eram realizadas pela técnica em enfermagem responsável em casos especiais. Em meados de 2013 teve início um projeto de visitas domiciliares estruturados de modo a realizar visitas uma vez por semana. O paciente hospitalizado passa por um processo permeado pela ruptura do cotidiano, medo do desconhecido, em um ambiente incomum, com uma rotina diferenciada da sua, 3

4 passando por métodos, por vezes invasivos, recursos tecnológicos e linguagem técnica que causam apreensão. Além destes pontos, a preocupação com sua integridade física e o sofrimento por estar em um estado patológico afastado de seu ambiente doméstico e convívio com familiares, em um processo que em grande parte do tempo é indiferente a sua individualidade (ORIÁ, MORAES, VICTOR, 2004). Com base nesta realidade que privilegia o tratamento à patologia em detrimento do ser humano envolvido, se faz necessário amparar o paciente e os familiares envolvidos em um processo de hospitalização conferindo aspectos de humanização à situação. Este é um dos objetivos do projeto de visita ao paciente hospitalizado, o qual é realizado pela técnica em enfermagem e psicóloga ou apenas pela técnica em alguns casos em que este tipo de atendimento é solicitado pelo paciente ou familiar e em casos em que o paciente possui forte vínculo com a fundação. Tendo como molde a Estratégia Saúde da Família do Governo Federal (BRASIL, 2001; LOPES; MARCON, 2012), a fundação também busca envolver a equipe com a população que utiliza a assistência da fundação. Para tanto, os profissionais através de laços de confiança e pautados na ética, respeito e compromisso buscam compreender as feições relativas ao contexto familiar, seu contexto, cultura, aspectos sociais e econômicos. A imersão na realidade familiar facilita a assistência e possibilita a atuação de modo mais participativo auxiliando na construção de ambientes mais saudáveis com pequenas adequações e orientações que buscam otimizar a qualidade de vida do paciente e seus familiares (LOPES; MARCON, 2012). Desde o início do projeto até o encerramento do ano foram realizadas 15 visitas as quais contam com uma equipe constituída de psicóloga, nutricionista, enfermeira e clínico geral, os quais escolhem os casos de acordo com a urgência. Nestas visitas busca-se verificar as condições de moradia, higiene, cuidados, no caso dos que solicitam auxílio com suplementação e doação de cestas básicas é verificada a real necessidade destes auxílios. Clinicamente são verificadas as queixas tais como dores, náuseas, vômitos, diarreias ou quaisquer outras infecções, é realizada pesagem e orientação nutricional. A técnica em enfermagem que também é responsável pelos cadastros e acolhimento dos pacientes na fundação realiza as intermediações e durante o percurso até a casa relata o 4

5 diagnóstico, como foi sua descoberta e as condições do paciente. Durante a visita, a técnica intermedia a ação dos profissionais e esclarece tanto profissionais, quanto pacientes e familiares sobre as abordagens. Encerra-se com debate entre os profissionais e elaboração de relatório a ser anexado à pasta do paciente. PROJETO VIDA E MODA O Projeto Vida e Moda visa resgatar a autoestima das pacientes e oportunizar a elas um espaço de valorização e integração com seus amigos e familiares. Iniciado em 2013 através de uma parceria onde roupas recebidas pela fundação como doação eram customizadas por estudantes de moda de uma universidade da região e posteriormente colocadas a venda, o ponto alto do projeto é o chá e desfile com as pacientes. Em setembro de 2013 realizou-se a primeira edição do chá e desfile onde as pacientes atendidas pela Fundação Waldyr Becker desfilaram as roupas customizadas para um público que contemplava seus parentes e amigos mais próximos. Neste dia, as pacientes receberam tratamento de beleza completo através de salões e profissionais envolvidos voluntariamente. Em 2014 foi realizada a segunda edição do chá e desfile. Desta vez as roupas foram customizadas pelas próprias pacientes e demais pessoas que atuam voluntariamente no bazar. Na passarela, pacientes que participaram da primeira edição e novas pacientes cadastradas, cada qual com seu exemplo de superação e otimismo. PROJETO OUTUBRO ROSA A fundação Waldyr Becker apoia-se não apenas em ações desenvolvidas para os pacientes oncológicos, mas também em atos preventivos junto à comunidade local. Com referência ao movimento popular de luta contra o câncer de mama, em 2013 foi realizado, em parceria com a Fundação Avon, a campanha do Outubro Rosa visando a conscientização da população quanto à importância do autoexame para a prevenção e diagnóstico precoce do câncer de mama que ainda hoje é o que mais mata mulheres no mundo inteiro, constituindo a maior parte dos pacientes atendidos pela Fundação Becker. 5

6 As atividades em 2013 contemplaram programação especial durante uma semana de outubro. Realizaram-se palestras, algumas voltadas para a comunidade em geral, outras para os pacientes da fundação, além da tarde da beleza para as mulheres atendidas pela fundação e pit stop realizado em parceria com a Associação Comercial e Empresarial de Toledo ACIT e o Núcleo Mecânico da Acit, através de breve vistoria dos carros por parte dos mecânicos conveniados e distribuição de panfletos de conscientização sobre o câncer. As atividades finalizaram com caminhada contra o câncer de mama. Quanto antes o câncer é detectado e tratado, mais efetivo e o tratamento, maior a possibilidade de cura e melhor a qualidade de vida do paciente. Faz parte da etapa de cuidado a detecção de lesões pré-cancerígenas ou cancerígenas localizadas no órgão de origem antes que invadam os tecidos circundantes ou outros órgãos (INCA, 2012). Com base nessa prerrogativa, este ano a Fundação Waldyr Becker pretende realizar a segunda edição do Outubro Rosa voltado para prevenção do câncer de mama e a primeira edição do Novembro Azul visando conscientizar os homens sobre os tipos de câncer, em especial o de próstata. ATUAÇÃO PSICOLOGICA A PACIENTES ONCOLÓGICOS Toda doença apresenta aspectos psicológicos envolvidos, toda doença encontra-se repleta de subjetividade, e por isso pode se beneficiar do trabalho da psicologia hospitalar (SIMONETTI, 2004, p.15). Na área de psicologia, a atuação ocorre beneficiando a comunidade com atividades de clínica, visitas domiciliares conjuntamente com outros profissionais da saúde e atualmente implantando grupos de apoio aos pacientes e seus familiares. Na área clínica a prioridade é para os pacientes oncológicos e familiares enlutados. São três psicólogos que atuam nesta frente proporcionando um espaço terapêutico e de escuta. Tanto a atuação da psicologia clínica quanto as visitas domiciliares contam com a análise dos casos pelos diversos profissionais que atendem o paciente, tanto antes quanto após cada intervenção, facilitando o fluxo de informações, amparando a atuação dos diferentes profissionais quanto a conduta clínica mais adequada. Uma das psicólogas que atende os pacientes na área clínica também participa das visitas domiciliares atuando tanto com o paciente e/ou seus familiares, conjuntamente ou de 6

7 modo isolado. A que se considerar que em algum momento da vida, todas as famílias passarão por períodos de crise que desestruturarão sua ordem (SILVA, 2003). Neste contato com o paciente constantemente se apresenta o temor com relação a patologia e ao futuro, expressos, em especial, em ocasiões onde os familiares estão ausentes, a angústia de estar dando trabalho aos familiares também é relatado bem como a vivência das fases de luto, ainda que lembrando que estas fases do luto se aplicam também para a descoberta de patologias. A preparação da família para o evento, a sociedade em que está inserida, o transcorrer dos acontecimentos, as estratégias de enfrentamento são fatores que influenciam na forma de cada indivíduo e família lidar com uma situação de crise (SILVA, 2003). Embora seja realizado grupo de apoio a mulheres mastectomizadas em molde informativo, ainda assim, existe uma mobilização interna de psicólogos voluntários para conferir maior caráter terapêutico à estas reuniões de modo a fortalecer o vínculo entre as pacientes, oportunizar maior troca de experiências e momentos de reflexão conjunta. Ressaltam-se as implicações que o diagnóstico do câncer de mama possui, influenciando diretamente na autoestima da mulher. O medo, a tristeza, a negação, a vulnerabilidade e sensibilidade frente ao tratamento interferem nas respostas diante do tratamento e em sua adaptação à nova realidade (MELO; ARAÚJO; OLIVEIRA; ALMEIDA, 2002). A quimioterapia e a mastectomia são os tratamentos mais impactantes para a mulher, quando associados tende a aumentar o choque e somar o abalo à autoestima e imagem corporal pois mexe com o símbolo da feminilidade que é a mama e com a vaidade expressa no cabelo, o qual tende a cair com o tratamento quimioterápico (alopecia). A interrupção das atividades cotidianas e a dependência de outras pessoas para realizar atividades rotineiras e, por vezes, até mesmo financeiramente aumenta a angústia com a situação vivenciada. Finalmente, mas muito importante é o modo como o parceiro encara a situação. Seu apoio, carinho, cuidado e proximidade ou não é de extrema importância para a mulher (MELO; ARAÚJO; OLIVEIRA; ALMEIDA, 2002). CONSIDERAÇÕES FINAIS Embora a Fundação Waldyr Luiz Becker de Apoio ao Paciente com Câncer tenha apenas nove anos de fundação, ainda assim está caminhando em seu desenvolvimento. Novos 7

8 voluntários, novas parcerias e novas ideias chegam a todo o momento restando à fundação absorver e reestruturar sua rede de assistência. Ressaltam-se os aspectos positivos, tais como os trabalhos em equipe realizados por psicóloga, nutricionista, técnica de enfermagem e médico, a interlocução entre estes profissionais e a qualidade dos atendimentos, bem como a disponibilidade para atendimento domiciliar. O caráter informativo e terapêutico das atividades realizadas em grupo e individualmente é outro ponto positivo de destaque solucionando dúvidas de forma clara e com linguagem acessível em um ambiente acolhedor que estimula os pacientes a relatar suas experiências, dores, aflições e buscar amparo em voluntários dispostos a ajudar, sendo que muitos dos quais vivenciaram experiências desta patologia em sua família. Por pontos que necessitam adequar-se está o transporte para as visitas domiciliares e hospitalares que é realizado com o carro dos próprios voluntários já que a fundação não possui carro próprio; a procura por suplementação é uma grande demanda já que é disponibilizado o repasse dos suplementos a preço de nota fiscal de compra e, em casos de comprovação de condição econômica, é até mesmo disponibilizado gratuitamente. Eventualmente a fundação ganha doação de suplementos, fraldas geriátricas ou cestas básicas sendo realizado o repasse das doações de modo gratuito. Ainda que o volume de atendimentos seja significativo, também significativo tem sido o número de faltas sem aviso ou justificativa dos pacientes aos atendimentos por eles solicitados, demonstrando desinteresse ou falta de responsabilidade com os voluntários que se deslocam de seus trabalhos naqueles momentos específicos para atender aos pacientes. Uma melhor estruturação da rede de voluntariado se faz necessária, bem como a delimitação de estratégias de avanço e crescimento e estruturação de grupos de apoio ao paciente assistido. O desafio para o segundo semestre de 2014 e para os anos vindouros é implantar e consolidar grupos terapêuticos com os pacientes, firmar parcerias em eventos como o outubro rosa e o novembro azul para conscientização e prevenção da comunidade em geral e alcançar maior visibilidade social expandindo as atividades para abarcar um número maior de pacientes que estão em tratamento na cidade e em sua área de abrangência. 8

9 REFERÊNCIAS BRASIL, Ministério da Saúde. Secretaria de Políticas Públicas. Guia Prático do Programa de Saúde da Família. Brasília: Ministério da Saúde, INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER JOSÉ ALENCAR GOMES DA SILVA. Coordenação Geral de Ações Estratégias; Coordenação de Educação. ABC do Câncer: abordagens básicas para o controle do câncer. 2.ed. Rio de Janeiro: INCA, LOPES, M. C. L.; MARCON, S. S. Assistência à Família na Atenção Básica: facilidades e dificuldades enfrentadas pelos profissionais de saúde. Acta Scientiarum. Maringá, jan-jun. 2012; 34(1), p MELO, E.M.; ARAÚJO, T. L.; OLIVEIRA, T. C.; ALMEIDA, D. T. Mulher Mastectomizada em Tratamento Quimioterápico: um estudo dos comportamentos na perspectiva do modelo adaptativo de Roy. Revista Brasileira de Cancerologia. 2002; 48(1), p MOTTA, A.B.; ENUMO, S.R.F. Câncer infantil: uma proposta de avaliação das estratégias de enfrentamento da hospitalização. Estudos em psicologia. Campinas, 2004; 21(3): ORIÁ, M. O. B.; MORAES, L. M. P.; VICTOR, J. F. A comunicação como instrumento do enfermeiro para o cuidado emocional do cliente hospitalizado. Revista Eletrônica de Enfermagem. 2004; 02(6), p Disponível em SILVA, A. L. P. O Acompanhamento Psicológico a Familiares de Pacientes Oncológicos Terminais no Cotidiano Hospitalar. Interação em Psicologia. 2003; 7(1), p SIMONETTI, A. Manual de Psicologia Hospitalar: o mapa da doença. São Paulo: Casa do Psicólogo,