Cuidados Paliativos Pediátricos e Neonatais Domiciliares Barreiras x Oportunidades

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1 Cuidados Paliativos Pediátricos e Neonatais Domiciliares Barreiras x Oportunidades Cleyton Angelelli Pediatra, Home Care Einstein Hospital Israelita Albert Einstein 21 de março de 2012

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4 O que vocês consideram o maior desafio no cuidado domiciliar de crianças: Portadoras de doenças crônicas? e Fora de chance de cura?

5 UAU!! Mudança de UAU!!!! paradigma Mudança de paradigma!!

6 Sumário Medicina Paliativa Conceito MP no Brasil: estado atual e regulamentação Integração Pediatria + Medicina Paliativa + Atenção Domiciliar Comunicação Questões éticas Manejo do final de vida

7 Medicina Paliativa OMS, 2002 Abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes e suas famílias frente a doenças que ameaçam a vida, através da prevenção e alívio de sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento da dor e de outros problemas, físicos, psico-sociais e espirituais. World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva: World Health Organization, 2002

8 Medicina Paliativa OMS, 2002 Abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes e suas famílias frente a doenças que ameaçam a vida, através da prevenção e alívio de sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento da dor e de outros problemas, físicos, psico-sociais e espirituais. World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva: World Health Organization, 2002

9 Medicina Paliativa OMS, 2002 Abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes e suas famílias frente a doenças que ameaçam a vida, através da prevenção e alívio de sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento da dor e de outros problemas, físicos, psico-sociais e espirituais. World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva: World Health Organization, 2002

10 Medicina Paliativa OMS, 2002 Abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes e suas famílias frente a doenças que ameaçam a vida, através da prevenção e alívio de sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento da dor e de outros problemas, físicos, psico-sociais e espirituais. World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva: World Health Organization, 2002

11 Medicina Paliativa OMS, 2002 Abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes e suas famílias frente a doenças que ameaçam a vida, através da prevenção e alívio de sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento da dor e de outros problemas, físicos, psico-sociais e espirituais. World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva: World Health Organization, 2002

12 Os cuidados paliativos (OMS, 2002) Promovem o alívio da dor e de outros sintomas desagradáveis

13 Os cuidados paliativos (OMS, 2002) Integram os aspectos psicológicos e espirituais do cuidado ao paciente

14 Os cuidados paliativos (OMS, 2002) Oferecem um sistema de apoio para ajudar os pacientes a viver da forma mais ativa possível até a morte

15 Os cuidados paliativos (OMS, 2002) Oferecem um sistema de apoio para ajudar a família a lidar com o sofrimento durante a doença do paciente e durante seu próprio luto

16 Os cuidados paliativos (OMS, 2002) Usam uma abordagem em equipe para responder às necessidades dos pacientes e de suas famílias, incluindo aconselhamento durante o luto, se indicado

17 Os cuidados paliativos (OMS, 2002) Aumentam a qualidade de vida, e podem influenciar positivamente o curso da doença; São aplicáveis de modo precoce, em conjunto CP precoce com outras terapias que são direcionadas a prolongar a vida, e incluem investigações necessárias ao manejo de complicações clínicas angustiantes. NEJM, :

18 A Medicina Paliativa... Intensidade do Cuidado Terapias Curativas Cuidados Paliativos Início dos Sintomas Tempo Morte Luto Am J Respir Crit Care Med, 2008

19 A Medicina Paliativa... Não significa abandono terapêutico; Não se aplica apenas a doenças oncológicas avançadas; Não pretende adiar ou apressar a morte; Compreende a morte como processo natural da vida.

20 CP em pediatria... Cuidado direcionado às condições de ameaça à vida e à terminalidade, elevando a qualidade de vida, através do alívio de sintomas e de sofrimento ao paciente e sua família, sob a ótica interprofissional de atenção. Deve ser consistente com os valores pessoais e familiares, qualquer que seja o lugar de assistência. AAP, 2000

21 Cuidados Paliativos, 2010 Abril/10 Novo Código de Ética Médica Veda: Artigo 41 Abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu representante legal. eutanásia único. Nos casos de doença incurável e terminal, ortotanásia deve o médico oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações distanásia diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sempre em consideração a vontade expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante legal. autonomia

22 Cuidados Paliativos, 2010 Dez/2010 Suspensa liminar contra a Resolução 1805/2006 (CFM), que trata da Ortotanásia: Art. 1º É permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente em fase terminal, de enfermidade grave e incurável, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal. Art. 2º O doente continuará a receber todos os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, assegurada a assistência integral, o conforto físico, psíquico, social e espiritual, inclusive assegurandolhe o direito da alta hospitalar.

23 Cuidados Paliativos, 2011 Maio/11 1ª reunião do Departamento Científico de Medicina Paliativa - SBP Agosto/11 Criação da Área de Atuação em MP pelo CFM (inclusive para Pediatria) Enquanto isso, nos EUA: Set/11: The Joint Commission lança a Certificação Avançada para Programas de Cuidados Paliativos

24 Medicina Paliativa no Brasil Nível de desenvolvimento de CP Sem atividade identificada Capacidade em criação Oferta localizada Próximo da integração International Observatory on End of Life Care, 2006

25 Medicina Paliativa no Brasil Índice de Qualidade de Morte (= Cuidados no Final de Vida) Ambiente básico Disponibilidade Custos Qualidade The Economist, 14/07/10 [

26 Óbitos por Câncer -São Paulo (2006) Total 70 a 79 anos 50 a 59 anos 30 a 39 anos 15 a 19 anos Domicílio Hospital 5 a 9 anos Menor 1 ano 0% 50% 100%

27 Morrer no Brasil ANCP, 2010

28 Morrer no Brasil EAPC médicos enfermeiros leitos para CP Home Care Atualmente: 300 leitos para cuidados paliativos no país Número de profissionais:? ANCP, 2010

29 Interação???? Pediatria Medicina Paliativa Atenção Domiciliar

30 CPP domiciliares Impacto direto da revolução tecnológica médica do século XX Tecnologias à mão : crença nos resultados infinitos das tecnologias médicas no controle da vida e adiamento da morte.

31 Doenças crônicas e condições ameaçadoras/limitadoras da vida Mais crianças sobre risco de doença crítica Wheeler. Science and Practice of Pediatric Critical Care Medicine, 2008.

32 Doenças crônicas e condições ameaçadoras/limitadoras da vida Nos EUA: 12,8% das crianças abaixo de 18 anos tem alguma necessidade especial de cuidado em saúde 0,5 a 2 milhões de crianças vivendo com doença crônica 0,5 milhão chega à fase adulta a cada ano Wheeler. Science and Practice of Pediatric Critical Care Medicine, 2008.

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34 Doenças elegíveis para CPP Doenças cujo tratamento curativo é possível mas pode falhar câncer, cardiopatias congênitas graves Doenças que necessitam de tratamento intensivo para manter qualidade de vida HIV, fibrose cística, distrofia muscular

35 Doenças elegíveis para CPP Doenças progressivas, de tratamento exclusivamente paliativo Dças metabólicas, trissomias do 13 e 18 Condições com déficit neurológico grave, não progressivo, levando a várias complicações e vulnerabilidade extrema PC grave, PT extrema, sequelas neurológicas de doenças infecciosas, lesão cerebral anóxica, malformações cerebrais

36 Câncer Distrofia Muscular MF congênita grave

37 Doenças crônicas e condições ameaçadoras/limitadoras da vida Em qualquer ambiente multiprofissional de atenção... Há terreno propício para falhas na comunicação e divergências nos objetivos de cuidados entre os diversos personagens envolvidos... Conflitos por necessidades não correspondidas de pacientes e familiares, Estresse e burn-out da equipe.

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40 Interação Pediatria Medicina Paliativa Atenção Domiciliar Integração de práticas e princípios Mantenedoras de vida, com impacto na progressão da doença Alívio de sofrimento e qualidade de vida, independente do processo de doença Wheeler. Science and Practice of Pediatric Critical Care Medicine, 2008.

41 Interação Pediatria Medicina Paliativa Atenção Domiciliar Integração entre os diversos ambientes de atenção Domicílio (home care) Consultório/Ambulatório Pronto-Atendimento Enfermarias UTI Hospices Wheeler. Science and Practice of Pediatric Critical Care Medicine, 2008.

42 Interação Pediatria Medicina Paliativa Atenção Domiciliar Cuidados centrados no paciente

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45 Cuidados Paliativos Comunicação

46 Comunicação 1. Treinamento de habilidades de comunicação Truog. Crit Care Med, 2008

47 Comunicação 2. Reunião familiar precoce Planejamento prévio da reunião com a equipe Local privado, com tempo para ouvir a família, identificando oportunidades comumente perdidas de escutar, reconhecer emoções, explorar valores e preferências, reafirmar não-abandono Truog. Crit Care Med, 2008

48 Comunicação Identificar participantes da reunião com família Focar em objetivos e valores do paciente Conduzir um processo aberto e flexível Antecipar possíveis questões e resultados da discussão Dar explicitamente às famílias suporte e tempo. Truog. Crit Care Med, 2008

49 Comunicação 3. Reuniões interdisciplinares de equipe 4. Disponibilidade de interconsulta em cuidado paliativo 5. Criação de cultura de apoio para a prática ética e a comunicação. Truog. Crit Care Med, 2008

50 Sensibilidade Cuidados Paliativos

51 Suporte àunidade Familiar Estimular a interação dos pais com a criança, com participação significativa no cuidado ao filho; Criar rede de suporte para os pais, criando apoio que pode servir continuamente, e após a morte da criança. Truog. Crit Care Med, 2004.

52 Tomada de decisões

53 Tomada de decisões Erro/omissão Excesso terapêutico/ futilidade Antecipar ativamente a morte

54 Tomada de decisões Processo partilhado entre equipe, família e paciente Intervenções que alinhem informação dada pela equipe com interesses e necessidades da família Opinião da criança e do adolescente Respeito à autonomia Dar aos pais o controle adequado sobre a tomada de decisões médicas Truog. Crit Care Med, 2004.

55 Tomada de decisões Auxiliada por diretrizes antecipadas de cuidados Consentimento informado Recusa de atendimento ou procedimento Registro em prontuário Testamento vital (CFM 2010) Não instituição (withholdind) ou suspensão (withdrawal) de tratamentos

56 Tomada de decisões No alívio da dor intensa de paciente terminal, esta pode ter precedência sobre o risco de abreviar a morte por insuficiência respiratória, se a intenção for a de aliviar a dor e não a de provocar a morte do paciente. Brandt. einstein: Educ Contin Saúde. 2007, 5(3 Pt 2): 91-92

57 Diligência Cuidados Paliativos

58 Manejo da dor e outros sintomas Assegurar aos pais que o alívio do sofrimento é prioridade; Explicar aos pais como a dor e outros sintomas serão identificados, monitorados e tratados; EQUIPE TREINADA Em CPP, morfina é padrão-ouro > opioidofobia Protocolos clínicos para controle de sintomas são instrumentos muito úteis.

59 Principais sintomas no final da vida em crianças Sintoma Prevalência Sintoma Prevalência Fadiga 70% Sonolência 60% Alts. cutâneas 56% Irritabilidade 53% Dor 53% Edema MMII 50% Tosse 46% Dispnéia 46% Fadiga 95% Dor 81% Dispnéia 81% Inapetência 81% Náusea e vômito 56% Constipação 50% Diarréia 40% Drake et al. The symptom of dying children. J of Pain and Symptom Management 2003:26(1): Wolfe, J et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 2000; 342:

60 Reconhecer as alterações fisiológicas do morrer Fadiga e Fraqueza Ingesta alimentar / Hídrica Perfusão periférica EQUIPE TREINADA Disfunção Neurológica Padrão de Respiração e Deglutição Controle Esfincteriano Capacidade de fechar os olhos

61 Normal Inquieto Caminho Usual Sonolento Letárgico Confuso Torporoso Trêmulo Semi-comatoso Comatoso Morte alucinações Delirium hiperativo Espasmos Mioclônicos Convulsões O Caminho Difícil

62 Manejar as últimas horas no domicílio Comunicação com a família > Negociar Esclarecer dúvidas/ normalizar processos/antever eventos Pesar riscos, custos e benefícios de intervenções EQUIPE TREINADA Alterações fisiológicas x sofrimento Estimular afetividade, toque, despedida Comunicação com paciente inconsciente Orientação sobre procedimentos após o óbito

63 Manejar as últimas horas no domicílio Antever as necessidades (medicações, materiais) Manejo de sintomas Dor, ajuste de opióides EQUIPE TREINADA Delírio, sedação (BZD, Neuroléptico) Posicionamento, umidificação dos lábios

64 Oferecer suporte ao luto Intervenções que propiciem enfrentar o sofrimento e luto Incentivar grupos de suporte a famílias em luto ( manter a conexão com a criança, não a desligar ) Cuidar da equipe

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66 Mudança a cultural

67 Feudtner, JAMA. 2007; 297(24):

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