Praticas de integralidade e as redes sociais. Possibilidades para a construçao da cidadania de usuarios do sistema único de saúde do brasil.

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1 XXVII Cngres de la Asciación Latinamericana de Scilgía. VIII Jrnadas de Scilgía de la Universidad de Buens Aires. Asciación Latinamericana de Scilgía, Buens Aires, Praticas de integralidade e as redes sciais. Pssibilidades para a cnstruça da cidadania de usuaris d sistema únic de saúde d brasil. Tatiana Celh Lpes, Ana Flávia Celh Lpes., Cynthia Márcia Rman Faria Walty., Elysângela Dittz Duarte y Erika da Silva Dittz. Cita: Tatiana Celh Lpes, Ana Flávia Celh Lpes., Cynthia Márcia Rman Faria Walty., Elysângela Dittz Duarte y Erika da Silva Dittz (2009). Praticas de integralidade e as redes sciais. Pssibilidades para a cnstruça da cidadania de usuaris d sistema únic de saúde d brasil. XXVII Cngres de la Asciación Latinamericana de Scilgía. VIII Jrnadas de Scilgía de la Universidad de Buens Dirección Aires. estable: Asciación Latinamericana Scilgía, Buens Aires. Acta Académica es un pryect académic sin fines de lucr enmarcad en la iniciativa de acces abiert. Acta Académica fue cread para facilitar a investigadres de td el mund el cmpartir su prducción académica. Para crear un perfil gratuitamente acceder a trs trabajs visite:

2 Praticas de integralidade e as redes sciais Pssibilidades para a cnstruça da cidadania de usuaris d sistema únic de saúde d brasil1 Tatiana Celh Lpes 2 Ana Flávia Celh Lpes 3 Cynthia Márcia Rman Faria Walty 4 Elysângela Dittz Duarte 5 Erika da Silva Dittz 6 1-Intrduçã É premente a cnstruçã de alternativas epistemlógicas cm vistas a cntribuir cm intervenções lcais na área da saúde. Para tant, faz-se necessária a realizaçã de pesquisas n sentid de prduzir critica cnsistente sbre s mdels tradicinais de avaliaçã e suas práticas na saúde. Nessa perspectiva pr mei de uma pesquisa multicêntrica, crdenada pels grups de 1 Este trabalh teve api d Prgrama de Frtaleciment Técnic-Científic Interinstitucinal Incubadra da Integralidade d Hspital Sfia Feldman, LAPPIS/IMS/UERJ e NUCEM/UFPE 2 Fisiterapeuta d Hspital Sfia Feldman, Dutranda em Saúde Cletiva pel IMS/UERJ, Blsista da FAPERJ. tatianacelhlpes@yah.cm.br 3 Assistente Scial d Hspital Sfia Feldman e d Prgrama de Assistência Dmiciliar da Secretaria Municipal de Saúde de Bel Hriznte. anaflaviacelhlpes@gmail.cm 4 Enfermeira d Hspital Sfia Feldman, Mestranda em Enfermagem pela EEUFMG. cynthiarman28@yah.cm.br 5 Dutra em Ciências da Saúde, Prfa. Adjunta da EEUFMG. dittzduarte@ig.cm.br 6 Terapeuta Ocupacinal d Hspital Sfia Feldman, Dutranda em Ciências da Saúde pela FMUFMG. erikadittz@htmail.cm - 1 -

3 pesquisa LAPPIS/IMS/UERJ e NUCEM/UFPE, buscu-se estudar nvas metdlgias avaliativas centradas n usuári, a partir de experiências distintas presentes n cenári Brasileir. O presente trabalh abrda s resultads de um ds lcais da pesquisa cuja cleta de dads fi realizada n Hspital Sfia Feldman (HSF), em Minas Gerais. Partims d pressupst que as praticas avaliativas em saúde nã devem se limitar às estruturas, prcesss e resultads, mas incrprar as repercussões sbre a vida daqueles que se beneficiam das ações de saúde (AYRES, 2004). Iss exige também uma utra frma de análise e utilizaçã ds dads que tenha cerência cm esta frma de avaliaçã. Nessa perspectiva, Sants- Filh (2007), defende que s dads prduzids nas práticas avaliativas nã devem ser tmads cm verdade absluta, e recmenda que sua análise cnsidere s cntexts lcais e as interpretações ds sujeits envlvids. A lng ds ans s prtadres de agravs crônics eram assistids tend a rientaçã d mdel bimédic, que clabrava para que as práticas de cuidad estivessem vltadas para restabeleciment d funcinament d crp d indivídu na busca d que entendiment de nrmalidade. N entant essa abrdagem nã cnsidera aspects imprtantes dessa cndiçã cm as utras alterações fisilógicas cncmitantes, a duraçã, s períds de agudizaçã, a necessidade de cuidads especializads, grau de incapacidade que ele prduz, a mbilizaçã de pessas para cuidad, que trna insuficiente um entendiment circunscrit apenas as aspects bilógics. Cnsiderand s diferentes autres que abrdam a situaçã de vivenciar uma cndiçã crônica (MENDES, 2002) e que buscaram avançar em um entendiment que nã se limita à dença enquant causa a ser tratada, mas a uma cndiçã multifatrial e cm repercussões na vida d indivídu e sua família, neste estud utilizam-ns da definiçã de Afanadr (2002) que define a cndiçã crônica cm uma situaçã específica de cuidad às crianças que englba enfermidades de lnga duraçã, assciadas a um grau de incapacidade que apresenta repercussã sbre a pessa, a família e a cmunidade à qual ela pertence. Send assim, tal situaçã requer a utilizaçã de múltiplas fntes de cuidad cm ds prfissinais, ds serviçs de saúde e da família. Cnsiderand que as crianças fazem parte de um grup que apresenta mair grau de dependência de cuidads, cnsidera-se que estas elas pssam apresentar maires dificuldades de enfrentament das situações crônicas. Asscia-se a iss, s sentiments vivenciads pels pais cm culpa e insegurança, adicinads a estresse decrrente de ter um filh internad (LAMY; GOMES; CARVALHO, 1997; GOMES, 1996) e a alteraçã da ctidianidade da família diante desse prcess (GOMES, 1999)

4 Sã identificadas algumas dificuldades causadas pr essa situaçã, dentre elas, afastament da mãe e/u de utrs membrs da família das suas respectivas vidas prfissinal e scial, e ainda, a relaçã cnflitusa entre s seus membrs (Dittz et al, 2008). Em se tratand de crianças em cndiçã crônica, acreditams que as maires repercussões crrem na vida da mulher pr ser esta a quem, histricamente tem sid a respnsável pels cuidads cm a família (MOURA, ARAÚJO, 2004). Entretant, há que se cnsiderar as funções ds diferentes membrs da família que, em alguma medida, dã sustentabilidade a esse cuidad. A discutir cuidad dmiciliar, Heredia (2002) defende que, a prática de cuidad familiar tem permitid evidenciar a frte cesã presente entre s membrs da família, as relações mãe e filh e legad scial e cultural da funçã familiar. Assim, estuds tem evidenciad que n enfrentament da situaçã de internaçã e para cuidad de seus filhs, as mulheres cnstrem redes de api frmadas pr utras mães, prfissinais e familiares (DITTZ et al 2008; LOPES, 2007). Sabedres de que a família se reafirma cm a rede scial mais próxima ds cuidadres e das crianças em cndiçã crônica, adtams entendiment de família cm send sistemas de pertenciment que valrizam víncul afetiv entre as pessas ligadas pr laçs de cnsangüinidade, vizinhança u amizade na cnstituiçã de assciações livres e espntâneas pautadas pr cnceits de reciprcidade, slidariedade, cnfiança e dádiva. (MARTINS e FONTES 2004; MARTINS, 2006). Nessa perspectiva, entendems a rede scial para além da família nuclear. Dela também fazem parte cnjunt de relações que indivídu identifica e recnhece cm significativas pdend ser também amigs, vizinhs, relações de trabalh e estud e grups cmunitáris e sciais (SLUZKI, 1997). Entretant, que se estuds mstram é que na situaçã de crianças crônicas que tem alta para dmicili, as mães assumem papel de cuidadras principais, refrçand a idéia de que papel da mulher cm cuidadra é histricamente cnstruíd (LOPES, 2007; GONZÁLEZ, 2004). 2-Sbre a metdlgia utilizada O estud fi realizad n Hspital Sfia Feldman (HSF), Instituiçã filantrópica de direit privad, pertencente à Fundaçã de Assistência Integral à Saúde (FAIS), lcalizada n Bairr Tupi, periferia de Bel Hriznte, Minas Gerais. O Hspital atende as usuáris d Sistema Únic de Saúde (SUS), é especializad n atendiment à mulher e a recém-nascid, send referência para uma ppulaçã de - 3 -

5 aprximadamente 500 mil habitantes de regiões cm risc de vulnerabilidade scial muit elevad. Na Unidade Nenatal sã internads recém-nascids prvenientes de td Estad de Minas Gerais, send a mairia prcedente de Bel Hriznte (40,4%), seguida ds nenats prvenientes da regiã metrplitana (36,3%) e de utras cidades d estad (22,3%). (HOSPITAL SOFIA FELDMAN, 2008) A rigem desses recém-nascids reflete uma abertura d Hspital Sfia Feldman para a rede de atençã à saúde d SUS. Cabe ressaltar que, a assumir atender usuárias prvenientes de diferentes cidades, tem-se a necessidade de incrpraçã de diferentes prfissinais e também de utrs espaçs de atençã cm a Casa de Sfias 7 e a Internaçã Dmiciliar Nenatal. Sã estratégias e demandas de atendiment que se justificam pela necessidade de permanência da mãe junt de seu filh, mesm distante d seu lcal de residência, e de prepar para cuidar da criança quand estiver n dmicíli. Participaram d estud, familiares de nve crianças assistidas pel Prgrama de Internaçã Dmiciliar Nenatal d HSF (PID-Ne). O estud fi rientad pela Metdlgia de Análise das Redes Sciais (MARES), métd fenmenlógic, interacinista e cnstrucinista aplicad na análise de redes sciais d ctidian, mais especificamente na análise de redes de usuáris ds serviçs públics, cm bjetiv de mapear as redes existentes, em frmaçã u ptenciais, identificand as crenças e valres ds atres lcais, assim cm s prblemas que inibem a expansã da rede e s meis de superaçã destes prblemas (MARTINS, 2008). A cleta de dads fi realizada em duas etapas, send a primeira grup fcal, e para rientar as discussões ds participantes fi utilizada uma lista de temas relacinads à rganizaçã ds serviçs de saúde e mapa da pessa8. Nesta primeira etapa da cleta de dads tivems cm bjetivs mapear s prblemas ds participantes e as sluções encntradas pr eles n cuidad em saúde e detectar s prblemas centrais que afligem usuári n seu ctidian imediat (família, cmunidade, trabalh, serviçs públics e saúde); além d md cm vem enfrentand estes prblemas e s mediadres de tais cnflits (pessas u rganizações). Durante grup fcal s participantes fram estimulads pel crdenadr a cmpartilhar e cntextualizar s prblemas identificads, bem cm seus mediadres facilitadres e inibidres. A segunda etapa da cleta de dads fi realizada, três dias após a primeira, e utilizu-se também grup fcal. Neste grup buscu-se aprfundament das questões surgidas n primeir 7 A Casa de Sfias é uma unidade extra-hspitalar destinada à permanência da mulher cuj filh encntra-se internad na Unidade de Terapia Intensiva Nenatal. Nessa Casa as mulheres têm cndições de estadia, alimentaçã e acmpanhament pela equipe multiprfissinal. 8 É um instrument adaptad pr Martins (2008) que permite identificar a rede scial d indivídu

6 grup relacinadas a desafi ds participantes n cuidad d da criança em cndiçã crônica. As participantes deste grup utilizaram de recurss cm desenh e clagem para expressar s desafis de cuidar d filh e identificar s facilitadres e inibidres desse prcess, expresss pr elas n mapa da pessa. Em seguida, material prduzid fi cmpartilhad cm grup. Para a rganizaçã e análise ds dads fi realizada a transcriçã d material e a leitura cuidadsa das infrmações btidas a partir ds grups fcais. Esse prcediment pssibilitu cnhecer s prblemas, s desafis e s mediadres inibidres e facilitadres identificads pels participantes para cuidad d recém-nascid após a alta hspitalar. Os dads fram categrizads em prblemas identificads na cmunidade e s desafis a serem enfrentads n cuidad a recém-nascid. 3- O cuidad a recém-nascid em cndiçã crônica n dmicíli: ds prblemas na cmunidade as desafis a serem enfrentads pels familiares A vilência nas ruas fi um prblema apntad pels participantes, que acreditam que s jvens sã s respnsáveis pr reslvê-l, identificand a necessidade da participaçã da família nesse prcess. Outr aspect evidenciad acerca da vida na cmunidade fi a falta de estabeleciment de laçs de amizade e aclhiment pr parte ds vizinhs. Tdavia essa situaçã nã crre n âmbit familiar, nde é pssível vivenciar frtes laçs afetivs. O trabalh se apresenta sb diferentes frmas na vida ds infrmantes. A mesm temp em que é vist cm alg necessári surge cm nã dispnível para tds, especialmente para as mulheres. Uma das dificuldades enfrentadas refere-se à necessidade de trabalhar, assciada à falta de alguém que cuide da criança, levand algumas mulheres a ptarem pr permanecerem em casa para cuidar d filh. A buscarem uma estratégia para a sluçã desse prblema as mulheres expressam seu recei de deixar a criança na creche. Os caminhs esclhids, em alguns cass, fram a decisã da mulher deixar de trabalhar, pssibilitada pel api recebid d cmpanheir na garantia d sustent da casa e, a manutençã d trabalh mediante a liberaçã d patrã para que ela levasse sua filha cnsig e pssibilitand-lhes permanecerem juntas em períd integral. Verifica-se uma estreita relaçã entre trabalh e cuidad cm filh permitind-ns inferir que a esclha das mulheres referente à cntinuidade u nã d trabalh após retrn para casa está vinculada à garantia de que filh receberá cuidad de que precisa mesm que pr utra pessa

7 Acreditams que essa realidade evidenciada pels participantes deve-se à vivência de ter um filh nascid prematuramente e/u dente, implicand em risc de vida e demandand cuidads específics. Tmand cm referência cenári de estud, n qual é ferecid à mãe cndições de permanência junt d filh durante tda a internaçã, verifica-se uma mair respnsabilizaçã e cmprmetiment da mãe na cntinuidade desse cuidad após a alta hspitalar. Iss fica evidente na fala de uma participante a relatar que essa experiência favreceu a sua respnsabilizaçã pel cuidad da filha, situaçã ainda nã experienciada quand d nasciment de suas duas utras filhas. Lpes (2007) relata que passad períd inicial de adaptaçã a cuidad, as mães se sentem mais seguras e criam seu estil própri de cuidar da criança. Cnsidera ainda que a segurança necessária para a autnmia deste cuidad pde ser facilitada pel api ferecid pels prfissinais de saúde a essas mulheres durante a internaçã d filh. N tcante a serviç de saúde, fi identificada a demra tant para atendiment quant para a realizaçã ds exames implicand numa espera de meses para ser atendid. Essa espera deuse também em situações de urgência u tentativas de atendiment particular. Segund s infrmantes a falta de atendiment é agravada pela insuficiência d númer de leits, ausência de prfissinais capacitads e a falta de prfissinais médics. Um ds participantes relatu, que cm reflex dessa situaçã um prblema aparentemente passível de resluçã à nível da atençã básica, frente a agravament d quadr pr falta de uma assistência adequada, acabu pr necessitar de atendiment em Unidade de Terapia Intensiva Nenatal em um municípi próxim. Esta situaçã sinaliza para a discussã acerca da acessibilidade a serviç de saúde. Cnsiderand cntext d relat, que nã se limita à entrada d usuári n serviç de saúde, mas também a utrs aspects que presentes pdem favrecer atendiment qualificad à demanda apresentada. Assim, recnheciment das especificidades de cuidad dessas crianças é necessári para que serviç seja fertad na direçã de atendê-las. Verifica-se que a mãe é um agente que dá visibilidade à criança e às suas necessidades de cuidad para que elas sejam cnsideradas n cntext da atençã à saúde. Para tal, esta deve ter acess a infrmaçã acerca das pssibilidades de cuidad cm filh send prfissinal que assiste à essa criança e sua família, um agente imprtante nesse prcess. Diante dist, entendems que a mãe e s prfissinais de saúde sã necessáris na cnstruçã d cnheciment acerca da melhr frma de cuidar da criança cm agravs crônics. A mradia surge n discurs ds participantes tant n seu caráter material de ter um lcal para residir quant n seu significad afetiv de prprcinar aclhiment. Verifica-se que, dentre - 6 -

8 s prblemas centrais apntads pel grup, estavam a saúde e trabalh send percebids pels participantes a sua interferência n cuidad cm a criança. Quant às situações relacinadas à saúde, bservu-se que s participantes nã se recnhecem cm sujeits respnsáveis pr mdificarem essa realidade, diferentemente d que crre cm as situações de trabalh, nas quais cnseguem sinalizar para pssibilidades de arranjs. Esta cnstataçã é sustentada pr Acilli (2005) a refletir sbre a participaçã da ppulaçã nas questões da saúde. Para a autra a participaçã passiva refere-se a acess a bens e serviçs de cnsum cletiv e a participaçã ativa está relacinada à participaçã direta ns espaçs decisóris. N presente estud cnstata-se que s infrmantes têm uma participaçã passiva ns serviçs de saúde, nã send verificad uma participaçã capaz de mdificar situações que cmprmetem cuidad e apntadas pr eles cm s limites a acess, a falta de medicaçã, a demra das cnsultas e exames especializads. Os prblemas da cmunidade apntads pels participantes tais cm vilência, falta de trabalh e cndições de mradia pdem ser minimizads mediante frtaleciment ds laçs de slidariedade dentr da família e da cmunidade lcal, cnstituind-s cm cidadãs ativs. A expressarem s prblemas vivids na sua cmunidade, s participantes também apntaram s mediadres facilitadres e inibidres 9 para enfrentament ds prblemas. Cm mediadres facilitadres fram identificads s jvens, a família e a rganizaçã da cmunidade. Dentre s mediadres inibidres verifica-se s vizinhs, a falta de prfissinais e de acess as serviçs de saúde, a dificuldade para realizar exames, a falta de participaçã da cmunidade e nã ter cm quem cntar para cuidad da criança em cndiçã crônica. A discrrerem acerca ds desafis enfrentads para cuidad cm a criança em cndiçã crônica a educaçã fi um ds desafis identificads pels participantes, mas nã limitada à garantia de instruçã, de prver cnheciment. Fi tmada na perspectiva de criaçã, u seja, de prver subsistência, afet, prteçã e partilhar valres. Para s participantes desafi da criaçã reside em nã cntar cm api para cuidad da criança e nã pder trabalhar para ferecer-lhe as cndições necessárias. Em relaçã a cuidad d filh na perspectiva da criaçã, fi verificad que esse desafi está atrelad à participaçã d pai n sentid de estar junt da mãe e da criança e dividind cuidad. Outr aspect referente à essa participaçã, express pels participantes, diz respeit à 9 Os mediadres clabrads sã pessas de cnfiança, slidárias, acinads para mediar cnflits e administrar alianças e sluções e tmar iniciativas que diminuam as tensões estruturais u que prduzam nvas situações sciais inéditas. Já s mediadres inibidres sã aqueles que perpetuam s cnflits presentes nas relações sciais (MARTINS, 2009)

9 imprtância d pai para cresciment e desenvlviment d filh e ainda acreditam que ele precisa recnhecer seu espaç n cuidad d filh. Frente a essas perspectivas de participaçã, apresentada pelas infrmantes, pde-se cnsiderar que ela é delineada pela frma cm cada uma das mulheres se relacinava cm pai da criança.a vivência de ter um filh em cndiçã crônica fi expressa pelas mulheres cm uma pssibilidade de aprendizad e superaçã de limites pessais, cm na situaçã descrita pr uma das mães, que se viu diante da necessidade de exercitar a paciência para enfrentar a hspitalizaçã da criança e suas imprevisibilidades. Na identificaçã das pessas que cmpõem a rede scial para cuidad à criança em cndiçã crônica pde-se apntar cm mediadres facilitadres a participaçã d cmpanheir n cuidad, api d empregadr e ds avós. A cndiçã de permanência cm filh durante a internaçã e aprendizad também fi identificad cm imprtante para as participantes. Cm mediadres inibidres fram identificads nã ter cm quem cntar para cuidad d bebê, falta de api d empregadr e d pai da criança e família reside distante. À guisa de cnclusã Os principais mediadres apntads pels participantes fram aqueles que cmpõem a rede scial primária, send que a ausência deles, muitas vezes, representava mediadr inibidr. Os resultads evidenciaram cm a especificidade da situaçã de cuidad vivida pelas famílias n cuidad às crianças em situaçã crônica redefine as articulações da rede scial clcand em cena mediadres facilitadres e inibidres para atuarem nesse cntext de cuidad. Dentre alguns aspects que caracterizam essa situaçã de cuidad, ressalta-se caráter inesperad e advers da necessidade de assistência prlngada e especializada; a dependência acentuada d cuidadr principal - majritariamente a mãe, criand bstáculs para que ela desempenhe utras atividades sciais incluind-se trabalh. Um utr aspect evidenciad pels participantes fi a insuficiência ds serviçs de saúde para atender as necessidades dessas famílias. A utilizaçã d MARES cm as mulheres e familiares pssibilitu a identificaçã de pnts a serem superads na busca da integralidade n atendiment a crianças em situaçã crônica, a mesm temp que prprcinu as participantes refletirem sbre s desafis psts a cnstruçã da cidadania neste cntext

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