3. A FAMÍLIA DO ALUNO NÃO ORALIZADO 3.1. A FAMÍLIA FRENTE AO INDIVÍDUO NÃO ORALIZADO OU COM DIFICULDADES DE COMUNICAÇÃO: PERCEPÇÕES E ATITUDES 123

Transcrição

1 3. A FAMÍLIA DO ALUNO NÃO ORALIZADO 3.1. A FAMÍLIA FRENTE AO INDIVÍDUO NÃO ORALIZADO OU COM DIFICULDADES DE COMUNICAÇÃO: PERCEPÇÕES E ATITUDES 123 Terezinha Ribeiro Guedes e Leila Regina d Oliveira de Paula Nunes Universidade do Estado do Rio de Janeiro Resumo A crescente presença na sociedade de pessoas com deficiências motoras que se mostram total ou parcialmente incapazes de se comunicar através da fala representa um grande desafio, principalmente para a família. Em função das barreiras encontradas por pessoas não oralizadas e pela necessidade de proporcionar-lhes um canal de comunicação, foram desenvolvidos procedimentos e recursos denominados sistemas de comunicação alternativa e ampliada (CAA). O presente trabalho teve por objetivo: investigar as atitudes e percepções dos pais quanto às habilidades comunicativas de seus filhos não falantes ou com dificuldades de comunicação. Participaram do estudo seis alunos que apresentavam paralisia cerebral, não oralizavam ou mostravam dificuldades para isso, freqüentavam uma escola municipal do ensino especial no Rio de Janeiro e seus familiares. A idade dos alunos variou entre 14 e 27 anos. A metodologia utilizada neste estudo teve cunho qualitativo, com uso de entrevistas semi-estruturadas realizadas com familiares dos seis alunos, as quais foram gravadas, transcritas e tiveram seu conteúdo analisado (Bardin, 1977). Os resultados foram apontados baseados no levantamento de dez temas: Gravidez, Nascimento, Reação à descoberta da deficiência, Tratamentos, Desenvolvimento e evolução, Percepção da família em relação a estes filhos, Escolaridade, Interação, Gostos e interesses, Como a família se coloca frente a situação de deficiência do filho(a). As principais conclusões indicam que em geral estes pais percebiam seus filhos com cognição preservada, porém, com dificuldades no desenvolvimento e expressão de suas potencialidades. Aceitam as limitações dos filhos, mas os consideram como pessoas frustradas, excluídas e abandonadas em suas necessidades. O desempenho comunicativo dos alunos, segundo seus pais, é pouco 1 Pesquisa financiada pela Faperj, proc. E /2007, e pelo CNPq, proc / Trabalho publicado no CD ROM do III Congresso Brasileiro de Educação Especial realizado na Universidade Federal de S. Carlos, dezembro de Este trabalho fez parte da dissertação de mestrado da primeira autora sob orientação da segunda autora e defendida em agosto de 2008.

2 desenvolvido e usualmente a comunicação se faz através de gestos, como o apontar, e expressões faciais. Eles conseguem expressar, ainda que precariamente, alguns de seus anseios e desejos. A maioria desses alunos já teve algum contato com a Comunicação Alternativa. Introdução A influência familiar é fator determinante para a facilitação ou impedimento do processo de integração do indivíduo com necessidades especiais, como ressalta Glat (1996). A construção da identidade, a percepção de mundo, o desenvolvimento de valores, bem como o nível de integração social dessas pessoas dependerá em grande parte da disponibilidade da sua família em permitir-lhes participar e usufruir de recursos de sua comunidade, apesar das barreiras físicas e sociais. Grandes são os desafios enfrentados por estes familiares, dentre eles o fato de ter algum membro familiar com deficiência física, que se mostra total ou parcialmente incapaz de se comunicar através da fala. As atitudes e percepções que os pais apresentam em relação aos seus filhos são de suma importância para o seu desenvolvimento, não só quanto ao aspecto comunicativo, mas de um modo geral, sobretudo quando estes não oralizam ou mostram dificuldades para tal. Os pais destes indivíduos têm relevantes papéis, e são os informantes mais indicados sobre os centros de interesses, habilidades comunicativas e vocabulário dos mesmos. Cabem a eles diversas escolhas, como do uso ou não da CAA, do tipo de recurso e outras. A literatura tem apontado que pessoas que não oralizam, bem como as que apresentam outras deficiências, em geral, trazem como características: a infantilidade, a dependência, a passividade e outras decorrentes de atitudes dos adultos que freqüentemente assumem uma postura excessivamente ativa em suas vidas, dificultando o desenvolvimento e inclusão social destas pessoas. A proteção de situações potencialmente negativas e desafiadoras tem sido bem marcante, como refere von Tetzchner, Brekke, Sjothun e Grindheim(2005). Segundo os autores, as crianças com deficiência não devem ser protegidas das frustrações do cotidiano. Não ser excluído das experiências negativas e desafiadoras talvez signifique maior participação social e inserção em eventos essenciais à vida em sociedade. Elas precisam vivenciar situações diversas para aprender, sobretudo aquelas que ofereçam desafios.

3 O processo de aprendizagem envolve comunicação e oportunidades de vivenciar trocas com o meio, o que nem sempre caracteriza a trajetória desses indivíduos; como afirmamos, suas marcas são geralmente a proteção e a infantilização, pois são poupados de experiências propulsoras ao seu desempenho educacional. Além disso, há o desconhecimento de suas necessidades educacionais especiais e o modo de lidar com elas, o que resulta em dificuldades na escola, no desenvolvimento cognitivo e social. É importante destacar que a comunicação é fundamental nas interações humanas, na construção da aprendizagem e no domínio de conteúdos pedagógicos. Diante desta realidade surgem indagações: Como os pais percebem seus filhos não oralizados ou com dificuldades de comunicação, seja quanto às habilidades comunicativas, potencialidades ou desenvolvimento em geral? Que tipo de atitudes vem permeando as interações destes indivíduos e familiares? Quais as expectativas criadas pelas famílias em relação a estes indivíduos, sejam no aspecto comunicativo ou em outros? Estas reflexões justificam a necessidade de ouvir os familiares de indivíduos não falantes ou com dificuldades de comunicação, conhecer suas histórias, como propôs esta pesquisa. Assim, o presente estudo teve como objetivo: investigar as atitudes e percepções dos pais quanto às habilidades comunicativas de seus filhos não falantes ou com dificuldades de comunicação. Desenvolvimento O projeto desta pesquisa foi submetido e aprovado pela Comissão de Ética em Pesquisa COEP da UERJ (parecer COEP 026/2007) Rio de Janeiro. Este estudo faz parte de um projeto de pesquisa intitulado Dando a voz através de imagens: comunicação alternativa para alunos com deficiência, financiado pela FAPERJ (proc. 26/110235/2007) e coordenado pela segunda autora deste manuscrito. O projeto foi submetido e aprovado pela direção do Instituto Helena Antipoff da Secretaria Municipal de Educação do Rio de Janeiro, pela direção de uma escola municipal especial do Rio de Janeiro onde o estudo foi conduzido. Foi obtida igualmente a permissão da professora regente da turma e dos pais e/ou responsáveis. Sujeitos - Participaram do estudo seis alunos que apresentavam paralisia cerebral, de uma escola municipal do ensino especial no Rio de Janeiro e seus familiares, quatro alunos não oralizavam e dois eram filhos adotivos. A idade dos alunos variou entre 14 e

4 27 anos, sendo quatro do sexo feminino e dois do sexo masculino. Os pais (participantes) tinham idades entre 37 e 64 anos, a maioria deles possuía curso superior, alguns se aposentaram e outros ainda trabalhavam na ocasião em que o estudo foi desenvolvido. Local - A realização de entrevistas se deu no período de maio a novembro de 2007, na unidade escolar em que os participantes alunos freqüentavam. Três delas ocorreram no Laboratório de Educação Especial do Programa de Pós-Graduação em Educação da UERJ. Procedimentos. A metodologia utilizada neste estudo tem um cunho qualitativo. A escolha da pesquisadora se deu pelo fato de considerar que a investigação qualitativa, com uso de entrevistas lhe ofereceria maior riqueza de dados. Conforme Bogdan e Biklen (1994), a pesquisa qualitativa é um tipo de investigação em que as estratégias e procedimentos estabelecidos pelo investigador permitem tomar conhecimento das experiências sob o ponto de vista do informante. O processo de investigação possibilita um diálogo entre o pesquisador e os respectivos sujeitos, sendo que estes não são abordados por aquele de forma neutra. O estudo baseia-se no modo como as diferentes pessoas envolvidas entendem e experimentam suas vivências como pais de indivíduos com deficiência. São as realidades múltiplas que interessam ao investigador qualitativo. Os instrumentos de pesquisa utilizados foram entrevistas semi-estruturadas e entrevistas recorrentes A entrevista semi-estruturada, embora usando um roteiro como guia, possibilitaria certa flexibilidade, visto que a intenção da pesquisadora não era obter respostas precisas, mas dar uma direção para que os familiares trouxessem dados e descrições pertinentes aos objetivos da pesquisa, inclusive com o surgimento de temas não estabelecidos previamente. Foram utilizados: Roteiro para Anamnese (Grünspun, 1966) o qual abordou temas como: gestação, nascimento, desenvolvimento, escolaridade, ambiente familiar e social; Protocolo de registro das impressões e observações feitas pela entrevistadora na ocasião da entrevista e Protocolo para avaliação de habilidades comunicativas em situação familiar (Delagracia, 2007). Através deste último, foram colhidas informações sobre a forma de comunicação, vocabulário, preferências, a rotina desses indivíduos não falantes ou com dificuldades de comunicação e outras. As entrevistas foram gravadas em audiogravador, ouvidas e transcritas verbatim. A entrevista recorrente foi escolhida, considerando-se que ela constitui um procedimento de coleta e sistematização de dados que oferece uma riqueza para análise

5 dos mesmos, como destacam pesquisadores em Educação Especial (Goyos, 1995; Manzini, 1989; citado por Melletti, 2003). Esse procedimento permite a obtenção de maior fidedignidade dos dados, pois após a transcrição das entrevistas na íntegra, o texto era oferecido ao entrevistado, possibilitando correções, revisões e complementação de dados. Nessa ocasião, a entrevistadora pôde também observar as emoções e reações do entrevistado diante de suas declara ções. As entrevistas foram num total de dezenove, em maioria com as mães, com participação de dois pais. Os dados foram coletados conforme descrito acima. As entrevistas com familiares foram transcritas verbatim, e para tratar este vasto material, utilizou-se como procedimento a análise categorial temática, uma das técnicas de análise de conteúdo (Bardin, 1977). Após várias leituras, a pesquisadora fez o levantamento de temas e subtemas comuns nas entrevistas, organizando os temas, subtemas e seus conteúdos por familiares, o que possibilitou a visualização dos pontos semelhantes, discordantes, e a contribuição que o familiar trouxe em cada tema, chegando aos resultados do estudo. Resultados - A análise de conteúdo (Bardin, 1977) feita após a escuta dos familiares possibilitou destacar dez temas e subtemas principais e seus conteúdos comuns nas falas dos familiares, conforme o quadro abaixo. A análise temática permitiu identificar as percepções e atitudes desses familiares em relação aos sujeitos com deficiência e conhecer os percursos e interações sociais dos alunos Quadro 1 Principais categorias na análise das entrevistas com familiares Temas comuns nas falas dos familiares Gravidez 0 Nascimento 0 Reação 0 à descoberta da deficiência Tratamentos 0 Desenvolvimento 0 e evolução Percepção 0 da família em relação a estes filhos Escolaridade 0 Interação 0 Subtemas Desejo de engravidar Cuidados na gravidez Sensações vividas Condições do parto Pós parto Potencialidades Desempenho comunicativo Capacidade comunicativa Familiar e atitude

6 8 Com outros parceiros Gostos 0 e interesses 9 Como 1 a família se coloca frente a 0 situação de deficiência do filho(a) A seguir, são apresentadas de forma sucinta as principais colocações feitas pelos familiares nos referidos temas: 1) Gravidez: as mães relataram que não planejavam ter filhos naquele momento por motivos diversos, como já possuírem filhos, se acharem velhas, estarem em início de carreira profissional, procurar maior estabilidade financeira na vida conjugal. Mas aceitaram e buscaram cuidados médicos. 2) Nascimento: na maioria dos casos o parto foi normal. As anomalias ocorreram após o nascimento. As famílias, em geral, se mostraram insatisfeitas com os cuidados médicos e informações sobre a anomalia na ocasião ou após o parto. 3) Reações à descoberta da deficiência: a situação foi frustrante para a família. Houve busca sem sucesso do conhecimento das causas e obtenção de um diagnóstico mais preciso. 4) Tratamentos: o início dos tratamentos foi precoce, mas a suspensão de alguns ocorreu por fatores econômicos. 5) Desenvolvimento e evolução: os familiares perceberam o desenvolvimento e evolução desses jovens. Consideraram as regressões e recaídas, associadas à superproteção, interrupção de tratamentos, falta de cobrança nas atividades e mudanças no estado emocional. 6) Percepção da família em relação aos filhos que apresentam paralisia cerebral: os pais acreditavam no potencial cognitivo dos filhos, ainda que limitado. Quanto ao desempenho comunicativo, havia expectativa de que esses alunos se comunicassem melhor, considerando os recursos de comunicação alternativa e uso do computador como solução. Em relação à capacidade comunicativa, relataram que esses alunos com paralisia cerebral expressavam, ainda que precariamente, seus anseios e desejos. 7) Escolaridade: Consideram ter sido marcada por situações de exclusão e discriminação. Houve muitas buscas por escolas que aceitassem o filho (a). 8) Interação: a interação no meio familiar se dava mais com a mãe. A superproteção e a infantilização desses indivíduos são atitudes freqüentes de seus familiares. Enquanto que com outros parceiros ocorria de forma bem restrita, com os colegas da escola e os terapeutas que os assistem. Demonstram vontade de ser socialmente mais independentes, estar em lugares sem os pais, fazer amizades, mas requerem, em outros momentos, a presença da mãe. 9) Gostos e interesses: os pais apontaram como lazeres preferidos destes filhos: passeios, assistir a fitas de vídeo; ouvir

7 CD s; ver revistas; assistir DVD; escutar rádio. 10) Como a família se coloca frente à situação de deficiência do filho (a): demonstraram, em geral, aceitação e procuraram solução e melhor qualidade de vida para os filhos. Há preocupação por parte dos pais quanto ao futuro dos filhos, devido à dependência. Conclusão Muitos dos relatos feitos pelos familiares entrevistados condizem com o que se ouve de outras mães de pessoas com deficiência, e com o que mostra a literatura. Como a negação da situação de que a filha nasceria com deficiência que uma mãe, participante da pesquisa, associa a uma necessidade de se fortalecer. E diante da decepção e luto, às vezes oferecia menos estímulo e carinho a filha. Rodrigues, Lopes, Zuliani, Marques, Combinato (2003) afirmam que a maioria dos pais reage com sentimentos que vão desde choque, luto, culpa, esperança, vergonha, rejeição e aceitação. Para Carvalho (1998), embora estas reações difiram, elas estão presentes para muitos pais e precisam ser discutidas, cabendo aos serviços de saúde se organizar para isto. Outro fato que ficou claro na pesquisa foi a insatisfação com os profissionais da área de saúde, seja por não terem oferecido os cuidados necessários na UTI, quando foi recebido um bebê com meningite, o que ocorreu com uma das alunas participantes, até a falta de precisão e omissão de diagnóstico. Tal fato é confirmado em outros estudos e com os próprios profissionais, como apontam Nunes, Glat, Ferreira e Mendes (1998). Segundo as autoras, os depoimentos prestados por pais de crianças com deficiências abordam a dificuldade na comunicação do diagnóstico por parte dos médicos, que exibem condutas evasivas ou enganosas perante as famílias, quando não se omitem do processo. Em geral, transmitem a noção da deficiência como uma doença crônica, não fazendo qualquer referência a elementos terapêuticos e educacionais que auxiliem as famílias no planejamento da vida de seu filho. Em suma, pode-se dizer que estes pais percebiam seus filhos com cognição preservada, porém, com dificuldades no desenvolvimento e expressão de suas potencialidades. Aceitam as limitações dos filhos, mas os consideram como pessoas frustradas, excluídas e abandonadas em suas necessidades. O desempenho comunicativo dos alunos, segundo seus pais, é pouco desenvolvido e usualmente a comunicação se faz através de gestos, como o apontar, e expressões faciais. Eles conseguem expressar, ainda que precariamente, alguns de seus anseios e desejos. A maioria desses alunos já teve algum contato com a Comunicação Alternativa.

8 Referências bibliográficas BARDIN, L. (1977). Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70. BOGDAN, R.C. & BIKLEN, S. K. (1994). Investigação qualitativa em Educação. Portugal: Porto Editora. CARVALHO, S. (1998). Família, atendimento especializado e inserção social. In:, M. C. MARQUESINE, M. A. ALMEIDA, E. D. O. TANAKA, N. N. R. MORI & E. M. SHIMASAKI (Orgs.) Perspectivas multidisciplinares em Educação Especial. Londrina: Editora UEL. DELAGRACIA, J. D. (2007). Desenvolvimento de um protocolo para avaliação de habilidades comunicativas para alunos não-falantes em situação familiar. 168f. Dissertação (Mestrado em Educação) Universidade Estadual Paulista, Marília. GLAT, R. (1996). O papel da família na integração do portador de deficiência. Revista Brasileira de Educação Especial, 2(4), p , Marília. GRÜNSPUN, H. (1966). Distúrbios psiquiátricos da criança. Rio de Janeiro: Livraria Atheneu S.A. MELLETTI, S. M. F. (2003). O relato oral como recurso metodológico de pesquisa em educação especial. In M.C. MARQUEZINE, M. A. ALMEIDA & E. D. O. TANAKA (Orgs.) Colóquios sobre pesquisa em Educação Especial (pp. 1-25). Londrina: EDUEL- Editora da Universidade de Londrina. NUNES, L. R. O. P.; GLAT, R.; FERREIRA, J. R. & MENDES, E. (1998). Pesquisa em Educação Especial na pós-graduação. Rio de Janeiro: Editora Sete Letras. RODRIGUES, O. M. P. R; LOPES, A. A.; ZULIANI, G.; MARQUES, L.C. & COMBINATO, D. S. (2003). Pais de bebês com anomalias craniofaciais: análise das reações após o nascimento e atualmente. In: M. C. MARQUEZINE, M. A. ALMEIDA & E. D. O. TANAKA (Orgs). O papel da família junto ao portador de necessidades especiais (pp ). Londrina: EDUEL - Editora da Universidade de Londrina. VON TETZCHNER, S.; BREKKE, K. M.; SJOTHUN, B. & GRINDHEIM, E. (2005). Inclusão de Crianças em educação pré-escolar regular utilizando comunicação suplementar e alternativa. Revista Brasileira de Educação Especial, 11 (2), p