Londrina, 29 a 31 de outubro de 2007 ISBN

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1 ALGUMAS QUESTÕES REFERENTES À EDUCAÇÃO DE PESSOAS COM MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA SENSORIAL Shirley Rodrigues Maia AHIMSA GRUPO BRASIL Elcie A. F. Salzano Masini MACKENZIE/USP RESUMO Esta comunicação tem como objetivo disseminar informações sobre surdocegueira, um tipo de múltipla deficiência sensorial. Não há pesquisas oficiais sobre incidência e número de pessoas com surdocegueira. Os dados existentes são os coletados por profissionais especializados atuantes nesta área. Segundo informações do Grupo Brasil, composto por instituições brasileiras que trabalham com surdocegueira, a rubéola congênita é responsável por 60% das causas dessa deficiência, o que enfatiza lacunas da medicina preventiva, educação comunitária e educação especial no Brasil. Esta comunicação aponta e discute questões a partir de 1) dados sobre atendimentos educacionais a pessoas com deficiências sensoriais múltiplas, coletados e sistematizados de pesquisas de Mestrado que se voltaram para este tema; 2) dados sobre programas realizados na Campanha promovida pelo Grupo Brasil, em diferentes Estados, para informar sobre surdocegueira, em treinamentos curtos e cursos acadêmicos de pós graduação, para formação qualificada de educadores de pessoas com essa dupla deficiência sensorial Introdução Não há, no Brasil, pesquisas oficiais a respeito da incidência da múltipla deficiência sensorial, nem sequer especificamente da surdocegueira, nem do número de pessoas com esta deficiência. Os dados, ainda insipientes, a esse respeito procedem do trabalho realizado por educadores pioneiros que atuam em instituições especializadas. Da coleta de informações junto a profissionais referência na área da surdocegueira no Brasil (Associação para Deficientes da Áudio Visão - ADEFAV e Associação Educacional para Múltipla Deficiência - AHIMSA) - foi delineado o perfil da situação de atendimento nacional, conforme apresentado nos Quadros de I a V. Neste país há mais crianças (e adultos) com deficiências do que nos países desenvolvidos. Há lacunas de pesquisas oficiais referentes à incidência, bem como às causas da surdocegueira. Segundo informações e registros do Grupo Brasil, (composto por instituições brasileiras que trabalham com surdocegueira) a rubéola congênita é a causa responsável por 60% dos casos de surdocegueira. Esses dados põem em evidência déficits da medicina preventiva, da educação comunitária e da educação especial brasileira. Esta comunicação apresenta dados referentes a: 1) atendimentos para educação e reabilitação de pessoas surdocegas, coletados junto a Instituições especializadas, e suas famílias; 2) treinamento, em cursos de extensão, realizados pelas instituições especializadas e cursos acadêmicos de pós-graduação, para formar pessoas para atenderem e educarem pessoas com essa dupla deficiência sensorial. Objetiva assinalar: - o que existe para o atendimento da pessoa surdocega - educação e reabilitação; - lacunas no atendimento à pessoa surdocega na medicina preventiva, na educação comunitária e na educação especial referente ao surdocego; - a urgência de refletir sobre as conseqüências dessas lacunas no Brasil. Método: O que existe para o atendimento da pessoa surdocega no Brasil

2 Da coleta de informações junto a profissionais de associações de atendimento e de apoio a famílias de pessoas com múltiplas deficiências sensoriais; a instituições especializadas em surdocegueira que compõem o Grupo Brasil e junto à Universidade Presbiteriana Mackenzie, onde foi criado o primeiro Curso de pós graduação lato sensu para formação de educadores nessa área, foi delineado o perfil da situação de atendimento, conforme os Quadros apresentados a seguir. Os Quadros de I a V evidenciam crescimentos nos anos de 2005/ em relação a 2003/ 2004: o Quadro I no que diz respeito ao número de atendimentos, bem como à capacitação de profissionais para realizar o atendimento; o Quadro II referente à expansão das instituições de apoio aos surdocegos e famílias em diferentes Estados; o Quadro III quanto à ampliação de registro de localização de pessoas surdocegas no território nacional; o Quadro IV referente ao número de Estados que oferecem serviços as pessoas surdocegas; o Quadro V diz respeito à formação acadêmica de profissionais e à realização de pesquisas na área da surdocegueira. Quadro I - Situação de atendimento à pessoa com múltipla deficiência sensorial em INSTITUIÇÕES ESPECIALIZADAS QUE ATENDEM PESSOAS SURDOCEGAS Estado de Escola de educação básica Anne Sullivan São Caetano Atende crianças com autismo, paralisia cerebral, estudantes surdos e surdocegos Associação para deficientes da audio visão ADEFAV - Oferece: diagnostico; estimulação precoce, pré-escola, grupos de leitura e escrita, atividades pré vocacionais, oficina de papel, oficina de cerâmica, orientação e mobilidade, programa de alimentação, atividade de integração sensório motora, programas para adultos, supervisão a outras escolas para inclusão de estudantes, orientação de pais; assessoria técnica a profissionais do campo Suporte técnico a educadores em vários Estados do Brasil e 2005 Estados Número de Profissionais Estados Número de Profissionais Ceará 18 Fortaleza (Ce) Rio de Janeiro 55 Natal (RN) Rio Grande do Norte 29 Recife (Pe) Pernambuco 26 Porto Alegre (RS) Pará 3 Estados do Nordeste e 1 do Sul= 100 São Caetano (SP) = 30 ADEFAV (SP) = 40 Total de profissionais 128 Total de profissionais = 172 Alunos atendidos e 2005 Alunos atendidos 100 Alunos atendidos 145 Associação Educacional para múltipla deficiência AHIMSA - Oferece diagnóstico; escola; orientação de pais, assessoria técnica a profissionais do campo; programas acadêmicos (leitura/ escrita/ acompanhamento em escolas regulares) Programas não acadêmicos (atividades como locomoção e mobilidade, atividades da vida diária, simples trabalhos domésticos recreacionais de execução; escola e comunidade, trabalho vocacional para adultos surdocegos) Centro Eva Lindsted CEL - Oferece: programa de intervenção precoce e orientação familiar Associação Brasileira de Assistência ao Deficiente Visual - LARAMARA - Oferece: programa de intervenção precoce e orientação familiar.

3 Quadro II Associações Brasileiras de surdocegos e famílias ASSOCIAÇÕES Associação Brasileira de pais e amigos dos surdocegos e múltiplos deficientes sensoriais ABRAPASCEM (capital) (capital) São José dos Campos (SP) São José dos Campos (SP) Curitiba (Pr) Curitiba (Pr) Umuarama (Pr) Campo Grande (MS) Florianópolis (SC) Aracajú(SE) Brusque (SC) Santa Maria (RS) Juiz de Fora(MG) Pato Branco (RS) Pato Branco (PR) Dourado (MS) Brasília (DF) Barreiras (BA) JI Paraná (RO) Barreiras (BA) JI Paraná (RO) Campo Grande (MS) Cruz Alta (RS) São José (SC) Associação Brasileira de Surdocegos ABRASC Representações Representações Regional centro - Rio Grande do Sul Rio Grande do Sul Brasília Curitiba Minas Gerais Distrito Federal Bauru Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial Todas as instituições nos seguintes Estados do Brasil: Minas Gerais Paraná Rio De Janeiro Rio Grande do Sul Mato Grosso do Sul Tocantins Brasília Espírito Santo Santa Catarina Sergipe Bahia Rondônia Quadro III - Estados em que foram localizadas pessoas surdocegas ESTADOS EM QUE FORAM LOCALIZADAS PESSOAS SURDOCEGAS Acre Amazonas Alagoas Pernambuco Alagoas Pernambuco Amapá Rio de Janeiro Amapá Rio de Janeiro Bahia Rio Grande do Norte Bahia Rio G. do Norte Ceará Rio grande do Sul Ceará Rio Grande do Sul Distrito Federal Rondônia Distrito Federal Rondônia Maranhão Piauí Mato Grosso Roraima Mato Grosso Roraima Mato Grosso do Sul Santa Catarina Mato G. do Sul Santa Catarina Minas Gerais Minas Gerais Pará Sergipe Pará Sergipe Paraná Paraná Tocantins Espírito Santo Goiás Paraíba Quadro IV - Estados com serviços para pessoas surdocegas ESTADOS COM SERVIÇOS PARA PESSOAS SURDOCEGAS Ceará Bahia Santa Catarina Ceará Paraná Maranhão Mato Grosso do Sul Minas Gerais Minas Gerais Paraná Paraná Rio de Janeiro Rio Grande do Norte Rio Grande do Sul

4 Mato Grosso do Sul Rio de Janeiro Rio Grande do Norte Rio Grande do Sul Rondônia Santa Catarina Santa Catarina (Capital: 5 centros 2 fora da Capital) Sergipe Acre Pernambuco Amazonas Pará Pernambuco Quadro V - Cursos e Grupos de Estudos em Universidades CURSOS E GRUPOS DE ESTUDOS EM UNIVERSIDADES Curso Formação de educadores de pessoas com deficiências sensoriais e múltiplas GRUPO DE ESTUDOS encontros mensais na Universidade Presbiteriana Mackenzie de 2001 a 2004 Participantes Presenciais Universidade Presbiteriana Mackenzie professores, alunos e ex alunos do Curso lato sensu Formação de Educadores Escola Paulista de Medicina Universidade federal de Centro de Apoio ao professor de Excepcionais (CAPE) Associação Educacional para múltipla deficiência AHIMSA Associação brasileira de assistência ao deficiente visual LARAMARA Grupo Brasil Participantes Virtuais: ABRAPASCEM- Paraná- Centrau- Genétka- PR Secretaria. Educação Especial - Brasília- Fundação Catarinense de Educação Especial - F.C.E.E. CURSOS Curso de pós graduação lato sensu Formação de Educadores de pessoas com deficiências sensoriais e múltiplas Universidade Presbiteriana Mackenzie em convênio com Program Hilton Perkins para a educação de pessoas surdocegas e múltiplo deficientes, desde 2000 até Curso de pós graduação stricto sensu Mestrado e Doutorado, com pesquisas sobre surdocegueira 6 Mestres em Distúrbios do Desenvolvimento na Universidade Presbiteriana Mackenzie, de 2004 a Mestre em Ciências Médicas na Universidade Estadual de Campinas, em Mestre em Distúrbios da Comunicação na Pontifícia Universidade Católica de, em Doutorado em Educação Especial, na Universidade Federal de São Carlos, em Mestranda em Educação Especial na Universidade Federal de São Carlos, Mestrandas com Projeto de Dissertação, na Faculdade de Educação da USP, Doutoranda com Projeto de Tese na, Faculdade de Educação da USP, 2007 Resultados: Lacunas no atendimento à pessoa surdocega Os dados dos Quadros VI e VII apresentados a seguir, como os anteriores, não procedem de pesquisas oficiais, mas sim do trabalho realizado por educadores pioneiros que atuam em instituições especializadas. O Quadro VI diz respeito à causa da surdocegueira de 583 pessoas atendidas em diferentes locais, cujos dados registrados nos arquivos do Grupo Brasil, foram organizados por Maia (2004). O Quadro VII, referente ao número de pessoas com surdocegueira e com múltipla deficiência que recebem atendimento educacional em diferentes cidades de vários Estados foi organizado pelo Grupo Brasil, apontando um total de 720 surdocegos atendidos e de 423 múltiplos deficientes atendidos. Pode-se facilmente verificar a discrepância entre esse número de pessoas atendidas e os números dos Quadros VIII e IX correspondente ao número de pessoas com surdocegueira e com múltiplas

5 deficiências, localizadas no Censo Escolar MEC 2006 dos dados referente a 2005 e 2007 dos dados referente a Quadro VI Causas da surdocegueira mais freqüentes no Brasil Etiologia Número de casos em Localidades encontradas porcentagem Rubéola Congênita 60%, Paraná, Rio Grande do Sul, Rio Grande do Norte, Minas Gerais, Santa Catarina. Mato Grosso do Sul, Ceará, Pernambuco; Rio de Janeiro, Bahia, Distrito Federal. Citomegalovírus 2%, Minas Gerais. Diversas Síndromes 3%, Minas Gerais, Rio de Janeiro, Mato Grosso do Sul, Distrito Federal. Prematuridade 10%, Minas Gerais, Bahia, Rio de Janeiro, Paraná, Santa Catarina, Rio Grande do Sul. Toxoplasmose 5%, Minas gerais, Santa Catarina, Paraná, Bahia, Mato Grosso do Sul. Síndrome de Usher 20%, Mato Grosso do Sul, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Rio Grande do Sul, Paraná, Santa Catarina. Fonte: Grupo Brasil 2003 (estudo de 583 casos) Quadro VII - Dados sobre Atendimento Educacional de Surdocego e Múltiplo Deficiente Localidade Quantidade Surdocego e Deficiente Múltiplo Programa de Atendimento Incluídos em Escolas Regulares 77 Def. Múltiplos Ahimsa Surdocegos 45 surdocegos Grupo Brasil 23 múltiplos Day Center Yolanda de Rodriguez São Caetano do Sul -São 06 surdocegos CIVE Paulo São Caetano do Sul São 12 surdocegos Anne Sullivan(SCS) Paulo São Bernardo do Campo São 14 surdocegos Neusa Bassetto e Centro Paulo Santo André- 50 Deficientes Múltiplos 01 Surdocego Nice Tonhozi (SBC) Prefeitura Municipal de Santo André Ribeirão Pires-SP 35 Deficientes Múltiplos Prefeitura Municipal, de Ribeirão Pires. Jaboticabal 06 surdocegos APAS 14 múltiplos São José dos Campos- SP 06 surdocegos Prefeitura Municipal de São 15 múltiplos José dos Campos Campinas- 14 surdocegos CAIS Rio de Janeiro 14 surdocegos Instituto Benjamim Constant Niterói Rio de Janeiro 07 surdocegos Prefeitura Municipal de Niteroi Angra dos Reis 14 surdocegos 15 múltiplos Escola de Surdos e CAP Todos são atendidos nas escolas da rede municipal Todos são atendidos na escolas da rede municipal

6 Rio de Janeiro 15 surdocegos Helena Antipoff Juiz de Fora - Minas Gerais 15 surdocegos Instituto Bruno Vianna 50 múltiplos Belo Horizonte - Minas 06 surdocegos Instituto São Rafael Gerais 36 múltiplos Curitiba-Paraná 25 surdocegos CENTRAU Colombo-Paraná 02 surdocegos Prefeitura Municipal Maringá-Paraná 06 surdocegos CAPES Porto Alegre-Rio Grande do 143 surdocegos FADERS Sul Jí Paraná-Rondônia 06 surdocegos APAE-Jí Paraná 15 múltiplos Campo Grande-Mato Grosso 48 surdocegos CAS do Sul Distribuídos por 18 municípios de Mato Grosso do Sul Salvador 22 surdocegos Instituto de Cegos da Bahia Bahia 40 múltiplos Alagoinhas Bahia 06 surdocegos Escola ECAi- Fundação do Barreiras Bahia 15 múltiplos 01 surdocegos 10 múltiplos Caminho ABID A escola ECAI é inclusiva 01 surdocego Fortaleza Ceara 10 surdocegos Instituo de Cegos Aracaju-Sergipe 16 surdocegos 10 múltiplos CAS CAP APADA Santarém Pará 04 Surdocegos Prefeitura de Santarém 12 múltiplos Rio Branco-Acre 02 surdocegos CAS Manaus-Amazonas 06 surdocegos CAS CAP Palmas- Tocantins 01 surdocego APAE 06 def. multiplos João Pessoa-Paraiba 06 surdocegos FUNDEP Recife 12 surdocegos Prefeitura Municipal de Recife Natal-Rio Grande do Norte 10 surdocegos Prefeitura Municipal de Natal Mossoró - Rio Grande do 06 surdocegos Prefeitura Municipal de Norte Mossoró. Macapá-Amapa 05 surdocegos Prefeitura Municipal Belém Pará 06 surdocegos Estado Vitória-Espírito Santo 06 surdocegos Programa Catavento São José Santa Catarina 97 surdocegos Fundação Catarinense dados de vários municípios. Florianópolis-Santa Catarina 15 surdocegos ACIC Distrito Federal 42 surdocegos Escolas de Brasília e CAS 05 São Luiz-Maranhão 05 surdocegos Prefeitura Municipal de São Luiz Fonte: Grupo Brasil 2006 (Dados levantados nos cursos de Formação de Multiplicadores e Palestras no Programa sobre Inclusão e Diversidade)

7 Quadro VIII CENSO ESCOLAR MEC 2006 dados referente a 2005 Pessoas com Surdocegueira Pessoas com Deficiência Múltipla Quadro IX Censo Escolar MEC 2007 dados referente 2006 Após trabalho nas Regiões Nordeste e Norte e nas cidades de Campina Grande-PB, Barreiras BA, Paraná para todo estado, São Luiz-Ma, Mossoró e Natal RN, Rio Grande do Sul em 43 municípios. Pessoas com Surdocegueira Pessoas com Deficiência Múltipla Segundo estudos feitos pelo Grupo Brasil, de 1997 a 2003, para cadastrar as etiologias referentes a surdocegueira, neste país, a rubéola congênita, localizada nos Estados, Paraná, Rio Grande do Sul, Rio Grande do Norte, Minas Gerais, Santa Catarina. Mato Grosso do Sul, Ceará, Pernambuco, Rio de Janeiro, Bahia, e Distrito Federal, foi apontada como responsável por 60% das causas de surdocegueira no Brasil (Cf. MAIA 2004). Conforme. MAIA (Ibid) os estudos do Grupo Brasil, de 1997 a 2003, sobre a etiologia da surdocegueira, apontou a rubéola congênita como a causa responsável por 60% dos casos localizados nos Estados de, Paraná, Rio Grande do Sul, Rio Grande do Norte, Minas Gerais, Santa Catarina. Mato Grosso do Sul, Ceará, Pernambuco, Rio de Janeiro, Bahia, e Distrito Federal. Esses dados ilustram quão deficitários é, no território nacional, a medicina preventiva e a educação comunitária. Essa afirmação fica mais bem esclarecida com as informações apresentadas, em São Paulo, no I Fórum Internacional sobre surdocegueira por Munroe (2004), presidente da Associação Canadense de Surdocegos e Rubéola (CDBRA), conforme segue. Rubéola é um vírus que existe espalhado pelo mundo com interrupções que ocorrem durante o final do inverno e a primavera. É um vírus muito contagioso e é transmitido por contato direto ou com inalação de secreções da boca ou nariz de uma pessoa infectada, sem grandes conseqüências. Em uma mulher grávida o vírus pode ter um efeito devastador. Se a infeção ocorrer logo após a concepção e durante as primeiras 8 10 semanas de gestação, pode resultar em múltiplos defeitos de nascimento, acima de 90% de casos. De acordo com Nicholas (1999), somente em 1941, a alta incidência entre a infecção da rubéola (denominada inicialmente sarampo alemão) durante o início da gravidez e a catarata congênita foi observada pelo oftalmologista australiano Norman Gregg, que também relatou sobre a alta freqüência de baixo peso de recém nascidos, de defeitos congênitos do coração, de surdez e de problemas de nutrição entre crianças que nasceram com o sarampo alemão. O desenvolvimento de órgãos do feto afetado pelo vírus inclui os olhos, a orelha interna, o cérebro, o coração e sistemas circulatório e endócrino. A ocorrência de múltiplos defeitos associados com a rubéola é denominada Síndrome de Rubéola Congênita (SRC). Eram reduzidos os estudos sobre a rubéola até a ampla epidemia mundial entre 1962 e 1965 quando mais de 10% de mulheres grávidas pelo mundo foram infectadas. O vírus da rubéola foi cultivado em Isso levou à produção de uma vacina no final dos anos 60. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) o único meio de eliminar a rubéola descontrolada e prevenir a SRC é através de um programa de vacinação universal. Nesse sentido, recomendou duas abordagens preventivas, para eliminar a CRS: 1) imunização de adolescentes meninas e/ou mulheres em idade de procriação; 2) vacinações universais de crianças e jovens. Em muitos países desenvolvidos e alguns países em desenvolvimento a vacinação rubéola em grande escala durante a década passada reduziu drasticamente ou praticamente eliminou a rubéola e a SRC. A vacina rubéola foi introduzida no Canadá em 1969 após o que a incidência de casos relatados de

8 rubéola declinou dramaticamente. Os últimos 2 anos onde relatos estão disponíveis o número de casos relatados foram 24 (1999) e 27 (2000) ou 0.08/100,000. Essas informações de Munroe evidenciam que a rubéola congênita como causa de 60% da surdocegueira no Brasil, requer imediatas providências referentes à medicina preventiva, à educação comunitária e à educação especial. Discussão: A Urgência de refletir sobre as conseqüências das lacunas * Como organizar uma parceria da Educação e Saúde para atendimento na área da Saúde e acompanhamentos dos casos de rubéola congênita. * Apoio para diagnostico Precoce da Síndrome de Usher, para acompanhamentos das pessoas, familiares e profissionais da educação. * Organizar programas de apoio nos centros referência como CAS - Centro de Apoio ao Surdo e CAP - Centro de Apoio Pedagógico. * Organização das Publicações sobre o tema surdocegueira e deficiência Múltipla. Referências Bibliográficas MAIA, S. R. A educação do surdocego diretrizes básicas para pessoas não especializadas. Dissertação de Mestrado defendida no Programa de Distúrbios Universidade Presbiteriana. Mackenzie, MAIA, S.; GIACOMINI, L. O atendimento ao aluno surdocego em MENDES, Enicéia G., ALMEIDA, Maria Amélia, WILLIAMS, L. C. A. (orgs) Temas em Educação Especial avanços recentes. São Carlos EdUFSCar, MASINI, Elcie.F.S. Atendimento educacional a alunos portadores desurdocegueira em MENDES, Enicéia G., ALMEIDA, Maria Amélia, WILLIAMS, L. C. A. (orgs) emas em Educação Especial avanços recentes. São Carlos EdUFSCar, MUNROE, S. Surdocegueira e Síndrome da Rubéola Congênita em 1 Fórum Internacional sobre Múltipla Deficiência e Surdocegueira : Grupo Brasil, 2004 MEC/INEP (Censo Escolar)