atividades de autocuidado em crianças com paralisia cerebral e a percepção dos cuidadores

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1 Original Oliveira AKC, Alves ACJ. Atividades de autocuidado em crianças com paralisia cerebral e a percepção dos cuidadores. Temas sobre Desenvolvimento 2011; 18(103): Artigo recebido em 19/05/2011. Aceito para publicação em 16/12/2011. atividades de autocuidado em crianças com paralisia cerebral e a percepção dos cuidadores alyne kalyane câmara de oliveira 1 ana cristina de jesus alves 2 (1) Terapeuta Ocupacional, Especialista em Intervenção em Neuropediatria pelo Departamento de Fisioterapia da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), SP. (2) Terapeuta Ocupacional, Especialista em Reabilitação Aplicada à Neurologia Infantil, Mestre em Educação Especial pela Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), SP. Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), SP. CORRESPONDÊNCIA Alyne Kalyane Câmara de Oliveira alyne_kalyane@hotmail.com. RESUMO ATIVIDADES DE AUTOCUIDADO EM CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL E A PERCEPÇÃO DOS CUIDADORES: Este estudo teve como objetivo identificar o desempenho de atividades funcionais de autocuidado em crianças com paralisia cerebral (PC), a partir do julgamento de cuidadores e a partir da execução de tarefas pelas crianças. Participaram três cuidadoras e suas crianças com PC espástica, nível motor III e IV, segundo o Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS). As cuidadoras responderam aos itens de autocuidado do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI), aplicado sob a forma de entrevista, e as crianças foram observadas em domicílio, por um avaliador, durante a realização das tarefas do teste. Os resultados mostraram que houve diferença, em dois casos, entre a pontuação obtida em entrevista com a cuidadora e a obtida da observação da criança, e que, em um caso, as avaliações foram semelhantes. Cada caso foi analisado e hipóteses foram levantadas, considerando-se as singularidades da criança, sua família e o contexto no qual está inserida. Tais achados sugerem que a análise funcional da criança com PC por meio de entrevista com cuidador e por observação direta da criança podem ser formas complementares no direcionamento de estratégias terapêuticas. Descritores: Paralisia cerebral, Cuidadores, Atividades de vida diária. ABSTRACT SELF-CARE ACTIVITIES IN CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY AND THE CAREGIVERS PERCEPTION: This paper aimed at identifying the performance in functional activities of self-care in children with cerebral palsy (PC), from the caregivers point of view and from the activities developed by the children. Three caregivers and their children with spastic PC, motor levels III and IV, according to the Gross Motor Function Classification System (GMFCS), participated in the study. The caregivers answered to the self-care items of the Pediatric Evaluation Disability Inventory (PEDI) test applied as an interview, and children were observed at home, by a professional, during the tasks proposed by the test. Results showed that there were differences between the score obtained by interviewing the caregiver and observing the child in two cases, and in one case the assessments were similar. Each case was analyzed and hypotheses were brought up considering the uniqueness of each child, their family and the context in which they operate. These findings suggest that the functional analysis of children with PC, through interviews with caregivers and direct observation of the child, may be complementary ways to the development of therapeutic strategies. Keywords: Cerebral palsy, Caregivers, Activities of daily living. Dentre as desordens neuromotoras, a paralisia cerebral (PC) apresenta incidência mundial significativa e constante nos últimos anos 1. A PC pode resultar em comprometimentos neuromotores diversos, a depender da área do sistema nervoso afetado, que geralmente estão associados à gravidade da sequela e à idade da criança acometida 2. Devido à variedade em seu quadro clínico, a PC tem recebido grande atenção no que se refere ao processo de reabilitação 3. Existem várias dimensões para classificação da PC: quanto à distribuição topográfica, quanto a alterações clínicas do tônus muscular, quanto ao tipo da desordem do movimento e ao nível de independência 4-7 em atividades cotidianas. Em relação ao nível de independência das crianças com PC, autores apontam que elas não somente têm dificuldade para se engajar em atividades funcionais, como também para executá-las com sucesso 2,8-11, pois há prejuízo em seu desempenho ocupacional ou funcional. Para Palisano et al. 12, a alteração ou transtorno no desempenho ocupacional são considerados quando a criança não consegue desempenhar uma ocupação, ou seja, realizar tarefas com um propósito dentro de um ambiente. 149

2 A importância de se considerarem as habilidades funcionais é preconizada pela Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), recomendada pela Organização Mundial de Saúde (OMS), a qual reflete a mudança da abordagem centrada apenas na doença e suas consequências para o entendimento de funcionalidade como componente de saúde 13. Apesar de a PC resultar em alterações no sistema musculoesquelético e de esse comprometimento estar relacionado com consequências na funcionalidade 14, uma série de outros fatores pode ocasionar atrasos no desempenho funcional, sejam pessoais ou ambientais. Os atrasos funcionais nas crianças com PC se refletem, principalmente, em dificuldades em execução e em participação nas áreas de cuidado pessoal, escolar e no brincar 15. Essas dificuldades são geralmente mencionadas pelos familiares aos profissionais; devido à maior proximidade e convivência com seus filhos, a parceria entre pais e profissionais deve ser considerada. Bobath 16, em 1984, já afirmava que as intervenções serão ineficazes se não forem transferidas para o repertório cotidiano da criança, o que deve ocorrer por meio da orientação familiar e da participação efetiva da família. Ao avaliar habilidades funcionais de crianças, estudos sugerem que as atitudes e expectativas dos pais e cuidadores exercem influência negativa ou positiva no desempenho e na independência funcional das crianças com PC 2,9,11. Mancini et al. 2, ao compararem o impacto da gravidade neuromotora de crianças com PC e seu perfil funcional, observaram que manifestações do ambiente, como as atitudes do cuidador, influenciaram áreas do desempenho funcional infantil. Em outra investigação, Mancini et al. 9 compararam o desempenho de atividades funcionais de autocuidado entre crianças com desenvolvimento típico e crianças com PC e mostraram que o desempenho das atividades pode ser influenciado pela presença da PC. Porém, o estudo também indicou que a ordem das aquisições funcionais era relativamente similar nos dois grupos, resultado atribuído pelos autores ao fator expectativa dos pais em relação ao desempenho das crianças. Oliveira e Cordani 11, ao realizarem análise de correlação entre as habilidades de autocuidado descritas pelas mães de crianças com PC do tipo diparesia espástica e o auxílio que elas ofereciam, observaram que as mães preferiam auxiliar nas tarefas ou até executá-las, mesmo sabendo da capacidade de seu filho. Ainda que a literatura aponte para as discussões sobre a influência de eventos externos nas habilidades funcionais das crianças com PC, faltam estudos que investiguem essa possível inter-relação 9,11. Assim, o objetivo deste estudo foi identificar o desempenho de atividades funcionais de autocuidado em crianças com PC, a partir do julgamento dos cuidadores e da execução das tarefas pelas próprias crianças. Método O estudo configurou-se como exploratório e descritivo. Participaram três cuidadoras principais (mães) e respectivas crianças com PC do tipo espástica, vinculadas a tratamento de Terapia Ocupacional e de Fisioterapia em uma unidade saúde-escola do interior do Estado de São Paulo. A pesquisa foi realizada nessa unidade saúde-escola e no domicílio dos participantes. Uma ficha de identificação foi elaborada e utilizada para caracterizar a amostra, com perguntas direcionadas à cuidadora (idade, escolaridade, recebimento de orientações quanto às atividades da vida diária da criança), com informações sobre a composição e renda familiar, além de dados de identificação das crianças. Apresentam-se os dados de caracterização das crianças participantes na Tabela 1, e das cuidadoras e respectivas famílias na Tabela 2. As crianças foram avaliadas com a aplicação do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (Pediatric Evaluation of Disability Inventory PEDI 17 ), do qual foi usada a escala de autocuidado, parte I (habilidades funcionais), composta por 73 itens agrupados em tarefas de alimentação, banho, higiene pessoal, vestuário e uso do banheiro 18. Tabela 1. Dados das crianças (C). CRIANÇA SEXO IDADE (ANOS) CLASSIFICAÇÃO TOPOGRÁFICA NÍVEL MOTOR (GMFCS)* C1 Masculino 4 Diparesia IV C2 Feminino 6,5 Tetraparesia IV C3 Masculino 7 Diparesia III *Sistema de Classificação da Função Motora Grossa. Tabela 2. Dados das cuidadoras (M) e suas famílias. CUIDADORA IDADE (ANOS) NÍVEL ESCOLAR RECEBEU ORIENTAÇÕES - AVD* COMPOSIÇÃO FAMILIAR RENDA MENSAL FAMILIAR** M1 28 Médio completo Sim Quatro membros Oito salários M2 38 Médio completo Sim Cinco membros Quatro salários M3 24 Fundamental Incompleto Sim Oito membros 1,5 salário *Atividades da vida diária. **Renda média em salários mínimos. 150

3 As cuidadoras foram esclarecidas sobre o objetivo do estudo e receberam as informações necessárias. A coleta dos dados foi realizada por meio da ficha de identificação e de entrevista estruturada realizada com a aplicação da escala de autocuidado do PEDI. O levantamento de dados da criança, diagnóstico topográfico e nível motor, segundo o GMFCS 19,20, foi feito por meio de acesso aos prontuários. Já os dados da escala de autocuidado do PEDI foram obtidos por observação direta da criança, utilizando-se o mesmo roteiro aplicado à cuidadora. A observação aconteceu em visita do avaliador (terapeuta ocupacional com experiência na aplicação do PEDI) ao domicílio da família, onde a criança foi filmada ao realizar as tarefas do PEDI, desempenhando as atividades como rotineiramente as cumpre. As pontuações totais da escala de autocuidado referentes às entrevistas com as cuidadoras e às observações das crianças foram calculadas segundo o manual do PEDI, utilizando-se para a análise o escore contínuo das habilidades funcionais, que informa sobre o desempenho funcional da criança ao longo de um contínuo de itens, sem levar em consideração a faixa etária 18. Cabe ressaltar que o escore contínuo é diretamente proporcional ao número de habilidades pontuadas, ou seja, equivale ao julgamento sobre a capacidade da criança de realizar as tarefas. Qualquer mudança nesse escore pode ser considerada, já que não é uma pontuação dependente de idade ou de dados normativos. A análise dos dados foi baseada principalmente nas pontuações obtidas do PEDI, sem deixar de se considerarem dados de caracterização da amostra e, consequentemente, do contexto em que cada criança vive. Resultados Na Tabela 3 são apresentados os resultados do PEDI aplicado às cuidadoras e em observação das crianças pelo avaliador. Na descrição das pontuações obtidas no PEDI referentes às habilidades funcionais de autocuidado (HFAC), podese notar que a entrevista com a cuidadora de C1 resultou em 23 habilidades pontuadas (escore bruto), o que equivale à pontuação de 43,7 no escore contínuo, enquanto a observação de C1 pelo avaliador resultou em 29 habilidades, o que corresponde a 48,6 pontos. Para as HFAC de C2, a entrevista com a mãe resultou em 12 habilidades, ou seja, 31,4 pontos, resultado bem próximo ao da observação de C2 pelo avaliador (11 habilidades, que corresponde a 30,0 pontos). Em relação à pontuação das HFAC de C3, a mãe considerou 46 habilidades, o que equivale a 60,8 pontos, ao lado de 60 habilidades, ou seja, 73,1 pontos, decorrentes da observação de C3 pelo avaliador. Tabela 3. Pontuação das habilidades funcionais de autocuidado, segundo entrevista com a cuidadora e observação direta da criança HFAC* ESCORE BRUTO ESCORE CONTÍNUO CUIDADORA AVALIADOR CUIDADORA AVALIADOR HFAC C ,7 48,6 HFAC C ,4 30,0 HFAC C ,8 73,1 *Habilidades funcionais de autocuidado Discussão Por tratar-se de estudo de caso, optou-se por analisar as características de cada situação para compreensão dos dados obtidos. Além disso, as manifestações funcionais foram avaliadas individualmente, uma vez que o desempenho funcional da criança com PC não é influenciado somente pelas suas propriedades intrínsecas, mas também pelas demandas específicas da tarefa e pelas características do ambiente no qual ela interage 2. Fatores como o tônus, alterações sensoriais, alinhamento articular, força muscular, motivação da criança e expectativas da família podem influenciar seu nível de funcionalidade 10. De acordo com Mancini et al. 9, a expectativa de pais ou cuidadores pode interferir na percepção que eles têm em relação ao desempenho da criança e, assim, comportamentos podem ser omitidos ou hipervalorizados. Pensamos percepção como um processo cognitivo, no qual procedimentos mentais acontecem segundo o interesse e a necessidade de relacionar a interface entre o próprio sujeito, o mundo e realidade, com seleção das informações percebidas e armazenadas, conferindo-lhes significado próprio 21. Os resultados apresentados neste estudo são indicativos de que podem existir divergências entre o desempenho funcional de crianças com PC e a percepção de cuidadores acerca desse desempenho, por motivos que devem ser mais bem investigados. Para notar as diferenças e similaridades nos resultados de desempenho funcional dos casos, é importante considerar que as mesmas habilidades foram avaliadas em 151

4 entrevista com a cuidadora e em observação da criança. Além disso, o escore contínuo utilizado do PEDI (ao ser obtido a partir do escore bruto) está relacionado ao número de habilidades que a criança foi julgada como capaz de executar no momento da avaliação e, por conseguinte, o número de itens pontuados na escala é o que determina a funcionalidade da criança na área 18. Os resultados revelaram que o desempenho funcional de C1 nas atividades de autocuidado, atribuído pela mãe, foi inferior ao atribuído pelo avaliador (43,7 versus 48,6 pontos). Hipóteses para esse achado podem ser levantadas se considerarmos a dificuldade de conhecimento das potencialidades das crianças com necessidades especiais por parte dos cuidadores, uma vez que, necessitando participar mais ativamente do cuidado das crianças com condições crônicas, vários aspectos da vida dos cuidadores podem ser impactados e interferir na sua percepção sobre suas crianças. Perez 22, ao analisar percepções de mães de crianças com PC quanto ao desenvolvimento motor, cognitivo e social dos filhos, verificou que a amostra de mães que avaliou não tinha conhecimento sobre as potencialidades dos filhos, provavelmente devido às dificuldades físicas apresentadas pelas crianças que comprometem as formas de interação com o espaço social, e concluiu que as mães interpretavam negativamente o desenvolvimento dos filhos, reduzindo, por vezes, os estímulos necessários à evolução das crianças. A pontuação maior conferida pelo avaliador também pode ser interpretada se considerarmos a situação da filmagem: a presença do avaliador no ambiente cotidiano da criança pode ter motivado C1 a realizar melhor as tarefas e, assim, ter influenciado na coleta dos dados em observação direta. Essa diferença na pontuação do desempenho de C1 pode ser entendida, já que, embora M1 tenha recebido orientações quanto às atividades da vida diária da criança (dado coletado por meio da ficha de identificação), ressaltou não deixar C1 realizar algumas das atividades rotineiras, por falta de tempo e grande quantidade de afazeres diários. A limitação de tempo, de espaço, o perfil protecionista dos pais em poupar as crianças de esforços considerados desnecessários, valores culturais e a pressão de resultados são fatores sugeridos como relacionados à preferência de cuidadores em executar as tarefas cotidianas pelos filhos 2,9. Esses fatores podem indicar aspectos a serem abordados com as famílias pelos profissionais da saúde e da educação. Já em relação à percepção de M2 e à do avaliador acerca do desempenho funcional de C2, diante da proximidade dos resultados (31,4 e 30,0 pontos, respectivamente), a hipótese é que a gravidade do comprometimento motor da criança (representada pela tetraparesia, nível IV do GMFCS e baixo escore no PEDI) pode implicar em melhor compreensão das suas capacidades funcionais por parte de quem observa ou convive com a criança. Estudos já sugeriram 14 que a presença de mais fatores limitantes na criança amplia as situações de desvantagem nas atividades diárias. Corredeira et al. 23 verificaram que os valores médios de competência física percebidos por pais e pelas próprias crianças com PC decresciam à medida que aumentava o grau de comprometimento motor das crianças. Para o caso de C3, podemos ter algumas hipóteses acerca da diferença mais expressiva encontrada na pontuação de seu desempenho, resultante da percepção de M3 (60,8) e da do avaliador (73,1). Uma suposição pode estar pautada em um dado de caracterização da mãe, o fator escolaridade, ao ponderarmos que, para responder coerentemente uma entrevista, é importante ter conhecimento básico e prévio acerca dos temas questionados, como, por exemplo, em relação ao significado de desempenho funcional. Analisando o baixo nível de escolaridade de M3, essa característica pode ter influenciado nos resultados encontrados em sua entrevista. Por um lado, se pensarmos na premissa de que o desempenho funcional de uma criança é influenciado pelas características dos contextos físico e social 17, na perspectiva de que um ambiente socioeconomicamente mais carente é desfavorável em relação a estímulos e adequações, a funcionalidade de C3 poderia estar prejudicada e, assim, mais próxima do desempenho que a mãe lhe conferiu, já que os dados de caracterização (composição familiar e renda mensal) revelam média salarial muito baixa para a família (oito membros com renda familiar de 1,5 salário mínimo), diferenciando-se da situação das demais participantes. Por outro lado, se analisarmos a pontuação obtida na observação, e ainda considerarmos o ambiente físico e social como fator contextual ao desenvolvimento infantil, a aquisição de habilidades e o desempenho de atividades de autocuidado na rotina diária de C3 podem ter sido influenciados pela necessidade da criança de ter que buscar soluções e diferentes estratégias para conseguir realizálas, diante da redução de estímulos e de adequações que o ambiente rotineiro pode apresentar. Esse achado traz à discussão a necessidade de uma modificação da abordagem centrada apenas na doença e suas consequências, para considerarmos também outros fatores que podem ocasionar atrasos na funcionalidade, sejam eles pessoais ou ambientais, assim como mostra a CIF 13. A situação da filmagem novamente deve ser considerada, pois a presença do avaliador pode ter motivado C3 em demonstrar suas reais capacidades, assim como no caso de C1, e, assim, ter influenciado na coleta dos dados com a criança. Na literatura, embora pouco investigadas, divergências entre a percepção apresentada por pais ou cuidadores e o desempenho real da criança, assim como o nível de independência adquirido por ela já foram comentadas 9 e verificadas 3,23. Darbar et al. 3 evidenciaram que 70% dos pais de crianças com PC de qualquer tipo topográfico, entre 3 e 12 anos, subestimavam a potencialidade motora de seus filhos, ao comparar os parâmetros motores propostos pelo instrumento observacional padronizado Gross Motor Func- 152

5 tion Measure (GMFM) com entrevistas semiestruturadas aplicadas aos pais. No estudo de Corredeira et al. 23, ao examinarem a relação entre o grau de função motora real de crianças com PC, com idades entre 4 e 9 anos, por meio de sua própria percepção e da percepção de seus pais, foram constatadas correlações moderadas entre a função motora e a competência física percebida, além de ter sido observado que a avaliação que os pais faziam da competência das crianças fora sempre inferior àquela atribuída pelas próprias crianças. Os achados do presente estudo também nos remetem a reflexões sobre as diferenças entre os resultados obtidos a partir da observação direta e da entrevista, podendo a variação nos escores de C1 e C3 ter sido decorrente da visão técnica do avaliador, que nem sempre corresponde à visão prática do cuidador. Pode-se, portanto, trazer a discussão sobre a perspectiva sob a qual o avaliador deve atuar, uma vez que a criança passa maior período engajada em sua rotina e não em ambiente controlado. É essencial a parceria entre família e terapeuta, como reforçam as observações de Bobath 16 ao apontar para a inexistência de intervenções efetivas se não forem transferidas para o cotidiano da criança. Considera-se que as informações disponibilizadas pelos familiares e a identificação de habilidades das crianças por observação direta sejam formas diferentes de se realizar análise funcional da criança com PC, e podem ser complementares e úteis no direcionamento das ações terapêuticas. Em síntese, os resultados sugerem que podem existir tanto diferenças quanto similaridades acerca do potencial funcional de crianças com PC quando é atribuído por cuidadores em entrevista e em observação direta da criança por um avaliador, ainda que a partir de um mesmo instrumento de coleta das informações. Todas as argumentações feitas apresentam-se como hipóteses e limitam-se aos três casos estudados. Merecem ser verificadas por outras investigações com amostra ampliada, para melhor compreender os fatores que intermediam a funcionalidade de crianças com PC e aqueles que podem representar variáveis no processo de percepção de cuidadores. O conhecimento dos aspectos implicados na funcionalidade de crianças com comprometimentos e no modo de percepção de cuidadores é importante não só para que os ambientes terapêuticos e familiares possam avançar, potencializando o desempenho e a independência da criança com necessidades especiais, mas também para facilitar a proposição e o direcionamento de estratégias de saúde e de educação para as crianças e suas famílias. Referências 1. Piovesana AMS. Paralisia cerebral: Contribuição do estudo por imagem. In: Souza AMCE, Farraretto I [org]. Paralisia cerebral: Aspectos práticos. 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