SUMÁRIO EXECUTIVO INSTITUTO UNIVERSITÁRIO CIÊNCIAS PSICOLÓGICAS, SOCIAIS E DA VIDA

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1 SUMÁRIO EXECUTIVO INSTITUTO UNIVERSITÁRIO CIÊNCIAS PSICOLÓGICAS, SOCIAIS E DA VIDA

2 Relatório Final do Projeto Oficinas de Pais/Bolsas de Pais Súmario executivo O projeto Oficinas de Pais/Bolsas de Pais foi concebido pela Associação Pais-em-Rede, em estreita colaboração com o ISPA-Instituto Universitário, para prossecução de um dos seus objectivos: o fortalecimento da função parental no processo de inclusão social dos filhos com deficiência, através de co-aprendizagens e de formações que permitissem aos pais um equilíbrio emocional e capacitação potenciadoras de um desempenho adequado. Dadas as suas características inovadoras, antes da submissão da candidatura e com a preocupação em adequar todas as atividades à população-alvo, realizou-se em 2010, uma Oficina Experimental a fim de criar um modelo flexível e inovador que conjugasse saberes de pais e técnicos, através de experiências partilhadas. Esta oficina foi integralmente financiada pela Fundação Calouste Gulbenkian e juntou, no ISPA Instituto Universitário, durante 36 horas, 20 mães e 3 pais dos distritos de Lisboa, Faro, Porto, Évora e Aveiro). Para muitos pais esta foi a primeira oportunidade de se encontrarem entre pares. Em vários momentos, foi evidente um forte desejo de falarem sobre o seu caso pessoal e um grande sofrimento latente. Foi na sequência da avaliação muito positiva dessa Oficina experimental que se formulou o projeto que veio a ser aprovado no concurso lançado pelo Alto Comissariado para a Saúde de Maio de 2010 e se iniciou, formalmente, em Fevereiro de Embora previsto para dois anos, foi prolongado até Outubro de O seu objetivo último era a formação de Pais Prestadores de Ajuda (PPA). No entanto, em função da avaliação da Oficina Experimental, foi assumido que os pais, obrigatoriamente, teriam de passar por dois níveis, antes de terem acesso à formação específica para se tornarem PPA. Assim, todos os participantes, incluindo os que tinham participado nessa oficina, integrariam o projeto no Nível I Apoio emocional. Todos teriam acesso ao nível II Capacitação e fortalecimento, mas ao nível III Formação de pais prestadores de ajuda (PPA), apenas alguns teriam acesso. No final destes três níveis, formar-se-iam Bolsas de PPA para prestar ajuda a outros pais, em diferentes contextos e ao longo das diferentes fases da vida dos filhos. Depois do período de formação dos PPA, deveria ser assegurada a sua supervisão de forma a garantir o rigor da intervenção dos pais. A preocupação em descentralizar as ações proporcionar aos pais um local próximo para participação no projeto, assim como em adequar as atividades às características de cada região, levou à conceção de centros irradiadores, em estreita colaboração com 7 Universidades que se tornaram parceiras e cuja integração se previa gradual, ao longo dos dois anos do projeto, em 7 distritos. Os coordenadores das Universidades afetos ao projeto seriam responsáveis por encontrar, localmente, profissionais que desempenhassem as funções relativas às diferentes atividades do projeto - nível I, II e III - bem como a supervisão. Esta teria uma metodologia centrada na pessoa, não diretiva, procurando que os PPA se entreajudassem de modo a resolver problemas e a progredir na aprendizagem do apoio ao outro.

3 A maior dificuldade, no momento inicial e que se foi mantendo ao longo dos anos, foi a dificuldade de mobilização de pais/mães para a participação neste projeto pioneiro. A aposta na sua divulgação permitiu, ao longo dos três anos, uma maior adesão e o seu alargamento para além dos 7 distritos inicialmente previstos, mas sempre com um número de participantes, por grupo, inferior ao previsto na candidatura. Para a concretização deste Projeto foi decisivo o apoio prestado pelo Ministério da Saúde, inicialmente o Alto Comissariado para a Saúde e, posteriormente, a Direção Geral de Saúde, e pela Fundação Calouste Gulbenkian. A figura seguinte tem uma síntese de todo o projeto. Nível I - Grupos de Apoio Emocional (GAE) Momentos de partilha: quando o encontro entre pares muda a nossa vida Neste primeiro nível de participação, pretendia-se que os pais verbalizassem as suas experiências de choque, negação, revolta, zanga, tristeza, ansiedade, medo, nas fases de luto/adaptação, bem como as dificuldades que enfrentam ao longo do processo de educação dos seus filhos, partilhando-as com os restantes membros do grupo.

4 Cada grupo teve um facilitador, profissional com formação adequada (maioritariamente os facilitadores foram psicólogos) que garantiu uma interacção e partilha adequada entre todos os elementos dos GAE, para que pudessem ser abordados os temas escolhidos pelos elementos do grupo e que este fosse um espaço que lhes permitisse iniciar um processo de mudança, em si e com os outros e: (1) Ser capaz de um olhar sobre si próprio como indivíduo (não apenas como pai ou mãe); (2) Ser capaz de exprimir e refletir os seus sentimentos; (3) Ser capaz de identificar as suas forças e limites; (4) Ser capaz de iniciar um processo de mudança pessoal; e (5) Ser capaz de identificar o seu papel dentro deste projeto. Ao longo dos 42 meses do projeto realizaram-se 60 GAE em 14 distritos (e em 41 locais diferentes), o que mostra bem a descentralização com que o projeto foi, progressivamente, implementado: Até julho 12 GAEsnos distritos de Lisboa, Évora, Porto e Faro 110 pais completaram o GAE 13 GAEsnos distritos de Lisboa, Évora, Beja, Aveiro, Vila Real, Viseu, Leiria, Castelo Branco e Setúbal 118 pais completaram o GAE 19 GAEsnos distritos de Lisboa, Porto, Beja, Aveiro, Vila Real, Leiria, Castelo Branco, Setúbal, Coimbra e Santarém 185 pais completaram o GAE. 16 GAEs nos distritos de Lisboa, Porto, Beja, Aveiro, Viseu, Leiria, Castelo Branco, Setúbal, Santarém e Braga. 134 pais completaram No total, participaram na totalidade das 18 horas deste 1º nível, 547 pais. Destes, 494 pais (90,31%) responderam aos questionários de avaliação final relativas ao impato actual e futuro dos GAE. Pela análise de conteúdo feita a essas respostas, fica claro que o impacto da participação neste nível foi sentido pela quase totalidade dos 494 participantes, como muito positivo. Foi essa análise que nos levou a nomear estes Grupos de apoio Momentos de partilha: quando o encontro entre pares muda a nossa vida.

5 Foi salientada a dinâmica da partilha de ideias, experiência e sentimentos. Mas também a reflexão, identificação ao grupo, aprendizagem, desenvolvimento de competências e crescimento pessoal foram muito valorizados. Criaram-se amizades e desenvolveram-se redes de suporte entre pessoas que, embora por vezes pertencendo à mesma comunidade, não se conheciam. Para além dos dados de avaliação geral, analisaram-se as temáticas debatidas nos diferentes grupos, tornando-se evidente que, em muitos GAE, independentemente da zona em que ocorreram e das caraterísticas dos pais participantes, alguns temas eram constantes. Apresentam-se os dados relativos a 47 GAEs: Impacto do diagnóstico/processo de aceitação - tópico abordado em 19 GAE Reflexão Sobre Si Própria - tópico abordado em 18 GAE Relações com profissionais/informação/legislação - tópico abordado em 15 GAE Comprometimento da vida profissional e pessoal - tópico abordado em 14 GAE Nós e a Sociedade - tópico abordado em 13 GAE A educação destes filhos na perspetiva das famílias - tópico abordado em 13 GAE O futuro - tópico abordado em 12 GAE Isolamento/redes de apoio formais e informais - tópico abordado em 10 GAE Influência dos filhos com deficiência na vida dos participantes - tópico abordado em 10 GAE Amizades e relações pessoais (incluindo as relações familiares) tópico abordado em 10 GAE Irmãos tópico abordado em 8 GAE

6 Caraterísticas/competências diferentes têm as nossas famílias tópico abordado em 7 GAE A dinâmica do GAE e a Associação PeR - tópico abordado em 7 GAE O que fazemos para nos mantermos bem - tópico abordado em 7 GAE Gestão do nosso tempo - tópico abordado em 5 GAE A construção de portefólios, sugestão feita em todos os GAE pelas facilitadoras, foi aceite por 30 grupos. A riqueza dos portefólios reside na sua diversidade. A título de exemplo, colocamos a 1ª partilha do GAE 1, de Lisboa, bem como um testemunho de uma mãe que frequentou o GAE de Massamá. No caminho da Inclusão... Ainda ontem era só eu, eu e o F., eu e a minha dor... Quantas vezes fraquejei, me isolei, me senti obviamente única no meu sentir. Quantas vezes chorei e me revoltei? Quantas vezes caí? Quantas vezes me ergui? Sempre! Ainda ontem... Hoje somos um Nós, nesta rede de afetos e partilhas. Agradeço as lágrimas, os medos, as dúvidas, a revolta, a esperança, a humildade, a força, as ideias e os ideais. Agradeço as gargalhadas, as histórias de encantar, as histórias de arrepiar, o que aprendi sem que ninguém me tentasse ensinar... O que fica? Certamente AMOR. E esse amor tem o nome que escolhemos para os nossos filhos, o amor chama-se assim... E agora faltam-me palavras, as certas. Que se faça silêncio então... e fiquem os olhares... Nível II Grupos de Corresponsabilização Parental (COR) Aprendizagem e Capacitação: Quando a informação nos dá poder de decisão Neste segundo nível de participação pretendia-se, através da partilha de todos, promover a capacitação, o fortalecimento e o papel ativo dos pais na construção do futuro dos filhos. Este objetivo geral dos COR estava detalhado em diferentes objetivos específicos: (1) Explorar a rede de profissionais de apoio ao filho no presente e no futuro; (2) Refletir sobre os diferentes momentos/atividades do dia da família, identificando pontos fortes e fracos dos mesmos; (3) Refletir sobre os apoios mais direcionados para os seus filhos (tempo dispensado e repercussões destes no filho e na família); (4) Analisar a qualidade das relações a as expectativas da família relativamente aos diferentes técnicos; (5) Explorar o papel ativo da família no processo de apoio aos filhos; (6) Identificar e potenciar oportunidades de

7 aprendizagem nos diferentes momentos do dia; (7) Conhecer estratégias de apoio centradas nos contextos naturais e na funcionalidade; e Projetar o seu filho num futuro a cinco anos. Os pais eram convidados a integrar os COR logo que houvesse datas concretas para a sua realização. No total, participaram na totalidade das 18 horas deste 2º nível, 145 pais de 9 distritos. Embora a avaliação deste 2º nível não tenha sido homogeneamente positiva, constata-se uma percentagem muito elevada de pais que realçam o impacto dos COR, sobretudo no seu dia a dia e no seu papel parental (ambas superiores a 90%) a que se podem somar as respostas dos pais referindo que o impacto será no futuro. Quanto à relação com os técnicos as respostas que referem ter havido impacto são em menor percentagem mas, ainda assim, estas são mais do dobro das que dizem não haver impacto nesse aspeto. As categorias com maiores percentagens de respostas na avaliação referem-se a uma maior colaboração, participação (sentir-se mais ativo e interventivo) e exigência no trabalho com os profissionais, decorrente de maior informação e aquisição de competências que gerou nos pais um aumento nos seus sentimentos de competência parental, fato que nos levou a nomear estes grupos de segundo nível Aprendizagem e Capacitação: Quando a informação nos dá poder de decisão.

8 Não tendo havido portefólios, transcrevemos alguns testemunhos que reflectem os aspectos acima referidos: Quando estruturámos no papel as rotinas, os apoios, as terapias, fiquei com a noção do todo, percebendo para onde estava a caminhar a intervenção do meu filho, e em que áreas poderia ser importante investir mais. ( ) Por exemplo, marquei logo um conjunto de reuniões, em que tentei implementar algumas das estratégias discutidas no COR. Sinto-me mais segura no meu papel de mãe, por onde e em que aspectos terei que intervir, o que e como mobilizar as entidades e as pessoas. Ajudaram-me a ter a certeza de que sou interveniente fundamental. Fiquei com a certeza de que o futuro do meu filho depende de tudo o que conseguir para ele. A maior capacidade de reflectir permite-me dar mais espaço à vontade da minha filha, respeitando mais a sua individualidade e apreciando mais as suas características pessoais. A relação com os técnicos tem sido um caminho, uma estrada, no passado com muitas curvas, neste momento uma estrada tranquila, harmoniosa, sendo construída por todos. ( ) "Obrigaram-me" a pensar no futuro e saber quais são realmente os apoios que existem e os que não existem. Pela 1ª vez comecei a pensar no futuro do J pois tinha grande dificuldade em fazer esse exercício, uma vez que achava que o importante era pensar e agir no presente. Este exercício permitiu-me perceber que a construção desse futuro é feito por aquilo que fizer no presente. ( ) Na tomada de consciência de que quero alterar alguns aspectos da minha relação com o meu filho. Mais activa relativamente à escola: exigir reuniões, atas, revisão do PEI. ( ) consciência de que devo alterar algumas coisas. Por exemplo, trabalhar a sua autonomia

9 relativamente a mim, impor mais limites. Perceber que não tem a ver com as competências dele, mas comigo. Mais interventiva na escola. Exigi a revisão do PEI, alterei o relatório circunstanciado, introduzi novos objectivos. Enquanto mãe sinto-me mais capacitada para lidar com os diferentes desafios que nos são colocados diariamente. Tendo consciência das leis existentes, permite-me não aceitar um não e exigir que os direitos do meu filho sejam respeitados. Pensar como estaria o R em 2018 fez-me olhar para os que nos rodeiam de uma outra forma. Não gostando de pensar no futuro, é importante fazer este exercício, por forma a encaminhar o presente para um melhor futuro. Vejo com outros olhos a importância da comunidade e no apoio que esta nos pode dar. Nível III - Formação de Pais Prestadores de Ajuda (PPA) Aprendendo a ajudar os outros Tendo sido constituído apenas 1 grupo em Lisboa, este constitui-se, essencialmente, como uma nova oficina experimental, em que um número significativo de sessões foi dedicado ao autoconhecimento e à reflexão sobre o que é ser pai prestador de ajuda (PPA). O que decorreu foi, efectivamente, uma reflexão e aprendizagem teórico-prática sobre a forma como se ajudam outros. Foram estes os temas abordados nas sessões, sendo que alguns se prolongaram por mais de uma: (1) O que é ser Pai Prestador de Ajuda; (2) Experiências de receber/prestar ajuda; (3) Preocupações, Prioridades e Necessidades; (4) O anúncio da deficiência; (5) Prestação de ajuda; (6) Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência; (7) Serviços de Informação e Mediação para Pessoas com Deficiência ou Incapacidade (SIM-PD); (8) ONG S de Pessoas com Deficiência, (9) Linha de apoio direto do INR, (10) Acessibilidade; (11) Certidão de Incapacidade multiusos; (12) Inabilitação/Interdição, (13) Lei da Não Discriminação; (14) Comunicação; (15) Site do PeR e forma como dar visibilidade aos PPA; (16) Balanço final. Continuidade do grupo e supervisão; Periodicidade do acompanhamento A metodologia destas sessões foi variada, utilizando-se role playing, trabalhos de grupo e trabalhos em casa, e as únicas sessões expositivas foram as dinamizadas pelo Instituto Nacional para a Reabilitação em que foram abordadas as temáticas 6 a 13. Houve muita partilha e reflexão conjunta sobre a importância da existência dos PPA e sobre as suas funções bem como sobre a imprevisibilidade das situações que podem procurar ajuda. Não tendo havido uma avaliação formal como ocorreu nos outros níveis, destacamos apenas frases referidas em entrevistas aprofundadas, de alguns dos PPA que se têm mantido ligados ao projeto, que mostram o processo de evolução dos pais no que se refere às formas de prestação de ajuda eficaz: Antes de iniciar a formação (PPA) a minha grande vontade de ajudar visava combater a tristeza em que os pais se encontravam ; tentar arranjar soluções ( ) uma das conclusões a

10 que se chegou foi a que o objectivo principal não é arranjar soluções, mas ajudar os pais a aprender, onde e como arranjar as suas próprias soluções. A procura de ajuda é individual, aquilo que pode ser bom para uma família pode não ser bom para as outras ; Percebi que para ajudar verdadeiramente alguém, devo acima de tudo caminhar ao seu lado e não à frente resolvendo tudo ( ) nestas circunstâncias devo dar ajuda de forma a que no futuro os pais saibam que também são capazes. Preciso sim, dar as ferramentas necessárias de forma a serem auto-suficientes ; Eu acho que ser PPA passa muito por ser capaz de perceber que os outros têm um caminho e que ninguém pode percorrer esse caminho por ninguém (...) Estamos a falar de pessoas, isto não é chapa 5, como não há chapa 5, as pessoas tem direito a fazer o seu caminho. Têm de descobrir e se se sentirem apoiadas, se tiverem alguém com quem podem ir conversando, as coisas são todas mais fáceis. O caminho partilhado é mais fácil para todos. ; No decorrer do nível III reforcei a ideia que de facto é muito importante a existência dos níveis anteriores e que "isto" de ser PPA é algo que está e estará sempre em construção ; As crianças são diferentes, os pais são diferentes, os problemas são diferentes, é tudo tão diferente que, por vezes, o único papel que um PPA pode ter, é ouvir o que o outro tem para dizer. Responder ao que for possível e não responder se for caso disso. Esta foi a imagem composta pelos 15 PPA que fizeram esta caminhada. Estávamos em Dezembro de 2012 e a formação de base estava terminada.

11 A prestação de ajuda e sua supervisão A supervisão iniciou-se em outubro de 2012, quando começaram a chegar, por e telefone, pedidos de ajuda provenientes de pais (para si próprios ou seus familiares) e de profissionais. No âmbito da coordenação do projeto, foi feita a triagem dos pedidos e o seu encaminhamento para o PPA que tivesse as características mais adequadas para lidar com a situação, tendo em conta a idade e deficiência do seu filho/a e a sua experiência/vivência pessoal (houve pedidos explícitos para falar com pessoas com experiências semelhantes). Para esta tarefa de orientação e encaminhamento foi muito importante que a coordenadora geral do projeto tivesse estado presente em quase todas as sessões de formação do nível III e em todas as sessões de supervisão, o que permitiu que tivesse um conhecimento bastante profundo das características de cada PPA. Até ao final do projeto foram recebidos 66 pedidos de ajuda que, tal como os PPA intuíam, eram de uma enorme variedade: informação; pedido de apoio para reclamações; procura de soluções concretas, etc. As reuniões de supervisão, que ocorreram desde Janeiro de 2013 até outubro de 2014 (15, ao todo), têm prosseguido, apesar do projeto ter terminado. Já em Dezembro de 2012 se adivinhava que tal viesse a acontecer Reflexão final E agora? Pelo que acima foi resumidamente descrito, dos testemunhos dos participantes e apesar não ter sido concretizado, na sua totalidade, o objectivo de formação de Pais Prestadores de Ajuda e criação de bolsas de pais, é unânime a opinião de que este projeto foi uma mais-valia e que era algo que fazia (e faz ) falta. Os testemunhos dos pais são a prova desse impacto positivo. Uma tese de doutoramento e três teses de mestrado, que estão disponíveis junto da comunidade científica, comprovaram o benefício das Oficinas de Pais: quebrou o seu isolamento, trouxe-lhes bem-estar e capacitação e permitiu-lhes ter um papel central no processo de inclusão dos seus filhos. Esta ideia é partilhada por todos os que nos ouvem sempre que apresentamos o projeto, as suas conclusões e testemunhos dos pais. Foi decisão dos PPA que continuaram a encontrar-se regularmente com os três formadores/supervisores, assumir a elaboração de uma publicação que, em breve, estará disponibilizada neste site. Esperamos que, com essa publicação, com muitos testemunhos e em linguagem acessível ao grande público, seja mais fácil chegar a novos financiadores e que seja possível garantir a continuidade das Oficinas de Pais, nomeadamente através de parcerias da Associação Pais-em- Rede com órgãos do poder local, e/ou Instituições ligadas à problemática da deficiência.