A doença como ponto de mutação: os processos de significação em mulheres portadoras de lúpus eritematoso sistêmico

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1 Universidade Federal do Rio Grande do Norte Centro de Ciências Humanas, Letras e Artes Programa de Pós-Graduação em Psicologia A doença como ponto de mutação: os processos de significação em mulheres portadoras de lúpus eritematoso sistêmico Adriana Dias Araújo Natal 2004

2 2 Adriana Dias Araújo A doença como ponto de mutação: os processos de significação em mulheres portadoras de lúpus eritematoso sistêmico Dissertação de mestrado elaborada sob a orientação da Profª. Drª. Martha Traverso- Yépez e apresentada ao Programa de Pós- Graduação em Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, como requisito para obtenção do título de Mestre em Psicologia. Natal 2004

3 3 Universidade Federal do Rio Grande do Norte Centro de Ciências Humanas, Letras e Artes Programa de Pós-Graduação em Psicologia A dissertação: A doença como ponto de mutação: os processos de significação em mulheres portadoras de lúpus eritematoso sistêmico, elaborada por Adriana Dias Araújo, foi considerada aprovada por todos os membros da Banca Examinadora e aceita pelo Programa de Pós-Graduação em Psicologia, como requisito parcial à obtenção do título de MESTRE EM PSICOLOGIA. Natal, RN, 16 de fevereiro de 2004 BANCA EXAMINADORA Profª. Drª. Martha Traverso-Yépez Profª. Drª. Magda Dimenstein Profª. Drª. Isolda de Araújo Günther

4 4 O senso de significado que o paciente ganha ou perde é um fator tão crítico na reabilitação quanto a natureza do problema físico em si. RACHEL NAOMI REMEN

5 5 Dedico este trabalho à minha mãe Maria José e ao meu pai Sérgio (in memorian).

6 6 Agradecimentos A Deus por ter me dado força e perseverança para trilhar esse caminho que, nas circunstâncias que foram, exigiram muito de mim, uma vez que para sua conclusão foi preciso eu ficar por um ano longe da minha família. À professora Dra. Martha Traverso-Yépez, pela dedicação e competência com que orientou este trabalho, bem como, por sempre me incentivar e acreditar no meu potencial. Ás professoras Drª. Magda Dimenstein e Drª. Tereza Cristina Carriteiro pelas sugestões apresentadas nos seminários de dissertação. Às professoras Drª. Magda Dimenstein e Drª. Isolda de Araújo Günther pela participação na banca examinadora. À minha mãe, Maria José, que sempre me apoiou em todos os sentidos e, principalmente, com palavras de estímulo. Ao meu pai, Sérgio (in memorian) que, apesar de ausente, permanece como um reflexo de tudo que sou e que ainda serei. A minha amiga Indira Caldas que esteve sempre presente no meu percurso acadêmico me encorajando e tentando me tranqüilizar nos momentos de ansiedade e angústia inerentes a todo trabalho científico e, também, a seus pais, Lélia e Floriano, que me acolheram em sua casa, sendo por alguns meses a minha família. Aos meus amigos Gerusa, Márcia e Eloi que sempre deram carinho e me acolheram nos momentos em que eu mais precisei. A minha amiga Ana Maria que também foi meu vínculo familiar durante um tempo, dando atenção e carinho nesta jornada. Aos professores, funcionários e colegas do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, pela prazerosa convivência nesses anos de estudo. A todas as mulheres portadoras de lúpus que colaboraram e permitiram a realização desse trabalho, pois sem o testemunho delas não seria possível esta produção. Ao Hospital Universitário Onofre Lopes, na pessoa do Sr. Diretor Dr. Ricardo Lagreca, por autorizar a realização das entrevistas nessa instituição.

7 7 A Dra. Maria José Villar, que contribuiu com o seu conhecimento sobre a doença (lúpus eritematoso sistêmico) e atuou como intermediária no contato com as mulheres que fizeram parte do estudo. A Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior-CAPES pela concessão da bolsa de estudos. A todos, muito obrigada.

8 8 Sumário Resumo... Abstract... Lista de figuras... Lista de tabelas Introdução Conhecendo o lúpus eritematoso sistêmico Definição e critérios de diagnóstico Implicações e tratamento do lúpus eritematoso sistêmico A gravidez em portadoras de lúpus eritematoso sistêmico Implicações da doença crônica Convivendo com a doença crônica O apoio social como recurso para lidar com a doença Lúpus eritematoso sistêmico e os processos de significação Subjetividade e doença Trabalhando com os processos de significação Métodos e estratégias de trabalho Aprofundando na subjetividade das pessoas portadoras de lúpus eritematoso sistêmico Participantes Procedimento para a coleta e análise dos dados Conhecendo os processos de significação e geração de sentidos em mulheres portadoras de lúpus eritematoso sistêmico Conhecendo as participantes Experiência da doença Surgimento dos primeiros sintomas até o momento do diagnóstico e tempo de convivência com a doença Algumas atribuições que as mulheres fazem sobre o surgimento da doença Mudanças e limitações decorrentes do lúpus eritematoso sistêmico Conhecimento da doença Leitura das recomendações médicas e dificuldades de adesão... x xi xii xiii

9 Observações sobre o que prejudica e o que ajuda no controle da doença Experiências influenciando na visão das mulheres acerca da doença Apoio social percebido A impressão sobre as mudanças nas relações interpessoais Processos de significação e geração de sentidos em relação à doença Projetos de vida Considerações finais Referências... 9 Bibliografia Anexos p Apêndices

10 10 Resumo O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença crônica e auto-imune, que pode atingir vários órgãos e sistemas do corpo, incluindo o sistema nervoso, gerando diversos quadros clínicos que se tornam uma ameaça à vida da pessoa. Embora a doença se manifeste em qualquer idade e sexo, estudos indicam maior incidência entre as mulheres. Sua etiologia aponta para a combinação de fatores genéticos, hormonais e ambientais. Devido à sua complexidade, fica explícito que afeta toda a vida da pessoa e não apenas a dimensão orgânica. Acredita-se que os sentidos atribuídos a todo o processo de adoecer, influenciam no tratamento do LES e na forma de lidar com as dificuldades e percalços implícitos nesse processo. Foram assim realizadas entrevistas em profundidade com oito mulheres portadoras de LES objetivando aprofundar nos processos de significação e geração de sentidos permeando o processo de adoecer dessas participantes. A análise dos discursos evidencia distintas formas de dar sentido ao adoecer, não sendo significativo o tempo de diagnóstico nesse processo. O fato da doença não ter cura foi um choque para todas as participantes, exigindo mudanças em suas vidas, a fim de manter um relativo controle da mesma. A maioria conseguiu lidar com essas modificações, criando estratégias para enfrentar as dificuldades e assim preservar sua vida social, sem trazer prejuízo a sua saúde. Entretanto, outras, não conseguem potencializar forças para conviver com a doença manifestando um constante estado depressivo. Observa-se assim que não é só o LES que tem inúmeras maneiras de se apresentar, mas a experiência da doença é algo muito subjetivo e dinâmico, tendo também diversas formas de expressão conforme as conseqüências advindas desse processo e suas implicações a partir do contexto social, cultural e econômico em que as participantes estão inseridas, ratificando assim, a necessidade de uma abordagem interdisciplinar que abarque essa complexidade. (300 palavras, caracteres) Palavras-chaves: lúpus eritematoso sistêmico; doença crônica; processos de significação.

11 11 Abstract Systemic lupus erythematous (SLE) is a chronic and auto-immune disease that can affect several systems of one s body, including the nervous system, causing several clinical evidences, which can put in risk the person s life. Although the illness could manifest itself at any age or sex, studies indicate higher incidence among women. Its etiology points to the combination of genetic, hormonal and environmental factors. Due to the disease s complexity, it is evident that it affects all the person s life as a whole and not only its organic dimension. It is believed that the signification attributed to all the process of sickening influences its treatment, as well as the person s capacity to cope with the difficulties and implicit profits involved in the process.in this study, eight women who were affected by SLE were interviewed, with the aim of examining carefully the processes of signification as well as the generation of meanings which permeate these women s sickening processes. The analysis of their speeches evidences distinct forms of giving meaning to the process, regardless of the time of the diagnosis. The fact that the disease is incurable was shocking to all the participants, and it demanded changes in their lives, in order to detain a relative control of their condition. The majority of the participants were able to deal with these modifications, since strategies have been created to face the difficulties and thus to preserve their social life, without damaging their health. However, some of the participants did not obtain strenght to cope with the disease, eventually developing a depressive state. It is observed that not only SLE has innumerable ways of manifestation, but the experience of the illness is very subjective and dynamic. There are also several ways of expressing this experience, according to the implications in the social, cultural and economic context where the participants are inserted. This ratifies the necessity of a interdisciplinary approach to embrace SLE complexity. (310 words, characters) Key-words: systemic lupus erythematosus; chronic disease; process of signification.

12 12 Lista de figuras Nº Título Pág. 1 Fotossensibilidade 24 2 Lesão em vespertílio ou "asa de borboleta 24 3 Erupção discóide 25 4 Lesões do lúpus cutâneo subagudo 25 5 Lesões bolhosas 26 6 Vasculite 26

13 13 Lista de tabelas Nº Título Pág. 1 Sintomas no lúpus em percentagem 23 2 Modos de enfrentamento 51 3 Identificação das participantes Renda per capta Situação profissional e ocupacional Tempo de investigação, idade no diagnóstico e tempo de diagnóstico Principal sintomatologia apresentada no início e durante o curso da doença 115

14 Introdução É cada vez mais reconhecido que o processo de adoecer assume diversas formas, tendo em vista, que cada indivíduo atribui um significado para esse processo conforme características individuais, sócio-culturais, as peculiaridades da doença e a rede de apoio que norteia a pessoa envolvida (Remen, 1993; Radley, 1994; Edelmann, 2000). Esse fato também se aplica às pessoas portadoras de lúpus eritematoso sistêmico (LES) 1. O LES caracteriza-se por ser uma doença crônica e auto-imune, podendo atingir vários órgãos e múltiplas localizações 2, gerando diversos quadros clínicos cuja gravidade aumenta quando afeta os rins e conduz à insuficiência renal, sendo uma ameaça à vida da pessoa (Moreira & Mello Filho, 1992). Tais implicações requerem um cuidado constante e sistemático por parte da mesma, os quais provavelmente alteram o seu cotidiano. Estudos epidemiológicos apontam que o LES apresenta maior incidência no sexo feminino, em mulheres jovens e, principalmente, em idade fértil, podendo ocorrer em qualquer idade, numa proporção de nove a dez mulheres para cada homem (Zerbini & Fidelix, 1989). Não há na literatura uma uniformidade acerca da idade em que a doença emerge, entretanto, os autores acima, mencionam a maior incidência em mulheres entre os 16 e 30 anos, enquanto que Sato (1999) indica a incidência entre os 1 A partir deste trecho, será utilizada a abreviação LES para falar de lúpus eritematoso sistêmico. 2 Maiores informações acerca da sintomatologia e implicações serão aprofundadas no capítulo 2.

15 15 15 e 45 anos. O fato é que a doença surge no período em que a mulher se encontra em plena atividade, tanto em nível reprodutivo como profissional. Pode-se acrescentar, ainda, que o LES não é uma doença específica de um determinado grupo étnico ou social e que ocorre em qualquer parte do mundo (Sato et al, 2002). No Brasil, de acordo com Sato (1999), não há estudos epidemiológicos mostrando a incidência de LES na população 3 ; enquanto que nos Estados Unidos, estima-se que, uma pessoa em cada 2000 apresenta a doença (Zerbini & Fidelix, 1989). Contudo, na cidade de Natal, em estudo realizado por Villar e Sato (2001), a incidência de LES é de 8,7/ /ano que, de acordo com a literatura, parece ser maior que em outras partes do mundo, podendo chegar ao dobro quando comparada com outras pesquisas. Segundo as autoras, a permanente presença de luz solar, com alto índice de raios ultravioleta nessa região de clima tropical, favorece o elevado número de casos de pessoas portadoras de lúpus. Foi também confirmada, na pesquisa citada, a elevada ocorrência do LES no sexo feminino, a qual apresentou maior preponderância entre as mulheres (14,1/ /ano) em comparação aos homens (2,2/ /ano) 4. A visível prevalência do LES em mulheres, tanto em Natal quanto em outros estudos, justifica a escolha do sexo feminino para compor a amostra do presente trabalho. O interesse em investigar pessoas portadoras de LES surgiu a partir de uma experiência como colaboradora do projeto de extensão: Assistência Psicológica no 3 Foi pesquisado na Sociedade Brasileira de Reumatologia e no site do Ministério da Saúde e não foram encontrados, até o momento, dados epidemiológicos no Brasil. O que vem a confirmar a informação de Sato (1999). 4 De acordo com a literatura, a elevada incidência em mulheres ocorre em virtude da presença do hormônio feminino (estrógeno), que alterado em seu metabolismo influencia o desenvolvimento da doença. Portanto, os estudos existentes, limita-se a aspectos biológicos, sem fazer qualquer alusão à categoria social de gênero. Um estudo que abarque essa possível relação entre LES e gênero é pertinente, contudo, este trabalho não fará menção a esse aspecto, uma vez que não é nosso objetivo.

16 16 Hospital Geral, realizado no Hospital Universitário Onofre Lopes. 5 Neste, fiquei responsável em atender mulheres internadas na 13ª enfermaria, que contemplava patologias da cardiologia, pneumologia, endocrinologia e nefrologia. No decorrer do projeto, deparei-me com casos de lúpus. Algumas mulheres que se internavam para realizar tratamento (pulsoterapia altas doses de cortisona aplicadas na veia por três dias consecutivos), outras ainda não tinham o diagnóstico mas, sua sintomatologia, apontava para lúpus. Dentre essas, pude acompanhar o caso de uma moça que vivia numa região praiana e turística, onde levava uma vida muito agitada, trabalhando e divertindo-se, a ponto de negligenciar suas noites de sono e descuidar da alimentação, no intuito de não perder tempo e viver ao máximo, conforme o relato da mesma. Seu histórico médico, revelou que alguns dos sintomas apresentados nessa internação, já eram reincidentes, ou seja, foram manifestados em outro período e que nessa ocasião, ela não teve os devidos cuidados, visto que não procurou por um especialista alegando que não gostava de ir ao médico. Na recente hospitalização, sua rotina teve que ser interrompida com o aparecimento de diversos sintomas, tais como inchaço, escurecimento e vermelhidão na pele, diarréia crônica, derrame pleural, psicose, entre outros que conduziram ao diagnóstico de LES. Conseqüentemente, a mesma, viu-se na necessidade de rever comportamentos e hábitos, visando seu restabelecimento e controle da patologia. Diante desse contexto, eminentemente psicossocial, com o qual me deparei, surgiram algumas inquietações sobre o processo de adoecer de mulheres portadoras de LES. Como seria para aquela mulher modificar o seu estilo de vida, já que isso era condição básica para manter a doença sob controle? Quão difícil seria abdicar de alguns comportamentos, como evitar exposição solar, considerando que essa nova 5 A patir desse trecho, sempre que for mencionado o Hospital Universitário Onofre Lopes, será utilizada a abreviação HUOL.

17 17 condição estava diretamente relacionada com o seu trabalho no ramo de turismo e local em que residia: Fernando de Noronha. A mudança em sua vida, ou seja, o comportamento que a mesma teria que assumir de agora em diante, como evitar exposição aos raios ultravioletas, fazer dieta, evitar tabagismo, bebida alcoólica entre outros, de fato, dependeria dos processos de significação e geração de sentido que ela assumiria com relação a forma de manifesto da doença. Acredita-se que os sentidos atribuídos pela pessoa, acometida pela doença crônica, podem influenciar no tratamento da mesma e na forma de lidar com as dificuldades e percalços implícitos nesse processo. Não basta, portanto, manter o foco apenas na doença e em mantê-la controlada através de medicamentos. É preciso, concomitantemente, considerar a subjetividade da pessoa portadora. Essa idéia corrobora com a afirmação de Remem (1993) : No esforço de aplicar a ciência nos cuidados com a saúde, o sistema tendeu a separar a doença dessa estrutura de referência e considerou-a isoladamente, sem levar em conta a pessoa que sofre com ela ou o ambiente que, em parte, a encorajou ou provocou. Basicamente, deve-se alcançar um equilíbrio entre as duas necessidades científicas: a necessidade de conhecer e compreender a situação específica e a pessoa específica como elas realmente são (p. 26). A complexidade envolvida no processo de adoecer leva autores como Rodríguez-Marín (1995), a apontar a importância de estudos psicossociais acerca da doença crônica, os quais incorporam a perspectiva da pessoa, tentando compreender a doença como um fenômeno em sua totalidade, ou seja, considerando não só o biológico mas, também, o psicológico e o social. Reconhece-se que essas dimensões são afetadas

18 18 pela doença e para que o biológico se regularize e/ou se equilibre é preciso observar a permanente interdependência existente entre elas. Diante do exposto, tem-se como objetivo aprofundar nos processos de significação e produção de sentidos que as mulheres portadoras de lúpus eritematoso sistêmico têm sobre a sua doença e estudar as diferentes formas como esses processos se expressam na forma de lidar com as implicações da mesma. Considera-se importante esse tipo de estudo, já que, se as pessoas afetadas não assumem os cuidados necessários para manter a doença sob controle 6, a tendência é que haja o desencadeamento das crises (retorno dos sintomas); sendo relevante conhecer como compreendem a sua doença e o seu adoecer. Portanto, estar atento aos processos de significação e produção de sentidos dessas pessoas, ajudará as possíveis intervenções que serão desenvolvidas tanto pela equipe de saúde como por elas mesmas, para melhor enfrentar a condição de ter uma doença crônica. Por exemplo, se uma portadora de LES acredita que ter doença crônica representa tornar-se inútil, ou seja, incapaz de realizar suas tarefas cotidianas, pode fazer com que esta tenha uma atitude negativa com relação à sua situação e conseqüentemente não aceite as orientações médicas. Assim sendo, cabe a equipe perceber e compreender esse processo para que o tratamento possa ser efetivado. Está implícito que a pessoa deve aprender a viver com a doença em um mundo de saudáveis como cita Radley (1994), ou melhor, de pessoas consideradas sadias, no sentido de não ter o seu estado físico afetado por uma patologia; sendo imprescindível os cuidados permanentes, pois ao negligenciar sua situação, a doença pode se agravar a qualquer momento trazendo danos irreversíveis. 6 Esses cuidados serão explorados no capítulo 2.

19 19 De acordo com Radley (1999), é importante considerar as diversas dimensões que estão implícitas na dinâmica do adoecer, tendo em vista que o indivíduo ocupa simultaneamente diferentes esferas da vida; isto é, a pessoa que passa a experienciar a doença não anula outras condições pré-existentes, como por exemplo, ser filha, mãe, esposa e trabalhadora. Ao contrário, a mesma inclui a essas funções, a condição de ser também uma pessoa acometida por uma enfermidade. Conseqüentemente, essa nova realidade refletirá nos demais campos da vida a partir dos sentidos atribuídos à doença e suas implicações. Certamente que o não assumir a condição de ser portadora de LES se contrapõe à finalidade do tratamento da patologia, o qual consiste em permitir uma longa e produtiva vida às pessoas, como assinala Sato (s/d). Entretanto, acredita-se que a eficácia deste tratamento e conseqüente vida produtiva dependerão também do contexto social, nível econômico, cultural e as relações interpessoais estabelecidas pela pessoa. Nas fases assintomáticas ou períodos de remissão, por exemplo, não basta o médico dizer à pessoa que ela está bem, simplesmente porque os sintomas desapareceram. Segundo Radley (1994), isso nos dá uma visão não do ponto de vista da paciente, mas, do ponto de vista do médico, o qual não pode explicar a variedade de experiências que são tão importantes para a doença crônica (p. 140). É preciso que a mesma vivencie esse bem-estar e um relativo controle da situação. Portanto, é importante considerar a subjetividade dela em função de toda a sua situação vivencial. Como já exposto, os sentidos atribuídos pela pessoa podem interferir no tratamento e evolução da doença, sendo esta investigação, necessária em virtude da gravidade apresentada pelo LES, o qual pode atingir vários órgãos e ter múltiplas localizações, além de ser fatal à pessoa.

20 20 O fato do LES acarretar ainda problemas no sistema nervoso, principalmente, a ocorrência de depressão e psicose, é outro aspecto que justifica o interesse de um profissional de psicologia a ingressar nas especificidades desta doença. Isto é, a própria sintomatologia, requer do psicólogo um maior conhecimento e compreensão de como ocorre esse processo de adoecer. Acredita-se que essa junção entre medicina e psicologia social, através dos processos de significação e produção de sentidos, constitui uma abordagem possível e, principalmente, necessária ao campo da saúde. A fim de atingir o objetivo, esta produção está estruturada de forma que o leitor possa, através do capítulo 2, (Conhecendo o lúpus eritematoso) saber um pouco da sintomatologia da doença, critérios de diagnóstico, implicações e tratamento da mesma e como o LES reflete na gravidez. No capítulo 3 (Implicações da doença crônica) faz-se essa ponte necessária entre conhecimento médico e psicologia social, abordando os aspectos psicossociais oriundos da condição de ser acometida por uma doença crônica; bem como, as possíveis formas como essas pessoas lidam com a doença. Ainda será destacada a relevância do apoio social. No capítulo 4 (Lúpus eritematoso sistêmico e os processos de significação), ressalta-se a estreita relação entre a singularidade da pessoa portadora e a doença. Além de discutir acerca dos processos de significação e produção de sentidos que norteiam a dinâmica do adoecer. No capítulo 5 (Método e estratégias de trabalho), será explicitada a nossa amostra e como ocorreu a coleta dos dados, assim como, a estratégia de análise aplicada.

21 21 No capítulo 6 (Conhecendo os processos de significação e produção de sentido das mulheres portadoras de lúpus eritematoso sistêmico), destaca-se os dados que foram obtidos, articulando-os com todo o referencial teórico que embasou nosso trabalho. Finaliza-se com o capítulo 7 (Considerações finais), no qual enfatiza-se alguns pontos relevantes encontrados na pesquisa, sem acreditar que esses sejam um ponto final de discussão e reflexão, sendo apenas um recomeço e possibilidade para novas descobertas e saberes.

22 Conhecendo o lúpus eritematoso sistêmico Definição e critérios de diagnóstico Zerbini e Fidelix (1989) referem que por volta de 1851 o médico francês Pierre Cazenave, constatou em várias pessoas a presença de lesões avermelhadas na face que cobriam o nariz e as bochechas, causando feridinhas. Comparou-as as mordidas de lobo, dando à doença o nome de lúpus eritematoso (lúpus = lobo, eritematoso = vermelho). O lúpus eritematoso é uma doença inflamatória, auto-imune, que pode atingir múltiplas partes do corpo, principalmente a pele, as juntas, sangue e rins; podendo causar sérios problemas ao longo da vida. O sistema imunológico produz anticorpos para proteger o organismo de antígenos (corpos estranhos). Havendo uma desorganização imunológica, o sistema defensivo perde sua capacidade de distinguir entre os antígenos e as células e tecidos do próprio corpo. Desse modo, o sistema imunológico direciona anticorpos, contra si mesmo, que reagem com antígenos próprios formando complexos imunológicos que crescem nos tecidos e podem causar inflamação, danos e dores (Zerbini & Fidelix;1989). As doenças auto-imunes, como é o caso do LES, são essencialmente multifatoriais; assim sendo, acredita-se ser importante considerar o estresse, o qual compreende um conjunto de reações e estímulos que causam distúrbios no equilíbrio do organismo, freqüentemente com efeitos danosos (p.121); bem como, os fatores psicossociais (problemas conjugais, situações de perda, estados depressivos entre

23 23 outros) no seu desencadeamento, evolução, agravamento e controle da doença (Moreira & Mello Filho, 1992). Portanto, o estresse e os fatores psicossociais aumentam a complexidade do desenvolvimento e exacerbação da doença, tornando imprescindível uma intervenção interdisciplinar no atendimento às pessoas portadoras de LES. Normalmente, a pessoa portadora de lúpus se queixa de cansaço, dores e inchaço nas juntas, febre baixa, diminuição do apetite com perda de peso e depressão, entre outros sintomas conforme ilustrado na tabela abaixo (Zerbini & Fidelix, 1989). Tabela 1: Sintomas no lúpus em percentagem Sintomas Percentagem Artrite 90 Febre 83 Pele 74 Vermelhidão em asa de borboleta 42 Fotossensibilidade 30 Queda de cabelo 27 Fenômeno de Raynaud (coloração de mãos e pés) 7 17 Feridinhas no nariz e na boca 12 Outros 23 Perda de peso 74 Problemas renais 53 Problemas pulmonares 47 Problemas cardíacos 46 Aumento de gânglios 46 Problemas neurológicos 32 Psicose 17 Convulsão 15 Fonte: (Zerbini & Fidelix, 1989) Os sintomas manifestados na pele apresentam-se de diversas formas como mostra a tabela, os quais dependendo do tipo e da intensidade podem deixar cicatrizes. No intuito de ficar mais claro essa sintomatologia, a seguir serão mostradas algumas fotos para que o leitor possa compreender melhor o que essa doença pode vir a representar na vida da pessoa portadora. 7 Esse fenômeno é explicado no decorrer desse capítulo quando fala das implicações e tratamento do LES.

24 24 Foto 1: fotossenssibilidade 8 Foto 2: lesão em vespertílio ou "asa de borboleta" 9. 8 Foto retirada do site: 9 Foto retirada do site:

25 25 Foto 3: Erupção discóide 10 Foto 4: Lesões do lúpus cutâneo subagudo Foto retirada do site: 11 Foto retirada do site:

26 26 Foto 5: Lesões bolhosas 12. Foto 6: Vasculite Foto retirada do site: 13 Foto retirada do site:

27 27 Tendo em vista que esses sintomas também fazem parte da sintomatologia de outras doenças, torna-se difícil para o médico concluir o diagnóstico de lúpus. O lúpus é uma doença de etiologia pouco esclarecida, cujo desenvolvimento está relacionado à predisposição genética, sendo desencadeada por fatores hormonais e ambientais como infecções, uso de antibióticos, exposição aos raios ultravioleta, estresse excessivo e alguns medicamentos (Zerbini & Fidelix,1989; Sato et al, 2002). Segundo Sato (1999), é a combinação desses fatores em pessoas geneticamente predispostas que pode gerar um desequilíbrio no sistema imunológico, favorecendo assim o surgimento do lúpus. Assim sendo, vários pesquisadores acreditam na possibilidade do LES ser herdado. Desse modo, a constatação da doença nos pais ou avós, não quer dizer que a criança terá a doença, entretanto, há uma probabilidade de que a mesma seja mais propensa a manifestar o LES. Familiares de pessoas portadoras de LES podem ter a doença numa freqüência de até 5%, isto é, a cada 100 parentes 5 apresentam elevada tendência a ter a doença. E entre os filhos de pessoas portadoras de LES cerca de 4% desenvolvem a doença (Zerbini & Fidelix, 1989). O lúpus pode ocorrer em qualquer idade e sexo; ou seja, pode acometer homens, mulheres, crianças e idosos. Contudo, Sato (1999) assinala que 90% dos casos ocorrem em mulheres. Esta maior incidência nas mulheres sugere que o hormônio feminino (estrógeno) tem um papel no aparecimento do LES, entretanto, faz-se necessário mais estudos nessa área no intuito de estabelecer qual o real papel desempenhado por esta substância (Zerbini & Fidelix, 1989). O diagnóstico do LES é feito através da avaliação das características clínicas da pessoa e de exames como o hemograma e análise da urina, além de exames

28 28 especializados que avaliam o sistema imunológico, dentre eles: o Fator Antinúcleo- FAN, células LE 14, anticorpo anti-dna, anticorpo anti-sm 15, dosagem de imunocomplexos e dosagem do complemento. Contudo, o resultado positivo desses exames especializados não significa que a pessoa tenha LES, uma vez que em outras doenças o resultado pode ser também positivo. Há casos em que é necessária a realização de biópsia, na qual consiste a análise de um fragmento do órgão que foi afetado pela doença (Zerbini & Fidelix, 1989). Diante das dificuldades já colocadas para diagnosticar o LES, a Sociedade Americana de Reumatologia (1982, citada por Zerbini & Fidelix, 1989) listou 11 critérios, ou seja, sinais e sintomas que auxiliam a diferenciar o LES de outras doenças. São os seguintes: 1) Vermelhidão em asa de borboleta ; 2) Lúpus discóide; 3) Fotossensibilidade: lesão de pele devido à exposição a luz solar ou luz ultravioleta; 4) Úlceras orais: feridas na boca e nariz, normalmente indolor; 5) Artrite: inflamação de duas ou mais juntas; 6) Serosite: inflamação da pleura ou pericárdio; 7) Alterações renais: elevado nível de proteína na urina ou de cilindros no exame de urina; 8) Alterações neurológicas: convulsão ou psicose; 9) Alterações hematológicas: anemia hemolítica (causada por anticorpos contra as células vermelhas) ou leucopenia (redução de células brancas) ou linfopenia 14 Células LE são células brancas presentes no sangue e chamadas de neutrófilos. 15 Sm foi o nome dado a uma proteína encontrada em uma pessoa portadora de LES de sobrenome Smith, constatando-se que apenas em portadores de LES era possível a presença desse anticorpo.

29 29 (redução de linfócitos que participam do sistema imunológico) ou trombocitopenia (diminuição das plaquetas); 10) Alterações imunológicas: células LE positivas; ou anticorpos anti-dna positivos; ou anticorpos anti-sm positivos ou presença de teste falso-positivo 16 para sífilis (VDRL); 11) Fator antinúcleo positivo. A pessoa terá o diagnóstico de LES caso apresente pelo menos quatro destes sintomas, os quais podem ocorrer simultaneamente ou separadamente no decorrer da doença. Contudo, embora pouco freqüente, há pessoas portadoras de LES que não se enquadram nesse padrão estabelecido (Sato et al, 2002). Existem basicamente três tipos de lúpus: lúpus discóide, lúpus induzido por drogas e o lúpus sistêmico. Segundo Provost (2001), o termo discóide quer dizer forma circular e estas lesões normalmente surgem em áreas da pele expostas ao sol, aparecendo sobre a parte central da face e nariz, produzindo a característica lesão em forma de asa de borboleta. Ocasionalmente, podem ocorrer no couro cabeludo, gerando uma calvície localizada (alopecia). Essas lesões discóides podem desenvolver crostas grossas e escamosas que também ocorrem na presença de espessamento (enduração profunda) das camadas da derme, a que chamamos lupus profundus. O lúpus induzido por drogas ocorre devido ao uso de medicamentos, mais comumente a hidralazina (controle da hipertensão arterial) e procainamida (controle do ritmo cardíaco). Contudo, isso não significa que o uso dessas drogas necessariamente conduz ao surgimento deste tipo de lúpus. 16 O teste falso-positivo significa que apesar do resultado positivo, a pessoa não tem e nunca teve sífilis.

30 30 O tipo sistêmico caracteriza-se pela gravidade em que geralmente são afetados os órgãos (rins, fígado, coração, pulmões) e sistemas do corpo, fato que exige maior controle da pessoa portadora de LES para manter as funções normais e evitar a recorrência dos sintomas Implicações e tratamento do lúpus eritematoso sistêmico Os sintomas e as implicações decorrentes do LES são inúmeros. Conforme assinala Stevens (2001) dentre os sintomas mais comuns estão as dores nas juntas (artralgia) e nos músculos (mialgia), ocorrendo em 90% dos casos. Normalmente, as dores nas juntas e nos músculos podem parecer com outras doenças viróticas ou como se fosse uma gripe. Há pessoas que podem apresentar sintomas característicos da artrite, isto é, as juntas além de ficarem doloridas também ficam inchadas (artrite), quentes e sensíveis. E no caso dos músculos, podem manifestar ainda inflamação (miosite) gerando uma fraqueza progressiva. A artralgia pode ocorrer em qualquer período durante o desenvolvimento do LES e durando vários dias ou semanas e depois cessam, retornando tempos depois. As juntas mais atingidas são aquelas que estão mais distantes do tronco como dedos, punhos, cotovelos, joelhos e tornozelos; e, geralmente, são afetadas simultaneamente. A artrite lúpica caracteriza-se por apresentar rigidez e dores pela manhã que tendem a melhorar no decorrer do dia; entretanto, no final do dia, devido ao cansaço, as dores voltam. Dores nas costas ou no pescoço não são decorrentes da artrite lúpica, tendo em vista que a espinha não é acometida pelo lúpus. Ademais, normalmente

31 31 essa inflamação não causa deformidades ou destruição das juntas como ocorre na ósteoartrite. O tratamento da artrite lúpica é feito, usualmente, com medicamentos anti-inflamatórios (ex.: aspirina, ibuprofen) e não-esteróides. Geralmente essas medicações são suficientes; contudo, pode-se adicionar, também, os antimaláricos como a hidroxicloroquina (Plaquinol) e os corticosteróides (Prednisona), mas, somente nos casos em que as juntas permanecem inchadas e doloridas apesar do uso de outros tratamentos (Stevens, 2001). O mesmo autor afirma que os músculos da pessoa portadora de LES podem ser gravemente danificados pela doença, podendo resultar em fraqueza e perda da resistência, caso não seja dado um tratamento adequado no início da doença. Normalmente são afetados o pescoço, pélvis, coxas, ombros e membros superiores. O corticóide (Prednisona) é a medicação mais adequada para o tratamento da miosite lúpica. São prescritas altas doses (50mg ou mais por dia) para suprimir e controlar a inflamação, quando esta cessa, a dosagem é gradualmente reduzida. Quando a fase inflamatória aguda passa, a pessoa portadora de LES deve elaborar um programa de exercícios a fim de auxiliá-la na recuperação da resistência muscular normal e suas funções. O lúpus também afeta os vasos sanguíneos, dando origem às chamadas vasculites: cutânea e de mucosas. A primeira, ocorre geralmente na ponta dos dedos; porém, também pode aparecer na face e no couro cabeludo. Enquanto que a segunda (mucosa), tende a limitar-se à mucosa oral e, normalmente, apresenta-se como pequenas úlceras indolores no palato (Meinão, Assis & Sato, 1999). Há também, o fenômeno de Raynaud em que os vasos sangüíneos respondem com maior intensidade a estímulos como o frio ou as emoções. Essa resposta

32 32 aumentada dos vasos sangüíneos (vasoconstrição ou vasodilatação), provoca mudanças temporárias na coloração de mãos e pés. Um exemplo disso é o frio, o qual gera vasoconstrição, ou seja, diminuição do volume sanguíneo que chega a uma determinada região, produzindo uma coloração branca. Esse fenômeno não é específico do lúpus, tendo maior ocorrência em outras doenças reumáticas como a esclerodermia (Meinão, Assis & Sato, 1999). A inflamação dos rins em virtude do lúpus é chamada de nefrite lúpica e ocorre em cerca de 50% dos casos, segundo dados apontados por Meinão, Assis e Sato (1999). Klippel e Glunz (2001), afirmam que existem poucos sinais ou sintomas da nefrite lúpica, pois a mesma não causa dor no abdômen ou nas costas e nem dor ou ardor ao urinar. Porém, a perda de proteína na urina pode conduzir a retenção de fluidos gerando ganho de peso e inchaço nas pernas, tornozelos e/ou dedos, os quais freqüentemente caracterizam o primeiro sintoma da nefrite lúpica que é comum e, normalmente, não exige uma avaliação ou tratamentos especiais. Entretanto, há casos em que as alterações na urina permanecem e podem piorar correndo o risco de apresentar falência renal, fato que requer o suporte da função renal através da diálise artificial (hemodiálise) ou diálise peritoneal. De acordo com Meinão, Assis e Sato (1999), quando ocorre insuficiência renal, a pessoa portadora necessita fazer dieta sem sal, bem como, restrição de líquidos no intuito de diminuir o inchaço. Ademais, deve diminuir a ingestão de proteína e potássio, uma vez que elevam a presença de substâncias tóxicas no organismo. É importante esclarecer que os medicamentos utilizados no controle do lúpus podem gerar sinais e sintomas de problemas renais que se confundem com a

33 33 nefrite lúpica, nesses casos, a suspensão da medicação permite o desaparecimento dos sintomas. De acordo com Chartash (2001), o lúpus pode atingir todas as partes do coração (pericárdio, miocárdio, endocárdio e artérias coronárias). A inflamação no pericárdio (pericardite) é a doença mais comum em pessoas afetadas pelo lúpus, podendo ou não gerar dores no peito. Entretanto, como essa inflamação pode ser causada por outras doenças, é importante que o causador seja identificado antes que o tratamento seja iniciado, em virtude do mesmo ser diferente quando a pericardite é causada pelo lúpus. Quanto ao miocárdio, não há registro de sérios problemas em pessoas portadoras de lúpus, a miocardite normalmente está associada a inflamações em outros músculos do corpo. No caso do endocárdio, pode haver prejuízo nas válvulas cardíacas (engrossamento da superfície ou desenvolvimento de protuberâncias) causando sopro no coração, porém dificilmente interfere na capacidade de bombear sangue. Caso haja alojamento de bactérias nas protuberâncias, ocorre uma endocardite bacteriana, que também é rara, mas, séria e requer hospitalização. Importante ressaltar que a inflamação e danos nas válvulas geralmente não conduzem a transplantes. No caso da pessoa portadora de lúpus, as artérias coronárias que conduzem sangue e oxigênio para o músculo cardíaco, podem ficar estreitas devido à inflamação (artrite), depósito de colesterol nas paredes arteriais (arteriosclerose) ou por coágulos sangüíneos. Entretanto, a arteriosclerose é a causa mais freqüente de problemas coronários no lúpus. Esse estreitamento pode causar dores no tórax e ataque cardíaco. Tais prejuízos no coração podem ser oriundos da inflamação causada pelo lúpus ativo (doença em atividade) ou, também, pelo uso de medicamentos. O lúpus pode causar anemia, tendo em vista que diminui a produção de células vermelhas do sangue. De acordo com Meinão, Assis e Sato (1999),

34 34 normalmente não é por falta de ferro que ocorre a anemia em pessoas portadoras de lúpus; além disso, a anemia tende a regredir quando o LES não está em atividade. A anemia gera na pessoa cansaço, sonolência e indisposição; e caso seja intensa, poderá causar falta de ar e palpitações. O envolvimento do sistema nervoso, como assinala Hanly (1991), ocorre em cerca de 75% das pessoas portadoras de LES, apresentando várias manifestações clínicas, entre elas: convulsões, perda de sensibilidade, disfunção de habilidades motoras, depressão, psicose (alucinações e ilusões) e síndrome orgânica do cérebro. Esta se caracteriza por uma deterioração abrupta ou gradual da memória, da orientação e da concentração, as quais não são necessariamente permanentes, ocorrendo em algum momento do curso da doença em até 50% das pessoas portadoras; contudo, estas alterações podem não afetar a habilidade das pessoas portadoras de LES de manter um estilo de vida relativamente normal. De acordo com Zerbini e Fidelix (1989), tanto a psicose como a depressão são anormalidades neuropsiquiátricas mais freqüentes, que podem ou não acompanhar outros sintomas do LES. Segundo os autores, existem dois tipos de psicose: a orgânica e a não-orgânica. A primeira é proveniente de algum prejuízo cerebral, sendo caracterizada por distúrbios de orientação, percepção, memória, função intelectual e julgamento. Normalmente, a psicose orgânica está associada a outros problemas neurológicos, enquanto que a não-orgânica caracteriza-se por alterações afetivas como profunda depressão, freqüente e grave em pessoas portadoras de LES e a ansiedade. Em virtude desta classificação (psicose orgânica e não-orgânica), geralmente, torna-se difícil para o médico distinguir quando o problema é orgânico ou afetivo (Zerbini & Fidelix, 1989).

35 35 Ressalta-se ainda que, apesar do uso dos corticosteróides no tratamento do LES possa provocar psicose, tal ocorrência é pouco freqüente e a presença desse sintoma evidencia, na maioria dos casos, que o LES está em atividade. Diante da dificuldade em diferenciar atividade da doença (psicose lúpica) e o efeito colateral do corticosteróide (psicose induzida), sugere-se duplicar a dosagem da medicação durante três dias e observar. Caso a psicose se mantenha ou piore, isso indica que ela pode estar sendo causada pelo remédio (Zerbini & Fidelix, 1989, Sato, 2001). Além dos sintomas neuropsiquiátricos, as pessoas portadoras de LES também são acometidas de sofrimento psicológico. De acordo com Dobkin et al (1999), em estudo realizado com 129 mulheres, concluiu-se que pessoas portadoras de LES mais ativo mostraram maior sofrimento psicológico. Igualmente, os autores em um outro estudo realizado por Adams et al (1994, citados por Dobkin et al, 2001), revelou que estresse, depressão e ansiedade prediziam dores articulares; enquanto que estresse, depressão e raiva prediziam dor abdominal e elevação da temperatura; e estresse predizia sérias erupções cutâneas. Portanto, fica clara a interdependência tanto de sintomas físicos como psicológicos nas pessoas portadoras de LES, sugerindo a necessidade de uma assistência multi e interdisciplinar no tratamento da doença. Shapiro (2001) destaca a importância de se fazer uma distinção entre depressão clínica e pequenas alterações de humor experimentadas diariamente por todos. A doença depressiva clínica constitui-se como um prolongado e desagradável estado de incapacidade, a qual pode apresentar uma gama de sintomas físicos e psicológicos como tristeza, melancolia, ansiedade, irritabilidade, sentimentos de culpa, baixa auto-estima, incapacidade de concentração, déficit de memória, falta de interesse pelas coisas que gostava e pessoas com quem convivia, dor de cabeça, inapetência,

36 36 indigestão, diminuição na performance sexual dentre outros. Isto não significa que toda pessoa que tem depressão manifeste todos os sintomas. As pessoas são consideradas clinicamente deprimidas quando apresentam mau humor, distúrbios do sono e inapetência e, pelo menos, cerca de um ou dois dos sintomas citados acima durante várias semanas ou intensas o bastante de modo a alterar o cotidiano das pessoas. O grau de depressão pode ser observado a partir dos seguintes aspectos: sensação de fracasso, perda do interesse social, sentimento de punição, pensamentos suicidas, insatisfação, indecisão e choro. Segundo Shapiro (2001) o fato das pessoas serem portadoras de doença crônica tende a criar uma noção distorcida de que essas pessoas têm razões para se sentirem deprimidas em virtude da doença. Essa crença impede a realização de um diagnóstico precoce, num tratamento iniciado o mais rápido possível e num alívio da depressão clínica. Estudos realizados por médicos e psiquiatras, afirma Shapiro (2001), indicam que 15% das pessoas com doenças crônicas são acometidas de depressão clínica. Outros estudos aumentam essa porcentagem para 60%. Efetivamente, a depressão muitas vezes passa despercebida, uma vez que a mesma apresenta uma sintomatologia que pode fazer parte de diversas doenças, como acontece no caso do LES, em que a pessoa portadora se queixa de insônia, aumento nas dores, redução do apetite, dentre outros, os quais podem ser atribuídos ao próprio LES e não à depressão clínica. Essa similaridade de sintomas, por vezes, torna-se difícil identificar e tratá-la adequadamente. Segui et al (2000) desenvolveram um estudo com o objetivo de analisar desordens psiquiátricas e disfunções psicossociais em 20 mulheres portadoras de lúpus durante o período de atividade da doença e subseqüente inatividade da mesma.

37 37 As portadoras eram tratadas com corticóides e nenhuma delas tinha história de desordens psiquiátricas. Nesse estudo, observou-se que o nível de depressão era o mesmo, ou seja, não havendo diferenças significativas durante o período agudo da doença e um ano depois quando o lúpus estava inativo. Esse dado revela que outros fatores podem estar contribuindo para o surgimento da depressão, não sendo preponderante o fato dela estar em atividade. Shapiro (2001) já havia feito menção sobre esse aspecto, salientando ainda que a causa mais freqüente é o impacto emocional causado pelo estresse associado à adaptação a doença crônica e à condição médica. Não esquecendo ainda que o envolvimento de certos órgãos como o cérebro, o coração e os rins também podem levar à depressão; bem como, o uso de medicamentos utilizados no tratamento do LES. O que aponta a dificuldade de definir uma etiologia específica com relação aos sintomas. As desordens psiquiátricas não são específicas de pessoas portadoras de LES, uma vez que a ocorrência dessas desordens também emerge de outras patologias que se configuram para a pessoa como sendo um evento estressante (Segui et al, 2000). Portanto, se a depressão fosse exclusivamente um efeito do remédio, a pessoa portadora poderia apresentar um quadro depressivo desde o início da doença, já que na maioria dos casos, estas iniciam seu tratamento medicamentoso a partir da constatação do diagnóstico, no intuito de controlar a doença, isto é, para que os sintomas não retornem ou a doença evolua. Grande parte das crises depressivas em pessoas portadoras de LES tem curta duração, desaparecendo por alguns meses; entretanto, devem ser tratadas com a mesma agressividade e persistência com que se trata uma crise lúpica ou qualquer outra patologia. Normalmente, a recuperação da depressão é gradual; por isso, quando os

38 38 sinais e sintomas da depressão parecem desaparecer, o medicamento não deve ser interrompido por cerca de seis meses ou mais e a dosagem deve ser reduzida gradualmente por três a quatro semanas, quando o tratamento é suspenso. Segui et al (2000) indicam ainda em seu estudo que desordens psiquiátricas como sofrimento psicológico, ansiedade, depressão, deterioração cognitiva e outros sintomas como dor e incapacidade física, encontram-se em níveis maiores durante a fase aguda da doença e que normalmente são amenizados quando o LES fica inativo. No período de atividade da doença ocorre também um funcionamento geral mais baixo que envolve cuidado pessoal, locomoção, destreza, comunicação e disposição do corpo, bem como, menor atividade ocupacional. Havendo diferença pouco significativa quando se trata da incapacidade física. Steim et al (1986, citados por Segui et al, 2000) revelam que 17% das pessoas portadoras de lúpus recebem uma pensão por inaptidão ocupacional, 52% trabalham em regime parcial, tendo uma moderada mudança no estilo de vida e 32% trabalhou em tempo integral e não alterou suas atividades durante as fases agudas da doença. 17 Conforme Segui et al (2000), a dor parece ser o sintoma mais importante nos episódios agudos, prejudicando assim tanto o funcionamento geral como a atividade ocupacional. O tratamento do LES deve ser personalizado e dependerá, além da gravidade, dos órgãos ou sistemas acometidos. No caso de pessoas com envolvimento multisistêmico, o tratamento deverá ser orientado para o de maior gravidade (Sato et al, 2002). Para Zerbini e Fidelix (1989) a medicação mais potente para tratar o LES é o corticóide, uma vez que a inflamação constitui uma das características da 17 Os autores (Segui et al, 2000) não informam onde o estudo foi desenvolvido.

39 39 doença. Essa substância é um hormônio artificial que funciona como uma cópia do hormônio cortisona produzido pelas glândulas supra-renais existentes em nosso corpo. O papel desse remédio, também chamado de esteróides, é regredir a inflamação, diminuir ou acabar com as dores e a febre. Apesar da grande importância desse medicamento no tratamento do LES, ele também provoca diversos efeitos colaterais, incluindo enfraquecimento dos ossos, diabetes, catarata, inchaço do rosto e do corpo. Portanto, a medicação deve ser utilizada na dose efetiva no intuito de controlar a atividade da doença, e assim que o controle seja alcançado, deve-se reduzir gradualmente a dosagem (Sato et al, 2002). Além dos corticóides, outros medicamentos são utilizados no tratamento de LES, entre eles pode-se destacar os antiinflamatórios não-esteróides (ou antiinflamatórios não-hormonais), os antimaláricos e os imunossupressores. Os antiinflamatórios não-esteróides são administrados para o tratamento da fadiga, febre e artrite e apesar de serem menos potente que os corticóides são eficientes para controlar a inflamação moderada e têm a vantagem de não apresentar os efeitos colaterais dos esteróides (Zerbini & Fidelix, 1989). Os autores acima salientam que os antimaláricos são substâncias usadas para controlar a malária, a artrite e os problemas de pele em pessoas portadoras de LES. Há casos em que seu uso permite reduzir a dosagem de corticosteróide. Sato et al (2002) referem que há outros benefícios na utilização desse medicamento que são a melhora do perfil lipídico e a redução do risco de trombose. Os imunossupressores são usados principalmente para diminuir a ação do sistema imune que se encontra desequilibrado e muito ativo. Geralmente essas drogas são prescritas no caso de vasculite intensa, nefrite progressiva e problemas do