Sendo assim, o FPIES BRASIL faz um convite para uma possível parceria nesta empreitada.

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1 Apresentação O FPIES BRASIL (#fpiesbrasil), projeto de divulgação, foi organizado pelos pais de uma criança diagnosticada com a síndrome da enterocolite induzida por proteína alimentar. O projeto tem como escopo a divulgação da doença no Brasil, e, a ampliação do conhecimento médico sobre a nova patologia, ainda pouco conhecida no mundo. Estamos entrando em contato com você por compartilharmos do objetivo de sermos um agente transformador no mercado, estabelecendo o conceito e o uso de técnicas médicas e nutrição clínica, no suporte ao tratamento de crianças com FPIES. Sendo assim, o FPIES BRASIL faz um convite para uma possível parceria nesta empreitada. A parceria vislumbra enaltecer o poder de conhecimento sobre a doença e a superioridade de diagnósticos e tratamentos nos casos clínicos. Gostaríamos de poder contar com a sua atenção. Segue anexo o descritivo do projeto de divulgação. Atenciosamente FPIES BRASIL I FALANDO SOBRE A FPIES A Food Protein Induced Enterocolitis Syndrome (FPIES) é uma doença sindromática provocada por uma proteína alimentar, na qual, a falta de reconhecimento desta condição pode levar a criança à óbito. A síndrome é pré-existente e adormecida. Manifesta-se mais precocemente em recém-nascidos alimentados por fórmulas infantis ou em bebês que, mesmo em aleitamento materno exclusivo, quando da introdução alimentar, entram em contato com a proteína alimentar (gatilho). Apesar da extensa gama de proteínas alimentares relatadas para fins de FPIES, o leite de vaca, a soja, o arroz, os feijões, a ervilha, o frango, a aveia e o ovo, são os alimentos causadores mais pesquisados nos artigos científicos internacionais. São decorrentes da síndrome: A- Vômitos intensos e apresentados comumente entre 2 (duas) e 6 (seis) horas após a ingestão do alimento gatilho, incluindo-se, não necessariamente, a presença de bile e sangue; B- Diarréias frequentes após a ingestão do alimento, concomitante ou não com os vômitos; C- Enterocolite propriamente dita com a inflamação tanto do intestino delgado como do cólon; FPIES Brasil 1

2 D- Desidratação decorrente da hipovolemia, queda de pressão, letargia, cianose e choque semelhante ao choque séptico; e E- Translocação bacteriana do intestino para corrente sanguínea ocasionando a sepsemia propriamente dita. No Brasil, o Consenso de Gastropediatria de 2007, publicado na revista brasileira de alergia e imunopatologia (Vol. 31, Nº 2, 2008), reconheceu a FPIES como: ENTEROCOLITE CAUSADA POR PROTEINA ALIMENTAR. Citou brevemente a doença, no capítulo que discorre sobre alergias alimentares não mediadas por IgE, não conseguindo mensurar suas causas e nem seus efeitos. Nos Estados Unidos, o Consenso Americano de abril de 2010 publicado no Guidelines (WAO, jornal, april 2010, pág. 80), tampouco esclareceu sobre o assunto, apenas identificando um número crescente de crianças diagnosticadas com a enterocolite causada por proteína alimentar. Contudo, em julho/agosto de 2013, foi realizada uma revisão de prontuários médicos dos pacientes atendidos na Seção de Alergia no Children s Hospital of Philadelphia com Doenças de CID (Gastroenterites Alérgicas e Colites convertido em 2014 para o CID 10 CMK 52.2) entre 2007 e O estudo foi conduzido com o intuito de identificar pacientes com suspeita de FPIES, baseando-se em critérios clínicos de reação tardia com vômito abundante e/ou diarréia. Os dados coletados pela Universidade da Filadélfia geraram um novo Consenso de Gastropediatria Americana sobre o FPIES. O estudo reuniu todos os casos dos últimos 5 (cinco) anos, sendo que aproximadamente 462 casos foram diagnosticados com a síndrome. II A FPIES NO BRASIL Hoje, o Brasil não possui artigos científicos que discorram sobre o assunto, tampouco relato de casos. A FPIES existe apenas nos consultórios de médicos pediatras apaixonados e vocacionados sobre o tema: Manifestações Gastrointestinais Raras. Muito embora se discuta no Mundo sobre a condição rara da FPIES, um dos fatores que mais influenciam a ausência do diagnostico é a falta de conhecimento sobre o assunto. Em 2012, o Ministério da Saúde publicou um guia para os profissionais de saúde, que recebeu o nome de Atenção à Saúde do Recém-Nascido, onde consta que, a cada 1000 (mil) nascimentos com vida, 19, 38 chegam a óbito por causas desconhecidas. ( Infelizmente, acredita-se que algumas causa mortis podem apenas tratar-se de FPIES não diagnosticada. III A FPIES NO MUNDO Os Estados Unidos saíram na frente das pesquisas sobre a FPIES e seus desdobramentos. FPIES Brasil 2

3 A maioria dos artigos científicos publicados são sob a coordenação e supervisão da Dra. Anna Nowak-Wegrzyn, pediatra, alergista, imunopatologista e professora de pediatria na Jaffe Food Allergy Institute, no Hospital Escola do Mount Sinai em Nova York. Já, um número relevante de estudos de coorte, são dirigidos pelo Dr. Matthew Greenhawt, pediatra, alergista, imunopatologista, professor assistente na Divisão de Alergia e Imunologia, diretor de pesquisa do centro de alergia alimentar e co-diretor da clinica de esofagite eosinofílica pediátrica, todos na Universidade de Michigan. Uma grande organização americana se preocupa com a divulgação e assistência aos médicos e familiares envolvidos com o FPIES: International Association for Food Protein Enterocolitis (IAFFPE); Além de suas atribuições relevantes hoje luta pelo reconhecimento do Código Internacional de Doenças (CID) para o FPIES, já em tramitação no Senado dos Estados Unidos e, ainda, a constituição de parcerias internacionais para divulgação e cooperação de estudos de coortes sobre a síndrome. IV E NÓS, QUEM SOMOS? Somos os pais de uma criança brasileira, diagnosticada com FPIES em 28/11/2013, após 13 incansáveis meses que foram preenchidos com laparotomia exploratória, unidades de tratamento intensivo, alimentação parenteral, transfusão de sangue, antibioticoterapia, incertezas, derrotas e amarguras. Ao buscarmos uma maior compreensão sobre o assunto encontramos uma verdadeira lacuna na realidade brasileira. Como diagnosticar rapidamente, como nutrir, como conviver socialmente, tempo para cura e outras necessidades fazem parte da nossa realidade e do cotidiano de pais que cuidam de uma FPIES e convivem com a incerteza do diagnostico e do tratamento. Pesquisamos dias a fio sobre síndromes alimentares em crianças, ganhamos guarida junto a entidades e grupos internacionais que hoje já publicam artigos científicos de grande valia e adaptam sua sociedade para receber essas crianças com uma melhor qualidade de vida. Em parceria com a International Association for Food Protein Enterocolitis (IAFFPE) nos tornamos hoje um braço de divulgação da síndrome no Brasil. O que se tem observado no Mundo é que, o número crescente de crianças com síndromes alimentares, o pouco tempo de conhecimento sobre a FPIES, a dificuldade de viabilizar protocolos médicos e a grande insegurança por parte dos cuidadores destas crianças, não fazem a diferença no diagnóstico rápido e preciso. E É ISTO QUE LUTAREMOS PARA MUDAR! O que é assustador, é que embora a FPIES ainda seja considerada uma doença rara, ela é crescente, assim como todas as demais síndromes alimentares. Por que não criarmos uma cultura sobre as síndromes alimentares no nosso País? FPIES Brasil 3

4 Por que não juntarmos esforços com outros países e elaborarmos um Consenso Mundial? Por que não trazermos à tona uma Fundação Brasileira que olhe por nossas crianças? Por muito tempo essas questões nos incomodaram! Hoje já viabilizamos parcerias internacionais e estamos buscando parcerias nacionais para iniciarmos uma conscientização sobre a FPIES e seus desdobramentos. Nossa missão é tornar o diagnóstico de crianças com FPIES e seus cuidados além de mais rápidos, salutares a toda sociedade brasileira, com uma consequente melhora na qualidade de vida. V- NOSSO PROJETO 1 Divulgação sobre a FPIES na mídia digital Tendo em vista, em um futuro próximo, a concretização da Fundação Brasileira da Síndrome da Enterocolite Induzida por Proteína Alimentar (FBSEIPA), com fim precípuo de atingir o Ministério da Saúde para obtermos o reconhecido do CID da patologia, a criação de um centro de estudos sobre a FPIES, a confecção de protocolos de diagnóstico e tratamento sobre a doença, acreditamos que, anteriormente a instauração da Fundação, se faz necessário somar esforços em parcerias nacionais com incentivo a uma cultura de educação, conscientização e divulgação. Para tanto, o primeiro passo é alertar as famílias e a classe médica para a existência de uma doença alimentar grave, apenas diagnosticada por acompanhamento clínico especializado e testes de provocação oral. Em 28/04/2014, na rede social (facebook) surgiu a FPIES Brasil, uma fanpage direcionada pelos domínios e que apresentará nas primeiras semanas um conteúdo mais singelo para a conscientização de uma síndrome alimentar não mediada por IgE. Após 18/05/2014, a mídia digital, começará a divulgar temas relacionados a artigos científicos e estudos de coorte que terão como público alvo os médicos brasileiros e americanos. A página digital surge em parceria com a International Association for Food Protein Enterocolitis (IAFFPE) e tem como objetivo atingir a comunicação em mídia digital mundial, divulgando a síndrome, esclarecendo pontos conflitantes e alertando sobre as perspectivas da doença e seus cuidados. Traremos nos nossos bastidores o suporte dos nossos médicos representantes no Brasil, os quais vale mencionar: Dra. Clarice Blaj Neufeld, Mestre em Pediatria pela Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, gastroenterologista e médica assistente da Santa Casa de São Paulo; FPIES Brasil 4

5 Dra. Juliana Valente, médica formada pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo com residência em pediatria no Instituto da Criança da Universidade de São Paulo (ICr - HC FMUSP), neonatologista e médica do Hospital e Maternidade São Luiz de São Paulo; Dr. Marcos Jiro Ozaki, médico formado pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo com residência em pediatria e gastroenterologista no Instituto da Criança da Universidade de São Paulo (ICr - HC FMUSP) e médico do Hospital Sírio Libanês e Hospital Santa Catarina de São Paulo; Dra. Renata Rodrigues Cocco, pediatra e alergista, especialista em Alergia Alimentar pelo Mount Sinal Medical Center, NY, Mestre e Doutora pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), pesquisadora associada à Disciplina de Alergia e Imunologia Clínica da UNIFESP, Presidente atual do Instituto Girassol-Grupo de Apoio aos Portadores de Necessidades Nutricionais Especiais e Médica do Hospital Israelita Albert Einstein; e Dr. Ricardo Katsuya Toma, médico pediatra e gastroenterologista pediátrico, Mestre pela Universidade Federal de São Paulo. Médico- pesquisador associado ao Laboratório de Cirurgia Experimental UNIFESP e pediatra do Hospital Israelita Albert Einstein. Além de nossos médicos, a FPIES Brasil, o (a) convida a nos ajudar com os estudos e relatos de casos da FPIES pelo Brasil. A mídia digital também apresentará alguns aportes nutricionais, indicando a alergenicidade das proteínas alimentares, contando com a colaboração das nossas nutricionistas: Renata Pinotti Alves, nutricionista e terapeuta, especialista em Nutrição Hospitalar pelo Instituto da Criança da Universidade de São Paulo (ICr - HC FMUSP) e Mestre em Nutrição Humana Aplicada pelo PRONUT-USP; e Vanderli Marchiori, nutricionista e psicóloga transpessoal, Especialista em Nutrição Funcional e Vice-presidente da Associação Paulista de Fitoterapia. Traremos ainda compilações de Artigos Científicos produzidos pelo corpo médico americano, traduzido nas duas línguas, em respeito aos nossos colaboradores. Serão igualmente veiculados vídeos elucidativos sobre o FPIES com o Dr. Matthew Greenhawt e a Dra. Anna Nowak-Wegrzyn, devidamente legendados e têm como finalidade divulgar o conhecimento sobre a doença. Existirá um pequeno suporte no que tange ao entendimento dos familiares sobre a síndrome, cuidados e precauções e a menção de casos nacionais e internacionais já diagnosticados. FPIES Brasil 5

6 Por fim, a mídia se manterá atualizada para viabilizar o site oficial, com a implantação da Fundação (FBSEIPA) tendo em vista atingir o Ministério da Saúde e consecutivamente os Hospitais Escolas e demais hospitais pediátricos pelo país. Se você puder e quiser, contribuir com um pequeno parágrafo sobre o seu entendimento de ALERGIAS ALIMENTARES CONHECIDAS E A FPIES, ficaremos imensamente gratos em publicá-lo na nossa página. Colocamo-nos à disposição para eventuais esclarecimentos Monica Bellotto Verissimo Ashcar monicabellotto@terra.com.br Renato Trabulsi Ashcar FPIES Brasil 6