O USO DA INTERNET PARA ORIENTAÇÃO EM PSICOLOGIA: INTERESSE DOS INDIVÍDUOS COM FISSURA LABIOPALATINA E SEUS PAIS.

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1 MARINA BIGELI RAFACHO Programa de Pós-Graduação em Ciências da Reabilitação, Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais/USP TELMA FLORES GENARO MOTTI Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais/USP LILIAM D AQUINO TAVANO Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais/USP O USO DA INTERNET PARA ORIENTAÇÃO EM PSICOLOGIA: INTERESSE DOS INDIVÍDUOS COM FISSURA LABIOPALATINA E SEUS PAIS. Curso de Pós Graduação em Ciências da Reabilitação, Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais, Universidade de São Paulo

2 O uso da Internet para orientação em psicologia: Interesse dos indivíduos com fissura labiopalatina e seus pais. Marina Bigeli Rafacho Telma Flores Genaro Motti Liliam D Aquino Tavano Curso de Pós Graduação em Ciências da Reabilitação, Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais, Universidade de São Paulo RESUMO INTRODUÇÃO: As anomalias craniofaciais as mais freqüentes são as fissuras labiopalatinas, que se estabelecem entre a 4ª e a 12ª semana de desenvolvimento embrionário, na proporção de uma a cada 650 crianças nascidas no Brasil. O Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/USP) é considerado centro de referência nacional, com reconhecimento internacional, no tratamento dessas anomalias. O trabalho desenvolvido é complexo e especializado, multi e interdisciplinar, com objetivo de reabilitar integralmente o indivíduo e prepará-lo para um convívio normal. A atuação da psicologia na equipe é imprescindível e se faz necessária durante o longo período de tratamento, devendo ser iniciada no período de gestação ou nascimento e se estender até a idade adulta, em todas as fases do desenvolvimento cognitivo. Porém, o acesso às informações, aos profissionais especializados e a outros pais e familiares, é um obstáculo a ser superado. A Internet surge como um recurso a ser pensado, pois vem apresentando inúmeras oportunidades para o compartilhamento de experiências, com velocidade e confiabilidade. Consiste em uma alternativa que agiliza o acolhimento, a orientação e a ajuda, rompendo barreiras econômicas e geográficas, entre outras. No entanto, é necessário o aprofundamento dos conhecimentos a respeito desse recurso, de modo que possa ser utilizado e explorado pelos profissionais envolvidos no tratamento das fissuras labiopalatinas. Especialmente na psicologia, há um contexto mais amplo a ser analisado quanto ao uso da Internet para orientações, via que pode complementar o contrato presencial e a terapia tradicional. OBJETIVOS: Este trabalho teve como objetivo identificar o interesse das pessoas com fissura labiopalatina em tratamento no HRAC/USP e de seus pais, quanto à atuação da psicologia através da Internet, para informações, esclarecimentos e apoio. MATERIAIS E MÉTODO: Foram aplicados questionários elucidativos em 100 pessoas com fissura labiopalatina e 200 pais ou acompanhantes, abordando a atuação do psicólogo, a confiabilidade nessa atuação por meio da Internet, o interesse nesse tipo de serviço e, se o utilizaria para amenizar suas angústias e sentimentos. RESULTADOS: De todos os entrevistados, 65% (196) conhecem a atuação da psicologia, 68% (204) acreditam na atuação desses profissionais por meio da Internet, 86% (259) manifestaram interesse nesse tipo de serviço, 72% (215) buscariam orientação através da Internet, 67% (201) colocariam as angústias e sentimentos nos s e, 88% (264), acreditam que resolveriam dessa forma, suas dúvidas e anseios. CONCLUSÃO: O estudo mostrou que a maior parte dos entrevistados conhecem a atuação do psicólogo e a maioria buscaria orientação pela Internet, mostrando aceitação desse tipo de suporte, de modo que é viável a utilização dessa tecnologia para promover e manter a qualidade dos cuidados de saúde.

3 INTRODUÇÃO Uma das anomalias craniofaciais mais freqüentes é a fissura de lábio e/ou palato, que no Brasil atinge uma em cada 650 crianças nascidas. Trata-se de uma malformação que se estabelece na vida intrauterina entre a 4ª e a 12ª semana de gestação, de etiologia hereditária ou por fatores teratogênicos (ambientais), se apresenta em várias extensões e amplitudes e demanda protocolos e prognósticos de tratamento distintos. A fissura de lábio e/ou palato traz conseqüências psicossociais, sendo que quando envolve apenas o palato primário traz implicações estéticas, mas quando envolve também o palato secundário, associam-se implicações funcionais (SILVA-FILHO; FREITAS, 2007). É considerada deficiência crônica durante a infância até o final da adolescência. Um recém-nascido com fissura de lábio e/ou palato apresenta desde dificuldades com a alimentação, até a adaptação familiar. Da primeira infância até a idade adulta, dependendo da extensão da fissura, torna-se susceptível aos problemas de fala, dentários, de saúde em geral e psicossociais. O tratamento odontológico e cirúrgico é finalizado no início da idade adulta, porém o comprometimento facial raramente é totalmente reparado. Já o tratamento de fala é demorado e o indivíduo pode passar a vida inteira lidando com uma desvantagem psicossocial, que influencia sua qualidade de vida e de sua família. A criança com fissura de lábio e/ou palato além de apresentar problemas relacionados à linguagem e aparência, enfrenta dificuldades na escola e na comunidade, devido ao preconceito e à discriminação e, frequentemente, apresenta significativos problemas emocionais (COLARES; RICHMAN, 2002). Se os profissionais atuando em equipe identificarem os problemas com a aparência e psicossociais da criança e do adolescente com fissura de lábio e/ou palato, poderão contribuir para aumentar as chances de resultados positivos frente à reabilitação. Intervenções como orientações e treinamento de habilidades sociais devem ser oferecidas para elevar a autoconfiança e a autoestima (TURNER; RUMSET; SANDY, 1998). O Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/USP) é um serviço público, de alta tecnologia, centro de referência nacional no tratamento das fissuras labiopalatinas, desenvolvendo um trabalho multi e interdisciplinar que objetiva reabilitar integralmente o paciente e prepará-lo para um convívio normal.

4 A psicologia é integrante da equipe e deve estar presente desde o início do tratamento, pois pode ajudar os pacientes e os pais na compreensão do problema, no esclarecimento de dúvidas e, auxiliá-los na superação de sentimentos de culpa e possíveis rejeições que, muitas vezes, acompanham a família frente à situação que enfrentam. Tanto a pessoa afetada quanto seus familiares, principalmente os pais, devem conhecer a malformação e suas implicações, a complexidade do tratamento e como devem participar desse processo. A família deve ser incluída nos cuidados dispensados à criança ou ao adolescente com fissura labiopalatina, não sendo apenas alvo de cobrança por um papel idealizado, mas recebendo também atenção dos profissionais de encontro às suas necessidades (GRACIANO; TAVANO; BACHEGA, 2007). Para uma reabilitação completa a informação deve ser fornecida durante todas as fases do tratamento, tanto para os familiares como para a pessoa com fissura, favorecendo o desenvolvimento da compreensão de sua complexidade e facilitando escolhas e caminhos. Todos os mecanismos de informação e comunicação possíveis, que favoreçam contatos e esclarecimentos de dúvidas devem ser explorados e, atualmente, a Internet se apresenta como uma grande oportunidade. Tem sido referida como um recurso útil e valioso para encontrar a informação rápida e facilmente acessível, oferecendo possibilidades de transmissão com velocidade e confiabilidade, que tende a crescer e não deve ser ignorado. (PRADO, 2002; ÉVORA, 2004; FORTIN; COSENTINO, 2007) Victoria da Silva e Cardozo (2008) avaliaram casos que utilizam a tecnologia para informações e a qualidade dessas informações, se elas influenciam ou não na conduta dos indivíduos. Notaram que a Internet é bem aceita e frequentemente utilizada por pacientes e pais, como fonte de informação sobre saúde e, na avaliação das autoras, isso se deve provavelmente por ser um recurso mais conveniente e de baixo custo, quando comparado aos provedores de cuidados em saúde. Na prática diária, durante os atendimentos no HRAC/USP, pais relatam a busca de informações e esclarecimentos na Internet tão logo ficam sabendo da malformação. Revelam sentirem-se aliviados em alguns aspectos e, por vezes, aflitos em outros, pelo choque frente à nudez das informações, que percebem como gerais, impessoais e, às vezes, muito complexas, como as encontradas nos artigos científicos. Os próprios pacientes também relatam a busca de informações pela Internet, sobre a fissura.

5 Alguns estudos mencionam que a demanda da sociedade por informações e orientações médicas e de saúde, necessitam de análise cuidadosa e avaliações dos riscos e benefícios (CAMPOS et al., 2001). Mas é sabido também que após o impacto da notícia de alguns tipos de diagnóstico, a lembrança correta das informações e orientações passadas aos pais e pacientes fica comprometida (BEEVER, 2004). Enfim, a informação precisa estar disponível e podemos utilizar a evolução da tecnologia para criar oportunidades para os pacientes e suas famílias terem acesso aos esclarecimentos que necessitam, quando necessitam. Assim como em outras áreas que atuam no HRAC/USP, para a psicologia, a Internet surge como um recurso a mais para dar tranquilidade ao paciente e família, sem substituir as consultas presenciais, mas como alternativa de agilização no acolhimento, orientação e ajuda, rompendo barreiras econômicas e geográficas, a fim de manter a qualidade dos cuidados de saúde. A meta de implementar um instrumento como um website que favoreça o trabalho dos profissionais e do Hospital, possibilite a participação e colaboração dos pacientes usuários e a troca de informações com outros centros do país, requer alguns passos iniciais para identificar o acesso e o uso efetivo da Internet, principalmente pelos pais e pacientes. OBJETIVO Diante das considerações acima, foi realizado um estudo com o objetivo de levantar informações sobre o interesse das pessoas com fissura labiopalatina em tratamento no HRAC/USP e de seus pais, quanto à atuação da psicologia através da Internet, para informações, esclarecimentos e apoio. METODOLOGIA O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética do HRAC/USP. Participantes: 300 sujeitos compreendendo 100 pessoas com fissura labiopalatina com idades entre 12 a 18 anos; 100 indivíduos sendo um dos pais ou acompanhante de pacientes menores de 11 anos e, 100 indivíduos sendo um dos pais ou acompanhante de pacientes entre 12 a 18 anos.

6 Local: HRAC/USP. Instrumentos: um questionário contendo questões abertas e fechadas abordando a caracterização dos entrevistados, o acesso à Internet e a busca de informações sobre a fissura e o tratamento. Procedimentos de coleta de dados: após apresentação do estudo e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, os sujeitos foram entrevistados durante os atendimentos no Ambulatório ou na Internação, para aplicação do questionário. Procedimentos de análise de dados: As respostas das questões foram digitadas, tabuladas e analisadas quanti e qualitativamente. RESULTADOS E DISCUSSÃO Dos 100 pacientes entrevistados, 54% eram do sexo masculino, 59% tinham entre 12 e 14 anos e, 41% entre 15 e 18 anos (Tabela 1). Dos 200 pais ou acompanhantes, a maioria (81%) eram mães, 11% eram pais e 8% tinham outros parentescos como irmãos ou avós, com faixa etária predominante entre 20 e 39 anos (65%). Tabela 1: Caracterização dos participantes (n=300), idade, sexo e grau de parentesco. Idade (faixa etária) PACIENTES n =100 (%) Idade (faixa etária) PAIS n=200 (%) 12 a 14 anos 59 (59) 15 a 19 anos: 6 (3) 15 a 18 anos 41 (41) 20 a 39 anos: 131 (65) 40 a 49 anos: 51 (25) 50 ou mais 9 (5) Não respondeu 3 (2) Sexo Grau de Parentesco Masculino: 54 (54) Mãe: 163 (81) Feminino: 46 (46) Pai: 22 (11) Outros: 15 (8) Quanto à procedência, a maioria dos entrevistados era proveniente da Região Sudeste (73%) e os demais se distribuíam entre as regiões Centro-Oeste (8%), Sul (7%), Norte (7%) e Nordeste (5%). Em relação à classificação socioeconômica, os entrevistados eram, em sua maioria, da classe Baixa Superior (63%), seguidos pela Média Inferior (18%), Baixa Inferior (18%) e Média (1%).

7 O perfil socioeconômico dos entrevistados, de acordo com os critérios de classificação de Graciano (1999), que considera a renda familiar (em salários mínimos), o número de membros residentes da família, o maior nível educacional da família, o tipo e a condição habitacional e o maior nível ocupacional das famílias dos pacientes, se aproxima da realidade brasileira, pois as classes baixas somam 81% e as Médias 19%. De acordo com essa autora, a realidade brasileira mostra maior concentração nas classes baixas (71 a 79%), em comparação com as médias (20 a 23%) e altas (1 a 6 %). A busca por informações sobre a fissura labiopalatina e sobre o tratamento. Em relação ao uso da Internet, as respostas das entrevistas mostram que 69% (208) dos pais e pacientes entrevistados, têm acesso a esse recurso. Desses, 70% (144) informaram que o local de acesso é a própria casa, e os demais citaram lan-house (14%); trabalho (7%); escola (2%) e outros locais (7%). Ainda, dos que tem acesso a Internet, 72% (150) referiram que possuem (Gráfico 1). Gráfico 1 Respostas dos entrevistados quanto ao acesso à Internet, local de acesso e endereço eletrônico. Tem acesso a Internet 208 (69%) Local de acasso - casa 144 (70%) Possuem 150 (72%) Analisando-se essas respostas com a condição socioeconômica dos sujeitos, verificamos que embora pertencente às classes baixas, a maioria informou que tem acesso à Internet, e em sua própria casa. Tais dados vêm de encontro aos estudos divulgados pelo Instituto Brasileiro de Opinião Pública e Estatística (IBOPE), que referem que o uso da Internet pela população brasileira vem aumentando, citando que dos brasileiros acima de 16 anos, cerca de 62,3 milhões de habitantes têm acesso à Internet em ambientes como residências, escolas, trabalho, lan-houses, bibliotecas e telecentros (IBOPE NIELSEN ONLINE, 2009). Quanto à busca de informações através da Internet pelos pais e pacientes (gráfico 2), 64% (134) dos que tem acesso, respondeu que não buscou informações a respeito da fissura labiopalatina por este meio. Apenas 36% (74), relataram ter buscado esse tipo de informação, dos quais, 81% (60) ficaram satisfeitos com os resultados. De todos os 208

8 entrevistados que tem acesso a Internet, 42% (88) relataram ter buscado especificamente o site do HRAC/USP, e segundo 41% (36) deles, faltam informações nesse site. Gráfico 2 Respostas dos entrevistados que tem acesso à Internet (208) quanto à busca de informações através da mesma. Busca do Site HRAC/USP 88 (81%) Buscou informações na Internet 74 (36%) Não buscou informações na Internet 134 (64%) Um exemplo de estudo sobre o uso da Internet na área da saúde por cuidadores é o trabalho de Kinnane e Milne (2010), que revisaram o papel da Internet em relação à pessoa com câncer e notaram um potencial para preparar, apoiar e informar o cuidador em seu papel. Dos 100 pacientes entrevistados, 81% informaram ter acesso à rede e destes, 81% (63) responderam que não buscaram informações quanto ao seu tratamento na Internet. Especificamente sobre o site do HRAC/USP, questionou-se se o acessam para esclarecer dúvida e 88% (71) responderam negativamente. Dos 11% (9) que buscaram, apenas 67% (6) responderam ter encontrado o esclarecimento à dúvida. Os interesses dos pais quanto às informações da Internet. Os 200 pais ou acompanhantes entrevistados foram questionados sobre o que consideram importante encontrarem na Internet, a respeito da fissura labiopalatina. Suas respostas mostraram que, para 54% (109) são informações específicas sobre a malformação, como tratamento, causas e conseqüências; 9% (17) referiram local de tratamento, 6% (11) cuidados primários (alimentação, higiene, etc.), 3% (5) orientação para pais e pacientes, e 6% (12) distribuíram-se em outros tipos de dados, dentre os quais: fotos, agendamento informatizado, apoio, comportamento, divulgação em outros meios de comunicação (Gráfico 3).

9 Gráfico 3 Respostas dos pais e acompanhantes entrevistados (200) sobre o que consideram importante encontrarem na Internet Tratamento / Causa / Consequências 109 (54%) Local de tratamento Cuidados primários Orientações para pais e pacientes Outros 17 (9%) 11 (6%) 5 (3%) 12 (6%) É do conhecimento dos profissionais que atuam com deficiências, dentre as quais as malformações congênitas, que os pais sofrem ao tomarem ciência da anomalia do filho, percebendo a perda do filho sonhado. A este sentimento de perda segue-se o ajustamento a nova criança, suas dificuldades e soma-se o desconhecimento do problema enfrentado, a necessidade de busca de informações, orientação e conduta. O acolhimento de uma equipe interdisciplinar é determinante na forma de enfrentamento dos pais (TAVANO, 2000). Mas um obstáculo no caso das pessoas atendidas no HRAC/USP é a sua procedência, a distância dos médicos, de outros profissionais de saúde e de outros pais. Programas foram criados para atender tal necessidade, como os Coordenadores que são pais de paciente ou pacientes adultos, que voluntariamente atuam em suas comunidades e apoiam outros pais no nascimento de um bebê com fissura, além de colaborarem no acompanhamento de casos já matriculados, na mobilização de recursos humanos e institucionais (GRACIANO; TAVANO; BACHEGA, 2007). Deve-se considerar que o atendimento ambulatorial sistemático, é muitas vezes restrito ou impossível devido à dificuldade de acesso, daí a necessidade de explorar outros meios, dentre os quais a Internet. Do total de 300 entrevistados, 208 tem acesso à Internet, 74 buscaram informação sobre fissura labiopalatina e 60 expressaram satisfação com os resultados encontrados na rede, considerando-os suficientes. Analisando os casos que não ficaram satisfeitos, devemos considerar a hipótese da habilidade, compreensão ou falta de, em buscar as informações na Internet, devido a forma como lidam com a tecnologia. A esse respeito, estudo de Belloni (2009) com jovens que tem acesso a Internet, seja de casa ou da escola, mostrou que o nível de prática e de familiarização com a Internet, são variáveis que influenciam os modos de uso e os objetivos.

10 Para melhor aproveitamento da Internet como recurso por meio de um website, as respostas dos entrevistados de maneira geral, revelaram que quanto ao conteúdo das informações a serem disponibilizadas, estas devem contemplar questões referentes às causas e consequencias da malformação e seu envolvimento psicoemocional. As angústias e questionamentos identificados sugerem a dificuldade na compreensão de aspectos relacionados à malformação e ao tratamento devido à interferência do fator emocional envolvido durante os atendimentos, quando recebem as orientações. Daí a utilidade de ofertar a informação quando o paciente ou a família necessitam. Enfim, para verificar a conveniência de um website da psicologia, todos os entrevistados foram questionados sobre a atuação desse profissional, sendo que 65% (196) referiram conhecer, 68% (204) acreditam na sua atuação através da Internet e 72% (215) buscariam orientação psicológica por esse meio (gráfico 4). Gráfico 4 Respostas dos entrevistados (300) sobre a atuação do psicólogo e a Internet. Conhecem a atuação do Psicólogo 196 (65%) Acreditam na atuação do Psicologo 204 (68%) Buscariam orientação através da Internet 215 (72%) Assim, ao revelarem que buscariam orientação psicológica pela Internet, os entrevistados, pacientes e pais, mostram a aceitação desse tipo de suporte profissional e abrem para a equipe de reabilitação, uma possibilidade de aperfeiçoar sua atuação e obter melhores resultados quanto ao processo de reabilitação da fissura labiopalatina. CONSIDERAÇÕES FINAIS O estudo mostrou que os pacientes e pais atendidos no HRAC/USP têm acesso e interesse às informações contidas na Internet. As questões geraram informações que podem orientar os conteúdos e temas para construção de um website, vindo ao encontro às necessidades e interesses dos usuários.

11 Nesta pesquisa, constatou-se que o número de entrevistados que buscaram a Internet, tanto a respeito da fissura quanto do tratamento, ainda é pequeno. No entanto, pesquisa de Roda (2007) que teve como objetivo caracterizar o uso da Internet para a busca de informação sobre malformações genéticas, concluiu pela frequência do uso deste instrumento para adquirir conhecimentos (consulta publica) e comunicação entre profissionais. Desse modo, um website de psicologia é viável, devendo atender inicialmente, aos temas identificados, ou seja, causas, conseqüências, tratamento, local de tratamento, cuidados primários e orientações aos pais e pacientes com fissura labiopalatina. Além disso, disponibilizar um meio de contato com os profissionais da psicologia, pode ser muito útil, atendendo e amenizando angústias e sentimentos negativos individuais e momentâneos dos pais e pacientes. REFERÊNCIAS BEEVER, K. Meeting the information needs of people with cancer. [on line] European Journal of Oncology Nursing, 8, Disponível em: (Acessado em 10 de março de 2009). BELLONI, M.L. Os Jovens e a Internet: Pesquisa internacional em países ricos. [on line] [acesso em: 12 ago. 2009]. Disponível em: CAMPOS, C.J.R.; ANÇÃO, M.S.; RAMOS, M.P.; TORELLO, G.; SIGULEM, D. A consulta médica virtual: aspectos éticos do uso da Internet. [on line] Psiquiatria na Prática Médica. Centro de Estudos Departamento de Psiquiatria - UNIFESP/EPM. São Paulo. v. 34, n. 1, jan./mar Disponível em: (Acessado em 19 de janeiro de 2009) COLARES, V.; RICHMAN, L. Fatores psicológicos e sociais relacionados às crianças portadoras de fissuras labiopalatais. [on-line] Pediatria Moderna, ed. nov. 2002, v 38, n 11, Disponível em: Acesso em 19 de agosto de 2009 ÉVORA, Y. D. M. As possibilidades de uso da Internet na pesquisa em enfermagem. [on line] Revista Eletrônica de Enfermagem, v. 06, n. 03, Disponível em:

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13 (Doutorado em Distúrbios da Comunicação Humana) Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais, Universidade de São Paulo, 2000 TURNER, S.R.; RUMSEY, N.; SANDY, R. Psychological aspects of cleft lip and palate. European Journal of Orthodontics, , VITÓRIA DA SILVA, E.; CARDOZO DE CASTRO, L. L. A Internet como forma interativa de busca de informação sobre saúde pelo paciente, Revista TEXTOS de la CiberSociedad, 16, Monográfico: Internet, sistemas interativos e saúde. Disponible en