PERFIL DO CUIDADOR PROFISSIONAL DE IDOSOS COM DEMÊNCIA

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1 PERFIL DO CUIDADOR PROFISSIONAL DE IDOSOS COM DEMÊNCIA Fernanda Gouveia Paulino; Débora Tobias Duarte; Marcela Brito; Natália Degaki; Daniela Schwartz Pontifícia Universidade Católica de São Paulo São Paulo, Brasil Resumo Apesar do crescente interesse clínico e científico sobre os cuidadores de idosos, há poucos estudos que caracterizam o profissional na área de demência. A presente pesquisa objetivou conhecer tal população e buscou identificar o perfil do cuidador profissional, mapear suas dificuldades, conhecimento de estratégias frente ao sintomas, formação na área, bem como suas expectativas no contato com o paciente e familiares. Elaborou-se um questionário fechado com 77 questões. Foi aplicado conjuntamente com escalas para depressão, ansiedade e estresse. Ao todo, 53 cuidadores profissionais foram sujeitos da pesquisa. Os resultados obtidos indicam que o perfil dos cuidadores profissionais de idosos com demência é caracterizado por mulheres, adultas e de meia-idade, com cerca de 11 anos de escolaridade. Mais da metade dos sujeitos apresentou baixo grau e ausência de esclarecimento sobre a doença e até mesmo informações inverossímeis. Cerca de 84% mostrou ter alg um tipo de dificuldade em lidar com questões que envolvem o paciente e 44% dos sujeitos trabalham como cuidadores por interesse na área. O grau de estresse avaliado foi ligeiramente maior em profissionais com experiência prévia, menos satisfeitos com a atividade profissional e com o horário de trabalho e que apresentam menor envolvimento emocional com o paciente, familiares e outros cuidadores profissionais. Respeitando os limites da amostra avaliada, as descobertas apontam para a importância de intervenções que possibilitem suporte emocional aos profissionais, favoreçam vínculos de intimidade entre família-paciente-cuidadores e auxiliem no desenvolvimento de estratégias para aumento da satisfação no trabalho Palavras-chave: cuidador; idosos; demência. A expectativa de vida tem aumentado ao longo dos anos. Como decorrência do processo de envelhecimento, tem-se o aumento significativo na prevalência de doenças crônico-degenerativas (LEMOS, GAZZOLA e RAMOS, 2006). Destas doenças, a demência é que ganha destaque e caracteriza síndromes de etiologias diversas, com prejuízo da memória, juntamente com o

2 comprometimento de pelo menos uma outra função cognitiva linguagem, praxia, gnosia ou funções executivas - (GARRIDO e ALMEIDA, 1999). Pacientes portadores de demência freqüentemente necessitam do auxílio para realização de suas atividades. Cuidador é o nome atribuído à pessoa que exerce esta função. Muitas podem ser as tarefas acumuladas e, em certos casos, a família busca auxílio de cuidadores profissionais. O cuidador, de acordo com as definições do Ministério do Trabalho em Emprego (MTE), deve zelar pelo bem-estar, saúde, alimentação, higiene pessoal, educação, cultura, recreação e lazer da pessoa assistida. Especifica-se que a atividade não está associada ao grupo de técnicos e auxiliares de enfermagem, sendo explicitado, na caracterização da atividade profissional, que, para indivíduos com elevado grau de dependência, exige-se formação na área de saúde, devendo o profissional ser classificado na função de técnico/auxiliar de enfermagem. A tarefa de cuidar de um portador de demência é considerada um estressor crônico e como tal acarreta conseqüências negativas para a saúde psíquica e física do indivíduo, incluindo alterações do funcionamento imunológico (KIECOLT-GLASER et al., 1991; MILLER, 1998; BAYÉS e BORRRÀS, 1999). O termo 'burden', da língua inglesa, é freqüentemente utilizado para descrever os aspectos negativos associados ao cuidado de indivíduos doentes e é equivalente a fardo, impacto, sobrecarga e interferência (GARRIDO e ALMEIDA, 1999). A sobrecarga do cuidador é um fenômeno multifacetado e complexo, pode ser traduzido como uma experiência subjetiva do cuidador que é percebida como estressante e decorrente do cuidado (SCHERBRING,2002). Compreender aspectos relacionados à sobrecarga, como estresse, ansiedade e depressão são importantes na abordagem e treinamento do cuidador. Cuidadores mais afetados emocionalmente por problemas associados à atividade laboral, podem ter mais dificuldade no relacionamento familiar e consequentemente na tarefa de cuidar (HALEY, 2001). Os cuidadores apresentam maior risco de desenvolverem quadros de ansiedade e depressão sendo o índice de seus esforços maiores quanto maior a dependência física e a deterioração mental do paciente, menor o apoio social e maior o tempo exercendo a tarefa (SERRANO, 2003). Caldeira e Ribeiro (2004) realizaram um estudo investigando aspectos do enfrentamento do cuidador de idoso com Alzheimer. Na amostra, todas as cuidadoras eram do sexo feminino, de faixa etária entre 43 e 65 anos. A maioria era casada, cursou até o ensino fundamental e tinha, como atividade, serviços domésticos em seu próprio lar. Das entrevistadas, 62,5% não tinham conhecimento

3 prévio da doença e o restante obteve conhecimento superficial. Cerca de 50% delas, relataram ter conseguido informações claras sobre a demência, após o diagnóstico. No entanto, a análise dos relatos identificou que as cuidadoras estavam física e emocionalmente debilitadas por não terem esclarecimentos quanto às complicações decorrentes da sobrecarga causada pelo cuidado integral. Concluiu-se que, por falta de preparo adequado, surgem dificuldades com o paciente e as cuidadoras negligenciam o autocuidado. Tendo em vista os dados da literatura, o preparo do cuidador profissional se faz importante não só pelo desenvolvimento de estratégias de manejo de sintomas e informações sobre a doença, mas também, pelo favorecimento da expressão e elaboração de sentimentos suscitados no paciente e nos cuidadores pelo adoecimento e suas implicações. Visando conhecer tal população e construir diretrizes para intervenção psicológica com este público-alvo, o presente estudo visou investigar as características do cuidador profissional de pacientes idosos com demência, suas dificuldades e expectativas no contato com pacientes e familiares e promover facilitadores para a execução do papel de cuidador profissional (formação e experiência). Buscou-se, também, mapear o estresse relacionado à atividade de cuidar. Tendo em vista os objetivos iniciais, realizou-se estudo quantitativo. Os sujeitos de pesquisa foram cuidadores familiares e profissionais de idosos com quadro demêncial. A chamada de participantes envolveu o banco de dados da Associação Brasileira de Alzheimer e outras demências (ABRAz-SP), cursos e cooperativas de cuidadores, sites de relacionamento e de discussão relacionados ao tema da pesquisa. Foram contatados por mensagem eletrônica ou telefone. A coleta foi realizada antes de palestras ministradas pela equipe ou no domicílio do participante. Buscou-se garantir o sigilo das respostas dos participantes e um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido foi discutido e entregue, sendo retida cópia com pesquisador. Acerca das ferramentas de pesquisa, foram elaborados questionários fechados. Os temas presentes no questionário do cuidador profissional foram: dados demográficos, relacionamento com a família e paciente, aspectos significativos do trabalho (formação, satisfação, carga horária, divisão de tarefas), manejo de sintomas e informações sobre demência. Os pesquisadores fizeram 4 entrevistas piloto com a finalidade de testar, avaliar e melhorar o instrumento. Também elaboraram gabaritos para facilitar a correção do material. Para mensurar a variável estresse, foi utilizada a Escala de Estresse Percebido (Perceived Stress Scale PPS) de Cohen et al. (1983).

4 A análise dos dados coletados permitiu identificar características importantes dos cuidadores. A idade dos participantes era variada, entre 25 e 67 anos. A maior parte dos cuidadores entrevistados eram adultos e adultos-jovens, cerca de 25% tinham entre anos, e outra parte significativa tinha entre anos, cerca de 27%. Todos os sujeitos eram do sexo feminino, 30,8% delas eram solteiras e 32,7% não tinham filhos. O número de horas de trabalho como cuidadoras tendia a ser elevado, o que podia contribuir para que as profissionais contatadas tivessem menor disponibilidade para atividades que envolvam a própria família, lazer ou descanso, situação que pode ser geradora de estresse. A maioria das cuidadoras (63,4%) cursou o ensino médio e, dentre elas, cerca de 48% apresentou baixo grau de esclarecimento sobre a doença de Alzheimer. No entanto, de forma geral, o grau de esclarecimento sobre a demência tende a ser baixo tanto quanto é baixa a escolaridade, é possível supor que o aumento do grau de instrução do profissional, possibilita aumento do grau de compreensão sobre a doença. Quanto à participação em atividades, obteve-se resultados semelhantes aos descritos na literatura: poucos cuidadores utilizam recursos da comunidade antes e após diagnóstico da doença para enfrentamento das dificuldades vivenciadas. É possível supor que este padrão influi no baixo grau de informação sobre a doença. Contudo, identificou-se que os cuidadores que freqüentam grupos de apoio da ABRAz apresentaram os menores índices na escala de estresse (PSS), equivalente a 2, enquanto os que não participam, obtiveram escores de 16,38. A principal dificuldade encontrada pelos cuidadores está relacionada ao manejo de sintomas cognitivos (23,1%), em seguida, aparece a dificuldade com sintomas comportamentais do paciente (21,2%). Esses dados apontam que as profissionais apresentam dificuldades quanto ao manejo de sintomas, a despeito do grau de instrução. Algumas referem dificuldades no relacionamento com os familiares por discordarem sobre cuidados com o paciente, o que pode prejudicar a qualidade do cuidado. Ainda em relação ao manejo de sintomas da doença, os profissionais oscilam entre estratégias de distração e manejo inadequado. Este dado sugere ineficiência na tarefa e conseqüente, aumento de estressores para o profissional. Tendo em vista novos desafios como o adoecer em decorrência da carga emocional associada ao trabalho e os resultados obtidos no presente estudo, é reforçada a hipótese de que se faz necessário treinamento para o profissional cuidador. Identificou-se que os cuidadores com experiência prévia (na área da saúde, como cuidador, trabalho com idosos ou com demência), obtiveram resultados ligeiramente maiores na escala de

5 estresse PSS. Apesar de essa diferença ser discreta, esse dado sugere necessidade de novos estudos que investiguem se a previsão de dificuldades pode ser prejudicial à relação de trabalho, favorecendo de alguma forma o estresse do cuidador. Na amostra estudada, os cuidadores profissionais que declararam não se envolver emocionalmente com o paciente e com a família, apresentaram índices ligeiramente maiores de estresse (16,95) do que os que se envolvem com o paciente/família (13,69). Complementarmente, observou-se que os cuidadores cuja relação é mais próxima e íntima ao paciente apresentam menores índices de estresse (13,86), enquanto os que se relacionam apenas superficialmente possuem a média de 17,71 e 15,78 para relacionamentos funcionais. Supõe-se, então, que o envolvimento entre o cuidador, paciente e sua família é bastante importante na manutenção da qualidade de vida do profissional e, conseqüentemente, na diminuição do grau de estresse. É importante ressaltar, contudo, que nem todo estresse vivenciado pelo cuidador, está relacionado a sua atividade profissional. O estudo detectou que vários aspectos alteram o desempenho e o estado emocional do cuidador. Há fatores que podem desencadear maior estresse e outros que favorecem a prevenção do mesmo. Essas correlações e análises são importantes para o desenvolvimento de intervenções adequadas, tais como treinamentos, para essa população; especialmente para a disponibilização de informações, que por si só, não parece eficiente no controle de estresse. Os achados apontam para uma descrição do grupo de cuidadores profissionais estudados. Informação e formação especializada pareceram fatores que auxiliam o cuidador a lidar melhor com sua atividade, reduzindo estresse. Outro ponto interessante é a consideração da qualidade da relação do cuidador com os pacientes e familiares, situação que pode favorecer satisfação e, eventualmente, aumentar a segurança do profissional na execução de suas tarefas. Esses dados indicam a importância de realizar intervenções psicológicas e treinamentos junto aos cuidadores. As intervenções devem considerar formas de manejo que aproximem o cuidado do público-alvo de seu atendimento, oferecendo condições de trabalho que permitam uma maior satisfação com a tarefa de cuidar. BAYÉS, R. e BORRÀS, F.X. (1999). Psiconeuroimunología y salud. in: Simon, Miguel Angel Manual de psicologia de la salud fundamentos, metodologia y aplicaciones. Madrid Nueva. CALDEIRA, A.P. ; RIBEIRO, R.C. - O entrentamento do cuidador de idoso com Alzheimer, Arq Ciênc Saúde 2004 abr-jun;11(2):x-x.

6 GARRIDO, Regiane; ALMEIDA, Osvaldo P. Distúrbios de comportamento em Pacientes com Demência. Arquivos de Neuro-Psiquiatria. São Paulo, v.57, n.2b, jun HALEY, William E. et. al. Family Caregiving in Hospice: Effects on Psychological and Health Functioning Among Spousal Caregivers of Hospice Patients with Lung Carcer or Dementia. The Hospice Journal, v. 15, n KIECOLT-GLASER, J.K.; DURA, J.R.; SPEICHER, C.E.; TRASK, O.J.; GLASER, R. (1991). Spousal Caregivers of dementia victims. Psychosomatic medicine, 53 (4), LEMOS, Naira Dutra; GAZZOLA, Juliana Maria; RAMOS, Luiz Roberto. Cuidando do paciente com Alzheimer: o impacto da doença no cuidador. Saúde e Sociedade. São Paulo, v.15, n.3, Set/Dez LIM, Jung-Won; ZEBRACK, Brad. Caring for family members with chronic physical illness: A critical review of caregiver literature. Health and Quality of Life Outcomes, v. 2, n. 80, setembro MILLER, A.D. (1998). Neuroendocrine and immune system interactions in stress and depression. The Psychiatric Clinics of North America, v.21(2) (Psychoneuroendocrinnology), SCHERBRING, Mary. Effect of Caregiver Perception of Preparedness on Burden in an Oncology Population. Oncology Nursing Forum, v. 29, n. 6, julho Fernanda Gouveia Paulino Doutora em Psicologia Clínica (PUC-SP). Professora das Faculdade de Ciências Humanas e da Saúde dos cursos de Psicologia e Fisioterapia da PUC-SP. Fundadora e coordenadora do Serviço de Psicologia do Hospital São Luiz ( ). Coordenadora de Grupo de Apoio da Associação Brasileira de Alzheimer Débora Tobias Duarte Psicóloga formada pela PUC-SP Mestranda do Departamento de Psicobiologia da UNIFESP/EPM Coordenadora de Grupo de Apoio da Associação Brasileira de Alzheimer Natália Nogueira Degaki Graduanda em Psicologia na PUC-SP Aluna de Iniciação Científica CEPE

7 Marcela Horácio de Brito Graduanda em Psicologia da PUC-SP Aluna bolsista de Iniciação Científica pelo CNPQ Daniela Schwartz Graduanda em Psicologia da PUC-SP Aluna bolsista de Iniciação Científica pelo CNPQ