Você, sua família e a doença crônica

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1 HEMORIO INSTITUTO ESTADUAL DE HEMATOLOGIA ARTHUR DE SIQUEIRA CAVALCANTI MANUAL DO PACIENTE - VOCÊ, SUA FAMÍLIA E A DOENÇA CRÔNICA - EDIÇÃO REVISADA 01/2006 Você, sua família e a doença crônica

2 Estamos acostumados no dia-a-dia aos manuais. O manual da TV, do aparelho de som, do vídeo cassete, do telefone celular; mas o que é um manual? No dicionário Aurélio encontramos duas definições interessantes: "pequeno livro" e "livro que contém noções acerca de uma matéria". Pois bem, escrevemos este pequeno livro na tentativa de ajudar você e sua família a pensar algumas questões sobre a doença crônica. Ele traz noções e situações que vemos com freqüência na nossa prática e procura abrir espaço para vocês trazerem suas próprias dúvidas e sentimentos. Não é um manual como os outros já que o ser humano é diferente das máquinas, não tem parafusos, controle remoto, chip... Ao contrário, sabemos que cada um enfrenta as situações de uma maneira muito particular. Naturalmente, ele não substitui uma conversa com o médico e os outros profissionais que cuidam de você ou de seu filho. Poder falar sobre o que você está vivendo pode ser uma das formas de entender o que está acontecendo e buscar melhores opções. Ter uma doença crônica não tira de você a sua história e o seu jeito de viver. Saber mais sobre a doença e o seu tratamento permitirá compreender o que lhe acontece e realizar as adaptações necessárias para ter uma melhor qualidade de vida. Existem vários mitos, lendas, histórias sobre a doença crônica. Alguns pensam que o doente precisa ser protegido o tempo todo, que não deveria trabalhar, estudar, casar, ter filhos... E muitas vezes as idéias que os outros têm a seu respeito podem vir a afetar a maneira como você se vê, pois cada um de nós tem muitas características e ter uma doença crônica é apenas uma delas. Como você se descreve? Como você descreve o seu filho? Acesse o Portal do HEMORIO e saiba mais sobre outras orientações e serviços:

3 O tratamento A sua participação como paciente, seja você adulto, adolescente ou criança, no processo de tratamento, contribui para que você não se sinta à parte do que lhe diz respeito, ajudando-o a se cuidar e a ter melhor noção dos seus limites e possibilidades em cada fase de sua vida. Por ser um tratamento para a vida toda, que geralmente tem início na infância, com consultas, exames e eventuais internações, o hospital e a equipe que o acompanham tornam-se importantes para você. Pode acontecer de alguém da equipe, por tratá-lo há muito tempo, esquecer que você cresceu e continuar a cuidá-lo como quando era criança. Também por estar há muito tempo no hospital, você pode vir a tratar a equipe como se fosse a sua família e o hospital como se fosse a sua casa. Essas e outras situações podem gerar conflitos e mal entendidos e devem ser esclarecidos. Algumas vezes podem ser necessários cuidados mais intensos, com vindas mais regulares ao hospital ou mesmo internações. Essas fases podem gerar medo, insegurança, revolta, angústia, raiva, criando um mal estar próprio em situações de crise. Esses momentos existem, por isso é bom lembrar que, apesar das possíveis diferenças, todos os envolvidos: paciente, família e equipe estão do mesmo lado e devem buscar juntos, soluções para os problemas que surgirem, daí a necessidade constante de diálogo. Uma atitude de confiança e esperança poderá ajudar você, seu filho ou familiar paciente a conviver com essa marca e tornarem-se cada vez mais responsáveis por si próprios. O hospital e a equipe que o acompanham tornam-se importantes para você 3

4 Os Pais Quando falamos em herança todos pensam em dinheiro, muito dinheiro, em herdar castelos, mas nem sempre as heranças são para nos enriquecer. Herdamos também traços das pessoas que são ou foram responsáveis por nos colocar na vida. Quando uma mulher fica grávida, geralmente passa a pensar no filho que terá e no que deseja para ele. Um filho é sempre falado antes mesmo de nascer. Escolhe-se o nome, pensa-se na cor dos olhos, dos cabelos, no enxoval, em como poderá criá-lo; enfim sempre algum plano se faz quando se espera um filho. Nem sempre o que se planeja para os filhos é o que acontece. A vida é feita de muitas situações e às vezes elas são inesperadas. Em relação às doenças crônicas hereditárias, que vêm dos pais, nem sempre estes sabem que são portadores de tais doenças e só o descobrem quando seus filhos passam a ficar doentes e são levados ao médico. Essas situações novas podem vir acompanhadas de medo, raiva, tristeza, confusão e questionamentos, tais como: "Por que comigo?", "Por que com o meu filho?" Estes pensamentos e sentimentos fazem parte do ser humano e representam a vontade de resolver os problemas que lhe acontecem. Um tempo será necessário para compreender as mudanças em suas vidas. Através da fala o ser humano expressa seus medos, dificuldades, emoções e esta é uma das formas de enfrentar as situações que vivencia. A família tem um papel muito importante para a criança, pois é quem vai apresentar o mundo para ela. A criança quando se sente cuidada, pode conversar sobre seus sentimentos e dúvidas, sendo que a brincadeira é uma das maneiras que ela tem de demonstrá-los e por meio dela, compreendê-los e aprender a lidar com estes sentimentos. Ninguém melhor do que você, que a conhece bem e em que ela confia, para saber como confortá-la e responder às suas perguntas à medida que forem surgindo. O mais importante não é ter todas as respostas, mas acolhê-la e poder conversar quantas vezes forem necessárias e de seu interesse. 4

5 A Criança A criança sabe que tem uma doença e que necessita de cuidados. Por vezes pode se sentir um pouco diferente das outras, por ter que tomar remédios e fazer um tratamento que seus amigos não fazem. Mas é importante ressaltar que ela também faz muitas coisas igualzinho às outras crianças: brinca, vai à escola, faz malcriação, fica triste, alegre... As pessoas que o ajudam a cuidar do seu filho (irmãos, vizinhos, amigos, professores) devem saber que a criança tem uma doença crônica, o que não a transforma na própria doença. Outro ponto importante é que esta doença não é contagiosa e não há risco de "pegar" nas pessoas com quem ela entra em contato. Tudo isto pode, a princípio parecer muito difícil e complicado, mas a verdade é que todo ser humano vai passar por dificuldades e vai precisar aprender a lidar com elas de algum jeito. A maneira que a criança tem de adquirir e entender suas experiências é brincando. É principalmente através da brincadeira que ela se desenvolve e se relaciona com outras crianças e com o mundo. Do que as crianças brincam? De tudo o que vêem e vivenciam: de escola, de fazer comida, de bola, de vídeo-game, de super-herói... É comum que a brincadeira passe a ser de médico, de enfermeiro, ou de dar injeção, depois de vir ao hospital. São formas que a criança tem de expressar e lidar com o que acontece com ela. Assim como vocês, a criança também pode ficar com muita raiva ou muito triste por ter essa doença e perguntar : "por que eu?" Pode até usar a doença para conseguir o que quer, como por exemplo: não ir à escola, desobedecer aos pais, ganhar brinquedos... Muitas vezes, na tentativa de proteger seus filhos, vocês podem poupá-los demais e com isto limitar suas possibilidades de enfrentar as situações da vida. Para se tratar, seu filho vai precisar da ajuda da família até poder se cuidar sozinho. Além disso precisará de um médico e de uma equipe de quem ele goste e em quem confie. Sabe o porquê? Porque, também, vão cuidar dele, tentando ajudá-lo a se sentir melhor. Uma boa relação equipe-criança-família possibilita que, mesmo os procedimentos invasivos e dolorosos, sejam enfrentados com menos tensão e mais confiança nos resultados. 5

6 A Escola Depois da família a escola é o local mais importante para a c r i a n ç a. P o d e s e r considerada como uma ampliação da família. É na escola que a criança vai se relacionar com outras pessoas e aprender regras que não as da família. A e s c o l a t e m f u n ç õ e s importantes no desenvolvimento físico, emocional e intelectual da criança, por isso o diálogo entre a família e a equipe escolar (professores,coordenadores e diretores) é tão importante. Assim como vocês pais, ou quem cuida da criança, procuram saber sobre os deveres de casa, suas notas e comportamento na escola, o professor precisa saber da doença do seu filho para melhor ajudá-lo. Devido ao tratamento (consultas, exames, possíveis internações) podem ocorrer várias faltas, às vezes até em dia de prova. A escola deve ser avisada. Lembre-se que lá quem tem a responsabilidade de cuidar da criança é a equipe escolar, que para isto deve ser informada e orientada para poder tomar as atitudes adequadas, quando necessário. O Trabalho A pessoa com doença crônica pode trabalhar? 6 No nosso país ainda existe um nível de desigualdade e uma taxa de desemprego significativas e nem sempre é fácil manter um emprego fixo, mesmo para quem não tem uma doença crônica. Mas, isso não impede que milhares de pessoas tenham atividades produtivas e empreguem sua capacidade e interesse em algo que seja possível, lucrativo e prazeroso, sustentando a si próprias e às suas famílias. Assim como

7 o brincar para a criança, é saudável em todas as idades ter ocupações e atividades. O ser humano, além das necessidades materiais básicas, precisa de interesses e de se sentir produtivo. Existem inúmeras formas de trabalho que, não só não prejudicam seu tratamento, mas ajudam você a levar uma vida melhor e mais saudável. Pode acontecer, por uma série de fatores, que em algum momento haja necessidade de auxílio da seguridade social. Neste caso, você deve entrar em contato com o Serviço Social para ser orientado sobre seus direitos. Caso precise se aposentar, é importante lembrar que você não está se aposentando também da vida e que pode encontrar outras formas de viver da melhor maneira possível. Isto pode acontecer em qualquer etapa, em qualquer idade. Concluindo Como foi dito no início, este pequeno livro contém algumas noções acerca do que você e sua família podem estar vivendo, mas lembre-se que é um "pequeno livro" com "algumas noções". O livro da sua vida, com a sua história, que é única, só você poderá escrever. Com esse texto não pretendemos esgotar nenhum assunto, mas sim criar condições para que vocês e seu filho possam fazer as perguntas que lhes interessam e procurar a ajuda que melhor lhes convier. Conte conosco! Equipe de Psicologia do HEMORIO 7

8 Serviço de Psicologia O HEMORIO possui psicólogos clínicos que prestam assistência aos pacientes internados e aos familiares nas enfermarias. e atendem também no ambulatório com consultas marcadas. Ambulatório A marcação é feita diretamente com o profissional, na sala 531, no 5 andar, ou por telefone, ramal Enfermaria Basta solicitar atendimento ao psicólogo que é responsável pela enfermaria. Equipe Técnica Branca Szafir Janete Santos Silva Maria Inês Corrêa de Oliveira Regina Cabêdo de Mello Telma Haubrichs de Freitas e Silva Thais Monnerat Celes 8

9 Expediente Direção Geral Katia Machado da Motta Equipe Técnica Grupo Interdisciplinar de Tratamento de Portadores de Doenças Hemolíticas Hereditárias Vera Marra Editoração Gabriel Neumann Marcos Monteiro Revisado em Junho de 2006 Publicado em Junho de 2006 Tiragem exemplares PSICOLOGIA DO HEMORIO Sala Tel.: ramal 2294 SERVIÇO SOCIAL DO HEMORIO Sala Tel.: ramal 2253 Rua Frei Caneca, nº 8 - Centro-Rio de Janeiro

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