Calcula-se que 200 mil portugueses sofram de Fibromialgia. E, no entanto, esta é uma doença desconhecida da maioria. Ou

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1 1 de 5 Imagine o que é uma pessoa sentir-se tão cansada que ir às compras parece um trabalho de Hércules... Calcula-se que 200 mil portugueses sofram de Fibromialgia. E, no entanto, esta é uma doença desconhecida da maioria. Ou era. Até há dois anos quando figuras públicas como a mulher do ex-primeiro-ministro Durão Barroso, Margarida Sousa Uva, e a jornalista Judite de Sousa se assumiram como portadoras desta patologia. E fizeram-no por sentirem a necessidade de desmistificarem uma doença que, frequentemente, cola nos seus portadores rótulos injustos. Piegas, preguiçosos, fingidos são alguns dos adjectivos com que estes doentes são brindados, dadas as características da Fibromialgia. É o estigma do cansaço. Porque é como se estas pessoas vivessem cansadas, de tal forma a doença lhes rouba as energias e, por vezes, as deixa incapazes de realizarem as mais básicas das tarefas. Manter uma actividade profissional, então, só à custa de muito esforço e muita perseverança, até porque o cansaço extremo e permanente nunca vem só com ele emergem as dores, mais ou menos generalizadas, mais ou menos intensas, mas sempre presentes. Para quem não conhece a doença, imagine o que é uma pessoa sentir-se tão cansada que ir às compras parece um trabalho de Hércules; imagine o que é acordar mais cansada do que antes de se deitar, com o sono interrompido vezes sem conta até o corpo ficar à beira da exaustão; imagine-se o que é estar a conversar com alguém e logo de seguida não ter qualquer ideia do que se falou; imagine o que é não passar um dia sem que a dor assalte o corpo. E imagine o que sente uma pessoa que assim sofre mas vive rodeada de outras que não acreditam no seu sofrimento. Vivem assim os doentes com Fibromialgia, uma síndrome caracterizada sobretudo por dores generalizadas e cansaço extremo, mas a que se juntam quase sempre perturbações do sono e cognitivas (ver caixa com sintomas). Trata-se de uma condição crónica e debilitante, que pode mesmo ser incapacitante. Calcula-se que afecte entre dois a cinco por cento da população adulta, tanto homens como mulheres, embora exista uma clara predominância de doentes do sexo feminino (cerca de 80% do total). Pode declarar-se em qualquer idade, mas a maioria dos casos revela-se entre os 20 e os 50 anos. Esta é considerada uma doença do foro reumático, assim tendo sido classificada pela Organização Mundial de Saúde. No entanto, as suas manifestações psíquicas fazem com que seja confundida com uma doença psiquiátrica. Não o é, porém. O que acontece é que estes doentes desenvolvem ansiedade e têm tendência para cair em estados depressivos, muito por conta da incompreensão em que são envolvidos. A dor e o cansaço andam de mãos dadas na Fibromialgia, uma síndrome crónica ainda pouco conhecida e muito incompreendida. Os doentes são, erradamente, rotulados de piegas e preguiçosos, mas na verdade sofrem muito com esta doença incapacitante vivida sobretudo no feminino. A 12 de Maio assinala-se, no nosso país e pela segunda vez, o Dia Mundial da Fibromialgia. Cansaço não passa com descanso É um cansaço muito específico. Porque não resulta de um esforço acrescido, nem passa com repouso. A dor é, já se disse, um dos principais sintomas desta doença, se bem que as queixas possam oscilar muito, num espectro que vai do simples incómodo à incapacidade funcional, que inviabiliza a manutenção de um emprego, a realização de tarefas domésticas ou mesmo a capacidade de desfrutar do convívio de familiares e amigos. Em comum os doentes têm, de facto, uma elevada sensibilidade aos estímulos dolorosos, além de que parecem viver cansados. Este é um cansaço muito específico. Porque não resulta de um esforço acrescido, nem passa com repouso. Instala-se mesmo sem ter havido qualquer actividade, podendo ser de tal ordem que uma tarefa tão banal como ir à casa de banho parece impossível de realizar. Trata-se de uma falta de energia constante, que não passa. Nem à noite, com o sono.

2 2 de 5 Quando se deitam, os doentes sentem-se naturalmente cansados, mas acordam ainda mais esgotados. Pelos sobressaltos próprios de um repouso que nunca atinge a sua fase mais profunda e restauradora e que é entrecortado por acordares frequentes desencadeados por sonhos vívidos. Este cansaço é o denominador comum da Fibromialgia e de uma outra síndrome, a da Fadiga Crónica. Não se sabe exactamente se são duas doenças diferentes ou variantes da mesma doença, mas partilham sintomas, pelo que ambas podem ser devastadoras. Desconhecem-se com exactidão as causas, quer de uma, quer de outra. Dada a complexidade da Fibromialgia, há investigadores que defendem tratar-se de uma multicidade de factores, uma cadeia de acontecimentos que provoca a doença, mas de que alguns elos permanecem desconhecidos para a Ciência. Admite-se que algumas circunstâncias possam favorecer o aparecimento da doença, entre elas se contando doenças graves, traumas emocionais, infecções ou alterações hormonais, mas a investigação ainda está longe de ser conclusiva. Além disso, a Fibromialgia é difícil de reconhecer na prática clínica, não existindo exames específicos que permitam confirmar ou excluir a presença da doença. Na ausência de sinais objectivos da doença e de meios de diagnóstico próprios, as queixas dos doentes subjectivas acabam por ser fundamentais para uma conclusão médica. Existem, todavia, critérios bastante consensuais, definidos em 1990 pelo Colégio Americano de Reumatologia: um historial de dor crónica, generalizada a todas as partes do corpo, por um período superior a três meses, a presença de dor em 11 dos 18 pontos dolorosos do corpo humano e a existência, em simultâneo, de pelo menos dois de quatro sintomas fadiga, alterações do sono, perturbações emocionais e dores de cabeça. Estes testes permitem também descartar outras doenças com sintomas semelhantes, tais como a artrite reumatóide, o lúpus, a espondilite anquilosante, certas patologias endócrinas, infecciosas, neurológicas, neoplásicas e psiquiátricas. Faz-se, por assim dizer, um diagnóstico de exclusão. Sintomas da Fibromialgia A Fibromialgia é referida como uma síndrome por apresentar um conjunto complexo de sintomas que parecem até não estar relacionados uns com os outros. São os seguintes os principais sinais desta doença progressivamente incapacitante, tal como são apresentados pela associação de doentes Myos: - DOR É o sintoma mais evidente da Fibromialgia, uma dor crónica e difusa por todo o corpo, muitas vezes descrita como queimadura, ardor ou picada. A intensidade da dor oscila durante o dia e conforme o esforço produzido, as condições climatéricas, a qualidade do sono ou os aspectos emocionais do doente. Existe também uma hipersensibilidade à dor, que irradia de zonas do corpo particularmente reactivas à pressão: são os chamados pontos dolorosos, localizados sobre músculos, tendões e tecido adiposo e distribuídos de uma forma generalizada e simétrica. - FADIGA Esta é uma queixa partilhada pela esmagadora maioria dos doentes. Mais intensa de manhã e frequentemente agravada a meio da tarde, a fadiga é persistente e não passa com o repouso. É muitas vezes descrita como uma espécie de cansaço mental, uma falta de energia tal que os doentes ficam exaustos com a menor das tarefas. - DISTÚRBIOS DO SONO Os doentes acordam mais cansados do que quando se deitaram, mesmo tendo dormido o número de horas considerado suficiente. O que acontece é que o sono é sempre superficial, não atingindo a sua fase mais profunda, o que explica o facto

3 3 de 5 de acordarem com frequência durante a noite. - RIGIDEZ A rigidez muscular anda associada à dor nos doentes fibromiálgicos, sendo uma queixa comum ao acordar ou após longos períodos na mesma posição, quer seja sentado, quer seja de pé. - PERTURBAÇÕES COGNITIVAS Dificuldade de concentração, falta de memória e uma certa confusão mental são características frequentes nestes doentes. - PERTURBAÇÕES GASTRO-INTESTINAIS Entre 40 a 70% dos doentes apresentam problemas deste foro, queixando-se de obstipação, diarreira, dores abdominais, gases e náuseas. - DORES DE CABEÇA Esta é uma queixa bem conhecida de pelo menos metade dos doentes são dores de cabeça recorrentes e enxaquecas que limitam a sua actividade diária. - HIPERSENSIBILIDADE QUÍMICA São frequentes reacções a determinados cheiros e ruídos, a luzes intensas, a medicamentos, alimentos e produtos de limpeza e higiene. - OUTROS SINTOMAS A Fibromialgia pode desencadear também dormência e formigueiro nas extremidades, intolerância ao frio, ansiedade, alterações do humor, tonturas, zumbidos nos ouvidos, visão turva ou desfocada, sensação de secura na boca e nos olhos, entre outros sintomas. Myos Perfil de uma Associação A Myos Associação Nacional contra a Fibromialgia e Síndrome da Fadiga Crónica é um dos membros mais recentes da Plataforma Saúde em Diálogo. É ela própria uma associação muito jovem, tendo sido formalmente constituída em Abril de O projecto nasceu em 2002 por iniciativa de quatro doentes que se conheceram num grupo de apoio. Trata-se de uma associação não médica sem fins lucrativos, que visa a defesa do doente e o desenvolvimento do conhecimento dos doentes, técnicos de saúde e do público em geral. Com este propósito genérico, propõe-se promover a informação sobre estas patologias por forma a desmistificá-las perante os doentes e a sociedade em geral e a consolidar o respeito pelos doentes. Outro dos seus objectivos passa por sensibilizar os técnicos de saúde para um trabalho mais eficaz e personalizado com estes doentes, bem como desenvolver acções de solidariedade, promover a terapia ocupacional e actividades lúdicas, para que os doentes se possam ocupar e distrair de forma a que a doença não se torne o núcleo da sua vivência, entre outros. Com sede nacional em Lisboa, visou desde o início a descentralização dos apoios, estando actualmente próximo dos doentes de Coimbra, Évora, Faro, Funchal, Ponta Delgada, Porto e Setúbal, cidades em que existem delegações regionais, estando em estruturação a de Viseu. Pode ser contactada, na sede nacional, pelas seguintes vias:

4 4 de 5 Av. Santos Dumont, 67, 1º, Lisboa Horário: 2ª, 4ª e 6ª feira das 14h às 18h Telef: (apenas durante o horário de funcionamento) Mais informação sobre a associação e as duas patologias que representa pode ser encontrada na sua página na internet MEDICAMENTOS e muita compreensão Não existe cura para a Fibromialgia, nem uma terapêutica específica adequada a todos os doentes. Conhece-se ainda pouco sobre a evolução da doença, embora se aceite que ela tende a agravar-se com o passar do tempo. Aceita-se igualmente que esta é uma doença para a vida, mas é possível intervir e actuar sobre os sintomas, mediante a adopção de um tratamento individualizado, até porque a doença também é heterogénea nas suas manifestações. O que se procura é melhorar a qualidade de vida. Uma preocupação concretizável se houver uma terapêutica continuada e ajustada a eventuais novos sintomas. A coluna vertebral do tratamento passa pelos medicamentos: anti-inflamatórios não esteróides (para alívio da dor e da febre), relaxantes musculares (para combater a rigidez matinal e as dores musculares), anticonvulsionantes (para melhorar a síndrome das pernas inquietas) e estrogéneos (porque nas mulheres a doença surge com a menopausa). De mãos dadas com estes fármacos andam os que actuam sobre o sistema nervoso. Porque esta não é uma doença do foro psiquiátrico, mas tem algumas manifestações psíquicas muito evidentes. Assim, a terapêutica pode incluir também antidepressivos tricíclicos (melhorar a dor e a qualidade do sono e relaxar são algumas das suas vantagens), inibidores selectivos da recaptação de serotonina (para estabilizar o humor), ansiolíticos (para tratar o pânico e a ansiedade) e estimulantes (para alívio da letargia diurna). Porém, os medicamentos não bastam. Precisamente porque um dos objectivos da terapêutica é elevar a qualidade de vida e estimular a sociabilização do doente, a intervenção passa por manter a boa condição física, estabilizar o peso, manter músculos dinâmicos e relaxados, desenvolver resistência muscular, controlar a ansiedade, melhorar a disposição e a auto-estima. O exercício é uma das vertentes fundamentais da terapêutica não farmacológica. Para evitar que, por não serem usados, os músculos enfraqueçam e entrem em declínio. É que a dor e a fadiga levam muitos doentes a ceder à tentação da inactividade. E muito embora não devam comprometer-se com esforço também não podem abandonar-se à inércia, sob pena de estarem a enfraquecer o organismo. Além do mais, a prática de exercício físico não é apenas benéfica para o corpo: ela melhora o humor, promove uma postura mental mais positiva e predispõe os doentes a comportamentos mais sociáveis que, nalguns casos, podem até induzir uma redução da medicação. É igualmente importante que os doentes aprendam a adaptar a sua vida e que não exijam de si o impossível. E que os outros aprendam a acreditar no sofrimento de quem é portador de Fibromialgia. Saúde em Diálogo Foi esta a ideia que presidiu à criação de uma plataforma que, desde Novembro de 1998, agrupa organizações de promoção da saúde, representativas de doentes, de consumidores e individualidades, no âmbito da Associação Nacional das Farmácias. É, como o nome indica, uma instância de diálogo e entreajuda. Diálogo entre profissionais de saúde e utilizadores dos sistemas de saúde, nomeadamente para gerar uma maior exigência daqueles que pretendem mais e melhores cuidados de saúde. Assim, promover os direitos e deveres dos doentes e utentes de saúde é o propósito da Plataforma Saúde em Diálogo e,

5 5 de 5 nesse sentido, ser reconhecida como parceiro na tomada de decisões sobre a saúde no nosso país.